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CHAPITRE 2. SPIRITUALITE, MALADIE ET SANTE

2.1. L ES MESURES D ’ EVALUATION DE LA SPIRITUALITE

2.1.2. Les échelles de mesure du bien-être spirituel

Le bien-être spirituel est un concept qui, depuis quelques années, suscite un intérêt croissant dans la littérature scientifique. D’une part, parce que le bien-être demeure au centre des préoccupations de l’individu et, d’autre part, parce qu’il démontre un intérêt dans son intégration aux échelles de qualité de vie. Le bien-être spirituel fait référence aux dimensions qui concourent à la personnalité et qui sont associées à des sentiments de paix, de compassion, de respect de la vie, mais également à un sentiment de conscience de l’unité et de la diversité humaine (Canada, 2004).

2.1.2.1.

Spiritual Well-Being Scale

Paloutzian et Ellison (1982) ont défini le bien-être spirituel comme « une composante verticale,

qui renvoie à la relation que chacun entretient avec Dieu, et une composante horizontale, qui fait référence au sens et à la satisfaction dans la vie, indépendamment de la dimension religieuse » (in Velasco et Rioux, 2009). C’est sur cette conceptualisation qu’ils ont élaboré la Spiritual Well-Being Scale (SWBS, cf. annexes). Ainsi, cette échelle se décompose en deux

56 Cette échelle de bien-être spirituel se compose de 20 items mesurés par une échelle de Lickert allant de 1 (tout à fait en désaccord) à 6 (tout à fait d’accord). Les scores les plus élevés représentent les individus rapportant un bien-être spirituel le plus élevé. Les qualités psychométriques de la SWBS indiquent un alpha de Cronbach de .89, ce qui est très satisfaisant. Cette échelle a été utilisée auprès de patients souffrant du cancer : elle a montré des corrélations entre le bien-être existentiel et les affects anxio-dépressifs (McCoubrie et Davis, 2006). Par ailleurs, une relation significative a été relevée entre la SWBS et la détresse liée à la mort auprès de sujets en phase terminale du cancer (Chibnall et al., 2002).

L’échelle SWBS a fait l’objet d’une validation française par Velasco et Rioux (2009, cf. annexe) auprès de trois populations d’étudiants. Trois facteurs ont été établis : relation satisfaisante à Dieu (.89), insatisfaction existentielle (.86) et insatisfaction à Dieu (.82), expliquant ainsi 58% de la variance.

2.1.2.2.

Spirituality Index of Well-Being

L’outil de mesure Spirituality Index of Well-Being (SIWB) a été développé en 2004 par Daaleman et Frey. Composé de 12 items, il évalue deux dimensions de la spiritualité : l’auto- efficacité (items 1 à 6) et les schèmes de vie (item 7 à 12). Les items sont appréciés sur une échelle en cinq points allant de fortement pas d’accord à tout à fait d’accord. Les qualités psychométriques de l’échelle sont très satisfaisantes avec un alpha de Cronbach de .91 pour l’échelle totale, de .86 pour le facteur 1 et de .89 pour le facteur 2 (Daaleman et Frey, 2004). Cette échelle comportementale et affective indique des relations significatives avec la qualité de vie, la santé, la dépression et la peur de la mort (Daaleman, 2002), ainsi qu’avec le bien-être général et la dépression (Daaleman et Frey, 2004).

57 Encadré 6 : Présentation de l’échelle Spirituality Index of Well-Being (Daaleman et Frey, 2004)

Version anglaise Item Version française*

1) There is not much I can to do help myself Il n’y a pas grand-chose que je puisse faire pour m’aider moi-même

2) Often, there is no way I can complete what I have

started Souvent, il n’y a aucun moyen pour que je finisse ce que j’ai commencé 3) I can’t begin to understand my problems Je ne peux pas commencer à comprendre mes

problèmes 4) I am overwhelmed when I have personal

difficulties and problems Je suis accablé quand je rencontre des difficultés personnelles ou des problèmes 5) I don’t know to begin to solve my problems Je ne sais pas comment commencer à résoudre

mes problèmes 6) There is not much I can do make a difference in

my life Il n’y a pas grand-chose que je puisse faire pour faire une différence dans ma vie 7) I haven’t yet found my life’s purpose Je n’ai pas encore trouvé mes objectifs de vie 8) I don’t know who I am, where I came from or

where I am going Je ne sais pas qui je suis, d’où je viens et où je vais 9) I have a lack of purpose in my life J’ai un manque d’objectifs dans ma vie 10) In this world, I don’t know where I fit in Dans ce monde, je ne sais pas où je m’intègre 11) I am far from understanding the meaning in life Je suis loin de comprendre le sens de la vie 12) There is a great void in my life Il y a un grand vide dans ma vie

* Traduction libre par nos soins

2.1.2.3.

Functionnal Assessement of Chronic Illness Therapy-Spiritual

Well-Being

Pouvant être intégrée à un instrument de mesure de la santé liée à la qualité de vie (FACIT), l’échelle Functionnal Assessement of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being (FACIT- Sp-12, Peterman, 2002) est une mesure de la qualité de vie combinée à la santé. Echelle cognitive et affective, elle est composée de 12 items évaluant deux dimensions : le sentiment de sens/paix et la foi. Plus particulièrement, elle a pour objectif d’apprécier le bien-être spirituel dans le cadre du cancer et de la maladie chronique. Les modalités de réponse sont cotées en cinq points, allant de pas du tout à vraiment beaucoup. La structure interne de l’échelle est satisfaisante avec .81 pour le facteur 1 et .88 pour le facteur 2.

58 Encadré 7 : Présentation du FACIT-Sp-12 (Bredle et al., 2011)

Item

Version anglaise Version française*

1) I feel peaceful Je me sens en paix 2) I have a reason for living J’ai des raisons de vivre 3) My life has been productive Ma vie a été productive

4) I have trouble feeling peace of mind J’ai du mal à sentir la tranquillité d’esprit 5) I feel sense of purpose in my life Je ressens un sentiment d’objectif dans ma vie 6) I am able to reach down deep into myself for

comfort Je suis capable de rechercher profondément en moi pour du confort 7) I feel a sense of harmony within myself Je ressens un sentiment d’harmonie en moi 8) My life lacks meaning and purpose Ma vie a manqué de sens et d’objectifs 9) I find comfort in my faith or spiritual beliefs Je trouve du confort dans ma foi ou mes

croyances spirituelles

10) I find strength in my faith or spiritual beliefs Je trouve de la force dans ma foi ou mes croyances spirituelles

11) My illness has strengthened my faith or spiritual

beliefs Ma maladie a renforcé ma foi ou mes croyances spirituelles 12) I know that whatever happens with my illness,

things will be okay Je sais que quoi qu’il arrive avec ma maladie, les choses iront bien

* Traduction libre par nos soins

Fréquemment utilisée dans les recherches, l’échelle FACIT-Sp-12 prédit la qualité de vie et le niveau de stress traumatique chez des survivantes du cancer du sein (Purnell et al., 2009), l’ajustement au cancer par la diminution des symptômes de dépression et de la détresse, liés au cancer, ainsi qu’une amélioration de la vitalité et de la santé mentale (Yanez et al., 2009). Des corrélations ont également été relevées avec la dépression auprès de sujets souffrant d’un cancer de la prostate (Nelson et al., 2009) et chez des sujets vivant avec le VIH/sida (Yi et al., 2006). De même, McClain et al. (2003) ont relevé une relation significative avec la dépression, le désespoir et le désir de mourir auprès de sujets en phase terminale de la maladie. Le FACIT-Sp est également corrélé avec la santé physique et mentale chez des sujets souffrant d’un cancer de la prostate (Krupski et al., 2006).

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2.1.2.4.

World Health Organization Quality of Life spirituality

religiousness and personal beliefs

Incluse à la mesure de la qualité de vie du WHOQOL-100, l’échelle World Health Organization

Quality of Life spirituality religiousness and personal beliefs (WHOQOL-SRPB, cf. annexe) a

été traduite et validée en langue française par Mandhouj et al. (2012). Composé de 32 items, cet outil cognitif et affectif est formé de huit dimensions évaluant :

 l’espoir et l’optimisme (items 1 à 4) : dans la vie, optimisme et qualité de vie, optimisme dans l’incertitude ;

 le sens de la vie (items 5 à 8) : recherche de sens, sentiment de sens au travers de la relation d’aide, de buts de vie et d’existence humaine ;

 l’émerveillement (item 9 à 12) : être touché par la beauté, sentiments d’inspiration, sentiment de gratitude ;

 la paix intérieure (13 à 16) : envers soi-même, sentiments d’harmonie ;

 la plénitude (17 à 20) : connexion corps/esprit/âme et harmonie de la relation à soi ;

 la puissance spirituelle (items 21 à 24) : force spirituelle pour faire face et être heureux ;

 la connexion à un être transcendant (items 25 à 28) : connexion aux autres ou à l’être supérieur pour faire face, et

 la foi (items 29 à 32) : utilisation de la foi pour faire face, et pour le bien-être et le plaisir. Ces dimensions sont évaluées par une échelle d’intensité constituée en 5 points, allant de pas du tout à fortement. La structure interne de cette échelle indique un alpha de Cronbach de .74 à .98, ce qui est très satisfaisant (Mandhouj et al., 2012). Des corrélations avec la qualité de vie chez des sujets souffrant d’épilepsie ont été relevées (Giovagnoli, 2006).

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