Comme on l’a vu au chapitre précédent, les questions de handicap sont prises dans des enjeux politiques et éthiques propres aux objets construits par les « politiques de la compassion » [Fassin D., 2002 et 2004]. Le handicap a, dans l’esprit de la majorité, partie liée avec la souffrance, alors même que le handicap n’entraîne pas forcément, voire pas souvent, de souffrance physique. C’est d’ailleurs la souffrance psychique que l’on impute le plus souvent aux personnes handicapées et à leur entourage. Dans un tel contexte, la parole des personnes handicapées et de leurs proches s’extrait difficilement des registres de la complainte, de la dénonciation ou encore de l’épanchement psychologiquement libérateur. En tous les cas, l’établissement d’une conversation avec l’une de ces personnes a d’importantes chances de susciter gêne, malaise ou maladresses. Comment nouer une relation d’enquête solide dans ces conditions ? Comment faire parler sur ce sujet sans occuper une position
« médiatique » ou inquisitrice ? Qui faire parler, sachant que mes principaux sujets d’enquête sont, comme on va le voir, deux fois illégitimes à tenir un discours construit sur eux-mêmes ? Enfin, comment rendre compte des paroles entendus, des faits et gestes observés sans trahir le pacte d’enquête délicat passé avec mes enquêtés ?
A. Des sujets sans parole
Il est assez rare de mener une enquête ethnographique auprès de personnes qui a priori ne parlent pas en donnant beaucoup d’importance aux entretiens. C’est pourtant ce que j’ai fait puisque j’ai décidé de travailler sur des enfants et adolescents handicapés mentaux tout en pensant qu’il serait impossible de mener des entretiens directement avec eux. Comme on l’a vu au chapitre précédent, la première raison de cette impossibilité supposée était, même si je ne me la formulais pas aussi clairement, qu’il serait très difficile de faire parler des personnes handicapées mentales à la manière d’enquêtés « ordinaires ». Une deuxième raison, étroitement imbriquée à la première, était que mon enquête allait porter sur des mineurs, parfois des enfants en assez bas âge, avec qui il est là encore difficile de mener des entretiens approfondis classiques. Cette dernière question fait l’objet de débats actuellement en sciences sociales dans la mesure où le statut de l’enfant dans nos sociétés est en pleine mutation. On sait depuis longtemps déjà à quel point l’enfance en tant que statut vecteur de droits, de devoirs et de sentiments a une histoire récente [Ariès, 1973] ; mais ce n’est que beaucoup plus récemment que la hiérarchie de statut entre l’enfant et l’adulte est remise en question et sujette à débat, les uns se félicitant de cette évolution en phase avec une individualisation de nos
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sociétés [Singly, 2004], les autres la critiquant [Théry, 1993] et réaffirmant la place à part de l’enfance, surtout depuis la succession de trois « affaires » :
- celle d’Outreau, où les témoignages et accusations d’enfants ont conduit à une erreur judiciaire1 ;
- celle provoquée par le rapport de l’INSERM sur le trouble des conduites chez les très jeunes enfants, qui a provoqué une pétition nationale affirmant notamment qu’« en stigmatisant comme pathologique toute manifestation vive d’opposition inhérente au développement psychique de l’enfant, en isolant les symptômes de leur signification dans le parcours de chacun, en les considérant comme facteurs prédictifs de délinquance, l’abord du développement singulier de l’être humain est nié et la pensée soignante robotisée.2 » Cette prise de position souligne ainsi que l’enfant doit être saisi dans sa dimension dynamique, en tant qu’être en pleine construction (notamment de son psychisme), et ne peut être jugé comme on jugerait un adulte ; il ne faudrait donc pas lire le « trouble des conduites » comme une prédisposition à la délinquance, mais comme la manifestation de divers processus propres à l’enfance (souffrance psychique liée au développement, difficultés liées à l’éducation etc.) ;
- enfin celle qui entoure la loi en préparation visant à faire juger les adolescents de 16 à 18 ans comme des majeurs en cas de récidive. Là encore, la question centrale est de savoir si l’on peut traiter des mineurs comme des majeurs et si des comportements de mineurs peuvent être analysés avec les mêmes causes et les mêmes conséquences que des comportements de majeurs.
Ces modifications de la perception de l’enfant et de son statut (plus ou moins grande dépendance) ont en tout cas favorisé en sciences sociales la multiplication d’enquêtes portant directement sur des enfants. Ces enquêtes s’appuient souvent davantage sur l’observation que sur l’entretien [Delalande, 2001 ; Sirota, 1988], mais l’idée qu’il est possible d’interroger directement des enfants fait son chemin, comme le souligne Denise Bauer en décrivant l’évolution des pratiques des enquêtes de sondage et d’interviews à grande échelle [Bauer, 1998]. Elle note de manière plus générale que « l’intérêt porté vers les discours des enfants, comme vers d’autres publics a priori « incapables » peut se concevoir comme un mouvement de fond en France. » [Bauer, 1998, p. 84] Outre cet article, un manuel est également paru récemment pour examiner la question méthodologique de l’enquête auprès d’enfants [Danic,
1 Malgré les barrières particulièrement fortes en France qui freinent l’accès direct de l’enfant à la justice et la prise en compte de sa parole [Rubellin-Devichi, 1998].
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Delalande et Rayou, 2006]. Les auteurs, suivis en cela par d’autres sociologues et anthropologues3, mettent en avant, outre une méthode d’enquête originale adaptée aux plus jeunes, une approche de l’enfant comme acteur trop souvent réduit à la passivité par les dispositifs d’enquête. Cette optique trouve des échos dans d’autres publications, comme par exemple un numéro de la revue Terrains intitulé « Enfant et apprentissage » [Terrain, 2003], qui fait la part belle au rôle propre des enfants dans la dialectique qu’est l’apprentissage.
Enquêter auprès d’enfants et adolescents a priori handicapés mentaux pourrait être une façon de pousser au maximum cette logique, qui consiste à donner la parole et des responsabilités à ceux qui en sont le plus dépourvus. C’est d’ailleurs ce que prônent Tom Shakespeare et Nicholas Watson [Shakespeare et Watson, 1998] en s’appuyant sur le courant des « disability studies » [Albrecht, Ravaud et Stiker, 2001] et sur cette nouvelle approche de l’enfance :
« Lorsque nous tentons d’articuler les nouvelles perspectives sur l’enfance et sur le handicap que nous venons d’esquisser, nous sommes immédiatement confrontés à un problème capital. La voix des enfants handicapés eux-mêmes est largement absente des études sur l’enfance handicapée. Dans leur revue de la littérature, Baldwin et Carlisle [Baldwin et Carlisle, 1994] nous disent :
‘Nous n’avons trouvé aucune étude centrée en détail sur la vie quotidienne de l’enfant handicapé et la manière dont le handicap retentit sur elle [Baldwin et Carlisle, 1994, p.
33]’
et
‘Nous manquons de récits d’enfants sur la souffrance, la gêne, la dépendance vis-à-vis d’autrui pour l’alimentation, le bain et la toilette. Nous ne savons pas comment ils ressentent la manière dont les médecins, les travailleurs sociaux, les thérapeutes et les autres enfants les traitent’
Alors que médecins, éducateurs, parents et décideurs débattent à n’en plus finir des problèmes des enfants handicapés, nous sommes incapables d’apprécier les points de vue des enfants eux-mêmes. » [Shakespeare et Watson, 1998, p. 77]
2 Pétition « Pas de zéro de conduite pour les enfants de trois ans. Appel en réponse à l’expertise INSERM sur le trouble des conduites chez l’enfant », 29/01/2006, http://www.pasde0deconduite.ras.eu.org/appel/
3 cf. le groupe de travail 31 de l’Association internationale des sociologues de langue française (AISLF) intitulé
« Sociologie de l’enfance » et les journées qu’il a organisées à Strasbourg : « Les enfants : ‘un monde à part’ ? Altérité de l’enfant et de l’enfance dans les pratiques de recherche en sciences sociales », Strasbourg, 14 et 15 septembre 2006, http://w3.univ-tlse2.fr/aislf/cf31/Strasbourg.htm
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Et les auteurs de combler les lacunes qu’ils pointent en présentant dans la suite de leur article des extraits d’entretiens menés avec des enfants handicapés, notamment dans le cadre d’une recherche sur la sexualité des personnes handicapées [Shakespeare, Gillespie-Sells and Davies, 1996]. Hormis cet exemple, il est cependant très rare, comme le notent Baldwin et Carlisle, de trouver dans des enquêtes la voix d’enfants handicapés et la situation n’a guère évolué durant les dix dernières années.
Enfants ou adolescents ?
Comme on l’aura peut-être remarqué, je parle pour l’instant indifféremment d’« enfants » ou d’« adolescents », voire « d’enfants et adolescents ». Lorsque je les ai rencontrés, la plupart des personnes qui ont fait l’objet de mon enquête avaient entre 10 et 20 ans (c’était le critère que j’avais donné aux Papillons blancs de Paris pour la sélection des personnes à qui envoyer mon courrier et c’est l’âge qu’avaient la plupart des enfants ou adolescents d’ABC École dont on m’a parlé), mais certains d’entre eux, plus jeunes, échappent à cette règle (5 sur 42).
Cette question de terminologie a son importance dans la mesure où l’une des tendances de l’infériorisation sociale des personnes handicapées mentales (dont j’ai parlé tout au long de ce deuxième chapitre) est leur infantilisation. Quel que soit leur âge, elles ont tendance à être considérées à certains égards comme des enfants et il n’est pas rare qu’on parle d’enfant (y compris pendant les entretiens que j’ai pu mener) pour un individu âgé de 15, voire 18 ans.
Je tâcherai donc d’être vigilant sur cette question et de parler « d’adolescent » lorsqu’il est question d’une personne dont l’âge est compris entre 10 et 18 ans et que ce critère a de l’importance. L’adolescence est en effet connue pour être un âge de la vie où divers troubles, plus ou moins graves, peuvent se développer, ce qui ajoute une dimension importante à l’analyse de personnes dites handicapées mentales qui sont entrées dans cette période. En revanche, lorsque c’est le lien de parenté qui a le plus d’importance dans une analyse, l’emploi du terme d’enfant est justifié et c’est celui que j’utiliserai.
Pour ma part, je n’ai pas tenté de mener des entretiens avec les enfants dont on m’a parlé. Dans la mesure où je ne me suis posé la question de cette éviction qu’après-coup, on peut dire que j’ai été pris dans l’assignation à un rôle doublement passif qui est faite à ces personnes4, et contre laquelle luttent les courants de pensée dont on vient de parler.
Cependant, mon choix de mettre ces enfants au centre de mes préoccupations sans leur donner
4 J’essaye au contraire de m’en détacher dans l’écriture de cette thèse, comme le montre par exemple l’encadré
« Enfants ou adolescents ? ».
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la parole est à rapprocher de mon objet d’étude lui-même : la façon dont les parents de ces enfants et adolescents s’adaptent, au niveau intellectuel comme au niveau le plus matériel, à cette forme particulière de dépendance et ce que cette adaptation révèle sur les fonctionnements familiaux et les relations avec les professionnels de la santé ou de l’éducation5. D’autre part, il est beaucoup plus facile de faire parler des enfants subissant des handicaps moteurs ou sensoriels que mentaux. Là encore, on se heurte à une forme de
« motricocentrisme » qui oublie qu’on ne peut pas toujours parler des personnes handicapées en général et faire comme si les spécificités du handicap mental étaient négligeables.
B. Un sujet qui fait parler
Ma décision de ne mener que des discussions informelles avec les enfants et adolescents auxquels je m’intéressais n’a jamais été mise en cause par les personnes de leur entourage rencontrées. Elles ont au contraire volontiers accédé à ma requête et ont été dans leur grande majorité tout à fait prêtes à me parler de manière approfondie de ces enfants, sans me faire le reproche de ne pas m’adresser directement à eux. Réfléchir aux raisons de ce succès au moins quantitatif de mon enquête permet d’avancer dans la compréhension des problèmes que posent à leurs parents les difficultés rencontrées par les enfants et adolescents concernés.
1 L’invisibilité du handicap mental en question
Lorsque j’ai débuté en septembre 2002 mon travail de terrain en me rendant à ABC École, une école parisienne privée, hors-contrat et accueillant des enfants et adolescents âgés de 6 à 18 ans et atteints de toutes sortes de handicaps mentaux, la question de la visibilité du handicap m’a semblé à la fois omniprésente et difficile à exprimer. Mon contact pour entrer dans cette école, Vincent6, qui s’apprêtait à y faire sa deuxième année en tant qu’enseignant, était sûrement le plus direct sur ce point, puisqu’il me disait lors de notre première conversation téléphonique, en août 2002, qu’il me montrerait des photos des enfants car
« c’est assez impressionnant ». Lors de mes premières visites à ABC École, j’ai senti – chez les enseignants et en moi-même – le besoin de se raccrocher à quelque chose pour différencier
5 En explorant ces cas particuliers d’organisation familiale, je cherche à faire jouer le principe selon lequel c’est dans les exceptions et les cas particuliers que transparaissent le mieux les normes [Weber F., 2005].
6 C’est Florence Weber, qui était à l’époque ma directrice de DEA, qui m’a fait connaître Vincent. Je rappelle que tous les noms de personnes et de lieux ont été anonymisés.
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les enfants qui étaient accueillis ici des enfants ordinaires, une volonté de justifier cette concentration d’enfants dans une école non ordinaire mais spécialisée, sans pour autant s’empêtrer dans de longs discours qui supposent de trouver la tonalité juste. Du fait des enjeux politiques et moraux qui entourent la question du handicap et du fait que le handicap mental est mal connu, nous sommes mal armés pour en parler en termes moralement neutres.
L’aspect physique est sans doute le premier élément auquel on peut facilement se raccrocher.
Dans l’extrait de mon journal de terrain qui va suivre et qui relate ma première observation d’une récréation à ABC École (le 10 octobre 2002, à la pause de 10h), on sent bien à la fois la difficulté à trouver les mots justes pour parler du handicap et le besoin de dire la différence des enfants de l’école. Je viens de terminer un entretien avec l’une des directrices de l’école (Isabelle Lambert; la seconde directrice est Maria Santido) et les autres enseignants (Vincent, Caroline, Clotilde; Annabelle, la quatrième enseignante, ne viendra pas se joindre à nous cette fois-là) font petit à petit leur apparition dans le bureau qui sert aux enseignants de salle de récréation (l’école se compose d’une dizaine de salles (des classes et des bureaux) au rez-de-chaussée d’un petit immeuble d’une résidence et ne comporte pas de cour7).
Quand arrive le moment de la « récréation », les enseignants font un à un leur entrée dans le bureau des directrices. Nulle sonnerie ne prévient de cette « pause », que les enseignants décident largement selon leur bon vouloir apparemment. Ils viennent alors prendre un café dans le bureau où nous sommes. Vincent et Caroline ont l’air bien moins à l’aise avec les directrices que Clotilde, qui est dans l’association depuis sa création. En revanche, le contact avec moi s’établit plus facilement et de façon moins formelle. Maria Santido apparaît très sûre d’elle et assez autoritaire. Elle me pose quelques questions sur mon enquête, mon sujet et émet quelques propositions (notamment rencontrer la neurologue dont Mme Lambert m’a déjà parlé). Puisque Mme Lambert avait parlé des problèmes des élèves en termes de « troubles neurologiques », en tout cas pour la majorité des cas, je reprends ce terme de « troubles » pour présenter mon sujet à Mme Santido. Elle me reprend alors en disant qu’il vaut mieux parler « d’enfants différents » et que le terme de « troubles » n’est pas convenable. Il s’ensuit entre enseignants une discussion sur ce qui s’est passé dans les classes ce matin en rapport avec cette idée de normalité / anormalité. On sent un constant besoin à la fois de nier « l’anormalité » des élèves et en même temps de l’affirmer. Ils parlent du problème de perdre la notion du développement normal de l’enfant. Vincent raconte qu’il a « besoin » d’aller régulièrement chez sa tante pour voir son neveu et l’on fait référence aux enfants de Mmes Lambert et Santido. Quand on parle de ces enfants, on sent une certaine satisfaction discrète chez chacun à marquer la différence entre ces enfants et les élèves
7 Voir les plans de l’école en annexe.
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de l’école. Ces exemples s’appuient essentiellement sur la notion d’âge, c’est-à-dire en termes de retard ; à chaque fois qu’un enfant est cité, on rappelle son âge comme preuve du flagrant décalage avec les enfants d’ABC École.
D’une manière plus générale, j’ai été frappé de voir combien les enseignants – mais aussi certains parents – ont insisté pour me montrer les enfants. Il y a peut-être derrière ce geste l’idée que le handicap s’impose comme une évidence et que même s’il n’est « pas bien » moralement de faire des différences, de parler de handicap etc., il faut bien faire face à la réalité. L’exhibition de l’enfant se substitue à un discours qui pourrait apparaître comme immoral pour quelqu’un d’extérieur et peut donc permettre de justifier à peu de frais qu’on parle bien d’enfants « différents », qui ont manifestement quelque chose qui ne va pas.
Comme l’a bien montré Henri-Jacques Stiker, les représentations des corps infirmes ont très fortement varié d’une époque à l’autre [Stiker, 1997]. Mais au XIXème encore, dans ce que l’auteur appelle les représentations populaires, la monstruosité physique est vue comme l’image de la monstruosité morale [Stiker, 2001]. On pourrait sur ce point esquisser un rapprochement avec le fantasme de la physiognomonie, qui relie la forme de l’esprit à celle du corps et permet ainsi d’asseoir une hiérarchie sociale sur de prétendues réalités objectivables.
Si l’on ne rencontre plus guère de personnes qui se réfèrent explicitement à cette pseudo-science, la tentation de lire les défauts de l’esprit dans ceux des corps est encore bien vivace.
Inversement, l’absence de manifestation physique des troubles est soulignée par certains comme un atout important. Prenons le cas de Fanny Longin, née en 1988 et atteinte d’un handicap mental de nature indéterminée. Ses parents (Catherine Loski et Denis Longin), qui n’ont jamais été mariés, se sont séparés deux ans après sa naissance. Son père (qui est cadre bancaire) s’est ensuite installé avec sa nouvelle compagne (juriste dans une banque), qui a donné naissance à une fille en 1997 (Rose). Catherine (qui est journaliste) vit à Paris avec Fanny et son frère aîné, Florian. Je l’ai rencontrée par le biais d’ABC École, où Fanny a été scolarisée de 2001 à 2004. Du fait de ses spécificités (école privée spécialisée coûteuse accueillant des enfants handicapés mentaux mais proposant une prise en charge strictement scolaire), cette école accueille essentiellement des enfants dont les parents ont refusé les solutions classiques qu’on leur proposait (institut spécialisé, hôpital de jour8 etc.). Catherine fait partie de ceux-là, puisque Fanny, après avoir effectué en maternelle une scolarité presque ordinaire, n’a pu entrer en CP et a été orientée vers une classe intégrée privée. Elle a ensuite passé un an à mi-temps en hôpital de jour, avant de rejoindre précipitamment ABC École.
8 Je rappelle qu’on trouvera en annexe une reproduction des encadrés utilisés au chapitre 8 pour présenter les différentes institutions qui composent le champ de prise en charge de l’enfance handicapée. Le lecteur est invité
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Depuis la rentrée 2004, elle fréquente un institut spécialisé pour adolescents handicapés mentaux orienté vers la formation professionnelle9.
Lors du premier entretien avec Catherine Loski (en octobre 2002), celle-ci insiste sur la chance qu’elle a d’avoir une « jolie petite fille » :
« J’ai la chance d’avoir une petite fille qui est extrêmement gaie, qui est drôle, qui a de l’humour, qui est… (hésite) c’est terrible à dire, mais qui est jolie, et je pense que dans le handicap – je vous le dis par rapport à ce que vous faites – mais je sais qu’un jour, un
« J’ai la chance d’avoir une petite fille qui est extrêmement gaie, qui est drôle, qui a de l’humour, qui est… (hésite) c’est terrible à dire, mais qui est jolie, et je pense que dans le handicap – je vous le dis par rapport à ce que vous faites – mais je sais qu’un jour, un