Les besoins d’informations

Le besoin d’informations est un thème récurrent dans les différentes études lues par l’auteure, c’est pourquoi il était important d’en parler. Elle a divisé ce point en deux parties car les études démontraient que le besoin d’information au moment du diagnostic, est différent du besoin d’information au fil de la maladie.

4.4.1 Au moment du diagnostic

Selon les propos recueillis par Schubart, Kinzie & Farace (2007), les aidants et le patient expliquent avoir un besoin important d’information lors de l’annonce du diagnostic. En effet, les émotions ressenties à ce moment-là, empêchent les aidants d’assimiler et de comprendre correctement l’information ce qui les freinent dans leur « apprentissage » de la maladie et des traitements.

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Ils ont également besoin de comprendre précisément le diagnostic et les traitements recommandés par le médecin, afin d’offrir les meilleures chances de guérison à leur proche, en tenant compte des effets secondaires et des risques encourus. Malheureusement, un des problèmes rencontrés par de nombreux aidants, concerne la communication avec le médecin qui est souvent limitée par le temps. Ce problème ne permet donc pas de combler ce besoin d’information. Les familles considèrent le médecin, parmi les différents professionnels, comme la source d’informations la plus fiable pour les renseigner. Généralement, elles suivent la proposition faite par leur médecin en ce qui concerne le choix de traitement. Malgré le fait que le médecin soit considéré comme la source d’informations la plus fiable, il n’est pas forcément, comme expliqué précédemment, la personne la plus disponible pour discuter des autres options thérapeutiques existantes. Les familles ne sont donc pas toujours convaincues que le traitement proposé soit le plus adapté, mais les aidants ne savent pas à qui s’adresser pour en parler. Ils ont parfois peur d’offenser le médecin en lui posant trop de questions.

Schubart, Kinzie & Farace, (2007), ont également observés dans leur étude, que les besoins en informations des aidants changent au cours de la trajectoire de la maladie et donc en fonction de la progression de la tumeur. Ces besoins sont importants mais sont souvent peu connus par les professionnels de la santé. Les aidants aimeraient que le médecin leur explique à quoi s’attendre afin qu’ils puissent se préparer à gérer les changements neurocognitifs susceptibles de se produire. Ils ont besoin de savoir comment aborder les changements de personnalité, la dépression, les comportements agressifs des patients et à quel moment demander de l’aide, mais le temps limité ne le permet pas.

4.4.2 Au cours de la maladie

En effet tout comme dans l’étude de Schubart et al., (2007), les auteurs Parvataneni, Prados, Farber, Page, Kivett, Polley, Butowski, Rabbitt, DeBoer, Freeman, Liu, Fedoroff, Chang, Lamborn, Clarke, Clow & Hsieh (2011), mettent en évidence que les aidants et les proches qui sont touchés par la maladie ont besoin d’informations en ce qui concerne leur compréhension des tumeurs

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cérébrales, ainsi que les différentes options de traitement qui s’offre à eux. Ils expliquent que leurs connaissances ne sont pas suffisantes sur ces thèmes et qu’elles ne les satisfaits pas. Ces informations sont pourtant celles que les aidants estiment comme les plus importantes.

D’autres informations importantes pour les aidants mériteraient une amélioration comme par exemple ; sur la manière dont les aidants peuvent joindre les professionnels de la santé (par téléphone,…), quels sont les coûts et les prestations des assurances. maladie, quels sont les aides ou soutien qui existent, qu’est-ce que les employeurs peuvent faire dans une telle situation… Les aidants ressentent également un besoin d’informations en ce qui concerne les services de physiothérapie, d’ergothérapie et les diverses options thérapeutiques disponibles. Ils ont besoins de comprendre les mécanismes d’action des traitements et d’avoir un autre avis médical sur la situation. Concernant les changements (physique, émotionnel…) qui vont survenir chez la personne dont ils s’occupent et les logements qui existent à proximité des hôpitaux, leur besoin d’information n’est guère satisfait.

Les patients ont quant à eux d’autres besoins, comme de comprendre pourquoi ils ressentent une baisse d’énergie et de savoir s’ils ont besoin de changer leur alimentation ou leur activité physique. (Parvataneni et al., 2011).

La problématique du manque d’informations pourrait être, comme expliqué précédemment, réglée par une meilleure communication des informations (sur la maladie, les traitements…), et donc une répétition qui s’avère souvent nécessaire afin que les aidants et leur famille comprennent bien la situation. La littérature mentionne qu’il est important que l’infirmière fasse connaissance avec les aidants afin qu’ils puissent fixer conjointement, des objectifs et identifier leurs besoins. La discussion entre l’aidant, le proche et l’infirmière doit être vue comme un véritable partage d’information, où chaque personne est sur le même pied d’égalité. Lorsqu’une relation de confiance aura pu être établie, l’expression des sentiments de chacun sera favorisée, ce qui permettra à l’infirmière de comprendre les attentes de la famille. (Gottlieb & Feeley, 2007). L’élément nouveau qui est mis en évidence, dans ce chapitre, est le manque de temps dont dispose le médecin. L’auteure se demande, si la situation est

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similaire pour l’infirmière, le cas échéant, elle pourrait, une fois que le diagnostic a été annoncé par le médecin, renseigner les familles et répondre à leurs interrogations. Le travail en équipe n’est pas mis en avant dans ces différents articles, ce qui a interpellé l’auteure. Elle émet l’hypothèse que cette collaboration entre professionnels est évidente pour les chercheurs et qu’ils n’ont pas trouvé nécessaire de le formuler de manière explicite. Quoiqu’il en soit, le travail en équipe pluridisciplinaire est primordial, comme l’auteure l’a vue au cours de sa formation et lors de sa pratique professionnelle, il permet lorsque les situations de soins sont complexes, de se remettre en question, de réfléchir ensemble à des pistes auxquelles nous n’aurions pas pensé, d’avoir une même ligne de conduite et ainsi être efficient dans nos prises en charge. L’auteure se demande si les professionnels n’ont pas un meilleur intérêt à prendre du temps avec les aidants, au début de la maladie, pour leur expliquer finement la situation, puis de leur répéter ces explications, régulièrement au cours de la maladie. Le but serait d’éviter ainsi, que les aidants ne s’épuisent, qu’ils bénéficient de toutes les cartes à disposition pour offrir des prestations de qualité à leur proche et ainsi éviter des hospitalisations ou des issues dramatiques pour tous les deux. L’auteure suppose que les professionnels de la santé sont conscients de cela, mais que le contexte économique a un impact important sur les établissements hospitaliers. Les restrictions budgétaires, influence la dotation des équipes de soins ce qui, selon l’hypothèse de l’auteure, ne leur permet pas d’accorder le temps et l’organisation nécessaire pour le faire. L’auteure pense que si ces suppositions s’avèrent pertinentes, il est important de rappeler que les ré hospitalisations ou la mise en place d’un traitement pour les aidants coûtent plus chers que le temps nécessaire à l’information (Kérouac S. & Salette H., 2011).