La tromperie du lésionnel et la rhétorique, rassurante, du réversible.
Les – peu nombreux – détracteurs de la technique (cf. prologue) notent que la réversibilité de la stimulation ne recouvre pas l’irréversibilité de l’acte : mettre des électrodes dans le cerveau ne serait pas un acte anodin et aurait un effet lésionnel. Comme me le dira l’un d’entre eux : « La chirurgie de la tête n’est pas réversible »311.
Dans le centre U observé, durant les premiers jours postopératoires, la SCP n’est pas encore définitivement activée. Pourtant, certains patients font déjà état de nombreux « bénéfices ». C’est ce que l’on appelle « l’effet lésionnel » : une impression d’amélioration liée au fait, neurophysiologique, que la zone ait été « touchée ». Le bénéfice ressenti ou observé ne dure que quelques jours. Il est causé par la microlésion, elle-même causée par le processus d’implantation et de positionnement des électrodes :
Le lendemain de l’opération, je me suis réveillée, j’ai marché, j’ai dit « C’est super ! ». (…) Il n’y avait pas encore de réglage, c’était super, j’ai dit « Mais, c’est super ! J’ai retrouvé mon corps »312.
Dans cet entretien réalisé avec Madame S, 62 ans en 2016, celle-ci nous décrit le grand bénéfice postopératoire ressenti. Ce bénéfice ne durera cependant qu’un temps ; cette patiente en sera par ailleurs très étonnée. Monsieur Y évoque le même phénomène, et nous précise en avoir été prévenu :
Dès que les électrodes sont en place, on voit tout de suite le bénéfice (…) On m’avait dit avant qu’il y aurait un effet lésionnel qui ferait que même non stimulé il y aurait une amélioration, mais l’amélioration, je ne m’attendais pas à quelque chose comme ça. C’était vraiment… c’était super… super positif313.
Cet effet s’estompe entre quelques jours et quelques semaines plus tard, une fois la microlésion résorbée314.
311 B. Moutaud « C’est un problème neurologique ou psychiatrique ? … », op. cit., p. 403. 312 Madame S., entretien postopératoire, 2016, p. 5.
313 Monsieur Y. entretien postopératoire, 2016, p. 5.
120 Dans les études cliniques disponibles sur cet effet lésionnel, il est intéressant de noter que si certaines d’entre elles s’interrogent sur des liens de causalité entre microlésion et effets secondaires315, la plupart s’intéressent principalement aux effets effectifs et mesurables de ces bénéfices316 : perdurent-ils ? Apportent-ils un bénéfice de long terme ? Permettent- ils réellement de prévoir l’effet « définitif » de la SCP ? Comment se fait-il que l’effet lésionnel puisse apporter plus de bénéfice que l’effet définitif de la stimulation électrique ? À ce jour et selon nos connaissances, aucune étude ne s’accorde pour y répondre.
S’interroger sur cet effet lésionnel et sur le phénomène de microlésion conduit premièrement à poser la question des traces laissées par l’électrode sur les tissus (et donc ses potentiels effets au long-terme). À ce sujet, Martin Kronenbuerger et ses collègues publient en 2015 les résultats d’une étude neuroanatomique post-mortem317. Cette étude visait à observer et à analyser, en situation post-mortem, des tissus cérébraux, touchés par l’implantation, prélevés sur 10 cerveaux de patients atteints de la maladie de Parkinson ou de tremblements essentiels. En termes de résultats, les chercheurs soulignent qu’un contact au long-terme des tissus avec des électrodes engendre d’une part une astrogliose318, pour tous les cerveaux observés, ainsi qu’une réaction inflammatoire des tissus. Ils appellent à de nouvelles études, plus larges, pour étayer leur propos.
315 - F. Le Goff, et al., “Decline in Verbal Fluency After Subthalamic Nucleus Deep Brain Stimulation in Parkinson’s Disease: A Microlesion Effect of the Electrode Trajectory?”, Journal of Parkinson’s Disease, 2015, 5, p. 95–104.
- V.E. Rozanski, et al., “Evidence of a non-motor microlesion effect following deep brain surgery: a case report”, Acta Neurochirurgica, 2012, 154, p. 835–838.
- M. Aiello, et al., “ Emotion recognition in Parkinson’s disease after subthalamic deep brain stimulation: Differential effects of microlesion and STN stimulation”, Cortex 51, 2014, p. 35-45.
316 A-R. Rezai, et al., “Deep brain stimulation for Parkinson’s disease: Surgical issues”, art. cit.
- J.M. Mann, et al., “Brain penetration effects of microelectrodes and DBS leads in STN or GPi”, Journal
of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2009, 80 (7), p. 794–797.
-D. Kondziolka, J.Y. Lee, “Long-lasting microthalamotomy effect after temporary placement of a thalamic stimulating electrode”, Stereotactic and Functional Neurosurgery, 2004, 82, p. 127–130.
- D. Maltete, et al., “Microsubthalamotomy: an immediate predictor of long-term subthalamic stimulation efficacy in Parkinson disease”, Movement Disorders, 2008, 23, p. 1047–1050.
- T. Tykocki, et al., “ Microlesion Effect as a Predictor of the Effectiveness of Subthalamic Deep Brain Stimulation for Parkinson’s Disease”, Stereotactic and Functional Neurosurgery, 2013, 91, p. 12–17. 317 M. Kronenbuerger, et al., “Brain Alterations With Deep Brain Stimulation: New Insight From a Neuropathological Case Series”, Movement Disorders, 2015, Vol. 30, No. 8, p. 1125-1130.
318 L’astrogliose se caractérise par une augmentation anormale du nombre d’astrocytes ; cellules gliales du système nerveux central assurant, entre autres, le support et la protection des neurones.
121 Si d’un point de vue ici biologique et anatomique, il est souligné que l’acte technologique neurochirurgical affecte a priori durablement les tissus cérébraux, qu’en est-il sur le court terme ? Les auteurs rappellent alors le cas d’un patient atteint de tremblements essentiels, décédé au lendemain d’une neurochirurgie de SCP319 : aucune réaction inflammatoire n’a été observée sur la coupe cérébrale ayant pu être prélevée ni aucune trace d’augmentation anormale d’astrocytes.
Si l’effet lésionnel est reconnu, aucune étude ne semble s’accorder sur ses conséquences neurobiologiques et neurophysiologiques précises. En revanche, cet examen sur les traces laissées par les électrodes sur les tissus au long-terme conduit nécessairement à poser la question de la réversibilité du dispositif. La SCP est en effet communément définie comme une pratique « réversible ». Or, dès 2002, l’avis n°71 du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) autorisant la pratique de SCP en France soulignait :
Si les espoirs thérapeutiques fondés sur les résultats préliminaires des techniques de stimulation cérébrale (et leurs résultats initiaux dans le cadre des maladies de Parkinson sévères) semblent prometteurs, en théorie, la question de la réversibilité promise demeure320.
Selon le CCNE, la question de la réversibilité se pose principalement au regard des effets secondaires voire des « complications » potentielles que peut engendrer cette neurochirurgie. Au sujet de ces effets, « l’acceptation psychologique et sociale »321 serait à prendre en compte. Le CCNE semble principalement considérer la notion de réversibilité d’un point de vue psychosocial. D’autres points de vue et d’autres échelles peuvent être considérés pour comprendre cette acception commune de pratique réversible.
319 M. Kronenbuerger, et al., “Brain Alterations With Deep Brain Stimulation…”, art. cit., p. 1128. - J-A. Boockvar, et al. “Long-term deep brain stimulation in a patient with essential tremor: clinical response and postmortem correlation with stimulator termination sites in ventral thalamus. Case report”.
Journal of Neurosurgery, 2000, 93, p. 140-144.
320 Avis N°71 du 25 avril 2002 du Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé relatif à « La neurochirurgie fonctionnelle d’affections psychiatriques sévères », p. 5.
122 Philosophiquement parlant, la « réversibilité » annoncée de la SCP pose problème. En effet, à la lumière des travaux de Kurt Goldstein322 et de Georges Canguilhem323, si l’on considère qu’à l’échelle du vivant et de l’organisme, aucun retour à un état antérieur n’est, dans tous les cas, possible suite à un épisode pathologique, comment comprendre la « réversibilité » ? Pourquoi l’usage de ce terme ? Si n’importe quel acte médical a un effet sur ou change nécessairement l’organisme ou l’une de ses parties ainsi que son organisation, en quel sens parler de « réversibilité » ? Si du point de vue philosophique, la réversibilité ne va donc pas de soi, qu’en est-il de son usage des points de vue médicaux et/ou (neuro) biologiques ?
Selon nos connaissances aucune étude ne s’est spécifiquement intéressée à l’utilisation de cette notion de réversibilité -d’un point de vue biologique- dans le cadre de la pratique de SCP. Nous pouvons néanmoins repérer différents niveaux/différentes échelles d’interprétation mobilisant l’utilisation de cette notion.
À l’échelle d’un organisme, parler de réversibilité pose un problème épistémologique au regard de l’évolution inéluctable de l’organisme vers sa propre mort. Le processus du vieillissement rend impossible un retour à un état initial ou strictement antérieur (au sens d’un retour vers le « même » état). On rejoint ici les considérations philosophiques et biologiques de Goldstein et de Canguilhem. Dans notre cadre, la SCP ne rend bien évidemment pas réversible un processus inéluctable de vieillissement et d’évolution de la pathologie.
Mais qu’en est-il selon d’autres échelles, plus particulières, telles que fonctionnelles et tissulaires, cellulaires ou moléculaires ? Est-ce dans ces autres échelles que la réversibilité annoncée de la pratique de SCP puise sa justification ?
Au niveau fonctionnel, en rapport particulier à un organe, il semble a priori possible de parler de réversibilité lorsqu’une fonction altérée, voire perdue, de cet organe est retrouvée grâce à un acte - qu’il soit médical, paramédical, pharmacologique ou
322 K. Goldstein, La structure de l’organisme, Paris, Gallimard, 1951. 323 G. Canguilhem, La connaissance de la vie, op. cit.
G. Canguilhem, Le normal et le pathologique, op. cit. G. Canguilhem, Écrits sur la médecine, Paris, Seuil, 2002.
123 chirurgical. Kurt Goldstein nous parle de « restitutio ad integrum » 324 entendu au sens de « restitution » / compensation fonctionnelle » ou « récupération fonctionnelle » 325. C’est l’idée d’une adaptation de l’organisme à la lésion, d’une compensation, dans une certaine mesure, des « pertes » fonctionnelles causées par une lésion326. Ce phénomène de restitution fonctionnelle s’applique à la SCP : l’organisme et l’organe cérébral s’adaptent à la microlésion évoquée ci-dessus jusqu’à ce qu’elle se soit résorbée. Néanmoins, comme nous l’avons vu à travers l’étude post-mortem de Kronenbuerger et comme nous le verrons dans la section suivante, se pose toujours la question des effets secondaires ou indésirables de ces actes, ainsi que de la trace laissée par ce processus sur l’organisme. C’est pourquoi il nous semble nécessaire d’insister sur la condition a priori de la réversibilité au sein de ce niveau fonctionnel.
Dans le cadre de la SCP, s’il est possible de parler de restitution fonctionnelle en raison de l’adaptation de l’organe cérébral et de l’organisme à la microlésion, il n’est pas pour autant possible de parler de réversibilité fonctionnelle. En effet, la SCP ne remplace pas une activité/fonction dopaminergique, qui se perd au fil du temps et de l’évolution de la pathologie. La SCP vise à pallier au maximum les pertes dopaminergiques mais ne peut viser à les combler en totalité ou les remplacer.
Ensuite, toujours dans le cadre de la SCP, il est possible d’interroger la réversibilité à l’échelle tissulaire. D’après les études précédemment citées, la microlésion des tissus semble se résorber entre quelques jours et quelques semaines après la neurochirurgie. La réversibilité pourrait donc se justifier du point de vue tissulaire : quand le dispositif implantable de SCP est retiré, les tissus nerveux retrouveraient leurs formes. C’est ce que souligne l’article de Kronenbuerger à propos de la coupe cérébrale de patient décédé au lendemain de la chirurgie. Néanmoins, selon quels critères et quels outils est-il possible de prouver la récupération d’une « même » forme ? Dans les cas de patients non décédés, si à l’imagerie cérébrale, les traces de microlésions ne sont plus détectables au fil du temps, qu’en est-il d’un point de vue cellulaire ou synaptique ?
324 K. Goldstein, La structure de l’organisme, op. cit., p. 347. 325 G. Canguilhem, Le normal et le pathologique, op. cit., p. 168.
326 K. Goldstein, La structure de l’organisme, op. cit., voir spécifiquement p. 341-362.
Voir également sur ce point D. Forest, « Lacunes et stratégies : de Goldstein au principe du défaut », Chapitre V dans D. Forest (dir.) Histoire des aphasies, Paris, PUF, 2005, spécifiquement aux p. 243-253.
124 Si tout acte laisse des traces biologiques et dans notre cadre, neurobiologiques, comment les tissus pourraient-ils être épargnés ?
Si nous n’avons pas trouvé d’études interrogeant spécifiquement les effets de la SCP et de la microlésion à l’échelle cellulaire, celle de Lilah Soreq et ses collègues nous éclaire sur ses effets à l’échelle moléculaire327. En 2012, Soreq et ses collègues se sont en effet principalement concentrés sur les signatures moléculaires des leucocytes affectées par la SCP. Par un prélèvement sanguin effectué avant la neurochirurgie, une fois la SCP active (ON) et une 1h après la désactivation de la SCP (OFF) et l’analyse de ces prélèvements, les chercheurs montrent une modification de nombreuses transcriptions moléculaires post SCP : « le stimulus de la SCP a induit près de trois fois plus de modifications dans la transcription des leucocytes que la maladie elle-même »328. En outre, ces transcriptions affecteraient également les leucocytes périphériques. Par conséquent, selon les auteurs, « la SCP peut affecter non seulement les caractéristiques cliniques d'une maladie neurodégénérative, mais aussi induire des changements périphériques dépendant du stimulus électrique329 ».
L’hypothèse de la réversibilité du processus est ici encore mise à mal. En outre, au-delà même de la structure visée par la SCP, ce sont d’autres structures, périphériques, qui sont touchées par la SCP330.
Les discours cliniques posent communément la SCP comme processus réversible, et ne discutent pas tant cette notion d’un point de vue biologique. En revanche, celle-ci semble davantage être employée en un sens matériel et technique : réversibilité matérielle au sens où le dispositif implantable peut être retiré à tout moment ; réversibilité technique par différence aux lobotomies supprimant définitivement la zone visée. Il n’est plus question d’éliminer la zone, mais seulement de la toucher et de la stimuler électriquement.
327 L. Soreq, et al., “Deep brain stimulation induces rapidly reversible transcript changes in Parkinson’s leucocytes”, Journal of Cellular and Molecular Medicine, 2012, Vol. 16, n°7, p. 1496-1507.
328 Ibid. p. 1500. 329 Ibid. p. 1503.
330 Cette question de la propagation du courant soulevé a également été soulevée par M. S. Okun, “Deep- Brain Stimulation - Entering the Era of Human Neural-Network Modulation”, art. cit., p. 1371-1372: « Dans sa forme actuelle, la technologie a plusieurs limites. Le courant peut se propager dans des régions non intentionnelles du cerveau, causant des effets secondaires ».
125 La réversibilité est donc employée en contrepoint des lobotomies, dans une rhétorique rassurante du réversible. Comme l’évoque Moutaud dès 2009 : « il n’y aurait pas de destruction de matière cérébrale pendant l’implantation et ses effets seraient donc réversibles, contrairement à la lésion : si on arrête la stimulation, le malade retrouverait son état pathologique initial » 331.
Néanmoins, comme nous avons essayé de le développer ci-dessus, retrouver un « état pathologique initial » est discutable, tout comme la réversibilité annoncée de la SCP est relative. Tout dépend du point de vue au sein duquel on se place. Selon nous, et à la différence des propos de Moutaud retranscrits en première citation de cette section, développer l’idée de la réversibilité discutable de la SCP, tant du point de vue biologique que philosophique, ne constitue pas nécessairement un argument en faveur des « détracteurs de la technique ». En effet, étayer pragmatiquement le fait que la SCP laisse des traces neurobiologiques ne remet pas pour autant en cause l’intérêt et les bénéfices d’une telle pratique.
Une récente étude du philosophe Jonathan Pugh vient préciser ce propos332.
Selon Pugh en effet, il y aurait trois raisons principales à continuer de défendre l’idée de « réversibilité » de la SCP comparativement à l’irréversibilité d’une ablation :
(1) Dans un cadre expérimental (celui de pathologies psychiatriques notamment), la SCP permet de tester différentes cibles d’implantation : ces tests sont, par définition, impossibles lors d’une ablation de la zone.
(2) La prise en charge clinique de la SCP permet d’adapter et de modifier les paramétrages en fonction des réactions des patients (ce qui n’est plus possible lorsque la zone a été éliminée).
(3) Le matériel peut être retiré.
Il n’en reste pas moins, aux yeux de Pugh, que les premières études démontrant l’impact probable de la SCP au long-terme sur l’organe cérébral méritent d’être élargies, dès à
331 B. Moutaud « C’est un problème neurologique ou psychiatrique ? … », op. cit., p. 133.
332 J. Pugh, “No going back? Reversibility and why it matters for deep brain stimulation”, Journal of
126 présent, notamment en raison de l’expansion de l’utilisation de la SCP à d’autres pathologies333.
Si l’on se souvient des quatre différentes formes de médiation opérées par le soin technologique de SCP, présentés dans le chapitre précédent334, il conviendrait d’ajouter ici une cinquième forme de médiation que l’on pourrait qualifier de neurobiologique. En effet, si la SCP laisse derrière elle de nombreuses questions quant à ses effets neurobiologiques, on pourrait alors les considérer comme participant à une autre forme médiation. Les effets microlésionnels de la SCP, ainsi que sa discutable réversibilité, participent à transformer le rapport qu’entretient le patient / son organisme au contexte et au monde qui l’entoure. Là où l’effet lésionnel joue sur les modes de représentation du soin, le discutable effet de réversibilité pose la question de l’effet des électrodes et des stimulations électriques sur les corps des patients et sur leurs expériences vécues. On le souligne une fois de plus : la technologie est loin d’être neutre. Pour étayer ce propos, il nous faut interroger les effets du soin technologique de SCP au-delà de cette période microlésionnelle. Qu’en est-il, entre six mois et un an plus tard, des effets postopératoires de la SCP du point de vue des patients ?
« Je n’arrive plus très bien à faire la part des choses » : Complications potentielles et effets secondaires.
Le Dr Z. vérifie les paramètres de stimulation d’un patient qui me regarde et me dit : -« C’est le miracle ça hein ? »
Dr Z. prendra directement la parole, lui répondant sans que je ne puisse rien dire : « Euh non ! Si c’était miraculeux, je ne serais pas là. Ça fonctionne, je peux pas dire, mais bon…» 335
Dans le centre hospitalier U, au lendemain de la chirurgie, le Dr Z prévenait ses patients que les réglages de la stimulation prendraient entre 6 mois et un an. Au fil du temps, les cliniciens observent, puis évaluent les réactions et symptômes des patients, leurs effets secondaires, post-neurochirurgie.
333 Ibid.
334 Pour rappel, les quatre premières formes de médiations relevées s’établissent (1) dans la relation de soin ; (2) dans la composition des acteurs ; (3) dans la gestion du traitement ; (4) en termes de responsabilité. Le 5e niveau ajouté ici pourra être nommé « neurobiologique » (cf. Chap. 1, section Implications et
application : la SCP comme objet biotechnologique vecteur de « médiations »).
127 Ils cherchent à mesurer comment la défaillance dopaminergique est régulée par la SCP conjointe aux traitements336. S’il y a bien une réponse stricto-sensu offerte par la SCP à cette défaillance, il faut néanmoins adapter les paramétrages, au mieux et au long terme. Puisque l’évolution de la pathologie est inéluctable, l’adaptation des paramétrages de stimulation à la personne et à sa pathologie est constante. Durant les années qui suivront la neurochirurgie, il sera toujours question de chercher les dosages et/ou paramétrages des traitements (SCP et médicaments confondus) les plus adaptés aux symptômes et aux effets rapportés par le patient.
Du côté des patients, cette évaluation se fera au regard de leurs symptômes ou effets secondaires perçus au quotidien. De leur côté dès lors, se développe une recherche d’une plus juste mesure. Au fil des mois ou des années, bien que plusieurs symptômes semblent être, selon leurs dires, « améliorés », d’autres apparaissent. L’exemple de la dysarthrie, relevé par plusieurs études médicales, est l’un des plus cités337. Pour autant, il n’est ni le seul ni celui qui prime chez tous les patients. Encore une fois, il est question de variations strictement individuelles.
Madame G, opérée en 2015 et rencontrée deux fois en postopératoire (une fois en 2015, six mois après son intervention et une fois en 2016, presque une année après son intervention), fait état de cette difficulté de plus en plus présente à parler, à marcher et à écrire :
Je vais beaucoup mieux du point de vue tremblement. Mais au point de vue… parole,