ou l’équilibre entre participants
La recherche participative permet la participation des communautés à la recherche, sans forcément définir les modalités du partenariat. Plusieurs expériences de recherche commu- nautaire ont quant à elles davantage visé l’intégration des communautés dans la recherche, en tant que partenaires des chercheurs tout au long du processus de recherche et dans le respect des compétences de chacun. L’intégration s’attache à un réel équilibre entre les partenaires associatifs et académiques. Elle se traduit concrètement par l’intégration d’acteurs communautaires dans les instances « classiques » de la recherche.
Si toute recherche attentive aux besoins des communautés peut intégrer des acteurs communautaires au sein des instances de recherche, la recherche communautaire se distingue par l’ampleur de cette implication. Les acteurs communautaires sont alors présents dans toutes les instances du projet et à toutes les étapes, le plus souvent en nombre équivalent aux acteurs académiques. Ce choix relève d’une volonté à la fois scientifique et politique des acteurs de la recherche. Le partage équilibré de toutes les responsabilités va de pair avec la co-construction de la recherche, tout en visant aussi l’empowerment des communautés. Toutes les responsabilités peuvent être partagées entre les acteurs :
■ Assurer la coordination scientifique de la recherche :
Dans chaque recherche, un nombre restreint de personnes (une ou deux) portent scientifi- quement le projet, et en assument la responsabilité scientifique.
■ Assurer la qualité scientifique de la recherche :
Un comité est généralement désigné comme garant de la qualité scientifique et de l’éthique de la recherche.
■ Assurer l’élaboration, la mise en œuvre et le suivi de la recherche
Le groupe projet est directement impliqué dans la recherche et le conduit, du début à la fin du processus (élaboration des hypothèses, choix des méthodes de recherche, construction des outils de collecte des données, suivi de la collecte, etc).
6.
Les membres des instances repré- sentant les communautés bénéfi- cient de formations à la recherche leur permettant de mieux saisir les enjeux de la recherche et ainsi de mieux construire leur opinion et leur regard critique envers la recherche en cours.
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■ Travailler sur des questions précises
Le travail peut être réparti entre les acteurs de la recherche, pour avancer sur une question précise (état des lieux du contexte, définition des populations, élaboration du questionnaire, communication, etc).
La composition de ces différents comités, mais aussi l’équilibre entre comités concourent à faire d’un projet un réel projet communautaire.
6.
Objectif Exemples d’« instances »
correspondantes Exemples de partage des responsabilités Coordination
scientifique Investigateurs principaux, coordinateurs scientifiques ANRS DRAG, ANRS Com’Test, Partages, etc : coordination scientifique
assurée par un binôme chercheur - acteur communautaire
Garantir la qualité
scientifique Conseil scientifique, comité scientifique Partages : Conseil scientifique de 16 personnes, 8 chercheurs, 8 acteurs communautaires
ANRS VESPA : Conseil scientifique
composé d’1/3 de chercheurs, 1/3 de professionnels de santé, 1/3 d’associatifs Elaborer, mettre en œuvre, effectuer le suivi Comité de pilotage,
groupe de recherche Enquête RDS sur les HSH au Maroc : comité de pilotage composé d’acteurs internationaux (ONUSIDA), étatiques (programme national de lutte contre le sida), acteurs communautaires (ALCS) et chercheurs
Travailler sur des questions précises
Groupe de travail ANRS Parcours : les associations
partenaires participent à différents groupes de travail, dont les groupes questionnaire (au leadership informel académique) et communication (au leadership informel associatif).
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6.
Schéma : Le continuum du partenariat.
Équilibres et complémentarités entre dominantes communautaire et académique.
Dominante communautaire Partenariat équitable Recherche communautaire Dominante académique Il existe un continuum possible du partenariat, entre les deux extrêmes que sont la dominante académique et la dominante communautaire :
L’effort de chacun est de faire de ces principes d’équilibre et de partage une réalité. La réalité de l’équilibre entre les acteurs ne dépend pas uniquement de la composition des instances de travail et de la participation respective des représentants communautaires et des chercheurs, mais aussi de l’investissement de chacun dans la recherche et du mode de fonctionnement de ces instances : modali- tés de prise de décision, définition des responsabilités de chacun (→ fiche 7), etc.
Quand la dominante d’un type d’acteur est très forte, chercheurs ou agents communautaires, l’autre se situe alors dans une position de conseiller ou d’expert, qui correspond à des pratiques plus classiques de la recherche. C’est la forme de partenariat la moins équilibrée : les « consultants » sont recrutés par l’équipe de recherche pour effectuer des tâches précises, et ne sont pas impliqués dans les décisions concernant la recherche.
Quand des acteurs communautaires sont présents dans les organes de la recherche, se pose la question de quel acteur, qui au sein des organisations communautaires va être
amené à participer ?
■ Pour participer à un conseil scientifique ou à un comité de pilotage, il est souhaitable d'avoir une compréhension la plus large possible des intérêts et des besoins des groupes concernés par la recherche, tout en étant capable de les communiquer.
■ Il s'agit aussi d'avoir une expérience de terrain en même temps qu'une réflexivité sur ses pratiques.
Ces individus représentant la communauté peuvent aussi bien être les responsables de la question au cœur de la recherche, que des facilitateurs de recherche s’efforçant de collecter les expériences et points de vue de la communauté. La forme du partenariat dépend
de l’objet de la recherche. Toutes les recherches n’impliquent pas les mêmes modalités de fonctionnement. Il est possible d’intégrer des acteurs communautaires dans toutes les « instances » de conduite d’une re- cherche. Le partenariat sera plus ou moins équilibré selon que les acteurs communautaires sont présents ou non dans toutes les instances et en nombre égal ou non aux autres acteurs.
Dans ces instances « classiques » de la recherche, les acteurs commu- nautaires présents peuvent effectuer un travail de représentation de la communauté, faire remonter les be- soins, intérêts, pratiques les plus variés de la communauté afin que ceux-ci soient pris en compte. La recherche sera alors adaptée à la communauté dans sa diversité.
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Pour aller plus loin…
Braud P. (2008). Sociologie politique. Paris. LGDJ.
Lorente N., Fugon L., Carrieri M.P., Andréo C., Le Gall J.M., Cook E., Aboulker J.P., Capitant C., Molina J.M., Spire B. (2011). Acceptability of an "on-demand" pre-exposure HIV prophylaxis trial among men who have sex with men living in France, Aids Care, 24(4), 468-77.
Newman S.D., Andrews J. O., Magwood G.S., Jenkins C., Cox M.J., Williamson D.C. (2011). Community Advisory Boards in Community-Based Participatory Research : A synthesis of Best Processes. Preventing Chronic Disease.
Public Health Research, Practice, and Policy. 8:3. May
ONUSIDA (2007). Une participation accrue des personnes vivant avec le VIH (GIPA). Politique Générale. Avril 2007. http://data.unaids.org/pub/Report/2007/jc1299-policybrief-gipa_fr.pdf
ONUSIDA (2008a). Guide des bonnes pratiques de participation aux essais de méthodes biomédicales de prévention du VIH. Genève. UNAIDS/AVAC. Juin
ONUSIDA (2008b). Considérations éthiques relatives aux essais de méthodes biomédicales de prévention du
VIH. Genève. Document d’orientation ONUSIDA/OMS. Avril
Shubis K., Juma O., Sharifu R., Burgess B., Abdulla S. (2009), Challenges of establishing a Community Advisory Board (CAB) in a low-income, low-resource setting : experiences from Bagamoyo. Tanzania, Health Research
Policy and Systems. 7:16. June 17
TRT-5 (2010). Projet d’essai de traitement antirétroviral en prophylaxie pré-exposition chez des homosexuels masculins. Rapport de consultation communautaire. Décembre
+
Quelques questions à se poser pour traduire l’implication des communautés dans les instances de la recherche
✔ Nos objectifs de recherche et notre volonté politique nous orientent-ils vers un partenariat équilibré ou des formes de participation classiques sont-elles suffisantes ?
✔ Est-il plus utile de rechercher une répartition égale des sièges dans chaque instance de la recherche, ou de s’attacher plutôt à un équilibre global entre les différentes instances (une instance peut alors être entièrement communautaire, une autre entièrement académique, etc.) ?
✔ Que recherchons-nous à travers l’implication des communautés ?
• que la diversité de leurs intérêts soit représentée dans la construction de la recherche ?
• la participation directe des membres de la communauté à la recherche ? ✔ Les instances mises en place, leur composition et leur rôle (consultatif ou contraignant/
engageant) correspondent-ils aux attentes d’un partenariat équilibré ?