La quête diagnostique que mènent à un moment ou à un autre tous les parents que j’ai rencontrés consiste donc à rechercher des discours professionnels et, si possible, un diagnostic ferme qui puisse leur permettre de donner du sens aux difficultés de leur enfant, de normaliser sa situation ou d’avoir accès à certaines aides. Malgré la forte ambivalence qui caractérise une telle démarche, qui peut aussi conduire à de très fortes désillusions, celle-ci est généralement entreprise de manière volontariste puisqu’il faut souvent aller chercher l’information médicale au prix d’efforts importants, les professionnels n’étant pas toujours disposés à partager facilement leur savoir et à exprimer leurs doutes et leurs hypothèses [Fainzang, 2006]. Le caractère « actif » de cette démarche ne s’applique d’ailleurs pas seulement aux efforts fournis pour accéder à des informations, mais aussi à la manière dont ces informations sont reçues, c’est-à-dire interprétées, adoptées ou suspectées, considérées comme essentielles ou secondaires etc.
Ce chapitre vise à prolonger l’examen de la quête diagnostique en analysant la réception de l’information fournie par les professionnels (médicaux et autres). Que font les parents des informations auxquelles ils parviennent à accéder ? Quand sont-ils suffisamment satisfaits pour mettre fin à leur quête diagnostique ? Selon quels critères et quelles références peuvent-ils juger les discours professionnels ? Peuvent-ils, et à quelles conditions, les critiquer, voire s’y opposer ?
Comme le montre le travail de Sylvie Fainzang [2006], de telles interrogations amènent à mettre au jour les rapports de force entre les professionnels et leurs patients (et l’entourage de ces derniers). Dans ce jeu social particulier, les professionnels ont l’immense avantage de pouvoir s’appuyer sur des compétences qui leur sont reconnues du fait de leur statut, du « mandat », pour reprendre le terme d’Everett Hughes [1996a], que la société leur a confié. Globalement, le rapport de forces actuel est le résultat d’une longue et lente évolution, que décrit Nicolas Dodier [2004], qui va du « paternalisme de la tradition clinique » (le malade s’en remet entièrement à son médecin) à la « médecine des preuves », qui repose sur des dispositifs d’évaluation des traitements tendant à « déposséder le clinicien de son autorité traditionnelle » et qui prône la participation des malades1. Ce passage s’est progressivement produit dans la deuxième moitié du XXème siècle et n’est peut-être pas achevé, d’autant que l’Ordre des médecins prône toujours un « paternalisme tempéré » et qu’une partie de la médecine des preuves s’appuie selon Nicolas Dodier sur un « nouveau paternalisme ». En
1 Pour davantage de précisions sur les caractéristiques de la « médecine fondée sur les preuves », cf.
Pouvourville, 2002.
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1966, Georges Canguilhem écrivait ainsi dans sa thèse de médecine, Le Normal et le pathologique, que
« la latence souvent prolongée de certaines dégénérescences, l’inapparence de certaines infestations ou infections, conduisent le médecin à tenir l’expérience pathologique directe du patient comme négligeable, voire même comme systématiquement falsificatrice du fait pathologique objectif. »[Canguilhem, 2006, p. 51]
Cette évolution est cependant assez peu avancée en France, par rapport à d’autres pays comme par exemple les États-Unis. L’enquête d’Anne Paillet sur un service de réanimation néonatale souligne très clairement ce point en montrant que dans les services français, l’exemple américain, où la participation des parents aux décisions d’arrêt et de poursuite de la réanimation néonatale est mise en avant, fait figure d’épouvantail.
« Dans les équipes comme dans les écrits, la norme de ‘protection des parents’ s’exprime entre autres par une rhétorique du rejet des procédures américaines. ‘Ce n’est pas du tout comme aux États-Unis où on leur fait signer un consentement éclairé !’ répète le chef du service Réa*2 ; ‘Contrairement à l’opinion exprimée aux USA et en Grande-Bretagne, la décision de poursuite ou d’arrêt de réanimation ne nous paraît pas devoir être la ‘lourde prérogative des parents’, écrit Michel Dehan3 en 1989. Les situations américaine et française diffèrent en effet sensiblement. (…) L’Administration Reagan a adopté plusieurs textes législatifs et réglementaires, encadrant les décisions en cause et attribuant en particulier une place importante aux parents : désormais, le principe est qu’ils doivent être informés des enjeux décisionnels et que c’est à eux qu’il revient d’autoriser ou non l’arrêt de réanimation. (…) Bien entendu, dans les pratiques, la participation effective des parents américains aux décisions peut être beaucoup plus limitée que ne le laissent supposer ces principes, puisque les médecins conservent le pouvoir de sélectionner les informations, de conseiller, d’orienter. Mais ce qui importe ici est l’usage que font les médecins français de ‘l’épouvantail américain’ : il dit beaucoup de leur propre politique à l’égard des parents. »[Paillet, 2007, p. 60-61]
Derrière d’apparentes convergences, malentendus et rapports de force peuvent tout à fait subsister. Dans l’exemple précédent, on voit que c’est la mise en avant de « l’intérêt de l’enfant », ainsi que, secondairement, celui des parents, qui justifie les pratiques des
2 Il s’agit du nom anonymisé du service où Anne Paillet a mené son enquête.
3 Michel Dehan est l’un des chefs de file de la plus importante instance professionnelle des pédiatres réanimateurs.
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médecins. L’intérêt de l’enfant est en effet devenu, au niveau juridique comme au niveau éthique, en réanimation néonatale [Paillet, 2007] comme lors des procédures de divorce [Théry, 1993], l’objectif unanimement reconnu au regard duquel chacun justifie ses actes.
Mais au nom de cet intérêt, des positions différentes, voire antagonistes, peuvent être tenues, comme le souligne Catherine Loski (journaliste), la mère de Fanny (difficultés de compréhension, angoisses, aucun diagnostic) :
« Vous avez des gens en face de vous qui vous parlent sans arrêt dans ‘l’intérêt’ (insiste sur ce mot) de votre enfant, qu’ils n’ont jamais vu, dont ils ont à peine regardé le dossier et ils viennent vous dire : ‘Mais nous Madame, on parle dans l’intérêt de votre enfant’ et ils décident pour vous. »
Tous les professionnels ne bénéficient cependant pas d’une reconnaissance aussi importante et les compétences de certains non-médecins, par exemple ceux qui composent la nébuleuse des psychothérapeutes, peuvent être plus facilement mises en doute. Il se trouve que le handicap mental, du fait notamment de la difficulté à le cerner médicalement, fait intervenir une grande diversité de professionnels, des plus (psychiatres, généticiens, neurologues) aux moins légitimes (psychologues libéraux, magnétiseurs), en passant par des professions en essor (psychomotriciens, orthophonistes [Tain, 2007]) ou difficiles à classer (ostéopathes, ergonomes). Il faut dire que le handicap mental pose, comme on l’a déjà dit, des problèmes particuliers aux professionnels de la santé : même si l’incertitude est une caractéristique forte de leur activité, ils sont ici mis face à des cas très incertains, devant lesquels ils sont en général impuissants à proposer un traitement et à prévoir les évolutions des troubles ou des difficultés. Pour la médecine moderne, qu’Isabelle Baszanger nomme
« curative » et dont « le raisonnement paradigmatique est bien saisi par la formule ‘une maladie – une cause – un traitement » [Baszanger, 2002, p. 212], le handicap mental pose donc des problèmes en partie similaires à la gestion des fins de vie, dont parle ici Isabelle Baszanger.
Face aux incertitudes des professionnels, les familles peuvent donc espérer faire valoir leur point de vue. Les parents peuvent tout d’abord opposer aux compétences des professionnels leur expérience quotidienne, leur connaissance intime de l’enfant, qui peut leur donner quelques certitudes sur lesquelles fonder une prise de parole assurée. Lorsqu’ils peuvent cumuler cette expérience personnelle à une expérience familiale du handicap (c’est-à-dire s’ils ont côtoyé une autre personne handicapée dans leur famille ou en ont fréquemment entendu parler), leurs certitudes s’en trouvent renforcées.
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Si la résistance des parents face aux discours professionnels est donc possible, il reste à étudier quelles formes elle peut prendre et dans quelle mesure ces différentes formes sont accessibles à l’ensemble des parents.
A. Critiques et contre-critiques
Forts de leurs compétences légitimes, les professionnels adoptent facilement une attitude normative à l’égard de ceux qui les consultent. Ils peuvent ainsi être amenés à critiquer les manières de faire des parents des enfants qu’ils suivent, mais aussi à prévenir certains comportements parentaux jugés néfastes en modulant les informations qu’ils délivrent. Face à des attitudes parfois jugées comme maladroites, voire despotiques, certains parents retournent contre les professionnels une partie des critiques qu’ils sentent peser sur eux. Ils estiment ainsi que si les professionnels reprochent souvent aux parents de ne pas savoir « entendre », c’est-à-dire en fait accepter, l’annonce du handicap, c’est parce que cette annonce est faite de manière inadéquate, voire insupportable. Et si les professionnels stigmatisent parfois leurs manières d’être et de faire avec leurs enfants, les parents peuvent leur retourner le compliment en critiquant à leur tour leur faire, mais aussi leur savoir-être.
Cependant, à y regarder de plus près, seuls certains parents se permettent de porter de telles critiques, directement face aux professionnels concernés, ou uniquement en entretien.
Comme on va le voir, il s’agit de ceux qui ont le plus de ressources, sociales en générales et médicales en particulier.
1 L’annonce du handicap et sa réception
Le thème des difficultés des parents à accepter le handicap de leur enfant est très fréquent chez les professionnels de ce champ. L’efficacité de cette accusation transparaît dans le fait que beaucoup de parents admettent qu’il est difficile d’accepter le handicap et que beaucoup, y compris parfois eux dans le passé, n’y parviennent pas ou seulement au bout de longues années. Dans un témoignage publié sur le site Handica4, un site dédié aux personnes handicapées et à leur entourage, on trouve à propos d’un cas de trisomie 21 l’archétype du
« parcours d’acceptation », celui du « bon parent » d’enfant handicapé, pour reprendre
4 www.handica.com
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l’image du « bon malade mourant »5 décrit par Barney Glaser et Anselm Strauss [1992], c’est-à-dire celui qui du point de vue des professionnels est à la fois valorisant et agréable à soigner : la mère détecte immédiatement un handicap connu. L’annonce du diagnostic est rapide sans être brutale. Le premier contact avec le CAMSP6 est difficile (les parents doivent céder un peu de leur pouvoir sur leur enfant) mais tout se passe bien par la suite. Les contacts avec les parents de l’association sont réconfortants et les parents s’engagent pour une meilleure reconnaissance de la trisomie. Ils acceptent la différence de leur enfant sans vouloir à tout prix un retour vers la normalité. L’équipe de la crèche est formée et motivée et le handicap est finalement vu par les professionnels comme une richesse.
Il en va tout autrement du parcours de Mathias Roussel (surdité, troubles de type aphasique, difficultés intellectuelles), dont on a déjà vu qu’il avait engendré bien des conflits entre ses parents (sa mère, Christiane Roussel, est une ancienne pharmacienne au foyer ; son père, Alain Roussel, est DRH) et les professionnels rencontrés. Le handicap de Mathias est lui indéterminé et lors de son passage au CAMSP, les professionnels tentent d’imposer, sans succès, leur vision des choses (en termes psychologiques). Christiane Roussel se bat pour défendre son point de vue (une origine neurologique et non psychologique des troubles de Mathias) et finit par être accusée de ne pas « accepter » le handicap de son fils, ce à quoi elle réagit très vivement, tenant tête en l’occurrence au psychologue scolaire.
« Il s’est trouvé que la marraine de Mathias, son mari est… (se reprend) enfin bon, (cherche ses mots) ils sont instits tous les deux et lui, il est à la SEGPA de Champespe, donc ils sont très intéressés par ça. Et lui, à ce titre-là, il fait partie de la commission de CCPE7. Personne le savait, c’était en fait un hasard et (rires) il m’appelle après la commission, il me dit : ‘Tu sais, le psy scolaire, ce qu’il dit sur toi ?’, moi je dis : ‘non’, il me dit : ‘Mme Roussel, c’est quelqu’un qui n’accepte pas le handicap de son fils.’ Je prends mon téléphone, j’appelle la directrice de l’école, je lui dis : ‘(cherche ses mots) Convoquez Monsieur B***, je voudrais le voir.’ Alors bon, il vient. Je lui dis : ‘Alors M.
B***, Mme Roussel, c’est quelqu’un qui n’accepte pas le handicap de son fils ?’ Haan ! (léger rire) Je lui dis : ‘Vous savez, moi, je suis arrivée à Melun en 63, donc on connaît énormément de monde à Melun. Alors ce qui se dit en commission de CCPE, ça peut quand même me revenir, (en riant légèrement) faites attention ! Donc comment vous
5 « Le patient doit conserver un certain sang-froid et bonne humeur. À tout le moins, il doit affronter la mort avec dignité. Il ne doit pas se couper du monde ni tourner le dos à la vie ; au contraire il doit garder sa place dans la famille et être ‘gentil’ avec les autres malades. S’il le peut, il doit participer à la vie sociale du service et coopérer avec le personnel qui s’occupe de lui et si possible éviter de le troubler ou de le mettre dans l’embarras.
Le patient qui fait de son mieux sera respecté. Il adopte ouvertement ce que nous appellerons un ‘style convenable de mort’ ou plus exactement ‘un style convenable de vie face à la mort’. » [Glaser et Strauss, 1992, p. 121]
6 Centre d’action médico-sociale précoce
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expliquez ça ? Qu’est-ce que ça veut dire ‘accepter le handicap de son enfant’ ?’ Je dis :
‘Voilà, j’ai ma fille aînée, elle est très nulle en rédaction. Qu’est-ce que je fais ? Je lui dis : ‘Ma pauvre Julie, va t’asseoir dans le coin de la pièce, t’es nulle en rédaction, tu seras jamais capable d’en faire.’ Ou bien je lui dis : ‘Julie, essaye de me raconter une chose. Tiens ! ben tu vas me faire trois phrases pour me raconter ce qu’on vient de faire.
Et petit à petit, peut-être qu’elle va arriver à découvrir comment on raconte, comment…’ (s’arrête)’ Il me dit : ‘Oui oui, vous avez raison.’ Je lui dis : ‘Alors, avec Mathias, je fais quoi ? Je lui dis : ‘Mon pauvre Mathias, t’es débile ! Va t’asseoir dans le coin de la pièce.
Et puis tant pis, on te gardera comme ça.’ Ou bien est-ce qu’on essaye de dire : ‘Bon, on a ça comme matériel, qu’est-ce qu’on peut faire pour avancer, avancer, avancer, avancer au plus loin qu’on peut ! Le brevet, ça sera sûrement jamais, le bac, ça sûrement jamais.
Mais apprendre à lire, peut-être, et apprendre des choses, peut-être, et apprendre à devenir autonome, c’est mon but’.’ ‘Ah ! ben oui, vous avez raison, Mme Roussel.’ Alors je lui dis : ‘Écoutez, j’aimerais bien quand même qu’on dise pas n’importe quoi sur moi. Et puis de toute façon, vous parlez de Mathias devant des gens qui ne l’ont jamais vu, convoquez-le ! Regardez ce qu’il fait à l’école, regardez ses cahiers et après vous jugerez !’ Allons bon, je m’étais encore mis tout le monde à dos. »
Il ne s’agit pas ici de dire que « l’acceptation » du handicap ne veut rien dire et n’est qu’une coquille vide que l’on remplit de griefs envers les parents. Cependant, derrière les accusations de non acceptation du handicap, il y a une volonté d’imposer à celui que l’on accuse sa propre vision du handicap et de la bonne façon de le gérer. S’appuyant sur l’adage selon lequel il est très difficile de voir ce que l’on a sous les yeux, les professionnels utilisent l’argument quasi-imparable de l’acceptation pour mettre en doute la capacité des parents à avoir un point de vue légitime sur l’enfant. Albert Ogien [1992] montre comment, dans le cas du CMPP8 qu’il étudie, les conflits entre parents et professionnels engendrent souvent des discours normatifs moralisateurs chez les seconds qui peuvent reprocher aux parents de ne pas accepter le handicap ou la maladie mentale de leur enfant… mais aussi de trop l’accepter.
« Dans l’ordre des choses, il est convenu d’attendre d’autrui qu’il s’accommode, après un moment de confusion, de la réalité des faits. Toute infraction à ce principe, si elle tend à perdurer au-delà du raisonnable, peut conduire à appréhender la dénégation comme un comportement excessif, si ce n’est pathologique. Ce genre d’appréciation est celui que
7 Commission de circonscription préélémentaire et élémentaire.
8 Un CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique) est un centre qui a pour rôle le diagnostic et le traitement ambulatoire ou à domicile des enfants et adolescents dont l’inadaptation est liée à des troubles neuropsychologiques ou du comportement.
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peut porter un pédopsychiatre confronté aussi bien à la résolution de parents de ne pas reconnaître l’évidence qu’à leur détermination à la prendre trop à cœur.
Reconnaître la réalité de la maladie mentale de leur enfant devrait être, pour les parents, affaire de mesure : ni trop, ni trop peu. Ici comme ailleurs, l’excès nuit. Et le caractère abusif de l’aveu ou du déni est objet de jugement : le sens commun a vite fait de rapporter la virulence de l’attitude exprimée par les parents à la gravité de la symptomatologie apparente de leur enfant. Dans ces subtiles compositions, des refus peuvent apparaît héroïques et des consentements légitimes ; ou, à l’inverse, des désapprobations être tenues pour irrationnelles et des résignations pour immorales. »[Ogien, 1992, p. 70-71]
C’est donc sur une corde raide que dansent les parents sous les yeux des professionnels, entre manque d’acceptation et manque de combativité à l’égard du handicap.
Lorsqu’ils doivent annoncer aux parents une mauvaise nouvelle concernant leur enfant (à naître ou déjà né), les professionnels cherchent ainsi à la fois à éviter que les parents ne s’investissent pas affectivement dans leur enfant, mais aussi qu’ils ne se voilent pas la face trop longtemps vis-à-vis de la gravité de l’état de l’enfant. Malgré un essor des réflexions collectives sur la question dans le milieu médical [Doubovetsky, 1996 ; Girgis and Sanson-Fisher, 1995 ; Léger et Ouango, 2001 ; Novack, Plumer, Smith, Ochitill, Morrow and Bennet, 1979]9, les manières d’annoncer un handicap ou des problèmes de santé importants sont très diverses d’un professionnel à l’autre. Et, comme pour répondre aux critiques des professionnels, les parents sont prompts à fustiger le manque de tact ou de courage dont font preuve certains professionnels à l’heure de l’annonce. Cette question se pose en particulier pour des handicaps que l’on peut diagnostiquer rapidement, comme par exemple la trisomie 21. Dans l’extrait présenté ci-dessous, Danièle Tessard (publiciste ; son mari est directeur administratif) raconte l’annonce « gratinée » (sic) qu’elle a vécue à la naissance d’Arnaud (trisomique), son troisième enfant, né en 1992.
« C’était un petit très espéré, très attendu, j’ai fait tous les examens possibles et imaginables, enfin qu’on pouvait faire à cette époque-là, parce que c’était y’a douze ans, ça a quand même beaucoup changé depuis douze ans. Et puis ben personne n’a rien vu.
(réfléchit) Et donc quand il est né, ben ça a été l’effondrement total et général (léger rire).
Ça vous intéresse de savoir comment ça s’est passé à la naissance ? Ouais…………
Ils l’ont vu tout de suite en fait, et ils ont appelé mon mari, le médecin a téléphoné à mon mari, il lui a dit au téléphone, donc le gynéco – faut que vous sachiez c’était un gynéco que je connais, qui avait fait naître mes deux filles précédentes, donc on peut pas dire
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qu’on était tombés dans un milieu inconnu ni quoi que ce soit mais… (s’arrête) (…) Et donc ils ont fait venir mon mari, ils lui ont dit, mon mari est tombé dans les pommes.
qu’on était tombés dans un milieu inconnu ni quoi que ce soit mais… (s’arrête) (…) Et donc ils ont fait venir mon mari, ils lui ont dit, mon mari est tombé dans les pommes.