les proches et les professionnels
La prise en charge des patients en fin de vie à domicile constitue une part d’activité très importante pour les structures d’HAD.
Les séjours « soins palliatifs » représentent en effet près de 20% de l’activité totale de ces structures, voire jusqu’à 30% dans certaines HAD ayant une implantation de longue date.
Ces établissements, du fait de leur mission (apporter des soins continus à des patients souffrant de pathologies graves, aigües ou chroniques) et des moyens humains et techniques dont ils disposent, offrent de nombreux avantages pour assurer la prise en charge de la fin de vie à domicile.
Les professionnels interrogés par l’Observatoire ont, dans l’ensemble, confié l’intérêt qu’ils perçevaient à organiser l’accompagnement de la fin de vie autour de l’HAD.
Il s’agit pour les acteurs du domicile d’une solution “rassurante” et “sécurisante”:
l’HAD permet en effet d’organiser plusieurs passages par jours, dispose d’une permanence médicale 24h/24, et peut avoir accès aux médicaments réservés aux établissements de santé (la
« réserve hospitalière »).
Pour les médecins généralistes libéraux, il s’agit d’une aide logistique et organisationnelle très précieuse : son rôle de coordination des soins et de protocolisation et son expertise dans certains domaines « techniques » (douleur en particulier) en font une ressource que les médecins traitants apprécient de plus en plus.
Cependant, toutes les situations de fin de vie ne relèvent pas de l’HAD : seuls sont en effet concernés les patients nécessitant des soins lourds et continus. Or une partie non-négligeable des personnes en fin de vie à domicile ne relèvent pas d’une telle définition.
Quand il n'y a pas d'HAD, on n'est pas tranquille le soir par rapport à la maladie, quand
le patient est en danger … Une infirmière libérale en milieu urbain
(Bretagne)
Il ressort surtout que sans HAD, la prise en charge en fin de vie à domicile touche très vite à ses limites, voire impossible à envisager…
Un réseau de santé en soins palliatifs (Ile-de-France) Avec l'HAD, tout est géré : le matériel, l’intervention d'un autre professionnel, l’Hypnovel à domicile…
Un médecin généraliste en milieu rural (Languedoc-Roussillon)
287
C’est le nombre de structures d’HAD ayant pris
en charge des patients en soins
palliatifs en 2011
33 800
C’est le nombre de séjours en
« soins palliatifs » en HAD en 2011
(Source : PMSI HAD)
Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012 104
Conclusion
1. Que faut-il retenir ?
> La continuité des soins est essentielle dans les situations de fin de vie à domicile
Pour assurer le maintien des personnes en fin de vie à domicile dans de bonnes conditions (à la fois pour le malade et pour ses proches), il est essentiel de pouvoir garantir la continuité des soins tout au long de sa fin de vie.
Concrètement, cela suppose d’anticiper les éventuelles complications, de garantir la disponibilité d’un professionnel 24h/24 si besoin, et enfin de repérer les ressources disponibles sur le territoire afin de pouvoir les mobiliser dans un délai très court en cas d’urgence.
Définition
« La continuité des soins, c’est la façon dont les soins sont vécus par un patient comme cohérents et reliés dans le temps ; cet aspect des soins est le résultat d’un bon transfert de l’information, de bonnes relations interpersonnelles et d’une coordination des soins ».
(Dissiper la confusion : concepts et mesures de la continuité des soins. Rapport de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé. Mars 2002.)
[Télécharger au format PDF]
> Pas de continuité des soins sans coordination Cela nécessite, au quotidien, une très bonne coordination des différents professionnels et une anticipation des situations afin d’éviter autant que possible que le maintien à domicile souhaité par le malade ne soit remis en cause et que la continuité des soins palliatifs soit assurée.
> Le retour à domicile se prépare dès l’hôpital C’est souvent à l’hôpital que doit commencer le maintien à domicile.
Lorsque la personne hospitalisée demande à rentrer chez elle, il est essentiel de nommer la réalité dans laquelle elle se trouve (en particulier la phase palliative), de vérifier que les proches peuvent assumer et assurer les contraintes et les difficultés du maintien à domicile, d’anticiper les complications susceptibles de survenir à domicile et les réponses.
> La place de l’hospitalisation à domicile (HAD) La prise en charge des patients en fin de vie à domicile constitue une part d’activité très importante pour les structures d’HAD.
Les séjours « soins palliatifs » représentent en effet près de 20% de l’activité totale de ces structures.
2. Quelles sont les principales difficultés rencontrées ?
> Le manque de circulation de l’information La mauvaise circulation des informations entre la ville et l’hôpital concernant le patient est une réalité constatée par tous les professionnels lors de notre enquête : les comptes-rendus d’hospitalisation sont envoyés trop tard, les dossiers ne sont pas communs, la communication entre professionnels est parfois difficile, etc.
> Une permanence des soins insuffisante La permanence des soins est aujourd’hui devenue largement insuffisante, notamment pour assurer en toute sécurité le maintien à domicile des personnes en fin de vie.
PARTIE 3 | SOINS A DOMICILE : LEVER LES OBSTACLES ?
En certains endroits, face à l’impossibilité d’intervention de nuit des médecins libéraux au chevet des patients en fin de vie, les Réseaux de santé en soins palliatifs ont mis en place des astreintes téléphoniques, mais qui ne peuvent pas être maintenues toute la nuit ni le week-end, faute de financements.
> L’HAD constitue une ressource intéressante, mais qui ne concerne pas toutes les situations Si l’HAD est nécessaire - son rôle de coordination des soins et son expertise dans certains domaines « techniques » (douleur en particulier) en font une ressource essentielle pour les médecins traitants – elle ne concerne que les patients nécessitant des soins lourds et continus. Or une partie non-négligeable des personnes en fin de vie à domicile ne relèvent pas d’une telle définition.
Les services de soins infirmiers à domicile SSIAD peuvent alors être une aide nécessaire et précieuse.
Mais il n’est pas toujours aisé pour un SSIAD de continuer à assurer la prise en charge d’un patient dont l’état de santé s’aggrave : le nombre de passage par jours et le temps nécessaire pour réaliser les soins peut très vite dépasser les moyens dont disposent les SSIAD.
Or les relais se révèlent difficiles à mettre en œuvre entre SSIAD et services d’HAD, à cause principalement des incohérences du système de tarification (patients trop lourds pour les SSIAD et trop légers pour les HAD).
3. Quelles pistes pour l’avenir ?
> Partage du dossier patient
Il est indispensable de faire de l’accès au dossier patient une priorité pour la prochaine stratégie nationale sur la fin de vie : à défaut de pouvoir compter sur un dossier informatique partagé dans les cinq années à venir, il serait sans doute opportun d’intégrer cette problématique au critère « Prise en charge des patients en fin de vie » (13a) de la Certification des établissements de santé.
> Donner aux SSIAD les moyens d’accompagner les patients en fin de vie
Il est également nécessaire de valoriser le travail des SSIAD et d’adapter leurs moyens pour favoriser le maintien à domicile des malades en fin de vie, de travailler à la complémentarité SSIAD/HAD. Des conventions de relais et/ou de mutualisation des ressources doivent être développées afin d’améliorer le continuum des soins et d’optimiser les moyens. »
> Valoriser le rôle des infirmières libérales Les infirmières libérales jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement de la fin de vie à domicile. Pourtant, leur investissement est trop rarement pris en compte et insuffisamment valorisé.
Il sera donc indispensable, dans la prochaine stratégie nationale en matière de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie, de faire de cette problématique une priorité.
Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012 106