Les coûts des LME – directs et indirects – sont importants pour évaluer l’impact économique et social des LME. Les coûts directs peuvent inclure les services de santé et de réadaptation, les options de transport plus coûteux, les régimes alimentaires spéciaux, et une assistance personnelle. Les coûts indirects, autant les coûts économiques que non-économiques peuvent inclure la perte de producti-vité due à une mort prématurée ou à une situation de handicap, l’isolement social et le stress.
Le coût des LME est influencé dans une large mesure par les facteurs suivants :
■ La nature de la lésion initiale ou les pro-blèmes de santé sous-jacents. Pour les LMET, le coût est affecté par le niveau et la gravité de la lésion (140-144), et pour les LMENT le coût est influencé par la gravité du problème de santé sous-jacent (145,146).
■ La rapidité de traitement, notamment le délai entre le traumatisme et la première intervention médicale appropriée.
■ La durée du séjour à l’hôpital – y compris l’admission initiale (146) et toute réhospita-lisation causée par l’échec de prévenir ou de gérer les conséquences des troubles secon-daires sur la santé. Les preuves suggèrent qu’il n’y a pas de différences de coût entre les sexes (147).
■ Les coûts médicaux directs – y compris les fauteuils roulants et les dispositifs d’assis-tance respiratoire.
Il faut être vigilant lorsqu’on compare les données des coûts entre les différents pays. Les comparaisons directes entre les pays quant à
“l’estimation des coûts des LME” sont difficiles.
Différentes catégories de coûts directs et indi-rects sont utilisées, et l’estimation des coûts se base sur différentes techniques statistiques et sur des données de qualité variable. Même au sein d’un même pays, l’estimation des coûts des soins de santé directs varie en fonction de la source de
données (148-150). Une vue d’ensemble des coûts de la LME émerge à partir des données dispo-nibles, même si aucune estimation régionale ou mondiale ne peut être calculée :
1. Le niveau et la gravité de la lésion ont une influence importante sur les coûts, avec des coûts plus élevés liés aux lésions plus hautes de la moelle épinière (par exemple tétraplé-gie versus paraplététraplé-gie), et des coûts plus élevés associés aux LME complètes par rapport aux LME incomplètes.
2. Les coûts des LMENT ont tendance à être inférieurs à ceux des LMET, principalement en raison de l’âge d’apparition.
3. Les coûts directs sont les plus élevés durant la première année après l’apparition de la LM, puis diminuent de façon significative au fil du temps.
4. Les coûts indirects, notamment la perte de productivité, peuvent dépasser les coûts directs.
5. Une grande partie du coût est supportée par les personnes atteintes de LME.
Ces éléments sont discutés plus en détail ci-dessous.
1. Le niveau et la gravité de la lésion ont une influence importante sur les coûts (134, 151, 152).
La tétraplégie est associée à des coûts plus élevés que la paraplégie (42, 153, 154). Les données du Centre national de la statistique sur les lésions de la moelle épinière aux Etats-Unis révèlent qu’en 2013, le coût de la vie pour une personne blessée à 25 ans est de 4,6 millions de $US pour une tétra-plégie haute, comparativement à 2,3 millions de
$US pour une paraplégie. En Australie le coût sur la durée de vie par cas d’incident a été estimé à 5,0 millions de $ australiens pour une personne paraplégique, et de 9,5 millions $AUS pour une tétraplégie (154). Cette étude australienne a éga-lement comparé les coûts à travers une série de maladies neurologiques, telles que la démence, la sclérose en plaques, la paralysie cérébrale et le trouble bipolaire, et a conclu que les coûts asso-ciés à la tétraplégie étaient entre 2 et 20 fois plus
épinière aux Etats-Unis (163, 164). Ces registres présentent divers degrés de représentativité.
Aucun pays à revenu faible ou intermédiaire ne possède actuellement de registre national sur les LME.Les enquêtes nationales. Les données natio-nales concernant le handicap proviennent de recensements ou d’enquêtes sur la santé de la population et d’enquêtes sociales, qui reposent toutes sur l’auto-déclaration volontaire. Bien que ces enquêtes posent généralement des questions sur la mobilité, si les données ne sont pas ventilées par déficience ou problème de santé, ces enquêtes
présenteront peu d’intérêt pour l’information spécifique concernant les LME. Plusieurs outils pouvant appuyer la collecte de données natio-nales existent déjà, ou sont en cours d’élabora-tion. Il s’agit notamment des questions élaborées par le Groupe de Washington sur les statistiques relatives au Handicap, celles de l’Enquête mon-diale sur la Santé de l’OMS, et les questions pro-posées dans le modèle d’enquête sur le handicap en cours d’élaboration par l’OMS et la Banque mondiale.
Les compagnies d’assurance offrent une couverture d’assurance contre plusieurs risques, Encadré 2.3. Un exemple de registre sur les LME
Le Registre Rick Hansen sur les lésions de la moelle épinière est une base de données couvrant le Canada, recensant les patients admis dans 31 grands établissements de traumatologie et de réadaptation dans toutes les provinces. A l’heure actuelle, les cas de LMENT et de LMET incomplètes (D) n’apparaissent pas, car ils sont souvent traités dans les hôpitaux communautaires, qui ne figurent pas dans le Registre. Le registre est financé par les gouvernements fédéral et provinciaux du Canada, par la participation des sites du registre et par la Fondation Rick Hansen. Diverses sources de financement constituent une base de financement solide et fiable, ce qui est la clé d’un système de registre durable.
Chaque établissement qui participe recrute des patients, obtient leur consentement, et recueille des données stoc-kées de manière centralisée sous une forme anonyme. Un total de 260 éléments de données sont collectés à partir de services pré-hospitaliers, de soins intensifs et de réadaptation en milieu hospitalier, ainsi qu’après la sortie et la réinsertion dans la communauté ; sont également collectés les facteurs sociodémographiques, les antécédents médicaux, les détails de la lésion, le diagnostic et les interventions, les troubles neurologiques, les complications et les résultats rapportés par le patient. Les participants sont contactés 1, 2, 5 et 10 ans après leur sortie d’hôpital, puis tous les 5 ans pour compléter un questionnaire final. Les éléments de données sont alignés sur les ensembles de données essentielles internationales et les normes internationales de classification neurologique des LME, et sont reliés à d’autres registres pour éviter les chevauchements (les doublons).
Le Registre a amélioré les soins cliniques en :
■ standardisant l’évaluation et le codage dans les procédures cliniques, améliorant ainsi la comparabilité des résultats ;
■ identifiant les tendances au fil du temps pour les besoins en personnel ;
■ fournissant au personnel et aux patients des informations lors des évaluations de suivi dans la communauté.
■ Le Registre a également facilité la recherche clinique en :
■ identifiant les personnes intéressées de participer à des études de recherche ;
■ réduisant la charge pour le répondant en apportant de l’information supplémentaire pour les essais cliniques ;
■ fournissant une évaluation de faisabilité sur les structures participant à des essais cliniques ;
■ présentant le circuit des patients dans le système de santé canadien, et les différences existant entre les soins fournis et financés par les provinces.
Sources (160, 161).
tels que les problèmes de santé, les accidents de voitures, les accidents de travail et de sport.
Les assureurs perçoivent et utilisent les statis-tiques pour aider à estimer le taux de sinistres futurs fondés sur un risque donné, y compris, le cas échéant, le nombre de nouveaux cas et de cas existants de LME. Ces données sont utili-sées comme base pour déterminer les primes, et peuvent par conséquent être difficiles à obtenir.