Outils de collecte

3.5.2.1 Le guide d’entrevue des deux premiers groupes focalisés

En préparation à la collecte de données des deux premiers groupes focalisés, le « Guide d’entrevue - vignette contextuelle » a été développé (voir Annexe F). Une vignette est une « description concentrée d’une série d’évènements que l’on considère comme représentatifs, typiques ou emblématiques dans l’étude » [traduction libre] (Miles et al., 2014, p. 182). Cette vignette est mise en « contexte » par l’utilisation d’une histoire vraisemblable, décrivant des faits similaires à l’expérience des personnes à qui elle est présentée et facilement comprise par elles. La structure de la vignette utilisée était sous forme d’un récit concis, représentant une période précise dans le parcours du traitement du cancer. Le principe de la vignette contextuelle est de décrire des comportements ou des scénarios qui ressemblent à ceux vécus des participants pour connaître leurs points de vue et leurs commentaires (Cazale et al., 2006). Même si elle ne représente pas exactement l’évènement original, elle a du sens pour les participants et leur donne l’occasion de décrire et d’interpréter les éléments qu’ils perçoivent importants, à partir de leur propre expérience (Hughes & Huby, 2002).

L’élaboration de la vignette s’est faiteen six étapes pour respecter ce qui a déjà été décrit et établi dans les écrits à ce sujet (Cazale et al., 2006) :

1. D’abord, les membres de l’équipe de recherche se sont rencontrés pour réfléchir au contenu de la vignette. Puisque l’un des objectifs de cette étude est de comprendre les besoins des participants selon un parcours de traitements actifs en oncologie, quatre étapes cruciales ont été déterminées d’après le « Guide pancanadien de pratique clinique : évaluation des besoins en soins psychosociaux du patient adulte

atteint d’un cancer » : 1) l’annonce du diagnostic et la prise de décision du traitement; 2) le traitement initial; 3) la progression du cancer; 4) changement de traitements (Howell et al., 2009). Ces quatre phases de l’évolution typique du cancer correspondent aux quatre sections de la vignette contextuelle. De plus, l’étudiante-chercheure et ses directrices de recherche ont estimé nécessaire d’intégrer des dimensions de besoins et d’interventions au contenu de la vignette pour aller chercher les perceptions des participants. Ces éléments ont été ajoutés en tenant compte de la recension des écrits.

2. Une recherche documentaire a été réalisée dans le but de trouver une vignette contextuelle connexe à ce projet d’étude sur les aidants familiaux d’une personne âgée atteinte d’un cancer. Toutefois, cette analyse s’est révélée infructueuse. L’étudiante-chercheure et ses directrices de recherche ont donc développé une vignette contextuelle à partir de leurs objectifs de recherche. L’élaboration de la vignette contextuelle a d’abord été inspirée d’une vignette contextuelle créée par un panel d’experts (infirmières en oncologie, oncologues) pour l’un des projets de recherche de Pre Dominique Tremblay avec des personnes atteintes d’un cancer. Tout comme pour ce projet, les experts se sont notamment assurés que le scénario soit crédible du point de vue physiopathologique, des besoins psychosociaux régulièrement soulevés par les patients/familles, des lignes directrices en matière de traitements et suivis oncologiques, des professionnels impliqués aux différentes phases de la maladie. La rédaction de la vignette contextuelle a aussi tenu compte de l’expérience clinique de l’étudiante-chercheure qui travaillait à ce moment sur une unité de soins en oncologie, pour y dresser un portrait réaliste de la clientèle à l’étude. La vignette contextuelle a aussi été inspirée de la revue systématique des « besoins non comblés des aidants familiaux prenant soin d’une personne adulte atteinte d’un cancer » décrite à la première section de la recension des écrits. En effet, les six catégories de besoins se sont retrouvées dans l’histoire fictive à différents moments puisque ces données provenaient des résultats de recherche antérieurs et assuraient donc un appui théorique. L’intégration de ces six catégories de besoins s’est faite de manière neutre pour ne pas diriger la conversation et pour éviter de ne soulever que des éléments se rapportant aux catégories de besoins. La

revue systématique des besoins a aussi été utile pour soutenir l’élaboration du guide d’entrevue semi-dirigée (des questions suivants la lecture de la vignette contextuelle advenant que les participants aient besoin d’un autre soutien pour démarrer la conversation).

3. Cette vignette contextuelle a été lue par deux infirmières cliniciennes qui travaillent dans ce domaine. La collaboration entre experts constitue un élément-clé dans la rédaction de la vignette pour « augmenter la probabilité d’obtenir des informations de ‘bonne qualité’ » provenant des participants à l’étude (Cazale et al., 2006, p. 410).

4. Les chercheurs ont évalué les quatre scénarios figurant dans la vignette. D’autres consultations ont suivi avec des personnes dites expertes en oncologie. Ces « experts » étaient choisis par les membres de l’équipe de recherche.

5. Un pré-test de la vignette a été réalisé, en consultations individuelles, auprès de trois aidants familiaux (deux conjoints et une enfant adulte) de patients aînés atteints d’un cancer et recevant des traitements actifs en oncologie. Cette cinquième étape a permis de vérifier la compréhension de la vignette. Les passages superflus ont été retirés pour éviter de surcharger l’outil de collecte de données.

6. La rédaction de la dernière version de la vignette contextuelle a ainsi été réalisée à la suite de ces consultations et modifications.

3.5.2.2 Le guide d’entrevue du troisième groupe focalisé

La collecte des données a été réalisée différemment pour le troisième groupe focalisé mixte. Les chercheures se sont entendues pour l’organiser selon une structure participative définie par Morrison and Dearden (2013). Les thèmes de besoins décrits dans les deux premiers groupes focalisés ont servi de base. En effet, sept fiches ont été imprimées et remises à chaque participant présent. Sur chacune des six premières fiches figurait un thème de besoin d’après l’analyse préliminaire des deux entrevues de groupes précédentes : être écouté(e) par l’équipe de soins, être informé(e) de la maladie et traitements de la personne âgée atteinte d’un cancer, savoir comment gérer les désaccords avec la personne âgée atteinte d’un cancer, savoir comment faire les soins physiques de la personne âgée atteinte d’un cancer, connaître les ressources disponibles, concilier les

différentes obligations reliées aux rôles sociaux. La dernière fiche était vierge et donnait la possibilité au participant d’inscrire un besoin non mentionné sur l’une des six autres fiches. L’animatrice demandait de colorer chaque carton d’un vert ou d’un rouge. Le vert représentait un besoin comblé alors que le rouge signifiait que le besoin était non comblé. Par la suite, chaque carton devait être apposé sur l’une des phases de la maladie, représentées par un tableau papier géant affiché sur un mur de la salle et présentant les moments ciblés dans la vignette contextuelle : avant l’annonce, le diagnostic, les traitements, l’hospitalisation, puis la suite du cancer (voir Photo 1). L’animatrice questionnait les participants à savoir quels besoins étaient comblés ou non comblés et à quelle phase de la maladie, ce besoin était le plus criant d’après leur expérience. Une fois les cartons apposés sur le tableau, les échanges entre les participants concernaient les différences ou similitudes entre les besoins qui étaient comblés chez certains et non comblés pour d’autres. Ces différences étaient expliquées en majorité par la présence/absence ou l’efficacité d’une intervention utilisée/imaginée par les participants. Les aidants familiaux étaient aussi encouragés à partager toutes les opinions au sujet des besoins et des interventions associées simultanément. Pendant ce temps, l’observatrice rédigeait des mémos directement sur le tableau afin de résumer les arguments et les réponses des participants.

La réalisation du tableau, garni des multiples fiches et des mémos, offrait un résumé des échanges au fur et à mesure que la discussion avançait. Le tableau était un résultat concret de la contribution des aidants familiaux participant à l’entrevue de groupe. Il représentait, en quelque sorte, une œuvre d’art résumant leurs réflexions et le cheminement de leur rôle durant le parcours de la maladie, selon leurs expériences.

Photo 1. Troisième groupe focalisé avec une structure participative4

© Jade Marcotte

3.5.2.3 Fiche synthèse d’entretien

Cet autre document, la « Fiche synthèse d’entretien » utilisée pour la collecte des données de ce présent projet, a su bonifier les données recueillies lors des entrevues (Annexe G). Cette fiche était remplie, pendant et après l’entrevue de groupe focalisé, par l’animatrice et l’observatrice afin de résumer les grandes idées véhiculées par les participants. Ce document a été rédigé selon les recommandations de Morgan and Krueger (1998). Les membres de l’équipe de recherche ont choisi de s’inspirer des thèmes clés, énoncés par les aidants familiaux participants, inscrits sur cette fiche pour améliorer l’analyse des données.

3.5.2.4 Questionnaire des données sociodémographiques

Le « Questionnaire des données sociodémographiques » a été élaboré afin de documenter le portrait général de chaque participant (Annexe H). Par exemple, les questions concernaient le genre de l’aidant familial, son âge, son niveau de scolarité, le nombre d’heures allouées à un travail rémunéré, le nombre d’enfants, le nombre de mois depuis le diagnostic de la personne âgée atteinte d’un cancer et les traitements qu’elle a reçus.

3.5.2.5 Journal réflexif

Cet outil a été rempli par l’étudiante-chercheure tout au long du recrutement des participants, de la collecte et de l’analyse des données, tel que suggéré par Miles et al. (2014). Ce journal visait à ce que les aspects méthodologiques ne soient pas influencés par l’opinion ou les préférences des chercheures. Aussi, l’étudiante-chercheure a documenté les raisons de refus de participation des aidants familiaux potentiellement admissibles. Des notes sommaires concernant les discussions avec les chercheures de l’équipe ont aussi été prises pour tenir à jour les différentes décisions concernant la méthode de l’étude et les réflexions de l’analyse des données. De plus, le journal contenait des notes de terrain, des observations et réflexions en lien avec les difficultés vécues pour tout sujet se rapportant au projet de recherche.