Dans le cadre de ce projet de maîtrise, l’étude est inspirée du cadre conceptuel des soins infirmiers fondés sur les forces qui repose sur les valeurs fondamentales du modèle McGill (santé, soins, personne, environnement). La Figure 2, adaptée de Gottlieb (2014), représente les quatre approches qui composent le cadre conceptuel des soins infirmiers fondés sur les forces.
Le modèle McGill reconnait l’importance de la famille, soit les aidants familiaux, et la considère au cœur des soins infirmiers (Gottlieb, 2013; Gottlieb & Ezer, 2001; Provencher & Fawcett, 2002). Cette inspiration est la pierre angulaire de ce projet de recherche puisque son but est de comprendre les besoins comblés et non comblés des aidants familiaux prenant soin d’une personne âgée de 70 ans et plus atteinte d’un cancer et d’explorer les interventions qu’ils perçoivent utiles pour répondre à leurs besoins. De plus, le modèle McGill encourage la personne à participer activement aux soins qui lui sont octroyés en utilisant ses forces, ses propres ressources et stratégies (Gottlieb & Ezer, 2001). Le cadre conceptuel des soins fondés sur les forces opérationnalise cette philosophie à
Partenariat de collaboration Soins centrés sur la personne Promotion de la santé et prévention Pouvoir d’agir
l’aide de quatre approches : le partenariat de collaboration, les soins centrés sur la personne, la promotion de la santé et le pouvoir d’agir.
Premièrement, le partenariat de collaboration entre l’infirmière et la famille est au cœur du processus menant au développement du potentiel de santé de l’aidant familial (Gottlieb et al., 2007). Plus précisément, cette relation thérapeutique implique que l’infirmière écoute l’aidant familial, reconnaît son expertise et cherche à établir un objectif réaliste selon celui-ci. Deuxièmement, les soins centrés sur la personne impliquent une discussion avec les aidants familiaux qui vise à comprendre leurs expériences et leur vécu. Ainsi, à partir de leur perspective, il est possible de cerner les besoins associés à leur rôle et les soutenir comme ils le souhaitent par des interventions et ressources efficaces, et aussi
Soins fondés sur
les forces
Figure 2. Représentation des quatre approches du cadre conceptuel des soins infirmiers
fondés sur les forces
par des stratégies qu’ils ont eux-mêmes déjà développées ou identifiées (Gottlieb, 2014). Troisièmement, la promotion de la santé familiale implique le maintien, le renforcement et l’apprentissage de la santé de la famille (Gottlieb, 2014; Gottlieb & Ezer, 2001). De ce fait, l’aidant familial a le pouvoir de changer ses comportements de santé, qui reflètent ses besoins, par le biais de son implication à chercher les outils nécessaires pour y parvenir (Gottlieb, 2014). Quatrièmement, le pouvoir d’agir consiste à aider la personne à améliorer ses capacités pour répondre à ses propres besoins ayant une influence sur sa santé, en les identifiant et en mobilisant les ressources adéquates et nécessaires (Gottlieb, 2014). L’accompagnement procuré par les professionnels de la santé, dans la reconnaissance des forces de l’aidant familial, a pour but de reconnaître ses propres habiletés et ressources, et l’aider à en acquérir de nouvelles selon ses besoins spécifiques (Gottlieb et al., 2012).
En résumé, le modèle McGill et le cadre conceptuel des soins fondés sur les forces considèrent que la santé est un processus d’apprentissage qui encourage la personne et sa famille à surmonter leurs propres difficultés pour ainsi atteindre leurs buts. De ce fait, l’aidant familial qui identifie ses besoins non comblés, en lien avec les nouvelles fonctions associées à son rôle, déploie ses forces et cherche activement à trouver une solution pour que lui et ses proches demeurent en santé (Gottlieb, 2014)
Méthode
Dans cette section, les éléments suivants de la méthode de recherche choisie seront présentés : le devis, le contexte, la population accessible et, l’échantillon, la collecte et l’analyse de données, puis le déroulement de l’étude. De plus, s’ajouteront les considérations éthiques associées au recrutement d’un membre de famille d’une personne âgée atteinte d’un cancer.
3.1 Devis de l’étude
Cette étude qualitative a respecté un devis de recherche descriptif interprétatif selon Thorne (2016). Cette auteure définit ces deux termes comme suit : « description » pour la documentation d’un phénomène selon ce qui est observé et « interprétative » pour la subjectivité et la perspective de la personne qui participe au phénomène social étudié (Thorne, 2016). Ce type d’étude fait émerger des « associations, des relations et des patterns des données étudiées du phénomène décrit» [traduction libre] (Thorne, 2008, p. 50). Selon Gallagher (2014), ce devis est tout à fait pertinent pour développer des connaissances en sciences infirmières. Elle affirme aussi qu’il correspond à une « façon d’obtenir une description interprétative détaillée et holiste » (Gallagher, 2014, p. 7) du sujet d’intérêt dans son contexte pour, ainsi, permettre une proposition de liens possibles entre ses composantes et ses variations. La recherche qualitative descriptive interprétative nous amène ainsi à créer de nouvelles connaissances en provenance des propos émis par les participants et conçues par le contexte de ces données. Elle a suivi une démarche de prime abord inductive et a cherché à conserver la subjectivité des participants, soit les aidants familiaux, afin de comprendre en profondeur leur perspective des besoins comblés et non comblés, et des interventions les plus efficaces pour y répondre. En somme, ce genre de devis « permet de cerner les types de besoins ressentis, leurs caractéristiques, dans quel contexte ils se font sentir, lesquels sont comblés, lesquels ne le sont pas » et comment ils peuvent être mieux répondus (Gallagher, 2014, p. 8).
3.2 Contexte de l’étude
Les participants ont été recrutés dans une clinique externe d’oncologie faisant partie d’un hôpital étant considéré comme un centre régional affilié à une université. Au moment de l’étude, l’équipe de soins était composée d’une vingtaine de professionnels de la santé, dont des médecins oncologues, infirmières, pharmaciens, psychologues, nutritionnistes, travailleurs sociaux, physiothérapeutes et ergothérapeutes. En plus d’offrir des traitements en oncologie, ces professionnels de la santé participent et offrent, entre autres, des services psychosociaux dès le début des traitements et tout au long des soins en phase aigüe (excluant les soins palliatifs qui sont sous la responsabilité d’une autre équipe). Ces services abordent principalement les besoins d’enseignement, de soutien et d’aide concernant les symptômes en lien avec les traitements, le cancer du patient et la présence de ses proches. Ils visent à « soutenir les patients et les proches dans un esprit de promotion de la santé et de la qualité de vie, et ce, selon leurs choix et besoins » (référence masquée pour protéger la confidentialité du site). Aussi, chaque semaine, une rencontre d’informations est offerte simultanément aux patients et à leurs proches. D’autres ateliers couvrent des sujets différents toutes les deux semaines : l’espoir, la gestion du stress, la dyade patient-famille, la perte d’énergie et autres.
3.3 Population accessible
La population accessible comprenait les conjoint(e)s et les enfants adultes agissant comme aidant familial et prenant soin d’une personne âgée de 70 ans et plus, atteinte d’un cancer recevant actuellement des traitements actifs3 en oncologie. Ce sont les conjoint(e)s et enfants adultes qui ont été retenus pour cette étude puisqu’il a été démontré dans les écrits qu’ils sont les aidants familiaux les plus présents lors des soins actifs contre le cancer de la personne aînée (Given & Grant, 2012; Given & Sherwood, 2006).
3 Les traitements comprennent, dans ce projet-ci, les traitements de chimiothérapie, la radiothérapie, la chirurgie, l’hormonothérapie, la curiethérapie et autres dans un but curatif ou de contrôle (c.-à-d. excluant tout traitement palliatif) (Société canadienne du cancer, 2014).
3.3.1 Critères d’inclusion
Pour être inclus, les aidants familiaux devaient répondre à cinq critères qui ont été choisis à partir d’une étude antérieure réalisée par Walsh et al. (2011).
Tout d’abord, le participant potentiel devait : 1) être nommé comme étant l’aidant familial par une personne âgée de 70 ans et plus atteinte d’un cancer qui recevait des traitements actifs à la clinique externe du centre régional choisi. Plus précisément, cet aîné devait suivre des traitements de chimiothérapie et/ou de radiothérapie et/ou de curiethérapie et être en contact régulier, soit d’au moins une fois par mois, avec l’équipe multidisciplinaire dans ce centre régional. Son diagnostic de cancer devait être nouveau, c’est-à-dire que la personne âgée n’avait jamais eu cette annonce auparavant, ou son précédent cancer devait dater de plus de cinq ans. L’aidant familial devait : 2) jouer son rôle depuis au moins trois mois auprès de celle-ci afin qu’il ait une exposition suffisante aux demandes associées et pour limiter sa sensibilité reliée à l’annonce du diagnostic du cancer lors de sa participation à l’étude. Aussi, il devait : 3) être un(e) conjoint(e) de la personne âgée atteinte d’un cancer ou être la fille ou le fils de celle-ci, 4) être âgé de 18 ans et plus, 5) parler français.
3.3.2 Critères d’exclusion
Les critères d’exclusion étaient : 1) être atteint d’un trouble cognitif ;
Les membres de l’équipe de recherche ont jugé que les personnes atteintes d’un quelconque trouble cognitif pouvaient : ne pas comprendre les questions du guide d’entrevue ou vivre des difficultés à participer aux échanges d’opinions et de points de vue avec les autres participants de l’étude lors de l’entrevue de groupe focalisé. L’évaluation de l’état cognitif a été effectuée auprès de tous les aidants familiaux admissibles à participer à ce projet de recherche. Ceux-ci devaient répéter, sans avoir accès à un document, de manière fluide et sans trop d’hésitation le but de l’étude.
2) avoir une situation de santé ne permettant pas le déplacement pour une entrevue de groupe focalisé;
Les trois entrevues de groupes focalisés ont eu lieu à l’hôpital où la personne âgée atteinte d’un cancer recevait ses traitements. Tout aidant familial ne pouvant pas se déplacer à cet endroit était automatiquement exclu.
3) recevoir des traitements actifs contre un cancer;
Il était possible de croire que les aidants familiaux recevant des traitements actifs contre leur cancer puissent vivre davantage d’émotions lors de la collecte de données et qu’ils puissent potentiellement confondre leurs besoins de patient et d’aidant familial.