Préparer l’aidant à son rôle

La préparation à la perte des capacités cognitives, fonctionnelles ou à la mort éventuelle du patient est un moment important. Cela peut permettre aux aidants de se préparer aux soins qui seront nécessaires pour leur proche (Whisenant, 2011).

Les aidants regrettent de ne pas être mieux préparés à la gestion des symptômes. Même si les patients traversent une période stable, les aidants ont besoin de se préparer à la prochaine phase de progression de la maladie. Ils vivent dans une incertitude constante, selon Schubart et al., (2008).

Cependant, plusieurs aidants conservaient de manière détaillée dans un journal les événements physiques, émotionnels vécus avec leur proche. Cela leur permettait de mieux comprendre les conséquences de ce diagnostic et leur aidait à donner un sens à la maladie. (Schubart et al., 2008).

Dans le cas où le proche est atteint d’un glioblastome tardivement diagnostiqué ou à progression rapide, le patient et sa famille passent très rapidement au travers des différentes phases de la maladie et, parfois même, passent de la phase de la crise à la phase terminale sans passer par les périodes stables ou chroniques de la maladie. Le soutien psychosocial pour les familles de ces patients est probablement plus important car ils n’ont que très peu de temps pour s’adapter à la maladie.

Pour les familles qui vivent la situation sur du long terme avec des patients plus ou moins stable, la maladie semble encore plus intrusive et elle affecte quasiment tous les aspects de la vie de la famille (Schubart et al., 2008).

Les chercheurs émettent l’hypothèse qu’une préparation à la situation peut donner aux aidants un certain contrôle et une certaine maitrise de la situation. Ce qui diminuerait le risque de dépression et augmenterait leur perception concernant leur capacité à faire face à la situation (Ownsworth, Henderson & Chambers, 2010).

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Vers la phase terminale, il est important en tant que professionnel de la santé de laisser les aidants trouver leur équilibre entre espoir et réalité. De nombreux aidants regrettent de ne pas avoir acceptés les soins palliatifs plus tôt.

Par ailleurs, il est primordial de se soucier de la santé des aidants, de répondre à leurs peurs inavouées et de les soutenir lors des différentes phases de la maladie (Schubart et al., 2008).

En ce qui concerne la préparation des aidants à la perte des capacités cognitives de leur proche ou à la mort, selon l’auteure, elle passe une nouvelle fois par l’information. L’infirmière, ainsi que l’équipe pluridisciplinaire doivent expliquer aux aidants les différentes phases dont peut souffrir leur proche. Par exemple, en post-opératoire, il peut être confus car un œdème cérébral se forme. L’œdème est généralement transitoire et la confusion du patient diminuera. Il faut donc expliquer cela à la famille.

L’équipe soignante doit tout de même bien mettre en évidence que la situation de leur proche peut changer très rapidement et qu’elle peut être différente d’une tumeur cérébrale à l’autre.

L’auteure s’appuie sur les cours qu’elle a eus au sein de sa formation, lors du module sur la chronicité, comme le modèle de la trajectoire de la maladie chronique de Corbin & Strauss. Ce modèle est adapté aux maladies chroniques, de longue durée. Il tient compte des problèmes sociaux, psychologiques, rencontrés par les patients et leur famille au fil des changements et de l’évolution de la maladie, ce qui pourrait être adéquat dans le contexte d’une tumeur cérébrale.

Ce modèle met bien en évidence que dans certaines situations ces phases ne sont pas prévisibles.

« Toutefois, la prévisibilité de l’évolution de la maladie n’exclut pas l’incertitude avec laquelle les personnes concernées ont à composer » (Progin, 2008, p.2). Ce modèle met donc en évidence que même si une certaine prévisibilité, est possible, l’incertitude à laquelle les aidants seront confrontés est normale. Il faudra que l’équipe soit présente pour les aider et les y préparer.

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Selon Progin (2008, p.2),

La projection de la trajectoire est la façon dont une personne perçoit le déroulement global de la trajectoire à partir de « là où elle se trouve » (…) Chaque personne (médecin, infirmière, personne atteinte, famille) a sa propre projection de la trajectoire et ses idées sur la façon de la gérer. Cette perception est fondée sur les connaissances, les expériences de vie, les croyances et aussi les interactions avec autrui (informations données ou non, ouï-dire, réactions).

Ces différences de projection complexifient la gestion de la trajectoire.

C’est pourquoi, le personnel soignant qui s’occupe d’une personne atteinte d’un glioblastome (au pronostic vital court) doit être conscient que les aidants et leur famille peuvent se retrouver rapidement au travers des différentes phases de la maladie. C’est pourquoi il est important que l’accent sur la préparation au rôle, l’information et la communication avec la famille, la création d’un lien de confiance et les besoins des proches et de leur famille soient des éléments prioritaires. Les familles vivant la situation sur le long terme sont énormément affectés par la maladie ; il est important pour les professionnels de la santé de rester vigilants quant à leur situation (Schubart, Kinzie, Farace, 2007).

Des crises et des périodes où les aidants sont confrontés à d’autres événements dangereux et auxquels ils ne trouvent pas de solution peuvent survenir tout au long de la maladie (changements de personnalité, agressivité, épisode de délire, incapacité fonctionnelle qui limite les activités de la vie quotidienne). Ces crises sont des événements précis et identifiables et elles peuvent amener la personne à une détérioration psychologique. Le stress engendré par ces crises demande à l’aidant de régulièrement réévaluer la situation (évaluation primaire, secondaire) ; c’est donc un processus qui peut l’amener à l’épuisement, d’où l’importance de l’information et de l’enseignement aux familles (Bruchon-Schweitzer, 2001).

L’approche systémique décrit qu’il est essentiel d’évaluer régulièrement, à l’aide du modèle d’analyse familiale de Calgary, les dimensions du système familial pour assurer le fonctionnement de celle-ci (Duhamel, 1995). L’approche systémique met également en évidence l’importance que peut avoir la situation

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d’une personne dans la famille, par exemple, l’aidant sur celle de son proche qui est souffrant. Si l’aidant est épuisé et ne possède plus les ressources pour faire face, (une situation) des événements dramatiques peuvent survenir, d’où l’importance d’un suivi régulier et d’une réévaluation de la situation pour éviter cela.