Nous, Comité Citoyen, composé de femmes et d’hommes de toutes générations, d’horizons divers et variés, avons été constitués et mandatés par les États Généraux de la Bioéthique pour en faire une lecture critique, à tous les sens du terme, tout au long de leur déroulement.
1) Les conditions d’exercice du Comité Citoyen
a. Informations reçues sur les États Généraux de la bioéthique
Tout au long de notre parcours de Comité Citoyen, nous nous sommes sentis à la fois respectés dans notre autonomie et accompagnés dans une démarche nouvelle pour nous, et sur un domaine de savoirs et d’opinions si complexe.
Nous avons eu accès à de nombreuses ressources :
- Un point régulier nous a été fait par le Professeur Delfraissy sur l’état d’avancement des États Généraux ;
- Des éclairages nous ont été donnés sur la communication des États Généraux, sur la gestion et la modération du site Internet, sur le traitement des synthèses des débats ; - Le Médiateur des États généraux, Monsieur Louis Schweitzer, est venu nous faire part
de son point de vue ;
- Nous avons eu accès aux auditions menées par le Comité consultatif national d'éthique ;
- Nous avons pu participer à quelques débats en région ;
- Nous avons régulièrement reçu des revues de presse sur les États Généraux.
b. Information / Sensibilisation reçue sur la bioéthique et ses enjeux
Dans un premier temps, nous avons disposé d’une information générale sur la bioéthique, avec une sensibilisation sur les neuf sujets des États Généraux (Cellules souches et recherche sur l’embryon, Examens génétiques et médecine génomique, Dons et transplantations d’organes, Neurosciences, Données de santé, Intelligence artificielle et robotisation, Santé et environnement, Procréation et Société, Prise en charge de la fin de vie).
Nous tenons à saluer la disponibilité des intervenants, leur effort pour se mettre à notre portée, la richesse de leurs enseignements ainsi que la neutralité dont ils ont fait part.
c. Formation reçue sur les deux sujets dont le Comité Citoyen s’est saisi
Nous nous sommes saisis, à la majorité, outre de notre mission de regard critique sur les États Généraux, de deux sujets :
- La fin de vie
- La génomique en pré-conceptionnel
pour lesquels nous avons également été formés, grâce à des intervenants de qualité, variés dans leurs expériences et leurs points de vue, qui nous ont permis de constamment remettre en perspective nos sentiments, intuitions et opinions a priori.
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2) La mobilisation des citoyens
La mobilisation des citoyens, est selon le Comité Citoyen, un point faible de ces Etats Généraux. Si elle a été réelle, elle nous a semblé insuffisante au regard de ses enjeux. En effet, il nous a semblé dommageable que les Etats Généraux de la Bioéthique soient peu relayés auprès de la population, et sur des supports de communication traditionnels uniquement, ce qui a pu freiner la possibilité pour les uns et pour les autres de s’emparer des différentes questions cruciales qu’ils abordent, et que les états généraux emportent sans conteste la conviction d’une démarche vraiment démocratique
Ce manque de médiatisation tient selon nous à deux facteurs :
- une faiblesse du budget de communication des États Généraux, ne permettant pas notamment de recourir aux réseaux sociaux,
- mais aussi sans doute la difficulté pour les simples citoyens de s’investir dans des questions aussi complexes, moralement et techniquement, et parfois angoissantes.
Recommandations
Dégager un budget plus conséquent pour la communication, à des fins de notoriété de la tenue des États Généraux et de la possibilité pour tout un chacun d’y participer, par le moyen de son choix. Et débuter les opérations de communication en amont du commencement des États Généraux.
Adopter des formes variées et originales de sensibilisation pour faire comprendre l’impact de chaque sujet sur la vie des citoyens :
- adaptées aux différentes tranches d’âge,
- presse mais aussi réseaux sociaux, affiches et brochures dans les lieux de soins, émissions spéciales, reportages,
- implication de personnalités médiatiques pour informer de la démarche (sous réserve de leur neutralité).
Introduire au sein des programmes scolaires dès la classe de 3ème, une sensibilisation aux enjeux de la bioéthique
Certains souhaitent maintenir le vocable d’« États Généraux de la bioéthique » parce qu’il a le mérite d’être précis. D’autres suggèrent le terme de « Consultation de la bioéthique », ou de « Concertation », afin de rendre la démarche plus incitative.
3) Les débats en région
Les débats en région ont connu un certain succès, ne serait-ce que par leur nombre et leur fréquentation. Sans présager de la synthèse qui en a été faite, le Comité Citoyen fait trois remarques.
- Le site des États Généraux présentait de façon actualisée la totalité des débats programmés dans les différentes régions. La seule réserve porte sur la difficulté qu’ont eu certains à s’y inscrire du fait d’un processus d’inscription renvoyé aux organisateurs de chacun des débats, de façon plus ou moins efficace ;
- La construction des débats s’est faite de façon variable :
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o la plupart des débats qui nous ont été donnés à voir ou rapportés ont été de bonne tenue,
o d’autres parfois ont surreprésenté la parole de militants qui ne s’inscrivaient pas dans une démarche d’échanges, au détriment de celle des autres citoyens.
- Enfin, nous avons noté une répartition des débats inégale selon les territoires, certains départements étant peu représentés.
Recommandations
Former de façon plus systématique les modérateurs pour animer les débats.
Trouver un moyen d’équilibrer la participation entre militants et non militants. Tirage au sort ? Absence d’inscriptions collectives ?
Proposer un mode d’inscription aux débats facile, attractif et centralisé sur le site Internet.
S’assurer d’une présence plus systématique dans chaque territoire / département et d’une bonne répartition des thématiques au sein des différents débats.
4) Le site Internet
Le site Internet a été un vecteur important de ces États Généraux au vu de sa fréquentation comparativement aux États Généraux de 2009. Les contributions ont permis une grande richesse d’expression, avec des avis très divers, et dans une bonne tenue. En atteste la faible modération dont elles ont fait l’objet.
Nous tenons à saluer ses qualités intrinsèques :
- Un site pédagogique par l’apport très utile des explications des différentes notions en jeu ;
- Un accès à toutes les composantes des États Généraux : contributions des internautes, mais aussi agenda des débats en région, contributions des organisations auditionnées, lettre du Médiateur, …
Notre principale réserve réside dans la difficulté à s’approprier le fonctionnement du site dans une première approche.
Recommandations
Pouvoir disposer d’un site avec une navigation plus facile, conviviale et attractive
Supprimer l’indication du nombre de participants par thème sur la page d’accueil pour éviter de polariser les internautes vers les sujets les plus prisés.
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5) Les auditions
Les auditions ont été également opérantes, puisqu’un grand nombre d’organisations ont pu être entendues par le CCNE. Les auditions auxquelles nous avons pu assister se sont déroulées de manière satisfaisante, notamment grâce à :
- une qualité d’écoute et de bienveillance des interlocuteurs ;
- un temps de parole équitable d’une heure pour chaque organisation.
Nous regrettons simplement que le contenu des échanges n’ait pu être retranscrit et accessible sur le site Internet, au profit du seul support présenté par chacune des organisations auditionnées.
Recommandations
Mettre à disposition sur le site Internet des États Généraux les retranscriptions intégrales des auditions.
Permettre aux associations qui le souhaitent de pouvoir être auditionnées par le biais de visioconférences.
6) Le médiateur
Nous avons trouvé utile qu’ait été désigné un médiateur pour pouvoir répondre à toutes les interrogations ou plaintes dans le temps même des États Généraux.
Nous avons pu constater :
- d’une part que le médiateur a été peu sollicité, signe d’un fonctionnement globalement serein ;
- d’autre part de sa réactivité aux différentes sollicitations, via le site Internet ou des courriers individuels.
7) Autres suggestions
Nous proposons que le CCNE contienne en son sein un Comité Citoyen permanent, qui permettrait :
- de constituer un relai des questions de bioéthique dans l’opinion publique,
- de donner au CCNE un éclairage strictement citoyen (sous réserve d’un renouvellement régulier de ses membres).
Nous proposons également de procéder à une révision des lois de bioéthique tous les 5 ans et non 7 comme actuellement, en raison de l’évolution rapide des technologies médicales et scientifiques.