Comme cela est souligné au chapitre 2, l’espérance de vie des personnes atteintes de LME n’a cessé de s’améliorer au fil du temps, grâce aux progrès de la médecine et à l’amélioration de l’accès aux
Domaines d’activités
Exemples Usage/Avantage
Autres
Systèmes de contrôle
de l’environnement Exemples : les télécommandes et les adap-tations spéciales des interrupteurs pour les rendre accessibles (par exemple, des inter-rupteurs qui peuvent être activés par la position de la tête, du menton, des sourcils ou par le souffle).
Les personnes lésées médullaires peuvent perdre la capacité de contrôler les appareils dans leur environ-nement immédiat, comme la télévision, l’ordinateur, le téléphone, les lumières et les portes. Les systèmes de contrôle de l’environnement leur permettent de réta-blir ce contrôle (131).
…Suite de la page précédente
soins médicaux, à la réadaptation et aux systèmes de soutien (148-150). Alors que l’espérance de vie commence à se rapprocher de celle de la popula-tion générale dans les pays développés, elle est loin d’être égale dans les pays en développement, où les taux de morbidité et de mortalité risquent de rester élevés en l’absence de davantage d’investissements.
Il est prouvé qu’en tant que population, les personnes en situation de handicap vivent en moins bonne santé que la population géné-rale (44). Cela est également vrai pour les per-sonnes qui ont une lésion médullaire, ce qu’on désigne souvent comme étant une marge “plus étroite” en matière de santé. Ceci est fortement influencé par la nature de la LME, c’est à dire par la gravité et le niveau de la lésion (150). Comme indiqué précédemment, les personnes avec une LME ont un risque plus élevé de développer des affections secondaires comme la pneumonie, les escarres et les infections urinaires (49, 151). Ces affections conduisent souvent à l’hospitalisation, et peuvent également entraîner une augmenta-tion des coûts en termes de soins, une capacité d’insertion professionnelle réduite, une diminu-tion de la qualité de vie et une espérance de vie réduite (49, 152-155).
Les personnes lésées médullaires risquent également les mêmes problèmes de santé chro-niques que la population générale, comme par exemple, les maladies cardiaques, l’accident vas-culaire cérébral, le diabète. Cependant, il est prouvé que les personnes avec une LME peuvent avoir une plus forte prévalence de ces maladies que la population générale (156-160). Les cardio-pathies ischémiques sont citées comme une des principales causes de décès dans la population blessée médullaire en Australie, à un taux signi-ficativement plus élevé que parmi la population générale (157). Les maladies chroniques chez les personnes avec une lésion médullaire sont liées aux modifications de la composition de l’orga-nisme, comme une masse musculaire réduite, une augmentation du tissu adipeux, une baisse d’acti-vité en raison de la paralysie, des troubles végéta-tifs, et des changements métaboliques (152, 156,
158, 161). Cela peut également être lié à d’autres facteurs de risque, comme une mauvaise alimen-tation, le tabagisme et la consommation d’alcool, qui peuvent être aggravés parmi la population avec une lésion médullaire (159, 162, 163).
Préserver l’état de santé à long terme chez les personnes avec une LME, nécessite de recon-naitre que : (i) elles risquent des problèmes de santé qui sont spécifiquement liés à leur LM, et elles nécessitent par conséquent un accès continu aux services de santé généraux et spécialisés (151), et (ii) elles risquent aussi de développer les mêmes problèmes de santé que la population générale et nécessitent par conséquent l’accès aux services généraux tels que la promotion de la santé, les soins préventifs (vaccination, dépistage de santé), et le traitement des maladies aiguës et chroniques (44). Faire de l’exercice physique est bénéfique pour la santé physiologique et le bien-être, mais adhérer à un programme d’acti-vité physique régulière peut être difficile à main-tenir (164) si des obstacles environnementaux existent, car ils sont fortement liés à une activité physique réduite (165).
Le tableau 4.3 présente quelques mesures spécifiques et générales pour préserver la santé, qui sont pertinentes pour les personnes avec une LME. Il convient de noter que ce tableau ne pro-pose qu’un aperçu, et qu’il faudra tenir compte des lignes directrices et des normes spécifiques au sein de chaque pays. Les prestataires de soins de santé, les personnes lésées médullaires et les membres de leur famille devraient tous être impliqués dans l’élaboration et la mise en œuvre d’un plan de maintien de la santé.
Conclusion et recommandations
Procurer des soins médicaux et de réadaptation appropriés et en temps opportun (y compris des aides techniques) peut avoir un impact significa-tif sur la mortalité, la morbidité et les déficiences chez les personnes atteintes de lésion médullaire.
L’accès aux soins de santé spécialisés et généraux
peut conduire à de meilleurs résultats et à une vie productive et agréable pour les personnes avec une lésion médullaire.
Il convient de souligner que ce chapitre est destiné à n’offrir qu’une vue d’ensemble sur les besoins de santé des personnes avec une LME.
Si une orientation clinique complète est néces-saire, elle doit s’inspirer d’une revue de la littéra-ture, d’ouvrages médicaux et de réadaptation, de manuels et de guides, d’organisations de profes-sionnels de la santé et d’organisations profession-nelles concernées, et celle-ci doit être adaptée à une utilisation dans le pays et contexte spécifique.
Le chapitre 5 explore ce que les pays sont en mesure de faire pour améliorer la capacité de leurs systèmes de santé, afin de répondre aux besoins des personnes avec une LME. Les impli-cations politiques et pratiques de l’analyse des besoins de santé des personnes lésées médul-laires présentées au chapitre 4 indiquent que les questions suivantes doivent être abordées :
■ Il doit y avoir un accès rapide aux services de santé spécialisés immédiatement après le traumatisme, afin de résoudre les problèmes complexes liés à la LME et pour préserver la fonction neurologique le cas échéant.
■ L’accès à la réadaptation devrait être le plus précoce possible, c’est à dire pendant la phase aiguë de la lésion, et la réadaptation doit être assurée de manière continue, afin d’optimiser les résultats fonctionnels et de faciliter la tran-sition à la vie communautaire.
■ L’accès à une gamme d’aides techniques aidera à s’adapter aux altérations sur le plan fonctionnel et permettra d’optimiser l’autonomie.
■ Le suivi doit être assuré pour traiter les pro-blèmes qui peuvent survenir après la sortie du service de réadaptation, en particulier au cours des 12 premiers mois après l’accident.
■ Il faut reconnaître que les personnes avec une LME ont un risque élevé de complica-tions secondaires, comme la pneumonie, les infections urinaires et les escarres, et ont par conséquent besoin d’accéder à des soins médicaux spécialisés ou généraux de manière continue.
■ Les personnes avec une LME doivent éga-lement avoir accès à des services de soins de santé grand public – y compris de pro-motion de la santé, de prévention et de soins médicaux – pour traiter les maladies aiguës et chroniques qui sont également présentes parmi la population générale.
■ Une approche coordonnée, intégrée et multidisciplinaire qui inclut les per-sonnes atteintes de lésion médullaire et les membres de leur famille, aidera à assurer une transition en douceur entre les soins en hospitalisation, les soins en ambulatoire et les soins assurés dans la communauté.
■ Les personnes avec des LME et les membres de leur famille doivent être éduqués et leurs propres capacités renforcées, afin de s’assu-rer qu’ils sont en mesure, autant que pos-sible, de prendre soin de leur santé.
■ Il doit y avoir une recherche clinique continue pour déterminer les meilleures méthodes de réadaptation possibles pour la récupération fonctionnelle, dans différents contextes.
Références
1. United Nations. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/
english/law/disabilities-convention.htm, accessed 9 May 2012).
2. Kirshblum SC et al. International standards for neurological classification of spinal cord injury (revised 2011). The Journal of Spinal Cord Medicine, 2011, 34:535-546. doi: http://dx.doi.org/10.1179/204577211X13207446293695 PMID:22330108 3. Alexander MS et al. International standards to document remaining autonomic function after spinal cord injury. Spinal
Cord, 2009, 47:36-43. doi: http://dx.doi.org/10.1038/sc.2008.121 PMID:18957962
4. WHO. International classification of functioning, disability and health. Geneva, World Health Organization, 2001.
5. Krassioukov A et al. A systematic review of the management of orthostatic hypotension after spinal cord injury.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2009, 90:876-885. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.apmr.2009.01.009 PMID:19406310
6. Consortium for Spinal Cord Medicine. Autonomic dysreflexia: what you should know. Washington, DC, Paralyzed Veterans of America, 1997.
7. Krassioukov A et al. Autonomic dysreflexia following spinal cord injury. In: Eng JJ et al., eds. Spinal cord injury rehabilitation evidence, Version 3. Vancouver, Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence (SCIRE), 2010:1–33 (http://www.scireproject.
com/rehabilitation-evidence, accessed 25 April 2012).
8. Teasell RW et al. Venous thromboembolism following spinal cord injury. In: Eng JJ et al., eds. Spinal cord injury rehabilita-tion evidence, Version 4. Vancouver, Spinal Cord Injury Rehabilitarehabilita-tion Evidence (SCIRE), 2012 (http://www.scireproject.com/
rehabilitation-evidence, accessed 25 April 2012).
9. Geerts WH et al. Prevention of venous thromboembolism: American College of Chest Physicians evidence-based clinical practice guidelines, 8th ed. Chest, 2008, 133(6):381S–453S.
10. Illman A, Stiller K, Williams M. The prevalence of orthostatic hypotension during physiotherapy treatment in patients with an acute spinal cord injury. Spinal Cord, 2000, 38:741-747. doi: http://dx.doi.org/10.1038/sj.sc.3101089 PMID:11175374 11. Claydon VE, Krassioukov A. Orthostatic hypotension and autonomic pathways after spinal cord injury. Journal of
Neurotrauma, 2006, 23:1713-1725. doi: http://dx.doi.org/10.1089/neu.2006.23.1713 PMID:17184183
12. Krassioukov A et al. Orthostatic hypotension following spinal cord injury. In: Eng JJ et al., eds. Spinal cord injury rehabilita-tion evidence, Version 3. Vancouver, Spinal Cord Injury Rehabilitarehabilita-tion Evidence (SCIRE), 2010:1–20. (http://www.scireproject.
com/rehabilitation-evidence, accessed 25 April 2012).
13. Bryce T. Spinal Cord Injury. New York, Demos Medical, 2010.
14. Cardenas DD et al. Impact of urinary tract infection educational program in persons with spinal cord injury. The Journal of Spinal Cord Medicine, 2004, 27:47-54. PMID:15156937
15. Consortium for Spinal Cord Medicine. Bladder management for adults with spinal cord injury: a clinical practice guideline for health-care providers. Washington, DC, Paralyzed Veterans of America, 2006.
16. Wolfe DL et al. Bladder health and function following spinal cord injury. In: Eng JJ et al., eds. Spinal cord injury rehabilitation evidence, Version 4. Vancouver, Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence (SCIRE), 2012 (http://www.scireproject.com/
rehabilitation-evidence, accessed 25 April 2012).
17. National Institute on Disability and Rehabilitation Research. The prevention and management of urinary tract infections among people with spinal cord injuries. National Institute on Disability and Rehabilitation Research Consensus Statement.
January 27−29 1992. The Journal of the American Paraplegia Society, 1992, 15:194-204. PMID:1500945
18. Hsieh JTC et al. Spasticity following spinal cord injury. In: Eng JJ et al., eds. Spinal cord injury rehabilitation evidence, Version 4. Vancouver, Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence (SCIRE), 2012 (http://www.scireproject.com/rehabilitation-evidence, accessed 25 April 2012).
19. Harvey L. Management of spinal cord injury: a guide for physiotherapists. London, Elsevier, 2008.
20. Katalinic OM et al. Stretch for the treatment and prevention of contractures [review]. Cochrane database of systematic reviews (Online), 2010, (9):CD007455. PMID:20824861
21. Ashe MC et al. Bone health following spinal cord injury. In: Eng JJ et al., eds. Spinal cord injury rehabilitation evidence, Version 3. Vancouver, Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence (SCIRE), 2010:1–26.
22. Craven BC et al. Detection and treatment of sublesional osteoporosis among patients with chronic spinal cord injury:
proposed paradigms. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation, 2009, 14:1-22. doi: http://dx.doi.org/10.1310/sci1404-1 23. Eser P et al. Bone loss and steady state after spinal cord injury: a cross-sectional study using pQCT. Journal of
Musculoskeletal & Neuronal Interactions, 2004, 4:197-198. PMID:15615125
24. Frey-Rindova P et al. Bone mineral density in upper and lower extremities during 12 months after spinal cord injury measured by peripheral quantitative computed tomography. Spinal Cord, 2000, 38:26-32. doi: http://dx.doi.org/10.1038/
sj.sc.3100905 PMID:10762194
25. Biering-Sørensen F et al. Non-pharmacological treatment and prevention of bone loss after spinal cord injury: a systematic review. Spinal Cord, 2009, 47:508-518. doi: http://dx.doi.org/10.1038/sc.2008.177 PMID:19172152
26. Teasell RW et al. Heterotopic ossification following spinal cord injury. Syringomyelia following spinal cord injury. In: Eng JJ et al, eds. Spinal cord injury rehabilitation evidence, version 4. Vancouver, SCIRE, 2012. (http://www.scireproject.com/
rehabilitation-evidence, accessed 25 April 2012).
27. Winslow C, Rozovsky J. Effect of spinal cord injury on the respiratory system. American Journal of Physical Medicine &
Rehabilitation, 2003, 82:803-814. doi: http://dx.doi.org/10.1097/01.PHM.0000078184.08835.01 PMID:14508412
28. Zimmer MB, Nantwi K, Goshgarian H. Effect of spinal cord injury on the respiratory sysem: basic research and current clini-cal treatment options. The Journal of Spinal Cord Medicine, 2007, 30:319-330. PMID:17853653
29. Sheel AW et al. Respiratory management. In: Eng JJ et al., eds. Spinal cord injury rehabilitation evidence,Volume 3.
Vancouver, Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence (SCIRE), 2010:1–46 (http://www.scireproject.com/rehabilitation-evidence, accessed 25 April 2012).
30. Consortium for Spinal Cord Medicine. Respiratory management following spinal cord injury: a clinical practice guideline for health-care professionals. Washington, DC, Paralyzed Veterans of America, 2005.
31. Onders RP. Complete worldwide operative experience in laparoscopic diaphragm pacing: results and differences in spinal cord injured patients and amyotrophic lateral sclerosis patients. Surgical Endoscopy, 2009, 23:1433-1440. doi: http://dx.doi.
org/10.1007/s00464-008-0223-3 PMID:19067067
32. Brown R et al. Respiratory dysfunction and management in spinal cord injury. Respiratory Care, 2006, 51:853-868. PMID:16867197 33. Baastrup C, Finnerup N. Pharmacological management of neuropathic pain following spinal cord injury. CNS Drugs, 2008,
22:455-475. doi: http://dx.doi.org/10.2165/00023210-200822060-00002 PMID:18484790
34. Cardenas DD, Jensen M. Treatments for chronic pain in persons with spinal cord injury: a survey study. The Journal of Spinal Cord Medicine, 2006, 29:109-117. PMID:16739554
35. Dijkers M et al. Prevalence of chronic pain after traumatic spinal cord injury: a systematic review. Journal of Rehabilitation Research and Development, 2009, 46:13-29. doi: http://dx.doi.org/10.1682/JRRD.2008.04.0053 PMID:19533517
36. Bryce TN et al. International spinal cord injury pain classification: Part I: background and description. [Epub ahead of print]
Spinal Cord, 2012, PMID:22182852
37. Bryce TN et al. International spinal cord injury pain (ISCIP) classification: Part 2: initial validation using vignettes. [Epub ahead of print]Spinal Cord, 2012, PMID:22310319
38. Finnerup NB, Baastrup C, Jensen TS. Neuropathic pain following spinal cord injury pain: mechanisms and treatment.
Scandinavian Journal of Pain, 2009, 1 S1:S3-S11. doi: http://dx.doi.org/10.1016/S1877-8860(09)70003-5
39. Turner JA, Cardenas DD, Warms CA, McClellan CB. Chronic pain associated with spinal cord injuries: a commu-nity survey. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2001, 82:501-509. doi: http://dx.doi.org/10.1053/
apmr.2001.21855 PMID:11295011
40. Cardenas DD et al. Gender and minority differences in the pain experience of people with spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2004, 85:1774-1781. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.apmr.2004.04.027 PMID:15520972 41. Jensen MP et al. The impact of neuropathic pain on health-related quality of life: review and implications. Neurology, 2007,
68:1178-1182. doi: http://dx.doi.org/10.1212/01.wnl.0000259085.61898.9e PMID:17420400
42. Sawatzky B et al. Classification and measurement of pain in the spinal cord-injured population. Spinal Cord, 2008, 46:2-10.
doi: http://dx.doi.org/10.1038/sj.sc.3102137 PMID:17968403
43. United States Congress. Assistive Technology Act. United States Congress 2004 (Public Law 108–364) (http://www.ataporg.
org/summaryact.html, accessed 2 August 2011).
44. WHO. World report on disability. Geneva, World Health Organization, 2011 (http://whqlibdoc.who.int/publica-tions/2011/9789240685215_eng.pdf, accessed 10 May 2012).
45. WHO. Consensus conference on wheelchairs for developing countries, Bengaluru, India, 6−11 November 2006 http://www.
who.int/disabilities/technology/Wheelchair%20Consensus%20Conference%20Report_Jan08.pdf, accessed 29 May 2012).
46. Consortium for Spinal Cord Medicine. Pressure ulcer prevention and treatment following spinal cord injury: a clinical practice guideline for health care professionals. Washington, DC, Paralyzed Veterans of America, 2000.
47. Regan M et al. Pressure ulcers following spinal cord injury. In: Eng JJ et al., eds. Spinal cord injury rehabilitation evidence, Version 4, Vancouver, Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence (SCIRE), 2012 (http://www.scireproject.com/rehabilita-tion-evidence, accessed 25 April 2012).
48. Tharion G et al. Guidelines for care of persons with spinal cord injury in the community. Vellore, Christian Medical College, 2009.
49. Cardenas DD et al. Etiology and incidence of re-hospitalization after traumatic spinal cord injury: a multicenter analysis.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2004, 85:1757-1763. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.apmr.2004.03.016 PMID:15520970
50. Gélis A et al. Therapeutic education in persons with spinal cord injury: a review of the literature. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 2011, 54:189-210. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.rehab.2011.03.004 PMID:21530443
51. Consortium for Spinal Cord Medicine. Early acute management in adults with spinal cord injury: a clinical practice guideline for health-care providers. Washington, DC, Paralyzed Veterans of America, 2008.
52. Bernhard M et al. Spinal cord injury (SCI): prehospital management. Resuscitation, 2005, 66:127-139. doi: http://dx.doi.
org/10.1016/j.resuscitation.2005.03.005 PMID:15950358
53. Harris MB, Sethi RK. The initial assessment and management of the multiple-trauma patient with an associated spinal injury. Spine, 2006, 31:S9-S15. doi: http://dx.doi.org/10.1097/01.brs.0000217924.56853.0d PMID:16685243
54. WHO. Guidelines for essential trauma care. Geneva, World Health Organization, 2004.
55. WHO. Prehospital trauma care systems. Geneva, World Health Organization, 2005.
56. Fehlings MG et al. Early versus delayed decompression for traumatic cervical spinal cord injury: results of Surgical Timing in Acute Spinal Cord Injury Study (STASCIS). PLoS ONE, 2012, 7: doi: http://dx.doi.org/10.1371/journal.
pone.0032037 PMID:22384132
57. Bagnall AM et al. Spinal fixation surgery for acute traumatic spinal cord injury. Cochrane database of systematic reviews (Online), 2008, (1):CD004725. PMID:18254059
58. Fehlings M, Perrin R. The role and timing of early decompression for cervical spinal cord injury: update with a review of recent clinical evidence. Injury, 2005, 36:S13-S26. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.injury.2005.06.011
59. Fehlings MG. The timing of surgical intervention in the treatment of spinal cord injury: a systematic review of recent clini-cal evidence. Spine, 2006, 31:S28-S35. doi: http://dx.doi.org/10.1097/01.brs.0000217973.11402.7f PMID:16685233
60. Rechtine GR. Nonoperative management and treatment of spinal injuries. Spine, 2006, 31 Suppl:S22-S27. doi: http://dx.doi.
org/10.1097/01.brs.0000217947.43730.a6 PMID:16685232
61. Wood K et al. Operative compared with nonoperative treatment of a thoracolumbar burst fracture without neurological deficit. A prospective, randomized study. The Journal of Bone and Joint Surgery, 2003, 85-A:773-781. PMID:12728024 62. Harrop JS et al. Neurological manifestations of cervical spondylosis: an overview of signs, symptoms, and
pathophysiol-ogy. Neurosurgery, 2007, 60 Supp1 1;S14–S20. doi:10.1227/01.NEU.0000215380.71097.EC doi: http://dx.doi.org/10.1227/01.
NEU.0000215380.71097.EC PMID:17204875
63. Vanichkachorn JS, Vaccaro AR. Thoracic disk disease: diagnosis and treatment. The Journal of the American Academy of Orthopaedic Surgeons, 2000, 8:159-169. PMID:10874223
64. NCC-C. Metastatic spinal cord compression: diagnosis and management of patients at risk of or with metastatic spinal cord compression. Cardiff, National Collaborating Centre for Cancer, 2008.
65. Lederle FA et al. Outcomes following endovascular vs open repair of abdominal aortic aneurysm: a randomized trial. Journal of the American Medical Association, 2009, 302:1535-1542. doi: http://dx.doi.org/10.1001/jama.2009.1426 PMID:19826022 66. Wang VY, Chou D, Chin C. Spine and spinal cord emergencies: vascular and infectious causes. Neuroimaging Clinics of North
America, 2010, 20:639-650. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.nic.2010.07.006 PMID:20974380
67. Quiñones-Hinojosa A et al. General principles in the medical and surgical management of spinal infections: a multidiscipli-nary approach. Neurosurgical Focus, 2004, 17:E1-E15. PMID:15636566
68. Anderson KD. Targeting recovery: priorities of the spinal cord injured population. Journal of Neurotrauma, 2004, 21:1371-1383. doi: http://dx.doi.org/10.1089/neu.2004.21.1371 PMID:15672628
69. Anderson KD et al. The impact of spinal cord injury on sexual function: concerns of the general population. Spinal Cord, 2007, 45:328-337. PMID:17033620
70. Ditunno PL et al. Who wants to walk? Preferences for recovery after SCI: a longitudinal and cross-sectional study. Spinal Cord, 2008, 46:500-506. doi: http://dx.doi.org/10.1038/sj.sc.3102172 PMID:18209742
71. Snoek GJ et al. Survey of the needs of patients with spinal cord injury: impact and priority for improvement in hand func-tion in tetraplegics. Spinal Cord, 2004, 42:526-532. doi: http://dx.doi.org/10.1038/sj.sc.3101638 PMID:15224087
72. Chang SM et al. Urologic status of 74 spinal cord injury patients from the 1976 Tangshan earthquake, and managed for over 20
72. Chang SM et al. Urologic status of 74 spinal cord injury patients from the 1976 Tangshan earthquake, and managed for over 20