Les transformations induites par la maladie chronique

1.3.1 La transformation du système de santé : le dispositif ALD

En France, les maladies chroniques font l'objet d'un référencement spécifique. Au nombre de

30, elles sont définies en annexe du Décret no 2011-77 du 19 janvier 2011 portant

actualisation de la liste et des critères médicaux utilisés pour la définition des affections

ouvrant droit à la suppression de la participation de l’assuré (29) (Voir Annexe 2).

Le dispositif d'Affection de Longue Durée (ALD) est un dispositif de prise en charge de

l'Assurance Maladie. Il permet aux personnes souffrant de maladie chronique et répondant

aux critères de l'annexe suscitée d'être exonérées des frais relatifs à leur prise en charge, et ce

34

pour une période de 5 ans à compter de la demande. Cette demande, effectuée par le médecin

du patient peut être renouvelable à l'issue de cette période.

En 2014, l'Assurance Maladie estimait à 9,9 Millions le nombre de personnes bénéficiaires du

dispositif ALD (30). En 2015, une étude du Trésor publique estimait que les dépenses de

l’Assurance-maladie pour soigner les maladies chroniques s’élevaient à 9.200 euros par an et

par personne, soit près de 90 milliards d’euros au total et le surcoût lié à l’exonération du

ticket modérateur à 12,5 milliards (31).

Ainsi donc, l’urgence épidémiologique et même économique oblige le système de santé et de

soin à s’adapter. Nous ne possédons pas de chiffre récent, mais l’on peut aisément imaginer

que le nombre de personnes touchées par les maladies chroniques ne diminuera pas dans les

prochaines décennies.

Conscients de ces enjeux sanitaires, sociaux et économiques, les gouvernements, et nous

aborderons particulièrement le cas de la France, mettent en place de nombreux Plans pour

prévenir les maladies chroniques et améliorer les conditions de vie de ceux qui en souffrent.

Certains Plans mis en place ne sont pas spécifiquement destinés à prévenir l’apparition des

maladies chroniques mais y contribuent largement. Ce type de Plan vise plutôt à agir sur les

déterminants et facteurs de risques. Ainsi, prenons l’exemple du Plan National Nutrition Santé

(32). Si son objectif premier n’est pas de prévenir l’apparition d’un diabète de type 2 ou

l’obésité, il y contribue tout de même en visant à l’adoption de comportements les plus sains

possible pour la santé.

D’autres Plans, tel que le Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes

de maladies chroniques 2007-2011, représentent une avancée importante pour la prise en

charge des personnes souffrant de maladies chroniques (17). Composé de quatre axes

stratégiques que sont (1) mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer, (2) élargir la

médecine de soins à la prévention, (3) faciliter la vie quotidienne des malades et (4) mieux

connaître les besoins, ce Plan a cherché à « proposer des solutions globales intégrant les

dimensions sanitaires, médico-sociales et sociales ».

Nous pensons que cet effort du système de santé n’a pu se faire sans une réelle prise de

conscience des protagonistes du soin et une transformation en profondeur du modèle médical,

déjà à l’œuvre depuis quelques années.

35

1.3.2 Transformation du modèle médical

La prise en charge des maladies chroniques conduit à envisager une nouvelle façon de

"traiter" les patients. Pour A. Grimaldi, les modèles médicaux actuels ne sont plus adaptés à

cette prise en charge. L'auteur de "Les maladies chroniques: vers une troisième médecine",

distingue schématiquement trois différents types de médecine (12, page 57).

D'une part, la médecine qui vise à traiter les maladies aigues bénignes et à réaliser des gestes

techniques simples, comme cela pourrait être le cas pour une cystite par exemple, ou la

réalisation de gestes diagnostics, comme une échographie.

D'autre part, il y a également ce que l'auteur appelle la médecine des maladies aigues graves

comportant un risque vital et des gestes de haute technicité.

Au regard de ces deux types de médecine, on comprend aisément qu'elles ne répondent pas,

du moins dans le long terme, aux spécificités de la prise en charge des maladies chroniques.

En effet, la plupart du temps, le patient ne se retrouve pas dans une situation d'urgence

immédiate, qui nécessiterait une consultation rapide. La prise en charge des maladies

chroniques repose davantage sur un suivi à long terme. Il ne s'agit pas de poser un diagnostic

et d'initier un traitement rapidement, mais bien de suivre le patient, l'évolution de la maladie,

des symptômes, au long cours. Cette prise en charge est donc davantage planifiée et

individualisée en fonction des besoins des patients.

Ainsi, Grimaldi aborde un troisième type de médecine: "la médecine des maladies chroniques

et des maladies psychosomatiques, à laquelle on peut associer la prévention individuelle et le

traitement des facteurs de risque cardio-vasculaire" (12).

Dans cette présentation succincte, nous retrouvons des composantes essentielles à la prise en

charge des maladies chroniques, à savoir les notions de prévention individuelle et de

traitement des facteurs de risque.

Ainsi, cette troisième médecine, celle dite des maladies chroniques induit des transformations

dans la relation qu’entretient le soignant avec le patient. Nous ne sommes plus dans un ordre

négocié, un modèle paternaliste. Ce modèle, dominant par le passé (12, page 386), est

aujourd’hui contraint de se transformer. Plutôt approprié aux deux premiers types de maladies

évoqués par A. Grimaldi on comprend alors qu’il ne le soit plus quand l’objectif des soignants,

et plus particulièrement des médecins et de la relation qu’ils entretiennent avec leur patient,

est aujourd’hui de « permettre au malade de recouvrer son autonomie, autant qu’il le peut,

pour lui permettre de vivre au mieux avec sa maladie (12, page 383).

36

Ainsi donc, le modèle médical s’est adapté pour passer d’un modèle paternaliste au modèle

que A. Grimaldi nomme le modèle de l’éducation thérapeutique. Si ce modèle se voulait au

début de son essor vers les années 1992, être un partenariat asymétrique, l’éducation

thérapeutique a vu se développer en son sein un courant relativiste qui vise à gommer

l’asymétrie entre le patient et le médecin (12, page 392). Pour André Grimaldi, dans ce

courant, « la rencontre entre un patient et un médecin devient la rencontre entre deux

« experts » ». Ce modèle se rapproche du modèle délibératif, proposé par Emanuel et

Emanuel en 1992. Pour les auteurs, ce modèle vise à guider le patient en préservant son

autonomie de décision et d’action. Le médecin contribue au choix et apporte parfois des

conseils mais c’est le patient qui reste décisionnaire. Par ailleurs, ce modèle se rapproche

également de la décision médicale partagée, qui décrit deux étapes clefs de la relation entre le

médecin et son patient que sont d’une part l’échange d’informations et d’autre part la

délibération avec prise de décision d’un commun accord (33).

Pour revenir au modèle d’A. Grimaldi, ce que l’on retrouve également dans ce nouveau

modèle médical, c’est la présence du proche ou de l’entourage au côté du patient. Ainsi, une

tierce personne est-elle introduite dans la relation de soin.

1.3.3 Perspectives de prise en charge

L’essor des maladies chroniques et les transformations induites interrogent aujourd’hui la

place de prévention et de la promotion de la santé.

Dans le contexte qui nous intéresse, l’expression « mieux vaut prévenir que guérir » prend

tout son sens. Nous l'avons vu précédemment, certains facteurs de risque modifiables sont

directement en lien avec la survenue des maladies chroniques. Il s'agit entre autres de la

consommation de tabac, d'une mauvaise hygiène alimentaire et de la sédentarité. La

prévention et la promotion de la santé prennent alors ici toute leur place. Ce premier niveau de

prise en charge, à priori, vise à éviter la survenue des maladies chroniques ou du moins à en

réduire la probabilité de survenue. Si la prévention et la promotion de la santé ne sont mises

en avant que depuis quelques années en France, André Grimaldi, dans son ouvrage, aborde

l’idée que notre politique de santé reste encore « massivement axée sur le soin » (12, page

559). Pour l’illustrer, l’auteur écrit que « les comportements individuels- dont la fabrique

sociale est passée sous silence- sont incriminés tandis que la prévention est biomédicalisée

37

(dépistage de masse et précoces, gestion des risques génétiques de cancer du sein et de

l’ovaire, etc.) » (12, page 561).

Pour autant, nous pensons qu’il y a aujourd’hui une réelle prise de conscience de la nécessité

de la prévention et de la promotion de la santé dont la visée ne serait pas curative : la mise en

place du service sanitaire des étudiants en santé (34), depuis 2019, en est la preuve.

Cette démarche concerne les étudiants médicaux et paramédicaux et demande, dans une

perspective pluridisciplinaire, la réalisation d’une action de prévention ou de promotion de la

santé auprès de certains publics cibles. Les grandes thématiques de ce projet sont

principalement liées aux questions d’addictions, de sommeil, de sédentarité ou d’hygiène

bucco-dentaire par exemple. La mise en place d’un tel projet auprès des étudiants présente

donc un double avantage : (1) ancrer solidement auprès des étudiants et futurs professionnels

une culture de la prévention et de la promotion de la santé, et (2), permettre à un public de

plus en plus large, parfois même hors d’atteinte des campagnes plus importantes, de recevoir

des informations et de bénéficier d’actions conçues spécifiquement au regard de leurs critères

et besoins.

Passé ce premier niveau de prévention et de promotion de la santé, d’autres perspectives de

prise en charge se formalisent et reçoivent l’appui des pouvoirs publics.

La reconnaissance de l’éducation thérapeutique du patient dans la Loi HPST de 2009 (35)

marque une avancée majeure de la reconnaissance des transformations de la prise en charge

des patients présentant une pathologie chronique.

Nous n’aborderons ici l’éducation thérapeutique que de manière très succincte et superficielle

puisque cette dernière fera l’objet d’un développement plus approfondi dans la partie 3 de ce

travail.

Nous préciserons seulement, pour l’introduire et pour aider à la compréhension des éléments à

venir, que l’éducation thérapeutique, telle qu’elle est définie par la Haute Autorité de Santé

(HAS) vise à « aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont

besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». La mise en place de

l’éducation thérapeutique du patient aurait ainsi pour but d’aider les patients « ainsi que leurs

familles à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer

leurs responsabilités dans leur propre prise en charge » (36). Notons à titre d’information un

élément qui nous semble important et que nous développerons par la suite : l’éducation

38

thérapeutique et le modèle dans lequel elle s’inscrit considèrent le proche comme faisant

partie ou comme support à la gestion de la vie du patient avec sa maladie.

Nous venons dans cette partie d’aborder les transformations induites par la maladie chronique

à différents niveaux. Or, si son développement a demandé au système de s’adapter, de se

transformer, il en va de même pour le patient dans les différentes dimensions de sa vie.

Dans le document Caractérisation et influence du proche et de l’environnement social dans le quotidien des patients souffrant de maladie chronique (Page 40-45)