Les pouvoirs publics britanniques ont constaté, comme en France, que les ressources disponibles pour accompagner la fin de vie sont très mal connues :
89% des Britanniques ne connaissent pas les services de soins et d’accompagnement qui leur sont proposés
66% n’en connaissent pas les coûts,
69% déclarent qu’ils ne se décideront que quand ils en auront réellement besoin, et seuls 15% anticipent leur accompagnement futur.
Le SCIE britannique (Social Care Institute for Excellence) a donc mis à disposition, sur son site Internet, un portail d’information sur l’accompagnement médico-social ainsi qu’un annuaire permettant de localiser un dispositif ou un service de proximité.
Cet outil a été développé en concertation avec les opérateurs, les autorités locales, les personnes utilisatrices des dispositifs et services et leurs aidants. L’information présentée a été rédigée par des experts, validée par des assureurs qualité et a reçu le soutien de grandes associations du secteur.
Find Me Good Care : « trouvez-moi de bons soins » (www.findmegoodcare.co.uk)
2 Quelles ressources pour « tenir le coup » ? concilier leur vie personnelle (affective, professionnelle, sociale, etc.) avec leur rôle d’aidant.
Par ailleurs, les aidants ne peuvent pas supporter durablement les symptômes d’inconfort ressentis par le malade (la douleur en particulier) : la gestion des symptômes doit donc être une priorité pour les professionnels du domicile.
> Le rôle des professionnels dans l’aide aux aidants n’est pas valorisé
Aujourd’hui, le temps passé avec les médecins généralistes et des soignants est un facteur d’évitement des hospitalisations en urgence.
> Une formation insuffisante des professionnels de l’aide à domicile
Seuls 8% des 31 200 gardes-malades problématique de la fin de vie.
Mais au-delà de ce manque de formation, c’est la question de l’attractivité professionnelle du secteur de l’aide à domicile : à la fois en termes de rémunération et de soutien institutionnel.
> Des aides peu connues et mal adaptées La difficulté, aujourd’hui, ne réside pas
> Des lourdeurs administratives qui dissuadent les aidants
Les témoignages recueillis par l’Observatoire national de la fin de vie mettent en avant les lourdeurs administratives, les délais d’obtention et la rigidité des dispositifs.
En outre, toutes les personnes en fin de vie à domicle ne sont pas des personnes âgées dépendantes ou des personnes handicapées : or l’essentiel des aides mises en place en France concernent ces deux situations.
> Le « reste à charge » : un facteur d’inéquité du système de santé
Le « reste à charge » pour les patients et pour leurs proches reste important :ils doivent en effet assumer le coût d’une partie non-négligeable du matériel paramédical, des médicaments non-remboursés, des aides à domicile, etc. Or cette question du reste à charge, avant d’être économique et financière, renvoie d’abord à un impératif de justice sociale et d’équité du système de santé.
> Il n’existe aucune solution de « répit » pour les aidants
Une étude de la DREES a montré que le principal besoin exprimé par les proches concerne la possibilité d’un temps répit. Or il n’existe aujourd’hui aucun lieu (en dehors des trois expérimentation lancées en 2011) pour répondre à ce besoin.
Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012 56
3. Quelles pistes pour l’avenir ?
Il est urgent de mettre en place une véritable politique d’aide aux aidants dans le champ de la fin de vie. Largement oubliée des plans « soins palliatifs » successifs, la problématique du soutien apporté aux proches des personnes en fin de vie devra impérativement être intégrée aux futures politiques nationales et régionales de santé.
> L’accès à l’Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en Fin de Vie doit être simplifié
Trois ans après son vote à l’unanimité par le Parlement, il est inquiétant de constater le développement quasi inexistant de ce nouveau droit social.
Les pouvoirs publics, et en particulier les Caisses d’Assurance Maladie, doivent très rapidement mettre sur pied une vaste campagne de communication afin de favoriser le recours à cette allocation.
> Donner aux entreprises les moyens de faciliter l’équilibre entre vie professionnelle et vie familiale des aidants Les entreprises ont un rôle essentiel à plusieurs leviers pour faciliter l’implication de leurs salariés dans l’accompagnement d’un proche à domicle, tout en favorisant leur retour au travail dans de bonnes conditions. Car c’est bien ce double objectif qu’il s’agit d’atteindre : aider les salariés tout en réduisant le risque d’absentéisme dû aux conséquences de la fin de vie et du décès sur la santé des aidants.
> Former les professionnels de l’aide à domicile et créer des conditions de travail plus attractives
Les gardes-malade, les aides à domicile et les auxiliaires de vie sociale doivent être parfaitement formés pour assurer leurs missions difficiles et exposées dans de bonnes conditions. Mais former ne suffit pas, il faut aussi donner à ces professionnels des conditions de travail attractives.
> Mettre en place une véritable plateforme d’information en direction des aidants
Les aides existantes sont très mal connues du grand public : la faute notamment à un manque de lisibilité des dispositifs et à une absence quasi-généralisée de communication autour de ces aides.
Il est donc impératif, à court terme, de mettre en place une véritable plateforme d’information en direction des aidants, recensant l’ensemble des aides existantes et permettant aux proches d’identifier rapidement celles dont ils peuvent bénéficier. Cette plateforme devra être déclinée pour chaque territoire, sur la base et d’une méthode de rescensement définie au niveau national.
> Permettre aux proches d’avoir des
« temps de répit » pour souffler
Pour assumer leur rôle d’aidants, les proches doivent avoir la possibilité de
« souffler » et de « prendre du recul » régulièrement. Cela nécessite d’une part de développer les solidarités de proximité et le bénévolat pour permettre aux aidants de s’absenter quelques heures, et d’autre part de créer des « lieux de répits » qui permettraient d’accueillir les malades quelques jours ou quelques semaines.
1 PARTIE 2 : L’ENTOURAGE, AU CŒUR DE L’ACCOMPAGNEMENT A DOMICILE
Le plus important c’est quand même de pouvoir être là, au moment où la personne disparait, voilà, c’est cette présence impérative d’au moins un membre de la famille
Une aidante (Languedoc-Roussillon, milieu rural)
Honnêtement pour moi c’était tout à fait normal : c’est notre rôle d’humain, d’être là, d’accompagner, d’être là au moment de la mort
Là j’ai pu avoir mon rôle… disons d’accompagnant, pour le moment final, pour le dernier souffle
Une aidante (Languedoc-Roussillon, milieu rural)
Le fait que je sois avec elle, j’ai pu constater que ma mère était tout à fait rassurée : elle savait qu’elle allait partir et donc y avait cette sérénité, ce calme face à la mort (Un aidant, Bretagne)
Elle était tout à fait calme, rassurée, du fait que je la tienne, que je lui caresse le front