La rencontre.
La première étape des prises en charge par SCP observée dans l’hôpital où nous avons fait l’essentiel de nos observations (hôpital que nous nommerons U) se déroulait dans des bureaux de consultation médicale d’environ 9 mètres carrés, entre 3 chaises, un bureau, un divan d’examen et un lavabo. Ces observations sont des lieux privilégiés pour appréhender la rencontre entre deux principaux « quotidiens » (celui de patients et celui de médecins neurologues) au sens que Michel de Certeau donne à ce terme, à savoir, rappelons-le, « tout ce qui parle, bruit, passe, effleure, rencontre240 » ou autrement dit, tout ce qui est là sans que l’on y prête habituellement attention. Ces bureaux, parmi tant d’autres, se situent visuellement au milieu de longs couloirs hospitaliers peuplés de blouses blanches à la marche rapide, d’allers et venues de brancardiers et de malades assis qui attendent sagement leur tour. Dans cet espace, des soignants affairés rencontrent des patients épuisés, anxieux et parfois même furieux. Dans un espace anxiogène, la SCP est proposée comme un soin au même titre qu’un autre. Pourtant, elle cristallise beaucoup de tensions et d’incompréhensions, d’« attentes décalées» 241, de questions non posées par gêne ou faute de temps et d’autres qui restent sans réponses.
Nous l’avons développé au chapitre précédent : la SCP concentre et déplace l’attention. Néanmoins, selon nous, elle est loin de modifier radicalement le schéma classique de la rencontre clinique entre des patients, en attente de soins ou de réponses à leurs questions et à leurs symptômes qu’ils ne maîtrisent pas toujours, et des médecins hospitaliers, surmenés, qui ne sont pas toujours en mesure de répondre à leurs attentes. Dans ce cadre, l’expression de « colloque singulier »doit être nuancée242.
D’une part, nous l’avons dit, il n’est pas seulement question d’une entité « patient » face à une entité « médecin » mais d’une pluralité d’acteurs engagés dans cette pratique.
240 M. de Certeau, L’invention du quotidien – 1. Arts de faire, op. cit, p. 6. Comme abordé dans notre introduction, le quotidien est ici utilisé comme un outil heuristique conceptuel. Décrire et analyser des quotidiens, en ce sens philosophique, revient à porter attention à ce qui se trouve sous nos yeux et à « ce qui est en train de se faire ».
241 Ce propos est celui du Dr Z.
242 Expression attribuée à G. Duhamel en 1935 pour qui le « colloque singulier » représentait une « conscience » d’un médecin rencontrant une « confiance » d’un patient.
97 D’autre part, il conviendrait plutôt de parler d’un incertain colloque singulier au sens d’une rencontre entre une confiance et une conscience toutes deux incertaines. Ici, les soignants sont en effet conscients de la limite de leurs possibilités thérapeutiques et les patients ne pourront obtenir toutes les réponses à leurs questions.
Les soignants dont nous parlerons plus précisément dans ce propos seront représentés par les figures des Docteurs Z et C, tous deux neurologues dans deux différents centres hospitaliers243. Le statut de la consultation de ces deux neurologues n’était cependant pas le même. Les consultations du Dr Z étaient dites de « suivies » au sens où le Dr Z suivait des patients régulièrement et pour certains, depuis longtemps. Il n’en reste pas moins que la réputation du Dr Z et celle de son expertise sur la SCP conduisaient certains patients suivis ailleurs, à venir le consulter, pour simplement se renseigner ou pour savoir s’ils pouvaient être opérés dans ce centre hospitalier U. Quant aux consultations du Dr C, elles étaient dites d’« expertises », au sens où le Dr C recevait à l’hôpital (que nous nommerons V) des cas de patients considérés comme « spécifiques » ou envoyés par des confrères ayant besoin d’un avis « expert ». Dans le cadre de la SCP, le schéma de la consultation est alors pluriel. En effet, un statut différencié de la consultation médicale induira dans le même temps une démarche, des contenus et des positions distincts. Dans l’hôpital U, les consultations avec le Dr Z sont fixées plusieurs mois à l’avance. Le planning hospitalier induit une attente très longue pour les patients. Ces derniers viennent pour leur consultation en neurologie et repartent après cette dernière. Si ces patients veulent / doivent consulter une autre spécialité médicale dans le cadre de leur prise en charge (neurochirurgie ou psychologie par exemple), ils doivent passer par le secrétariat de cette autre spécialité, se confrontant à un autre espace d’attente, une fois de plus, particulièrement long.
Dans l’hôpital V, les consultations avec le Dr C sont aussi planifiées plusieurs mois à l’avance. Cependant, le patient venu pour une consultation en neurologie va pouvoir, dans la même matinée par exemple, avoir un rendez-vous avec l’infirmière référente244
243 Pour la démarche d’enquête, se référer à l’Introduction.
244 Nous plaçons volontairement cette profession au féminin au regard de la très grande majorité de femmes la représentant et au regard de notre terrain au sein duquel, pour chaque centre, il s’agissait toujours de femmes infirmières référentes. Pour une analyse plus étayée de la place des femmes dans ces professions voir P. Molinier, Le travail du care, Paris, La Dispute, 2013.
98 Parkinson pour faire le point sur son traitement ; consulter le neurologue de suivi ou expert qui lui donnera son avis final ; se voir proposer une consultation avec un(e) psychologue s’il le souhaite. Ces consultations en psychologie sont ouvertes, sans nécessaire rendez-vous et les aidants ou conjoints sont bienvenus. Dans cet hôpital V, les trois bureaux (infirmière, neurologue et psychologue) se situent en enfilade, dans le même espace, dans le même couloir ; ce qui facilite grandement les déplacements des patients. En outre, les bureaux de neurochirurgie se situent en face des trois box précédents (infirmière, neurologue, psychologue).
L’accès à la neurochirurgie de SCP peut être directement proposé par le neurologue ou bien directement demandé par le patient. Dans le premier cas, quand le neurologue propose la SCP, cela signifie qu’il est déjà en possession d’un certain nombre d’informations cliniques lui permettant de déduire que la prise en charge pourrait convenir au patient. Dès la première consultation, nous avons pu observer que le neurologue se fait son avis pour / contre une neurochirurgie, bien qu’il ne le dise pas au patient. Cet avis est, la plupart du temps, validé par les tests préopératoires. Pour autant, en effet, ce seul avis clinique ne suffit pas : il faut que le patient passe par de nombreux tests cliniques préopératoires visant à évaluer l’efficacité potentielle future de la SCP. Pour ce faire, les patients sont hospitalisés en moyenne trois jours et passent des tests neurologiques, physiologiques et psychologiques avec une équipe multidisciplinaire dont les spécialités cliniques peuvent néanmoins varier selon les centres245. Le processus est lourd. Plusieurs entretiens que nous avions fixés avec des patients en amont de ces tests ont été annulés, en raison de leur fatigue. Dans certains cas, l’équipe médicale nous a déconseillé ou empêché de venir, dans d’autres cas, les patients nous l’ont dit d’eux- mêmes.
On appelle cette période le « bilan d’opérabilité » ou « d’éligibilité à l’implantation » visant à déterminer, par une pluralité de tests, si les patients sont « éligibles » ou non à la SCP. Si les tests moteurs et non-moteurs (notamment psychologiques et psychiatriques) ne sont pas concluants, les patients sont retirés de la démarche ; si les tests sont concluants, la neurochirurgie peut être programmée. L’équipe médicale pluridisciplinaire
245 E. Kocabicak, Y. Temel, « Deep brain stimulation of the subthalamic nucleus in Parkinson’s disease: Surgical technique, tips, tricks and complications », Clinical Neurology and Neurosurgery, 2012, 115, p. 2318-2323.
99 statue en réunion (staff) si oui ou non le patient est éligible. Au sein de cette phase de bilan d’éligibilité ou d’opérabilité (les deux expressions sont communément employées), on parle de « sélection » des patients pour la neurochirurgie. Dans le cadre de la SCP, la sélection correspond à un processus, une méthode qui vise à choisir certains patients et à en éliminer d’autres sur la base de critères cliniques prédéfinis. Les principaux critères, qui restent cependant non exhaustifs, sont les suivants : avoir moins de 70 ans sans comorbidité associée pouvant potentiellement avoir un impact sur la chirurgie (exemple : problèmes cardiaques) ; ne pas être trop atteint par la maladie et avoir une bonne réponse à la Levodopa246 ; avoir essayé plusieurs traitements médicamenteux sans succès ; ressentir les tremblements comme gêne principale ; ne pas avoir de troubles psychologiques ou psychiatriques ; n’avoir aucune autre trace de lésions cérébrales247. C’est au regard de ces critères restrictifs que l’on estime à 5 % le nombre de patients parkinsoniens implantés par SCP en France. Suite à plusieurs études ayant montré que plus de 30% des échecs liés à la SCP seraient dus à une autorisation/indication inappropriée de la neurochirurgie248, les soignants prennent le moins de risque possible. Élection et sélection sont ainsi, dans ce cadre, confondues et leur issue s’élabore au même moment, par la même instance : le staff.
Du côté des patients, une autre histoire se dessine. Ces derniers vivent cette phase de sélection de diverses manières. Pour certains, cela représente, sur le moment, une « chance à saisir »249 puis, a posteriori, cela ressemblait davantage à un « concours »250. Pour d’autres la SCP restait « le seul choix possible »251, parce qu’« il n’y avait pas 36 choix, c’était ça ou je tremblais encore plus et je pouvais encore moins accéder à mon
246 Nous avons présenté la Levodopa en Avant-Propos. Cette molécule est l’un des principaux médicaments pour le traitement de la maladie de Parkinson. Pour les cliniciens, plus les patients réagissent à la Levodopa, mieux ils réagiront à la SCP.
247 P. Pollak, “Deep brain stimulation for Parkinson’s disease – patient selection”, art. cit.
J.M. Bronstein, et al. “Deep Brain Stimulation for Parkinson Disease”, Archives of Neurology, 2011, 68 (2), p. 165-171.
248 Ibid. Voir également M.S Okun, et al. “Management of referred deep brain stimulation failures: a retrospective analysis from 2 movement disorders centers”, Archives of Neurology, 2005, 62 (8), p. 1250- 1255.
249 Madame M., entretien préopératoire, 2015, p. 5 – Cet usage de l’expression de « chance » à saisir, renvoi également à un article publié en 2015 par F. Gilbert, et al. “Is a “Last Chance” Treatment Possible After an Irreversible Brain Intervention ?” dans AJOB Neuroscience, April-June 2015, Volume 6, Number 2 W1- W2.
250 Madame M., entretien postopératoire, 2016, p. 1. 251 Monsieur M., entretien préopératoire, 2015, p. 1.
100 ordinateur »252. Pour d’autres encore, puisque les traitements ne répondaient plus, « il fallait bien faire quelque chose »253. Selon ces patients que nous avons rencontrés, la sélection semble majoritairement vécue comme une opportunité ou une nécessité ; opportunité lorsque les patients insistent sur cette « chance » étant celle de faire partie des 5 % nationalement sélectionnés (on retrouve l’image du concours) ; nécessité lorsqu’ils ont déjà essayé de nombreux de traitement, sans succès et qu’ils sont alors considérés en impasse ou échec thérapeutique.
En outre, la démarche de demander une prise en charge par SCP ou d’accepter la proposition du neurologue est également singulière. Monsieur Y par exemple nous a expliqué avoir refusé la SCP pendant 12 ans en raison d’une phobie « sur tout ce qui était médicalisé à l’extrême »254. A contrario, Madame G a demandé d’elle-même, dès le début de sa prise en charge, la possibilité d’une SCP à son premier neurologue. Ce dernier lui aurait répondu qu’elle devait attendre un peu, essayer plusieurs traitements avant de se lancer dans la procédure255. Quelques années plus tard, lorsque Madame G change de neurologue, ce second lui aurait rétorqué qu’elle aurait « un peu trop attendu »256. Certains espèrent et attendent beaucoup de la prise en charge par SCP, d’autres y vont à reculons, n’en attendent pas grand-chose voir refuserons la prise en charge quand bien même cette dernière leur a été proposée.
Le schéma préopératoire révèle ainsi des espaces de consultations et des attentes plurielles et différenciées. Ces attentes se situent dans un contexte sourd d’incertitudes, tant du point de vue soignant que patient. Le soignant connaît ses limites thérapeutiques puisque la maladie est incurable, que les possibilités de traitements sont restreintes et que ces possibilités s’amenuisent au fil de l’évolution de la pathologie. Le patient sait qu’il n’est pas « guérissable » et demande, quotidiennement, s’il n’existe pas des solutions pour tenter d’aller un peu mieux. Souligner des attentes plurielles et différenciées, dans le cadre spécifique de la SCP, n’est pas un constat nouveau.
252 Madame G., entretien postopératoire, 2015, p. 3. 253 Monsieur O., entretien préopératoire, 2015, p. 2. 254 Monsieur Y., entretien préopératoire, 2015, p. 5. 255 Madame G., entretien postopératoire n°1, 2015, p. 3. 256 Ibid.
101 Il y a plus de 10 ans, dans une publication qui fit date, il avait été affirmé que soignants et malades n’avaient pas les mêmes attentes vis-à-vis de la SCP257. L’explication semblait simple : on ne peut demander aux médecins d’évaluer une attente ressentie par un patient, au même titre qu’on ne peut demander aux patients de s’autoévaluer biomédicalement parlant. Cependant, s’il paraît acquis que de telles divergences ou « décalages » existent, il est utile de les décrire et de les examiner, afin de mieux les comprendre et de les situer.
Des « attentes décalées » ? Divergences et convergences258.
Nous y sommes. Un clivage. Une perspective diffère d’une autre259.
Concrètement, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson attendent de la SCP des améliorations spécifiques, telles que celles de pouvoir retourner au travail (ou en retrouver un), réussir à marcher plus longtemps, aller faire leurs courses seules, se sentir moins apathiques, ne plus avoir d’insomnies ou limiter leur fatigue. Ce sont ici des attentes d’améliorations perçues et ressenties en lien avec leur quotidien.
Du côté des soignants qui accompagnent ces patients, ces attentes sont, bien sûr, entendues. Toutefois, les soignants ne peuvent évidemment pas « entrer » dans l’expérience vécue du patient. Comme l’explicite Marie Gaille à propos : « Le corps est conçu [par ces soignants] selon une perspective « mécaniste » ou « naturaliste ». Il n’est pas appréhendé en situation, dans le monde, mais comme un objet séparé de celui-ci »260. Les regards des soignants se concentrent alors davantage sur l’amélioration de l’état dit « global » de la personne et de sa pathologie (symptômes moteurs et non moteurs confondus). Pour les soignants, cette amélioration dite « globale » sera évaluée à partir de l’écart entre le pré et le post opératoire.
257 Y. Agid, et al., “Neurosurgery in Parkinson’s disease: the doctor is happy, the patient less so?”, Journal
of Neural Transmission, 2006, [suppl] 70, p. 409-414.
258 Cette section a fait l’objet d’une publication : M. Lancelot, « Des « attentes décalées » ?... », op. cit. 259 A-M. Mol, The Body Multiple, op. cit., p. 21.
260 M. Gaille, « Ce que soigner une pathologie chronique veut dire : intégrer l’expérience vécue du malade au point de vue médical », dans J. Coste (dir.), Pathos et Chronos. La pensée à l’épreuve de la maladie
chronique, Paris, Hermann, 2018, p. 124. L’auteure cite et s’appuie ici sur l’ouvrage de Sarah Kay Toombs, The Meaning of Illness : A Phenomenological Account of to the Different Perspectives of Physician and Patient, Dordrecht, Kluwer Academic Publishers, 1992.
102 En effet, les soignants évalueront les réponses des patients à travers les réactions de leurs corps à la défaillance dopaminergique, induite par la maladie de Parkinson et censée être comblée par la SCP et les traitements. Ce bilan préopératoire permet déjà de pré-évaluer dans une logique prédictive les réactions et les réponses des patients aux traitements. Les soignants observent donc en quelque sorte le « niveau de réparation » offert par les traitements et comment la dysfonction est gérée, régulée. La plupart du temps, il y a bien une réponse stricto-sensu à la défaillance dopaminergique. Tout est ensuite une question d’échelle et de recherche de traitement le plus adapté aux symptômes et aux effets secondaires rapportés par le patient.
De leur côté, les patients évalueront les effets du traitement neurochirurgical, cumulés aux traitements médicamenteux261, vis-à-vis de leurs symptômes perçus au quotidien. La plupart du temps, bien que certains symptômes semblent être « améliorés » selon leurs propos, d’autres apparaissent au fil du temps et de l’évolution de la pathologie. L’exemple le plus cité est la dysarthrie. Nous étayerons ce point dans la troisième partie de ce chapitre traitant du postopératoire : les patients recherchent, eux aussi, de concert avec les soignants, et dès le préopératoire, les dosages et conditions les plus adaptés à leurs symptômes.
S’il y a des divergences d’attentes entre patients et soignants, vis-à-vis d’une perception des traitements et de leur efficacité, on peut néanmoins noter de nettes convergences vis- à-vis d’une demande d’évolution et d’amélioration de ces traitements262.
À la lumière des propos recueillis auprès des patients et des soignants, et des observations de consultations, on ne peut négliger ces convergences que la littérature éthique et médicale n’a pas encore, à ce jour, soulignées. En effet, du côté des patients, la demande quotidienne d’évolution des possibilités thérapeutiques ou d’accès à une thérapie s’illustre de manière récurrente, voire quasi systématique dans le quotidien des consultations :
261 Nous l’avons dit en Avant-Propos, rares, voire inexistants sont les cas de personnes stimulées ne prenant aucun médicament en sus de la SCP.
262 Ce propos vaut sûrement pour d’autres prises en charge thérapeutiques que celle de la SCP pour la maladie de Parkinson. Nous ne pourrons cependant explorer davantage ce point ici.
103 Vous avez un protocole pour moi ? (Madame C., septembre 2015)
Est-ce qu’il y a autre chose à faire ? (Monsieur E., octobre 2015)
Mais là au niveau des recherches, y’a rien ? (Monsieur B., novembre 2015) Et il n’y a pas de nouveaux médicaments sinon ? (Monsieur C., décembre 2015) Je viens pour savoir si je suis éligible pour une opération du cerveau ? (Madame F., janvier 2016)
Pendant que les patients attendent des soignants des solutions et des réponses – au moins partielles – à leurs symptômes ; les soignants attendent des fabricants et des industriels des évolutions plus rapides du dispositif technologique de SCP. En effet, bien que l’on trouve une littérature médicale optimiste sur l’amélioration constante des outils neurochirurgicaux263, cette amélioration paraît bien lente, selon le Dr Z, confronté sur le terrain quotidien d’un service clinique aux demandes croissantes et journalières des patients. Pour préciser ces attentes cliniques, le Dr Z livre un récit, à partir du terrain, des étapes clés du développement du dispositif de SCP.
Selon ce neurologue, la première amélioration notable du dispositif a été sa résistance aux champs magnétiques. Au tout début de cette pratique, pour les premiers patients implantés (début des années 1990 en France), le stimulateur s’arrêtait dès qu’une onde magnétique était à proximité du dispositif (téléphone, détecteur antivol des magasins, portique d’aéroports, micro-ondes…). Bien que cette sensibilité soit moindre aujourd’hui, elle reste néanmoins toujours présente264.
263 P. Pollak, P. Burkhard, F. Vingerhoets, « Stimulation cérébrale profonde : passé, présent et avenir »,
Revue Médical Suisse, 2015, Vol. 11, p. 958-961 ;
-A-B. Graciano Fouquier et al., “Assessment of an iconic-geometric nonlinear registration method for deep brain stimulation (DBS) Planning”, Organization for Human Brain Mapping (OHBM), June 2015, Honolulu, Hawaii, United States, en ligne [URL: https://hal.inria.fr/hal-01187468] consulté le 15 janvier 2019.
-A. Shah, et al. “Improving DBS targeting using 3D visualization of intraoperative stimulation tests », 22th Congress of the European Society for Stereotactic and Functional Neurosurgery, September 2016, Madrid, Spain. Stereotactic and Functional Neurosurgery, 2016, 94 (Suppl. 1), p. 101.
-A-A. Kühn, J. Volkmann, “Innovations in Deep Brain Stimulation Methodology”, Movement Disorders, 2017, Vol.32, n°1, p. 11-19.
-E. Kocabicak, Y. Temel, “Deep brain stimulation of the subthalamic nucleus in Parkinson’s disease…”,
art. cit.
264 J-R. Coffey, “Deep Brain Stimulation Devices: A Brief Technical History and Review”, Artifical
104 Puis, le Dr Z indique que, suite aux innovations industrielles permettant la réduction de cette sensibilité magnétique, la capacité de vie des batteries a été diminuée. Une fois de plus, les conséquences de ce changement ont impliqué des contraintes pour les patients, devant être réopérés plus régulièrement afin de changer leur boîtier situé dans le thorax et contenant la pile du stimulateur. Par la suite, toujours selon le Dr Z, en réponse à une demande médicale internationale, industriels et concepteurs ont procédé à un changement de la forme et de la taille du boîtier, dans le but d’optimiser et d’accroitre la capacité de vie de la batterie. En contrepartie, la forme du boîtier a changé et est devenue carrée.