Il s'agissait dans le chapitre précédent de présenter l'organisation, les différents acteurs, de la recherche médicale, le secteur privé à but non lucratif n'étant que l'un d'entre eux, puis le monde philanthropique, sans se limiter encore à un domaine d'activité. Ceci posé, c'est logiquement qu'il convient à présent de décrire les fondations actives dans le champ de la recherche médicale : 214 au total recensées fin 2013 à partir de l'annuaire du Centre français des fonds et fondations (CFF), normalement complet318, réparties entre les 7 formes juridiques existantes. Sachant qu'il existait
alors près de 2 000 fondations au total en France (2 109 exactement fin 2013 d'après l'Observatoire de la Fondation de France319), ce qui indique qu'un peu plus d'une sur dix œuvre dans la recherche
médicale, un ratio qui recoupe celui avancé quelques années plus tôt par l'institution320.
C'est cette typologie que nous suivrons dans un premier temps. Fonctionnel d'abord, ce classement est resté comme le plus efficace, les formes juridiques épousant dans une large mesure les spécificités réelles des organisations : les fondations de coopération scientifique ont comme membres fondateur des organismes publics, les fondations universitaires et hospitalières sont au service d'acteurs particuliers. Sachant qu'il ne s'agit pas de décrire exhaustivement ces 214 fondations. C'est la tâche du tableau « Informations générales » en annexe. L'objectif ici est de hiérarchiser entre des organisations d'inégale importance, ou de les regrouper, en proposant quand cela s'y prête de nouvelles typologies. Un second temps sera consacré à la description des modes d'action des fondations : le cas rencontré le plus fréquemment est celui d'une organisation qui lève des fonds, de différentes façons, puis les distribue, généralement sous forme de subventions suite à des appels à projets élaborés par un conseil scientifique. Mais il existe d'autres fonctionnements : certaines fondations donnent directement à des structures qu'elles connaissent, ou bien, dites « opératrices », développent une activité de recherche dans leurs murs. Des activités annexes, de formation, sensibilisation, publications... sont possibles aussi. Suivront dans un troisième temps une
318 On a cependant noté quelques doublons et oublis, en particulier du côté des fondations abritées. Dans ce cas, découverte d'une fondation non ou mal recensée, nous l'avons bien sûr ajoutée. Nous ne pouvons exclure que d'autres nous aient échappé. Après 5 ans passés sur le sujet, la probabilité que des organisations majeures soient restées inaperçues nous semble toutefois faible. S'agissant d'un travail universitaire, et non d'un recensement administratif, tout nous laisse penser que ces possibles omissions ne nuisent pas significativement aux résultats qui seront avancés, ceux-ci étant conçus de toute manière comme des approximations.
319 Fondation de France, Observatoire, Les fonds et fondations en France de 2001 à 2014, étude citée, p. 12. 320 Fondation de France, Observatoire, Les fonds et fondations en France de 2001 à 2010, étude citée, p. 37.
série d'observations sur l'âge, la localisation et le domaine d'activité des organisations (quelles pathologies, quelles thématiques ?), ainsi qu'un aperçu d'ordre sociologique pour compléter ce tableau.
1
Présentation par forme juridique
41 fondations reconnues d'utilité publique présentant une importante diversité
41 FRUP actives dans le champ de la recherche médicale ont été recensées. Sachant qu'il s'agit du premier statut créé par la loi, en 1987, il était logique que les organisations préexistantes, lorsqu'elles y trouvaient un intérêt et que leur activité s'y prêtait, l'adoptent, ainsi que les structures créées les années suivantes. Les instituts historiques, Pasteur, Curie, sont dans le premier cas, ainsi que la Fondation pour la recherche médicale ou la Fondation ophtalmologique Adolphe de Rothschild. Dans le deuxième, on trouve la Fondation Bettencourt et la Fondation de l'Avenir, créées précisément en 1987, l'année de l'apparition du statut, et plusieurs autres lancées les années suivantes : 10 entre 1987 et 1996, témoignant de l'effet incitatif de la loi321. Cela étant, le rythme n'a
pas fléchi depuis : 13 sont apparues entre 2006 et 2013322, malgré la multiplication des nouveaux
statuts, ce fait semblant indiquer que la FRUP demeure une formule attractive, ou du moins la solution par défaut, lorsque les fondateurs disposent du montant initial minimum d'un million d'euros, ne sont pas une entreprise, une université ou un hôpital, et tiennent à leur indépendance. Ce qui nous a été confirmé par plusieurs présidents de FRUP en entretien323.
Corollaire : c'est probablement dans cette catégorie qu'on trouve le plus de diversité. Des organisations plus que centenaires côtoient des nouvelles venues, la plupart distributives, certaines opératrices, dotées de budgets fort différents. Ce caractère disparate s'observe d'abord au niveau des fondateurs : ceux-ci, d'après la loi, peuvent être des personnes physiques ou morales de droit privé ou public324. La FRUP étant en effet, de 1987 à 1990, le seul statut juridique existant, il fallait
qu'elle accueille l'ensemble des cas possibles. De fait, on relève chez les 41 fondations recensées plusieurs types de fondateurs : des particuliers, parfois des patients, généralement dans le cas de
321 Tableau « Informations générales », partie FRUP, voir annexe 1. 322 Ibid.
323 Voir en particulier les entretiens avec Dr Alain Chatelin (Fondation Motrice) et Pr Thomas Similowski (Fondation du Souffle), annexes 12 et 17.
structures modestes (Fondation Martine Midy, Fondation Raymond Tourre pour la recherche fondamentale contre le cancer), plus souvent des chercheurs : c'est Pasteur lui-même qui créa les deux instituts à son nom, les professeurs Jean Bernard et Jean Hamburger étant eux à l'initiative de la FRM dans l'après-guerre325. Plus récemment, les fondations Jean Dausset, Pierre Deniker ou
DigestScience appartiennent à cette catégorie. Parfois la fondation est créée en hommage à un chercheur disparu par des membres de sa famille, ou des proches, afin de prolonger son travail, comme la Fondation Lejeune. Parmi les particuliers, on trouve en outre des industriels, comme le couple Bettencourt, Lucien Dreyfus et Jean Leducq, un haut fonctionnaire, Bernard Esambert (Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie), ou encore une actrice, Josette Day, connue notamment pour avoir été la Belle de La Belle et la Bête, de Jean Cocteau326. Parfois le fondateur est
une structure préexistante : une association le plus souvent, qui soit connaît une évolution statutaire, comme l'ARC suite au scandale qui l'entacha dans les années 1990327, ou l'association AVEC328, soit
demeure comme association et crée en sus une nouvelle structure, comme l'a fait l'Association de recherche sur la polyarthrite avec la Fondation Arthritis. Il s'agit, dans ce cas, d'une association de patients. Ailleurs, on trouve des sociétés savantes, à l'image de la Société française de cardiologie, membre fondateur de la Fondation Cœur et Recherche. Parfois ce sont plusieurs associations qui se groupent pour créer une nouvelle structure : l'APETREIMC, la SESEP et le CDI, organisations consacrées à la recherche sur la paralysie cérébrale, furent à l'initiative de la Fondation Motrice, tout en conservant leurs activités propres. Si l'on ajoute à cela quelques cas hybrides (la FIRAH, créée conjointement par un particulier, le scientifique Axel Kahn, et des associations ou fédérations d'associations), la grande majorité des 41 FRUP se voient prises en compte329. Restent cependant la
Fondations Apicil et la Fondation de l'Avenir, la Fondation Toulouse Cancer Santé, l'Institut Curie et l'Institut de médecine et d'épidémiologie appliquée - Fondation Léon M'Ba. Les deux premières furent créées par des groupes mutualistes, Apicil et MFP – Mutualité Fonction Publique. Alors même que le statut de fondation d'entreprise était déjà disponible (on trouvera parmi les FE d'autres groupes mutualistes), signe qu'il n'y a pas en la matière d'automaticité. La Fondation Toulouse Cancer Santé a elle été créée par l'Oncopole de Toulouse, un institut universitaire : elle lui sert d'instrument pour lever des fonds. Les deux dernières enfin, les instituts (Curie et Léon Mba), furent initiées pour tout ou partie par des acteurs publics : l'Université de Paris pour la première, en lien
325 Entretien avec Pierre Joly, voir annexe 12.
326 Tableau « Informations générales », partie FRUP, voir annexe 1.
327 Selon le rapport de la Cour des comptes de 1996, seuls 26% des dons reçus parvenaient effectivement aux scientifiques, et le président de l'association Jacques Crozemarie sera reconnu coupable en 2 000 d'abus de confiance et d'abus de biens sociaux par la Cour d'appel de Paris.
328 Entretien avec Stéphanie Brossé-Verbiest, voir annexe 12. 329 Tableau « Informations générales », partie FRUP, voir annexe 1.
avec l'Institut Pasteur, pour permettre à la chercheuse de jouir de son propre laboratoire, les présidents Charles de Gaulle et Léon Mba pour la seconde, afin de « promouvoir une médecine de qualité dans les pays en développement »330.
124 fondations abritées, un statut qui reste apprécié
Si le statut de fondation abritée a été institutionnalisé par la loi en 1990, cela fait en réalité au moins deux décennies qu'il existe des structures de ce type. La Fondation de France en abrite depuis sa création en 1969. Parmi les 99 recensées actives dans la recherche médicale, on trouve ainsi la Fondation Antoine Béclère, créée la même année (que la FdF, 1969), et un petit nombre remontant aux années 1970, comme les fondations Berthe Fouassier ou Dina Surdin, et 1980, parmi lesquelles les fondations Clarisse Neiman et Germaine Barré331. L'une des motivations fréquemment avancées
pour la création d'une FA étant un poids financier insuffisant pour prétendre au statut de FRUP, on pourrait imaginer que l'apparition du fonds de dotation ait rendu inutile ce statut, relégué au rang de simple survivance. L'observation le confirme-t-elle ? Sur les 99 organisations, on en trouve 18 nées entre 2008, date de création des FDD, et 2013, contre 17 entre 2000 et 2007332, ce qui semble
infirmer l'hypothèse – il est vrai que statistiquement, les organisations plus anciennes sont plus susceptibles d'avoir disparu entre-temps. Sans compter que des fondations abritées continuent de naître chaque année : 12 entre 2013 et 2017, non incluses dans le tableau333, mais qui indiqueraient
que le statut ne connaît pas de déclin334. On en a eu confirmation en entretien lorsque le président du
Fonds de dotation Foréos nous a appris que son idée première avait été de créer une fondation abritée : il s'est adressé à la FdF, qui a refusé sa proposition, et c'est seulement alors qu'il a opté pour la forme du FDD335. S'il est difficile de généraliser à partir de cet unique cas, les créations
d'organismes abrités ces dernières années au sein de la FRM (8 depuis 2013336, non incluses dans le
tableau, contre les 8 qui y figurent) comme de la Fondation de l'Avenir (6337, contre 3), poussent
330 Ibid.
331 Tableau « Informations générales », partie FA, voir annexe 5.
332 Ibid. Précisons que sur les 99 fondations, 16 n'ont pas de date de création indiquée.
333 Il a en effet été décidé de ne pas actualiser chaque année nos résultats et de nous arrêter à la date du premier recensement, opéré en 2013.
334 Les 12 par ordre alphabétique : Fondation Cap NF ; des hôpitaux privés de Metz ; EGP ; Emma ; Galliard ; Initiative Autisme ; Médisite ; Movéo ; pour l'épidémiologie de la grippe ; pour la recherche en alcoologie ; pour la recherche en pharmacie hospitalière ; Un Coeur.
335 Entretien avec Jérôme Nourry, voir annexe 17.
336 5 fondations de mécènes : Ernest-Antoine et Antoinette Seillière ; Marie-Noëlle ; Suzanne Bourcier née Rivière ; Thémis et Pégase ; Tincourt-Besson. Et 3 fondations de chercheurs : Alliance Biosecure ; GIPTIS ; pour la recherche sur les AVC.
cependant dans cette direction.
Il faut, pour compléter cette description, mentionner les 9 fondations abritées par l'Institut de France, les 2 par la Fondation pour l'Université de Lyon, rejointes depuis par les anciennes FCS Neurodis et Finovi, enfin les trois abritées respectivement par la Fondation Bordeaux Université, la Fondation du Judaïsme français, ainsi que la Fondation Anber (créée par André et Bernadette Leclercq, de la galaxie Mulliez, active dans le nord de la France338).
Qui sont les fondateurs ? Logiquement, comparé aux FRUP, on trouve une plus forte proportion de personnes physiques. Le nom des organisations est éloquent : sur les 99 abritées par la FdF, 79 renvoient à un particulier, membre fondateur ou individu en hommage à qui la fondation a été créée. Il est vrai que cette tendance tend à s'estomper : sur les 12 nées après 2013, plus aucune n'est dans ce cas, signe sans doute que la pratique commence à paraître désuète. Et par ailleurs, que ce sont plus désormais des institutions que des particuliers qui s'adressent à la FdF – ou que celle-ci tient à accompagner.
L'examen des fondations abritées par l'Institut de France, la FRM et la Fondation de l'Avenir (respectivement 5 sur 9, 5 sur 8 et 2 sur 3 ont le nom d'une personne physique) atténue sans le modifier significativement ce constat339.
Comme profils, on trouve, comme chez les FRUP, des chercheurs, professeurs de médecine ou leurs familles, des entrepreneurs, des malades... logiquement en plus grande proportion, l'absence de montant minimum pour la dotation initiale (ou l'exigence d'un moindre montant, selon le cahier des charges de l'organisme abritant340) étant susceptible d'étendre à un plus grand nombre d'acteurs cette
pratique. La Fondation Lefoulon-Delalande a été installée par la fille et le beau-fils de Michel Delalande, pionnier dans le traitement des maladies cardiovasculaires et président du groupe pharmaceutique Delalande, plus tard englobé par Sanofi. À sa mort, ses héritiers se sont retrouvés avec une grande quantité d'actions Sanofi, qu'ils ont choisi d'utiliser pour honorer sa mémoire341. La
Fondation Thierry Latran, créée en 2008 par la personne du même nom, atteinte depuis peu d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA), appartient à cette catégorie. Par comparaison avec les FRUP, on trouve aussi parmi les fondateurs plus de profils non spécialisés dans, ou directement concernés par la recherche médicale : des individus aisés, revendiquant une conception de la philanthropie comme tradition familiale, désireux de donner alternativement, ou simultanément, à des causes de natures différentes : recherche médicale et action sociale (par exemple la Fondation Clarisse Neiman, « détentrice d'un patrimoine important et sans héritier, au crépuscule de sa vie »,
familiale ; Visaudio.
338 Tableau « Informations générales », partie FA, voir annexe 5. 339 Ibid.
340 Tableau comparatif des 8 formes de fonds et fondations, voir annexe 30. 341 Arthur Gautier, Anne-Claire Pache, op. cit., p. 51.
qui à côté de la recherche médicale se préoccupe d'aide à l'enfance malheureuse), ou encore culturelle (la Fondation Robert Loeb, qui en plus de la lutte contre le cancer, « favorise la diffusion à l'étranger de la culture française et de l'histoire de France », plusieurs autres, la fondation Marguerite et Méthode Keskar, ou Simone Grac, qui soutiennent les artistes342).
Le fondateur peut aussi être une personne morale. Comme chez les FRUP, on trouve des associations (la Fondation Autisme, Agir et Vivre est créée par l'association du même nom ; la Fondation Française pour la Recherche contre le Myélome et les Gammapathies FFRMG fait suite à l'association Paris Myélome, démarrée principalement pour organiser une conférence à Paris sur cette pathologie avant de vouloir pérenniser son action), des entreprises (Bioderma, Ipsen, Laboratoires La Roche-Posay) ou ensembles d'entreprises (les sociétés Gan, Axa Assurances IARD Mutuelles et Fidufrance à l'origine de la Fondation pour la recherche en psychomotricité et maladies de la civilisation), ainsi que des sociétés savantes (la Société Français de chirurgie orthopédique et traumatologique SOFCOT à l'initiative de la Fondation Innovation en chirurgie orthopédique et traumatologique FICOT343).
Les exemples précédents renvoient à des fondations abritées par la Fondation de France, mais le constat vaut aussi pour celles sous égide de l'Institut de France344 : voir la Fondation Allianz, créée
par la société d'assurances éponyme, ou Dalloz, par la maison d'édition du même nom345. Dans le
cas des fondations abritées par la Fondation pour l'Université de Lyon, c'est un peu différent : il s'agit ici d'instruments destinés à soutenir un institut de recherche (la Fondation Gin au service de Grenoble Institut des Neurosciences) ou à en créer un (la Fondation Idée, dont l'objectif était de lever des fonds pour la création de l'Institut de l'épilepsie, actif désormais dans la recherche et la formation346).
19 fondations d'entreprise, entre mécénat à l'ancienne et responsabilité
On trouve dans cette catégorie, par définition, plus d'homogénéité quant à la nature des membres fondateurs, nécessairement des sociétés privées. De quels types sont ces entreprises, quels sont leurs
342 Tableau « Informations générales », partie FA, voir annexe 5. 343 Ibid.
344 L'Institut de France attribue aussi des prix via ses académies, distincts de ceux de ses fondations abritées. L'organisation avec ses académies ayant le statut (« sur mesure ») de « personnes morales de droit public à statut particulier », depuis la loi de programme pour la recherche de 2006, et non de fondation, il a été décidé de ne pas inclure dans notre étude cette activité.
345 Tableau « Informations générales », partie FA, voir annexe 5.
domaines d'activité ? On trouve, comme chez certaines fondations abritées, des groupes mutualistes et d'assurances (Maaf Assurances, MGEN, Groupama, Groupe Pasteur Mutualité), une banque (LCL, ex-Crédit Lyonnais), des industries dans des secteurs variés, hydrocarbures (Total, Air Liquide), alimentation (Sodebo), cosmétiques (Silab), souvent liés de près ou de loin à la santé (Générale de Santé, désormais Ramsay, groupe d'hôpitaux et de cliniques privés ; Urgo, qui commercialise des produits de type pansements, gels, compléments alimentaires etc). Parfois il s'agit de plusieurs entreprises regroupées dans un but précis, en l'occurrence soutenir un institut. C'est le cas des 20 entreprises membres de la Fondation Bergonié, issues des secteurs de la viticulture, du bâtiment... pour épauler l'Institut du même nom, et de celles présentes dans les trois fondations actives au sein du CHU de Nantes, qui a visiblement apprécié cette formule : Crédit Mutuel, Sanofi, comptent parmi les membres fondateurs de la Fondation Genavie, pour l'Institut du thorax ; AG2R La Mondiale, Novartis, de la Fondation ProGreffe, pour l'Institut de transplantation urologie-neurologie ; Fujifilm ou Sodebo, cette dernière aussi active dans la précédente, de la Fondation SanTDige, pour l'Institut des maladies de l'appareil digestif IMAD. Restent quatre organisations, toutes créées par des sociétés pharmaceutiques : Pfizer, Recordati Rare Diseases, les Laboratoires Genévrier, pour Sophia Fondation d'Entreprise Genévrier, et Pierre Fabre, à l'initiative de la Fondation d'entreprise pour la dermatite atopique347. Ce cas de figure interroge
nécessairement348 : que vise un organisme déjà actif dans la recherche médicale lorsqu'il créée une
fondation consacrée au même objet ? Comment s'articulent leurs activités ? La réponse n'est pas simple, et dépend probablement des situations : il est généralement difficile d'ouvrir cette « boîte noire », d'entrer dans le fonctionnement de ces organisations. Être détaché par l'entreprise pour travailler dans sa fondation, par exemple, relève-t-il d'une promotion ou d'une mise au placard (ou plus neutrement d'une solution pour une fin de carrière ou un début de retraite) ? On ne peut que supposer que ces différents cas de figure se rencontrent, en fonction de la société, de l'importance que revêt pour elle sa fondation, des circonstances. On peut tout de même faire les observations suivantes : aucune de ces quatre fondations n'a d'activité industrielle, ce qui suffit à distinguer nettement son action de celle de l'entreprise-mère. Et par ailleurs, leurs programmes, au-delà de la recherche au sens strict, mordent largement sur la formation (exclusivement pour Sophia Genévrier, rendant son inclusion débattable) ainsi que la sensibilisation, le « sociétal ». A noter que d'autres entreprises du secteur ont fait le choix de s'écarter de la recherche dans leurs politiques philanthropiques, par exemple la Fondation Aventis, plutôt versée dans des programmes de prévention et d'accès aux soins dans un cadre humanitaire. Dans tous les cas, une raison
347 Tableau « Informations générales », partie FE, voir annexe 2.
348 Nous l'avons constaté à l'occasion d'une présentation faite au congrès du RIODD « Quelles responsabilités pour les entreprises », 19/20 octobre 2017, où la question nous fut posée sans qu'il soit très facile d'y répondre.