Hypothèse Générale
1. La littérature indique que la sévérité liée à l'évolution de la MA entraîne des changements
dans les comportements de la personne (Thies & Bleiler, 2013). Parallèlement, la sévérité de la MA montre un effet direct sur la distance sociale envers les personnes malades (Werner, 2005).
L'analyse conceptuelle du stigmate familial (Park & Park, 2014) mentionne que les symptômes comportementaux liés à une maladie d'un membre de la famille peuvent constituer un antécédent au stigmate familial. Leur visibilité dans l'espace public forme un attribut de stigmate familial par les émotions négatives et les comportements de distance sociale de la communauté envers un ou plusieurs membres de la famille.
2. Néanmoins, quand l'origine perçue d'une maladie est biologique (la MA est perçue par le
grand public comme une maladie d'origine biologique (ex : Van Gorp & Vercruysse, 2012), les symptômes comportementaux affichés par la personne malade sont évalués incontrôlables (Werner, 2001). Par conséquent, la personne souffrant de MA n'est pas considérée comme responsable de sa condition. Ceci a pour effet de déclencher dans la communauté des émotions positives et des comportements d'aide et de soutien envers la personne malade (Corrigan, 2000; Weiner et al., 1988; Werner, 2001).
Hypothèses opérationnelles
H1a. Les problèmes de comportements du parent souffrant de MA prédisent des émotions
négatives dans la communauté envers le parent, perçues par leurs aidants familiaux
H1b. Les problèmes de comportements du parent souffrant de MA prédisent les
comportements de distance sociale dans la communauté envers le parent, perçus par leurs aidants familiaux.
H2a. Les problèmes de comportements du parent souffrant de MA prédisent des émotions
positives, dans la communauté envers le parent, perçues par leurs aidants familiaux (Werner, 2001).
H2b. Les problèmes de comportements du parent souffrant de MA prédisent les
comportements d'aide et de soutien, dans la communauté envers le parent, perçus par leurs aidants familiaux (Ibid).
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Médiateurs cognitifs Réponses Réactions
affectives comportementales
Figure 6: Vue d'ensemble des 4 hypothèses opérationnelles (étude 2) : H1a, H1b, H2a, H2b.
Adapté du Modèle théorique de Corrigan (2000).
3. Matériel et Méthode
Rappel échantillons
Il s'agit d'échantillons de convenance.
-148 aidants familiaux principaux de personnes ayant reçu le diagnostic de MA ont rempli l'ensemble du protocole de recherche.
- 122 proches aidés (parents ou conjoints) ayant reçu le diagnostic de MA ont rempli l'ensemble du protocole de recherche "Aidé".
Symptômes contrôlables = Personne responsable
Symptômes incontrôlables = personne non responsable Parent souffrant de MA
Symptômes comportementaux - Comportements pe rturbateurs - Problè mes de comportement liés à la mémoire
- Problèmes de comporte ment liés la dépression Émotions négatives ex : Peur Emotions positives : ex: compassion Comportements de distance sociale. ex: évitement ou ignorance Comportements d'aide ex: volonté d'offrir un soutien H1a H1b H2a H2b
Perceptions par l'aidant familial des réactions dans la co mmunauté
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Rappel outils d'évaluation aidants
1. Échelle de stigmatisation familiale dans le contexte de la maladie d’Alzheimer (FS-ADS). La FS-ADS (Werner et al., 2011) a été utilisée dans la passation du protocole de recherche, mais nous avons utilisé des facteurs obtenus dans l'étude N°1 pour l'exploration de cette étude (n = 148).
4 facteurs (EPC, ENC, CAC, CDSC) issus de l'ESF-MA ont été utilisés. Le choix de ces 4 facteurs repose sur le fait qu'ils représentent les variables principales intégrées dans le
modèle de stigmatisation (Corrigan, 2000; Weiner et al., 1988), à savoir les émotions positives et négatives déclarées dans la communauté vis-à-vis d'une personne souffrant d'une maladie, vis-à-vis de l'état d'une personne (ex : maladie, MA). Lesquelles génèrent soit des comportements d'aide soit de distance sociale envers cette personne.
Issus de l'ESF-MA :
- 2 facteurs relèvent les é motions parmi la communauté (ex : Toute personne de la population en dehors des membres de la famille) envers le proche souffrant de MA perçues par l'aidant familial. L’un concerne les Emotions Négatives Communauté perçues par l'aidant familial (ENC). Ce facteur inclut 5 items (peur, déshonneur, honte, répulsion et dégoût). L’autre implique les Emotions Positives Communauté perçues par l'aidant familial (EPC). Il comprend 4 items (compassion, tristesse, chagrin, pitié).
- 2 facteurs relèvent les réponses comporte mentales parmi la communauté envers le proche souffrant de MA perçues par le proche aidant. Un facteur implique les Comportements Aide communauté (CAC). Il comprend 3 items (volonté de porter assistance, volonté d'offrir un soutien, volonté d'apporter un soutien). Un facteur concerne les Comportements Distance Sociale Communauté envers le proche, perçus par l'aidant (CDSC). Il inclut 2 items (éviter le proche, ignorer le proche souffrant de MA).
2. Inventaire Révisé des Problèmes de Comportements et de Mémoire (RMBPC) (n = 148).
Le choix de cette échelle repose sur le constat que les problèmes comportementaux représentent un stimulus discriminant dans le processus de stigmatisation (Corrigan, 2000). Ils peuvent constituer un antécédent au sein de la famille et produire un attribut de stigmate familial lié aux émotions négatives et comportements d'évitement (Park & Park, 2014).
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Rappel outils d'évaluation personnes souffrant de MA
1. Mini Mental State Examination (MMSE) (Derouesné et al., 1999). L'évaluation du MMSE
représente un indicateur de sévérité de la maladie (Ibid). La sévérité de la maladie a montré des effets positifs sur la stigmatisation (Werner, 2005).
3.1 Méthodes statistiques
Statistiques descriptives
- Mini Mental State Examination (MMSE) (Derouesné et al., 1999). Nous présentons les calculs de moyenne et écart type par dimension et score total (n =122).
- Revised Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) (Teri et al., 1992).
Les indices de dispersion, moyennes et écart types, des scores d'item par échelle et sous échelle sont explorés. La moyenne de score d'items est calculée dans l'objectif de comparer l'ensemble des résultats, pour chaque sous échelle, sur la base de l'étendue des 5 modalités de réponses allant pour l'échelle de fréquence de 0 (jamais arrivé) à 4 (tous les jours) et pour l'échelle de réaction allant de 0 (pas du tout) à 4 (extrêmement).
La normalité des distributions est évaluée avec le test statistique Shapiro Wilk.
- Quatre facteurs (EPC, ENC, CAC, CDSC) issus de l’ESF-MA.
Nous avons effectué la description statistique des 4 facteurs extraits de l'ESF-MA : Émotions Positives Communauté (EPC), Émotions Négatives Communauté (ENC), Comportements Aide Communauté (CAC) et Comportements Distance Sociale Communauté (CDSC) (n = 148). Nous avons recueilli les moyennes des scores d'items et les écarts types de chaque facteur. Nous avons choisi le calcul de la moyenne de score d'items dans l'objectif de comparer l'ensemble des résultats à partir de l'étendue des 5 modalités de réponses possibles allant de 1 (tout à fait en désaccord) à 5 (tout à fait d'accord). La normalité des distributions a été évaluée avec le test statistique de Shapiro Wilk.