Etudes de régression

- Régression linéaire multiple des facteurs de l'ESF-MA : PE/REA, DPC, A, EPC, ENC et CDSC, de la fréquence des problèmes comporte mentaux perturbateurs et liés à la dépression du RMBPC, du ZBI, sur la Qol-AD dans la version d'hétéro évaluation (n = 122) sans distinction du lieu de résidence.

L'analyse de corrélation a permis d'observer les corrélations significatives entre les variables. Ainsi, nous intégrerons dans les modèles de régression la version d'hétéro évaluation de la qualité de vie (Qol-AD), la fréquence des comportements perturbateurs et liés à la dépression, le ZBI et les facteurs de stigmatisation familiale PE/REA, DPC, A, ENC, EPC, CDSC perçus par l'aidant (Tableau 28).

L’évaluation de la qualité de la prévision indique que ce modèle contribue à mieux prédire la qualité de vie de la personne souffrant de MA évaluée par son proche aidant que la simple moyenne de la qualité de vie dans la version d'hétéro évaluation. L’Anova du modèle est significative à .000.

75 % de la variabilité de la qualité de vie de la personne souffrant de MA sont expliqués par la combinaison des variables indépendantes introduites. 64.1 % sont expliqués par la fréquence des comportements liés à la dépression (50.9 %) du parent aidé et le fardeau de soins (13.2 %). 12.4 % sont expliqués par deux facteurs de l'échelle de l'ESF-MA perçue par les aidants familiaux, un facteur lié au stigmate d'affiliation (DPC=7.1 %) et un facteur lié au stigmate public (A = 5.3 %).

Moins la fréquence des comportements liés à la dépression du parent aidé est importante (t = - 6.36, p = .000), plus l'aidant familial évalue une bonne qualité de vie de son parent. Moins le

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fardeau de l'aidant est élevé, plus il évalue une bonne qualité de vie de son parent (t = -5.86, p = .000).

Tableau 28: Régression linéaire multiple facteurs PE/REA, DPC, A, EPE, ENE, CDSE (ESF-

MA), ZBI, fréquenc problèmes comportementaux perturbateurs et liés à la dépression du RMBPC sur Qol-AD (hétéro évaluation) Ensemble (n= 88).

Critère Prédicteurs β t /p R² ajusté Variation R² F/p

Qol-AD .75 Fréquence comportements Perturbateurs ns liés à dépression -.382 -6.36/.000 .509 44.04/.000 ZBI -.372 -5.86/.000 .132 30.88/000 ESF-MA PE/REA ns DPC -.281 -5.01/.000 .071 20.46/.000 A -.245 -4.32/.000 .053 18.68/.000 EPC ns ENC ns CDSC ns

Qol-AD : Échelle de qualité de vie dans la malad ie d'Alzheimer. ZBI : Burden Inventory from Zarit. ES F-MA :

Echelle de Stig matisation Familiale dans la Maladie d'Alzheimer. PE/REA : Perturbation Entourage/Réaction Émotion Aidant. DPC: Dysfonctionnement Physiologique et Cognitif. A: Apparence. ENC: Émotions Négatives Co mmunauté. EPC: Émotions Positives Communauté. CDSC: Co mportements Distance Sociale Co mmunauté.

ns : non significatif.

Moins le parent aidé présente de dysfonctionnements cognitifs et physiologiques (DPC), plus le proche aidant évalue une bonne qualité de vie de son parent (t = -5.01, p = .000). Moins les perceptions d'apparence (A) négligée du parent souffrant de MA dans la communauté et chez l'aidant sont fortes, plus l'aidant évalue une bonne qualité de vie de son parent malade (t = - 4.32, p = .000).

-

L’évaluation de la qualité de la prévision indique que ce modèle (Tableau 29) contribue à mieux prédire la qualité de vie de la personne souffrant de MA au domicile évaluée par son

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proche aidant que la simple moyenne de la qualité de vie dans la version d'hétéro évaluation. L’Anova du modèle est significative à .001.

69.8 % de la variabilité de la qualité de vie du parent souffrant de MA au domicile est expliquée par la combinaison des variables indépendantes introduites. La fréquence des comportements perturbateurs et liés à la dépression du parent aidé explique 40.8 % de la variabilité de la qualité de vie du parent. 16.6 % de la variabilité de la qualité de vie du

parent sont expliqués par les facteurs liés au stigmate d'affiliation (DPC = 5.7 %) et au stigmate public (CDSC = 10.9 %) perçus par les aidants de proches souffrant de MA.

Tableau 29: Régression linéaire multiple facteurs PE/REA, DPC, A, EPC, ENC, CDSC (ESF-

MA), du ZBI, fréquence problèmes comportementaux perturbateurs et liés à la dépression du RMBPC sur Qol-AD (hétéro évaluation)-groupe domicile- (n = 48).

Critère Prédicteurs β t /p R² ajusté

Variation

R² F/p

.698

Qol-AD Age proche aidant -.237 -2.10/.041 .088 4.42/.041

Domicile Fréquence comportements .408 17.76/000

Perturbateurs -.251 -2.59/.013 liés à dépression -.230 -2.32/.025 ZBI ns .080 ESF-MA PE/REA ns DPC -.258 -2.98/.005 .057 8.91/.005 A ns EPC ns ENC ns CDSC -.328 -3.83/.000 .109 13.65/.001

Qol-AD : Échelle de qualité de vie dans la maladie d'Alzheimer. ZBI : Burden Inventory from Zarit. ES F-MA : Echelle de Stig matisation Familiale dans la Maladie d'A lzheimer.

PE/REA : Perturbation Entourage/Réaction Émotion Aidant. DPC: Dysfonctionnement Physiologique et

Cognitif. A: Apparence. ENC: Émotions Négatives Co mmunauté. EPC: Émotions Positives Co mmunauté.

CDSC: Co mportements Distance Sociale Co mmunauté. ns : non significatif.

Moins le parent souffrant de MA résidant au domicile présente de comportements perturbateurs (t =-2.59, p = .013) et de comportements liés à la dépression (t =-2.32, p = .025), plus sa qualité de vie évaluée par son proche aidant est bonne. Moins le parent souffrant de MA présente de dysfonctionnements cognitifs et physiologiques (DPC), plus l'aidant évalue une bonne qualité de vie de son parent (t = -2.98, p = .005). Moins l'aidant perçoit des comportements de distance sociale de la communauté (CDSC) à l'égard du parent, plus le proche aidant évalue une bonne qualité de vie de son parent (t = - 3.83, p = .000).

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- Régression linéaire multiple des facteurs PE/REA, DPC, A, EPC, ENC et CDSC (ESF- MA), du ZBI, de la fréquence des problè mes comportementaux perturbateurs et liés à la dépression du RMBPC sur la Qol-AD dans la version d'hétéro évaluation pour le groupe institution.

Tableau 30: Régression linéaire multiple facteurs PE/REA, DPC, A, EPC, ENC, CDSC (ESF-

MA), du ZBI, fréquence problèmes comportementaux perturbateurs et liés à la dépression du RMBPC sur Qol-AD (hétéro évaluation)-groupe institution- (n = 57).

Critère Prédicteurs β t /p R² ajusté Variation R² F/p .588

Qol-AD Age proche aidant -.308 -3.42/.001 .009

Institution Fréquence comportements .454 22.39/000

Perturbateurs ns liés à dépression -.502 -5.26/.000 ZBI -.220 -2.35/.022 .070 7.75/007 ESF-MA PE/REA ns DPC ns A -.331 -3.54/.001 .092 12.55/.001 EPC ns ENC ns CDSC ns

Qol-AD : Échelle de qualité de vie dans la malad ie d'Alzheimer. ZBI : Burden Inventory from Zarit. ES F-MA :

Echelle de Stig matisation Familiale de la Malad ie d'Alzheimer. PE/REA : Perturbation Entourage/Réaction Émotion Aidant. DPC: Dysfonctionnement Physiologique et Cognitif. A: Apparence. ENC: Émotions Négatives Co mmunauté. EPC: Émotions Positives Communauté. CDSC: Co mportements Distance Sociale Co mmunauté.

ns : non significatif.

L’évaluation de la qualité de la prévision indique que ce modèle (Tableau 30) contribue à mieux prédire la qualité de vie de la personne souffrant de MA résidant en institution évaluée par son proche aidant que la simple moyenne de la qualité de vie dans la version d'hétéro évaluation. L’Anova du modèle est significative à .001.

58.80 % de la variabilité de la qualité de vie de la personne vivant avec la MA sont expliqués

par la combinaison des variables indépendantes introduites dans le modèle. 52.4 % sont expliqués par la fréquence des comportements pe rturbateurs et liés à la dépression (45.4. %) du parent aidé et le fardeau de l'aidant (7 %). 9.2 % de la variabilité de la qualité de vie du parent sont expliqués par un facteur de l'ESF-MA lié au stigmate public perçu par l'aidant (A = 9.2 %).

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Moins l'âge du proche aidant est élevé, plus il évalue une bonne qualité de vie de son parent souffrant de MA et résidant en institution (t = -3.42, p = .001).

Moins le parent souffrant de MA présente de troubles comportementaux liés à la dépression, plus sa qualité de vie évaluée par son proche aidant est bonne (t = -5.26, p = .000). Moins le sentiment de fardeau de l'aidant est élevé, plus il évalue une bonne qualité de vie de son parent souffrant de MA et résidant en institution (t = -2.35, p = .000). Concernant la

stigmatisation familiale, moins les perceptions de l'aidant concernant l'apparence (A)

négligée de son parent résidant en institution sont fortes, plus l'aidant évalue une bonne qualité de vie de son parent malade (t = - 3.54, p = .001).

5. Discussion

L'objectif général de cette étude était d'observer le rôle de la stigmatisation familiale perçue

par l'aidant dans l'altération de la qualité de vie de leurs proches souffrant de MA. Nous cherchions à savoir si les facteurs de stigmatisation familiale perçue dans la MA augmentaient l'altération de la qualité de vie des personnes souffrant de MA.

La stigmatisation familiale perçue par l'aidant indiquait q ue le facteur Apparence (A) lié au stigmate public et le facteur Dysfonctionnement Physiologique et Cognitif (DPC) lié au stigmate d'affiliation prédisaient 12.5 % de l'altération de la qualité de vie (Tableau 28). Ces résultats permettent de valider l'hypothèse que la stigmatisation familiale perçue par

l'aidant augme nte l'altération de la qualité de vie du parent souffrant de MA.

La fréquence des comportements liés à la dépression prédisaient 50 % de l'altération de la qualité de vie des personnes souffrant de MA. Ce résultat converge avec la littérature indiquant que la fréquence des symptômes comportementaux de la démence altère la qualité de vie de la personne démente (Banerjee & Wittenberg, 2009; Hoe, Hancock, Livingston, & Orrell 2006), mais encore ces symptômes désignent de puissants facteurs de prédiction des comportements de stigmatisation (Graham et al., 2003).

Le fardeau des proches aidants prédisait 13 % de l'altération de la qualité de vie de leur parent souffrant de MA. Ce résultat rejoint la littérature où il est observé que le fardeau de l'aidant familial affaiblit la qualité de vie de son parent (Mabire & Gay, 2013; Missotten et al., 2010; Novella et al., 2012).

Le second objectif de l'étude était d'observer le rôle de la stigmatisation familiale perçue par

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ou en institution. Au total, trois facteurs (DPC, A, CDC) de stigmatisation familiale

perçue par l'aidant contribuent à affaiblir la qualité de vie du parent souffrant de MA au domicile ou en institution.

- Au domicile le facteur Comportements Distance Sociale Communauté lié au stigmate

public (CDSC=11 %), le facteur Dysfonctionnements Physiologiques et Cognitifs (DPC=6 %) lié au stigmate d'affiliation prédisent la variation de la qualité de vie du parent aidé. Au total, ce modèle prédit qu'au domicile 17 % de la variation de la qualité de vie sont prédites par la stigmatisation familiale perçue par l'aidant.

Ce résultat pourrait être expliqué par la sévérité de la maladie représentée par le facteur

Dysfonctionnements Physiologiques et Cognitifs (DPC). Ce résultat rejoint la littérature. La sévérité de la maladie affecte la morbidité et la qualité de vie de la personne malade (Corrigan, 2000; Crandall & Moriarity, 1995; Koopmans et al., 2009; Turk, Rudy, & Salovey, 1986). Mais ce facteur est présent lorsque le parent aidé vit au domicile. Il est absent du modèle lorsque le parent souffrant de MA réside en institution. Il semblerait que le domicile exacerbe la sévérité de la maladie. Comparativement à l'institution, l'aidant est plus isolé dans la gestion et le contrôle de la sévérité de la MA de son proche.

Le facteur Comportements Distance Sociale Communauté (CDSC) lié au stigmate public

représente 11 % de la variation de qualité de vie du parent souffrant de MA au domicile. Ce résultat rejoint la littérature mentionnant les interactions sociales, leur qualité (Clare et al., 2014), indépendamment d'autres facteurs (Missotten et al., 2010) constituent un facteur important de qualité de vie des personnes souffrant de MA (WHO, 2012). D'ailleurs, les patients déclarent toute l'importance des relations sociales dans leur qualité de vie (Koopmans et al., 2009). Aussi, la perte de contact avec les amis, l'isolement et le sentiment de solitude constituent des éléments d'altération de la qualité de vie de la personne souffrant de démence. (Clare et al., 2014).

-En institution, le facteur Apparence (A) du parent aidé est le seul facteur de stigmatisation

familiale perçue par l'aidant qui contribue à 9 % de l'altération de sa qualité de vie. Ce résultat rejoint la littérature. Ainsi, il est noté que l'apparence et l'esthétique constituent d'importants stimuli de stigmatisation (Corrigan, 2000). Jones et ses collègues (1984) considéraient la composante esthétique parmi les dimensions essentielles du stigmate. Mais notre modèle indique que ce facteur est présent quand le parent aidé vit en institution. Il n'est pas présent quand il réside au domicile. Ce résultat pourrait s'expliquer par le fait que

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l'apparence est plus importante dans un lieu public qu'au sein du domicile, en raison de la visibilité et de la pression des normes sociales. Ce résultat est important à considérer pour l'institution, car il rappelle l'importance des normes dans un lieu public, la part considérable de l'apparence dans la stigmatisation publique et l'influence des normes dans le processus de stigmatisation (Cialdini et al., 1990; Corrigan & Penn, 1997; Goffman, 1963; Hebl & Dovidio, 2005; Jones et al., 1984; Kallgren et al., 1999; Pescosolido et al., 2008), lesquelles sont parfaitement intégrées par l'aidant et le parent aidé qui réside en institution. En effet, ce facteur était le seul à être associé à la diminution de la qualité de vie des proches souffrant de MA dans la version composite de la Qol-AD.

Lorsque le proche vit en institution, nous notons l'absence de comportements de distance sociale de la communauté perçus par l'aidant. Nos résultats sont conformes à ceux de Werner & Heinik (2008). Dans une étude sur vignettes, ses résultats montraient l'absence de discrimination envers les personnes vivant avec une probable MA en institution. Ce résultat est important à considérer. D'une part, il contredit l'opinion répandue que l'institution augmente les comportements de distance sociale de la communauté envers les personnes souffrant de MA (Werner & Heinik, 2008). D'autre part, l'institutionnalisation est fréquemment liée à la sévérité de la maladie. Le risque de décès des personnes institutionnalisées est plus élevé. Ce risque augmente avec la sévérité de la maladie et les conséquences associées à la perte d'autonomie. Cependant, le soutien social semble diminuer le risque de mortalité (Michel, Pautex, Zekry, Zulian, & gold, 2002). Par conséquent, il est encourageant de ne pas observer dans cette étude des comportements de distance sociale de la communauté perçus par l'aidant familial dont le parent réside en institution.

Ce résultat autorise à valider l'hypothèse 2 soutenant que la stigmatisation familiale perçue par l'aidant dans la qualité de vie de leurs proches souffrant de MA varie selon leur lieu de résidence.

Le troisième objectif était d'observer le rôle du domicile dans les comportements de distance

sociale de la communauté sur la variation de la qualité de vie des personnes souffrant de MA. Nos résultats permettent de valider l'hypothèse soutenant que la résidence au domicile comparée à l'institution montre une altération supérieure de la qualité de vie des personnes souffrant de MA. Cette validation est objectivée par la présence du facteur Comportements de

Distance Sociale Communauté dans l'étude de régression. Ainsi, nos résultats indiquent que

11 % de la variabilité de la qualité de vie du parent aidé vivant au domicile sont

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l'aidant familial. Ce constat rejoint en partie la littérature où il est noté que le réseau social

des personnes souffrant de MA se restreint avec l’évolution de la maladie (Ngatcha-Ribert, 2004; Pitaud & Richetto-Redonnet, 2005; Werner et al., 2011). Pourtant, « Si les personnes âgées dépendantes demeurent à domicile, c’est que la famille leur accorde un soutien exceptionnel » (Paquet, 1999, Introduction générale). En effet la famille représente la ressource essentielle pour soutenir le maintien à domicile du proche malade (Thomas et al., 2005). Cela signifie que les comportements de distance sociale de la communauté affectent les proches familiaux. Par ailleurs, Park & Park (2014) observent la diminution des relations interpersonnelles et sociales dans les conséquences de la stigmatisation familiale. Il est rapporté un sentiment de solitude par les proches aidants de parents souffrant de MA concernant la famille et les amis (Rodriguez et al., 2003). Thomas et ses collègues soulignent que la principale source de difficulté des proches aidants de déments jeunes (- 60 ans) ou âgés (+ 60 ans) représentait le sentiment d’abandon par la société et le corps médical. Cependant, la littérature ne montre pas de consensus sur le rôle joué par le lieu de vie de la personne malade (ex : institution vs domicile) et la stigmatisation de l'entourage (Depla et al., 2005). Par exemple, dans le contexte du désordre mental, certains chercheurs montrent que l'institution, du fait de la sévérité de la maladie, favorise la stigmatisation, quand d'autres rapportent que le patient vivant dans la communauté est plus exposé au public. Par conséquent il court un plus grand risque de stigmatisation (Angermeyer, Link, & Majcher-Angermeyer, 1987; Depla et al., 2005).

En revanche, la recherche adopte un consensus sur le fait que l'évitement et l'isolement des personnes vivant avec une démence réduisent leur qualité de vie (WHO, 2012). Une bonne qualité de vie des personnes vivant avec une démence est possible si elles reçoivent des soutiens significatifs (Nuffield Council on Bioethics, 2009). Selon le rapport de l'association Alzheimer (2008), le soutien général et spécifique aux personnes vivant avec la MA est essentiel pour améliorer leur qualité de vie. Le sentiment de satisfaction lié au soutien du réseau social prédit un effet positif sur le bien-être objectif et subjectif (Stuckey & Smyth, 1997). Par ailleurs, le soutien social améliore la qualité de vie au travers "des messages d'empathie, de validation et d'encouragement" transmis à l'individu (Werner & Shulman, 2013, p. 4105; Wills, 1998).

Au niveau des corrélations, un résultat mérite une attention particulière. Il concerne la corrélation négative entre le facteur Émotions Positives Communauté et la qualité de vie de la

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personne souffrant de MA (rs = -.244, p = .01). Cette corrélation est sensiblement supérieure

au facteur Émotions Négatives Communauté (rs = -.241, p = .01) et qualité de vie du patient.

L'on s'attendait à ce que les émotions positives de l'entourage corrèlent positivement avec la qualité de vie de la personne souffrant de MA. Ce résultat pourrait s'expliquer par l'évidence que la stigmatisation est un processus complexe et subtil. Il ne met pas uniquement en jeu des émotions négatives qui entraînent des comportements de distance sociale envers la personne stigmatisée. Ils peuvent impliquer des émotions positives conduisant à des attitudes de stigmatisation. Par exemple, certaines attitudes bienveillantes voire condescendantes peuvent en réalité dissimuler un processus de stigmatisation. Par exemple, Ilic et ses collaborateurs (2013) rapportent des formes subtiles de discrimination. Ils révèlent que la gentillesse apparente de l'entourage était associée à un haut niveau de détresse psychologique parmi les personnes vivant avec le SIDA ou HIV. Par ailleurs, ils citent l'étude d’Angermeyer et al. (2003) parmi les personnes souffrant de maladie mentale qui déclaraient souffrir d'indifférence au quotidien tout en étant surprotégées et infantilisées par leur entourage. Dans le contexte de la démence, ce constat a été observé par Kitwood (1993). Son analyse éthologique mentionnait une atmosphère psycho sociale délétère (ex : infantilisation) autour de la personne souffrant de MA.

A un autre niveau, les associations significatives observées entre l'ESF-MA et la qualité de vie du proche souffrant de MA montraient l'implication de six facteurs (PE/REA, DPC, A, EPC, ENC, CDSC) de l'ESF-MA. Deux facteurs sont liés au stigmate d'affiliation (PE/REA, DPC) perçu par l'aidant familial. Quatre facteurs sont liés au stigmate public (A, EPC, ENC, CDSC) perçu par l'aidant familial. Si les résultats de la littérature ont montré des liens positifs entre stigmate d'affiliation et qualité de vie chez les aidants familiaux (Werner & Shulman, 2013), stigmate public et qualité de vie des aidants familiaux (Chou et al., 2009), aucune recherche n'a étudié ces liens parmi une population de personnes aidées évalués par leurs aidants. Toutefois, comme des associations ont été observées entre ces deux stigmates et la qualité de vie, nous soutenons que la validité concourante de l'ESF-MA a été améliorée par ses relations significatives avec la Qol-AD.

6. Conclusion

L'objectif de cette étude était d'observer le rôle de la stigmatisation familiale perçue par les aidants familiaux dans l'altération de la qualité de vie de leur proche souffrant de MA. Nos