Hypothèse 3 : des technologies qui n’enfreignent pas l’intimité

Cette troisième hypothèse pose la question centrale de la défiance vis-à-vis des technologies et plus particulièrement en ce qui concerne la crainte de la rupture de l’intimité et de la vie privée : ces technologies ont-elles une action négative, neutre ou positive sur le plan de l’intimité et du respect de la dignité du malade ?

Soulignons en premier lieu que « voir » le malade est très nettement préféré à « l’entendre », qui ne recueille que 33% de réponse positives à la question (cf. Partie 2 / 5.5 Souhaits et craintes, sens de la vie et technologies). Cette préférence pour le « voir » s’explique naturellement par le fait que la maladie d’Alzheimer se traduit essentiellement par des troubles de la cognition : le malade, dès le stade moyen de la maladie, n’est plus en état d’utiliser la parole de manière raisonnée pour décrire une situation ou un événement que l’aidant doit connaître d’urgence, ou répondre à des questions. « Voir » devient alors essentiel pour l’aidant afin de se « rendre compte » de la situation de son malade au domicile. En appui à cette hypothèse logique, les résultats d’appréciation des technologies du « voir » (concernées essentiellement par les questions 26, 27, 41, 42 et 43) sont les plus élevés : la visiophonie en particulier arrive en tête de liste des technologies les moins menaçantes (q. 43, Tab. 3) et en deuxième position (après la télésurveillance

premières technologies qui recueillent le plus de voies « pas contre » (Tab. 2) sont visiophoniques. On peut également rappeler que les deuxième et troisième places des technologies les plus appréciées (voir 5.4 « Technologies particulièrement appréciées ») sont visiophoniques (Fig. 14) ; la première place étant détenue par la géolocalisation. Soulignons également une unanimité par genre et par âge : aucune liaison statistique significative avec ces variables : hommes et femmes quel que soit leur âge l’apprécient également.

Les résultats de la question 44 abordant explicitement la crainte de la rupture de l’intimité et de la vie privé sont également éloquents (Fig. 20) : 19% y voient une menace, contre 81% qui n’y voient pas de menace.

L’appréciation sans ambiguïté de la visiophonie – dont l’apport est justement de l’ordre du « voir » (plus que de l’« entendre », permis par un simple téléphone) – et les résultats de la question 44 (sans parler d’autres résultats également favorables) permettent de soutenir que l’hypothèse 3 est validée : Les technologies évoquées dans ce questionnaire ne constituent pas, dans des conditions d’usage contrôlées et rigoureuses, une menace pour l’intimité et le respect de la dignité du malade.

Il est utile également de préciser que : le mot « dignité » n’apparaît que dans trois commentaires sur 212, parmi lesquels un seul fait explicitement part du risque de rupture de la dignité. Il s’agit du commentaire 60, ci-après :

« Il est évident que certaines technologies proposées, m'apparaissent comme une sérieuse menace à l'intimité et à la dignité. Ces patients atteints de maladies neurologiques graves, réclament bien souvent une présence humaine pouvant offrir chaleur, amour, attention, affection plutôt qu'une présence limitée "virtuelle" de leurs points de vue, sans échange verbal, ni tactile. Cependant certains appareils décrits dans votre questionnaire soulageraient efficacement les familles. »

Les deux autres qui mentionnent la dignité sont : - Le commentaire 201 :

« Ce questionnaire réveille mon sentiment de culpabilité (aidé en résidence)!! Si en effet certains moyens techniques (détecteur de chute) me paraissent intéressants, je reste

persuadé que c'est essentiellement le contact humain, respectueux de la dignité du malade, qui va l'aider. Il y a un gros travail de formation à faire pour que les "Alzheimer" ne soient pas considérés comme des débiles ou des fous. De plus la maladie, en les privant de leurs capacités de raisonnement, les oblige à utiliser davantage leur intuition, leur sensibilité (c'est ce que j'ai l'impression), donc une machine, un robot peuvent-ils répondre à cela? Merci à vous pour vos recherches pour aider les malades et leur environnement affectif. »

- le commentaire 209 :

« L'aide technologique me parait très appréciable mais largement insuffisante puisqu'un contact humain avec du personnel ayant reçu une formation appropriée est, à mon sens, réellement indispensable. Les 2 aides associées amélioreraient à certains le confort de vie des aidés. Le bénévolat existe mais ce problème de société devrait être considéré avec beaucoup plus d'acuité. Vieillir, mais dans quelle condition ? Conserver à chacun sa dignité d'être humain... Merci à votre laboratoire pour ce questionnaire et pour l'information qui suivra. »

En outre, le mot intimité, également dans le commentaire 60 ci-dessus, n’apparaît plus que dans le commentaire 134 dans sa relation aux technologies³⁴:

« Beaucoup de très bonnes idées. Mais il ne faut pas oublier le contact humain : le toucher, le regard…Cette maladie doit être accompagnée psychologiquement pour l'aidé mais aussi pour l'aidant. De plus lorsque l'aidé est placé, je trouve très intéressant le système de visiophonie mais gêné avec parcimonie pour pouvoir continuer à "vivre" car effectivement il y a un risque d'étouffement pour l'aidant et également risque d'intrusion dans l'intimité du couple et de la famille au sens large. Très proche de mon aidé, cette maladie me détruit moralement et nerveusement !! Comment font les gens qui tiennent le coup ? Avez-vous en échange des réponses à cette question ? Bravo pour vos recherches et votre dévouement. »

34

Le terme « vie privée » quant à lui, n’apparaît pas (le terme « privé » est mentionné dans deux commentaires, 49 et 100, sans lien avec les technologies).

7.4 Hypothèse 4 : des technologies qui n’enfreignent pas une recherche de