Association entre dépression, fardeau et stigmatisation familiale perçue

par l'aidant : rôle modérateur du soutien

social.

1. Position du problème et objectif

Position du problème

La progression de la maladie d'Alzheimer d'une personne souffrant de MA demande l'augmentation du niveau de contrôle et de soins de l'aidant familial. Cette tension peut conduire au déséquilibre de sa santé. Ainsi, il a été largement observé parmi les aidants familiaux une augmentation de la symptomatologie dépressive. Précisément, 39 % des aidants familiaux de personnes souffrant de démence rapportaient une symptomatologie dépressive contre 17 % chez les personnes non aidantes. (Thies & Bleiler, 2013). La symptomatologie dépressive chez l'aidant peut conduire à une diminution de sa capacité à mobiliser un soutien social, et l'isolement social conséquent peut contribuer à la solitude et à la dépression (Vitaliano, Russo, Young, Teri, & Maiuro, 1991).

Quant au fardeau, abondamment remarqué dans la littérature parmi les aidants familiaux, il est caractérisé par les problèmes financiers, sociaux, émotionnels, psychologiques ou physiques expérimentés par les aidants familiaux de personnes âgées affaiblies (Ankri et al., 2005). 17 % des aidants familiaux de personnes vivant avec une démence expérimentent un bas fardeau de soins comparés aux aidants familiaux de personnes sans démence (31 %) (Thies & Bleiler, 2013).

En raison de la prégnance des soins de sollicitude à son proche parent, l'aidant consacre moins de temps à son réseau social (Carpentier et al., 2008; Pillemer & Suitor, 2002; Werner & Schulman, 2013). D'ailleurs, le réseau social diminue autour du couple aidant/aidé (Pitaud et al., 2007). Or se sentir socialement intégré au travers de contacts sociaux fréquents est une forme de régulation sociale (Symister & Friend, 2003), car pour maintenir son identité l'individu a besoin qu'elle soit actualisée par des liens sociaux et renforcée par la coopération (Tap et al., 2002). Particulièrement, l'aidant familial ne peut maintenir son identité dans l'isolement (Ibid) lié aux réactions immédiates d'évitement face au stigmate (Pryor et al.,

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2012) à ses corrélats de fardeau (Kahn, et al., 2016; Werner et al., 2011) et de dépression (Park & Park, 2014).

Dans ce contexte, la stigmatisation familiale exacerbe les impacts sociétaux, familiaux et personnels de l'accompagne ment du proche (Werner et al., 2011). La stigmatisation

familiale montre une association importante avec le fardeau du proche aidant enfant adulte du parent souffrant de MA (Kahn et al., 2016; Werner et al., 2011). De plus, elle révèle une réduction du réseau social et du soutien social envers les deux proches (Werner et al., 2011). Or, l'absence ou la réduction significative de soutien social représente un facteur de risque aussi important pour la santé des individus que l'absence d'activités physiques régulières ou les comportements délétères en santé (Uchino et al., 1994). Le soutien social est significativement lié à la morbidité et à la mortalité des individus (Ibid). Parallèlement, il est confirmé la nécessité de soutenir les aidants afin d'améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches aidés souffrant de MA (Bérard et al., 2015).

Objectifs

L'objectif de cette étude est d'observer l'association entre la stigmatisation familiale perçue par les aidants familiaux, la symptomatologie dépressive et le fardeau. Il est ensuite d'examiner le rôle modérateur du soutien social dans cette relation.

Cet objectif sera opérationnalisé par une étude de modération où l'effet de la variable prédictrice (chaque facteur de l'ESF-MA) variera sur la variable critère (ex : dépression ou fardeau) en fonction d'une variable modératrice (soutien social).

2. Problématique et hypothèses

Problématique

Notre revue de la littérature nous apprend que la réaction immédiate au stigmate semble être l'évitement (Pryor, Reeder, Yeadon, & Hesson-McInnis, 2004), quand la distance sociale est la conséquence comportementale ou l'action discriminante associée au stigmate (Corrigan, Edwards, Green, Diwan, & Penn, 2001; Werner, 2005).

Par ailleurs, l'analyse conceptuelle du stigmate familial indique que la dépression, le fardeau et l'isolement social sont des conséquences émotionnelles, sociales et interpersonnelles du stigmate familial (Park & Park, 2014). Les recherches antérieures montrent un lien entre

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stigmatisation familiale et dépression (Park & Park, 2014) et entre stigmatisation familiale et fardeau parmi les aidants familiaux (Kahn et al., 2016; Werner et al., 2011). Néanmoins, il est observé que le soutien social peut modérer la relation entre stigmatisation et dépression et entre stigmatisation et fardeau parmi les aidants familiaux (Werner & Shulman, 2013). Dans le contexte de la recherche concernant la stigmatisation familiale liée à la MA perçue par l'aidant, le manque d'aide est associé à l'augmentation du fardeau parmi les aidants familiaux (Kahn et al., 2016).

Plus les aidants ressentent un sentiment de solitude, plus leur sentiment de fardeau augmente (Soullier, 2012). Parallèlement, plus les ressources sociales de l'aidant d'un proche souffrant de démence diminuent, plus sa symptomatologie dépressive augmente (Sörensen, Duberstein, Gill, & Pinquart, 2006). Par ailleurs, l'isolement social représente un facteur de vulnérabilité particulièrement, chez les sujets âgés (Bruchon-Schweitzer et al., 2003). Précisément, le sentiment de solitude représente un facteur de risque pour la santé psychologique (ex: dépression) physiologique (ex: altération du fonctionnement cardiaque) et sociale (ex: admission en maison de repos) (Cacioppo, et al., 2010).

C'est pourquoi il est rapporté la nécessité de soutenir les aidants afin d'améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches aidés souffrant de MA (Bérard et al., 2015).

En dépit de ces constats, aucune recherche empirique n'a cherché à connaître le rôle modérateur du soutien social, ni entre stigmatisation familiale et dépression, ni entre stigmatisation familiale et fardeau, parmi les aidants familiaux de personnes souffrant de MA.

Hypothèses

Hypothèse générale

La stigmatisation familiale est associée à une augmentation de la symptomatologie dépressive de l'aidant familial d'un parent malade (Park & Park, 2014). Par ailleurs, la stigmatisation familiale est associée à une augmentation du fardeau de soins de l'aidant familial d'un parent souffrant de MA (Kahn et al., 2016; Werner et al., 2011).

Le soutien social modère l'impact négatif de la stigmatisation familiale perçue (Werner & Shulman, 2013). Le soutien social familial montre un rôle à réduire le sentiment de fardeau des proches aidants (Mak & Kwok, 2010; Benson et al., 1996).

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Hypothèses opérationnelles

1. Le soutien social modère la relation entre la stigmatisation familiale perçue et la dépression parmi les aidants familiaux de personnes souffrant de MA.

2. Le soutien social modère la relation entre la stigmatisation familiale perçue et le fardeau parmi les aidants familiaux de personnes souffrant de MA.

Le modèle de la figure 7 résume ces deux hypothèses. Nous avons testé ce modèle avec un échantillon d'aidants familiaux (n =148) de personnes souffrant de MA. Afin d'observer

l'origine précise de l'effet négatif de la stigmatisation familiale perçue sur la

symptomatologie dépressive et le fardeau, il nous a paru pertinent de tester l'ensemble des 10 facteurs de l'échelle de stigmatisation familiale en tant que premier groupe de variables indépendantes.

L'opérationnalisation de ces 2 hypothèses a nécessité au minimum 40 études de régression sous réserve d'absence de corrélation entre la VI-I et la VI-II (Barron & Kenny, 1986).

Variables indépendantes I et II Variables Dépendantes

Prediction Modération I. Stigmatisation familiale : 10 facteurs

1. Perturbation Entourage/Réaction Emotion Aidant (PE/REA)

2. Dissimulation Diagnostic (DD)

3. Dysfonctionnement Physiologique et Cognitif (DPC)

4. Apparence (A)

5.Émotion Négative Communauté (ENC)

6.Émotion Positive Communauté (EPC)

7. Comportements d’Aide de la Communauté (CAC)

8. Comportements de Distance Sociale de la

Communauté (CDSC)

9. Adéquation Disponibilité des services (ADS) 10.Accès à l’Information (AI)

1. Symptomatologie dépressive. 2. Fardeau Variables mesurées dans un échantillon d'aidants familiaux (n=148).

II. Soutien social : 2 dimensions

1. Disponibilité 2. Satisfaction

Inte raction

Figure 7: Modèle théorique de

modération des deux dimensions du soutien social entre stigmatisation familiale, et santé de l'aidant.

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3. Matériel et Méthode

Rappel échantillon

-148 aidants familiaux principaux de personnes ayant reçu le diagnostic de MA ont rempli l'ensemble du protocole de recherche.

Rappel outils d'évaluation aidants

1. Échelle de stigmatisation familiale dans le contexte de la maladie d’Alzheimer (FS-ADS) (n = 148). La FS-ADS (We rner et al., 2011) a été utilisée dans la passation du protocole de recherche. Mais nous avons utilisé les facteurs obtenus dans l'ESF-MA dans l'étude N°1 pour l'exploration de cette étude (n = 148).

2. Échelle de dépression (BDI-II) (n = 148) 3. Burden Inventory from Zarit (ZBI) (n = 148) 4. Échelle de soutien social (SSQ6) (n = 148)

3.1 Méthodes statistiques

Statistiques descriptives

Les statistiques descriptives ont consisté à rechercher les moyennes, les écarts types et la normalité des distributions des scores totaux aux 4 outils sélectionnés : ESF-MA, BDI-II, ZBI et SSQ6.

Statistiques analytiques