Au sein de ce travail, l’auteure s’est basée uniquement de recherches écrites en anglais, ce qui n’est pas sa langue maternelle. Il est donc possible qu’elle n’est pas saisie la subtilité du vocabulaire utilisé. Elle n’a également trouvé aucune étude en Suisse, décrivant l’expérience des aidants naturels s’occupant d’un proche atteint d’une tumeur cérébrale. Il aurait été intéressant d’en comparer les résultats. Pour l’auteure, l’élaboration d’une revue de littérature étoffée est une première et elle n’a pas d’expérience dans la recherche, ce qui représente donc une limite à ce travail.
En vue de futures recherches sur ce thème, les chercheurs pourraient s’appuyer sur un modèle conceptuel élaboré par Sherwood, Given, Given, Schiffman, Murman & Lovely (2004). Pour l’élaborer, ils se sont basés du concept du stress de Lazarus & Folkmann, il a été spécifiquement crée pour les aidants naturels s’occupant d’un proche atteint d’une tumeur cérébrale, les auteurs décrivent l’évaluation primaire, secondaire sous le regard spécifique de ces aidants. L’auteure pense qu’il serait vraiment intéressant de l’utiliser, ou de le comparer aux résultats des recherches futures.
108
Conclusion
Cette revue de littérature a permis à l’auteure de trouver les réponses à la question de recherche qu’elle se posait ;
Comment l’infirmière peut accompagner les aidants naturels s’occupant d’un proche atteint d’une tumeur cérébrale lors d’une hospitalisation en neurochirurgie ?
Et d’atteindre les objectifs qu’elle s’était fixés; 1) identifier les difficultés rencontrées par les aidants naturels s’occupant d’un proche atteint d’une tumeur cérébrale, lorsque celui-ci est hospitalisé en neurochirurgie 2) de repérer à partir des travaux de recherches faits par des professionnels, des pistes d’actions pour remédier aux difficultés rencontrées par les aidants ainsi que des interventions de soins.
La plus grande difficulté rencontrée par les aidants, aux yeux de l’auteure concerne l’information. En effet, ce manque ou ce besoin d’information influence toutes les autres problématiques rencontrées par les aidants (gestion des symptômes difficiles, utilisation du système de santé…), certes cela prend du temps, mais cela peu grandement améliorer la qualité de vie de l’aidant et celle du patient et ainsi éviter des coûts au système de santé (hospitalisation prolongée, mise en place des soins à domicile de manière précoce, placement…).
L’auteure pense que les résultats obtenus dans cette revue de littérature pourront lui être utile dans sa pratique professionnelle qu’elle se déroule en neurochirurgie ou en soins aigus de manière générale, et ils pourront également lui servir lorsqu’elle ira à la rencontre d’aidants naturels.
109
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114
Annexes
Annexe A : Déclaration d’authenticité
« Je déclare avoir effectué ce travail moi-même, sans l’aide d’une tierce personne. Les références utilisées dans ce Bachelor Thesis sont nommées et clairement identifiées »
115
Annexe B
Auteurs Année Pays d’étude Devis Ethique Objectifs Echantillons
Arber A., Hutson N., De Vries, K. Guerrero, D.
2012 Angleterre Qualitatif, théorie ancrée
Oui L'objectif de l'étude est d’en davantage sur l'expérience des aidants s’occupant d’une personne atteinte d’une tumeur cérébrale et de connaitre quel est leur besoin de soutien
Il s'agit d'un échantillon de 22 aidants s’occupant d’un proche atteint d’une tumeur cérébrale. Ils ont été recrutés par une infirmière clinicienne spécialisée au sein d’un centre de traitement du cancer dans le sud-est de l'Angleterre. Cette étude s’est déroulée au cours des années 2006 et 2007.
Finocchiaro C. Y., Petruzzi A., Lamperti E., Botturi A., Gaviani P., Silvani A., Salmaggi A., Sarno L.
2012 Italie Quantitatif multivarié
Oui Le but de cette étude est d’examiner la manière dont les aidants font face au diagnostic de tumeur cérébrale chez leurs proches. Le second but est de comprendre de quelle manière les aidants gèrent leur qualité de vie, leur bien-être psychosociale au cours de la période qui succède la maladie et au fil des fluctuations de celle-ci.
Les participants à cette étude sont composé de: 100 aidants s’occupant de patients atteints d’une tumeur cérébrale, hospitalisés au département de Neuro-oncologie, IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, de Milan en Italie. Parvataneni R., Polley M. Y., Freeman T., Lamborn K., Prados M., Butowski N., Liu R., Clarke J., Page M., Rabbit J., Fedoroff A., Clow E., Hsieh E., Kivett V., DeBoer R., Chang S.
2011 USA Qualitatif analyse exploratoire
Oui Les aidants naturels jouent un rôle primordial dans le processus d’accompagnement des proches qui sont malades. Les chercheurs espèrent que les éléments de cette étude aideront les services à mettre la priorité sur les aspects concernant la qualité de vie des patients atteints de tumeurs cérébrales et de leurs aidants.
Cette étude a été faite pour évaluer les besoins des patients et des aidants en partant de ce qu’ils trouvent important et sur la manière
dont-116 patients et 124 aidants étaient intéressés à participer à l’étude. Seul 83 aidants s’occupant de proche atteint d’une tumeur cérébrale et 83 patients ont renvoyé les questionnaires qui ont ensuite été analysés. Un des patients a été exclu car il n’avait pas une tumeur cérébrale primaire.
116 ils comblent ces besoins. Cela permettra
d’identifier les ressources susceptibles d'améliorer cet aspect des soins.
Whisenant M. 2011 USA Qualitatif descriptif
Oui Le but est de comprendre l’expérience des aidants naturels s’occupant de patient atteint d’une tumeur cérébrale, de développer leur rôle et d’identifier leurs sources d’énergie. Le but est de comprendre le sens, la dynamique de l’expérience vécue par les aidants en utilisant la « Story Theory » (Parse).
Le but de cette étude qualitative exploratoire est de décrire la prestation des aidants informels s’occupant d’un patient atteint d’une tumeur cérébrale, impliqués dans la dynamique de soins.
L’échantillon est composé de 20 aidants naturels, qui sont les principaux dispensateur de soins de personnes atteintes d’une tumeur cérébrale primaire ou en cours du diagnostic.
Les patients devaient suivre un traitement à l’institut national sur le cancer, au centre de cancérologie des États-Unis. Ownsworth T., Henderson L., Chambers K. S. 2010 USA Qualitatif corrélationnel
Oui Le premier objectif de cette étude est d’examiner quel est l’influence des atteintes fonctionnelles des personnes atteintes d’un cancer sur leur bien être psychologique ainsi que celui de leurs aidants.
Le deuxième objectif est d’étudier l’effet du soutien social sur le bien-être psychologique.
63 aidants ont été sélectionnés ; 27 aidants s’occupaient d’une personne atteinte d’une tumeur cérébrale primaire (43%).
52% avaient une tumeur de grade 1 ou 2.
48% avaient une tumeur de grade 3 ou 4.
2 personnes étaient atteintes de plusieurs tumeurs cérébrales. 36 aidants s’occupaient d’une personne atteint d’un autre type de cancer (leucémie, prostate, poumon, peau, sein, gorge, bouche, œsophage ou de plusieurs cancers).
117 Syse A., Tretli S.,
Kravdal, O. 2009 Norvège Quantitatif multivarié Non, ont repris les données du registre public
Dans cette étude les chercheurs explorent de quelle façon les revenus des femmes et des hommes mariés (conjoints et patients) sont affectés par leur propre expériences du cancer ou celle de leur partenaire.
Tous les hommes et femmes norvégiens mariés, en vie, âgés de 35 à 59 ans, et enregistré sur le registre du cancer de la Norvège, ce qui représentait 17250 personnes.
Bruera E., Bush S.H., Willey J., Paraskevopoulos T., Li Z., Palmer JL., Cohen M.Z., Sivesind D., Elsayem A. 2009 USA Quantitatif multivarié
Oui Ils ont cherché à déterminer à quelle fréquence les patients se souviennent de leur expérience du délire et d’évaluer, suite à cet épisode, leur niveau de détresse et celui de leurs aidants. Cette recherche vise également à évaluer la fréquence des symptômes liés à un épisode de délire aigu.
175 patients ont été rencontrés pour l’étude. 27 patients n’ont pas pu être admis car la phase de résolution du délire n’était pas présente, 48 personnes (patient ou aidant) ont refusé de participer à cette étude. 1 patient avait donné son consentement éclairé par écrit et par la suite il s’est retiré de l’étude.
Au total, 99 personnes (aidants et patients) ont participé à cette étude. Schmer C., Ward-Smith P., Latham S., Salacz M. 2008 USA Qualitatif phénoménol ogique
Oui La question de recherche globale lors de chaque entrevue était, « Dites-moi ce qu’a été votre vie lorsqu’on a diagnostiqué une tumeur maligne cérébrale à un membre de votre famille.»
Le but de cette étude était d'explorer, le point de vue, la vision qu’on les aidants naturels, qui prennent soin d'un proche atteint d’une tumeur cérébrale, sur leur vie.
Tous les aidants s’occupant d’un proche atteint d’une tumeur cérébrale, avec un diagnostic confirmé d'une tumeur cérébrale maligne primaire, se trouvant dans les 6 premiers mois de traitement sur le lieu de l'étude étaient admis. Les aidants devaient être capable de lire et dialoguer en anglais, être disposé à participer, être disponible pour la collecte de données et selon l'avis d'un professionnel de la santé du lieu d’étude. Ils ne devaient pas courir le risque d’un traumatisme
118 psychologique suite à leur participation à cette étude.
Janda M., Steginga S., Dunn J., Langbecker D., Walker D., Eakin E. 2008 Australie Quantitative régression logistique
Oui La présente étude vise à évaluer le type et l'ampleur des besoins de soins de soutien des patients atteints de tumeurs cérébrales et de leurs aidants, et d’évaluer également l’intérêt que porte les patients et les aidants à suivre une gamme de services de soutien. Elle vise également à comparer le niveau d’insatisfaction de ce besoin avec d’autres populations touchées par le cancer. Le dernier objectif est également de déterminer la méthode la mieux appropriée pour suivre ce type de prestations de soutien.
La plupart des participants à cette étude étaient des femmes (54,1 % des patients et 64,3 % des aidants) et 53,5 % des patients étaient âgés de moins de 50 ans alors que 56,9 % des aidants ont 50 ans ou plus. La grande majorité des patients (67,6 %) et des aidants (86,8 %) sont mariés ou vivent avec un partenaire.
La majorité des patients (58,7 %) ont une tumeur cérébrale maligne et la morphologie de la tumeur a été notée par les patients puis confirmé par les propos des aidants (71,0 %). Schubart J.R., Kinzie M.B, Farace E. 2008 USA Qualitatif théorie ancrée
Oui 1) Caregiving - quel genre de tâches sont effectuées par les aidants et de quelle manière elles les affectent ?
2) Decisions – quel genre de décisions sont prises par les aidants, à quel moment et comment ils se décident. 3) Information – de quel genre
d’informations ont besoins les aidants, quelles sources d’informations sont utilisées et sont-elles suffisantes ? Les chercheurs ont voulu étudier le défi que cela représente pour les aidants naturels de
25 familles ont été choisies. Elles se composent d’aidants naturels adultes, (18 ans ou plus) s’occupants de personne atteint d’une tumeur cérébrale (confirmée par le centre de neuro-oncologie). Ces familles ont été soit rencontrées lors des visites médicales soit contactées par téléphone
119 s’occuper de leur proche malade. Le but de
cette étude est de suivre la trajectoire (crise, chronicité, phase terminale) des familles, par le biais d’interviews. Janda M., Steginga S., Dunn J., Langbecker D., Walker D., Eakin E. 2007 Australie Quantitative de type transversale
Oui Comparer la qualité de vie des patients atteints d'une tumeur cérébrale et celle de leurs aidants, avec la qualité de vie de la population en générale et évaluer les facteurs associés à la baisse de la qualité de vie.
Caractéristiques des aidants
70 aidants Genre : 45 femmes 22 hommes Age : Moins de 50 ans : 28 50 ans ou plus : 37
Caractéristiques des patients
75 patients Genre : 40 femmes 34 hommes Age : Moins de 50 ans : 38 50 ans ou plus : 33 Keir, S.T. 2007 USA Etude pilote Oui Cette étude évalue le niveau de stress subi par
les aidants naturels, s’occupant de patients atteints de tumeurs cérébrales. Cette étude analyse également les préférences et l’intérêt que portent les aidants pour les programmes de réduction de stress. Le chercheur a voulu :
Les données concernant les aidants sont les suivantes ;
60 adultes, s’occupant de patients atteints de tumeurs cérébrales et qui ont reçu un traitement au centre d’oncologie de Duke, entre le mois d’avril et de juillet 2005.
120 (1) évaluer le niveau de stress vécu par les
aidants,
(2) décrire leurs connaissances et expérience en ce qui concerne les programmes de réduction du stress,
(3) décrire leurs croyances sur la réduction du stress,
(4) déterminer si les aidants sont intéressés à en apprendre davantage et à participer à des programmes qui font usage de diverses techniques de réduction du stress et
(5) vérifier les préférences de cette population en ce qui concerne ces programmes de réduction du stress.
Les critères d'inclusion des participants sont les suivants : être identifiés comme l’aidant naturel, le premier fournisseur de soins d'un patient adulte atteint d’une tumeur cérébrale, ils devaient être âgés de 18 ans ou plus, avoir la capacité de parler, d’écrire et de comprendre l'anglais.
121
Annexe C
Auteur, (date), titre de l’article
Résumé de l’article scientifique Références Auteurs :
Titre : Journal :
Année et lieu de publication :
Thèmes, question de recherche, problématique, buts
Idées et concepts centraux, théorie hypothèse, recension des écrits
Devis, cadre de l’étude, aspects éthique méthode, récolte des données et de l’analyse (saturation des données), participants (nombre, caractéristiques, contexte), limites de l’étude
Devis :
Cadre de l'étude : Aspects éthique :
Sélection et recrutement des participants : Collecte de données :
122
Limites de l’étude :
Résultats et conclusion
Conclusion :
Implications pour la pratique et perspective (recherche