En conclusion de ce travail sur l’appréciation de la faisabilité de la mise en place de technologies innovantes pour pallier les pathologies de type Alzheimer, revenons un instant sur les familles et les aidants familiaux.
Les répondants de l’enquête ont montré à la fois qu’ils n’étaient pas dupes du « bluff technologique » (Ellul, 1988) dont ils risquent potentiellement d’être les victimes (qui conduirait notamment à substituer des systèmes automatisés à des humains, à faire croire que tout autre choix est impossible, à nier la gravité de la situation de handicap causée par la maladie…), mais qu’ils étaient particulièrement attentifs aux technologies clés telles qu’elles ont été mises en évidence par cette enquête.
Une injonction semble ainsi se dégager de ces résultats et de l’ensemble de la recherche: si ce n’est pas une société technicienne qui est à l’œuvre à travers les gérontechnologies, si donc ce n’est pas un « système technicien » qui poursuivrait sur le terrain de la gérontologie, un déploiement commencé il y a près de trois siècles, il faut le prouver car ce n’est pas une vérité qui saute aux yeux. Une certaine incrédulité, qui peut aller jusqu’à une défiance affirmée, se manifeste ainsi à travers les réponses quantitatives autant que dans les commentaires libres. Mais cette prévention à l’égard de l’innovation technologique pour les malades Alzheimer et de leurs aidants familiaux ne va pas sans deux contreparties majeures fortement affirmées par les répondants :
- D’une part l’espoir ou l’exigence que les choses changent : il faut que le fardeau, physiquement et psychologiquement disproportionné, de l’aidant pour la prise en charge de son malade soit allégé par une solidarité extérieure au seul entourage du malade. C’est le message le plus prégnant de l’ensemble des commentaires libres.
- D’autre part le pragmatisme : si l’espoir qui vient d’être souligné mise uniquement sur un changement d’attitude de l’ensemble de la famille humaine, et pas du tout sur une technologie radieuse et rédemptrice, il reste cependant
nettement ouvert à ces nouveaux moyens : il s’agit de les juger sur pièce, et de juger sur pièce les usages qui en seront faits.
En outre, la question financière – qui paiera ? – est majeure pour les aidants familiaux, mais sa réponse en terme de solidarité nationale est liée à d’autres questions : Combien d’efforts coûteux seront épargnés ? Comment le rapport bénéfice rendu/coût sera-t-il évalué ? Comment les comptes seront-ils rapprochés pour réaliser cette évaluation, étant donné le nombre d’acteurs institutionnels et d’intervenants du système ? (questions communes à toutes les technologies d’assistance)
Quelle réponse, à l’issue de ce parcours, donner à la question de la société technicienne : problème clé ou faux problème ? Seul Janus aux deux visages semble pouvoir répondre : le visage qui regarde le passé voit dans l’histoire de la technologie un chemin vers des problèmes d’une ampleur sans précédente – écologiques, sociétaux… – dont nous ne sommes semble-t-il pas près de sortir, tandis que le visage qui regarde le présent (ou le proche avenir) voit le fardeau de l’aidant allégé et, s’il est permis de rêver, une accélération très nette de l’organisation sanitaire et sociale en faveur des malades, en particulier de types Alzheimer. Cette accélération, qui n’avait jamais été aussi activement souhaitée qu’aujourd’hui, devrait pouvoir bénéficier des leviers d’une puissance technologique plus que jamais en quête de sens.
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