Chapitre III. Diagnostic et soins : recours et réception.
Annexe 2. Grilles d’entretiens, thématiques d’analyse pour N’Vivo, Questionnaire à destination des professionnels.
DEMINE - NRDS – Alzheimer
Guide d’entretien semi-directif, premier entretien CPA
La personne
Son identité : sexe, âge, lieu de naissance,…
Situation familiale : C, M, S, D, V, enfants ? encore à charge ?
Diplôme ou niveau d’étude :
Habitation : rural, urbain, individuel, collectif, propriétaire, locataire…
Sa nature, caractère : optimiste / inquiet / anxieux / pessimiste / …
Sociabilité Relations famille : visites, fréquence, téléphone…
Activités sociales : loisirs, sports, cinéma, recevoir…
Vacances : familiales, amis, organisées…
Activités associatives, politique…Aller vers les autres…
Parcours de vie / parcours professionnel Vie familiale actuelle et passée : linéaire, chaotique, rupture…
Vie professionnelle : pénibilité ou pas
Harmonie / inadéquation entre les 2
Environnement social : lieu de vie, fréquentations, entraide… milieu de vie
Habitude de solliciter de l’aide sous différente forme ? Dans quel domaine.
Evènements marquants
En rapport avec le travail, la famille, la santé… quels sont-il ?
influence ou perturbation de la vie ?
Parcours de soins / santé
Dans le passé : éducation à la santé, maladie importante, chronique et durable, vaccination, hospitalisation, accidents… la personne et son entourage
Hygiène de vie : alimentation, alcool, tabac, sports…
Etat de santé en général actuellement
149
Médecin traitant ? Fréquence visites
Spécialistes ? Fréquence visites
Couverture complémentaire. Laquelle ?
Reporter un RV ? Lequel et pourquoi ?
Renoncer à des soins ? Lequel et pourquoi ?
Suivi des prescriptions médicales en général
Préventions, dépistages divers
Utilisation d’appareillage médical, nouvelle technologie médicale
Se fait aider, assister par une personne dans son quotidien. Qui et rythme
Pourquoi ce bilan de santé au CPA ou recours au CMRR
Réception/perception des prescriptions
Surpris, étonnement, doute face à la préconisation d’1 diagnostic Alzheimer pour la personne / pour sa famille
Crainte, appréhension sur le résultat possible pour la personne / pour sa famille
A l’intention de faire le diagnostic, à quelle échéance. Si non, pourquoi ?
D’autres préconisations
DEMINE - NRDS – Alzheimer
Guide d’entretien semi-directif, premier entretien CMRR Idem que CPA jusqu’à la thématique parcours de soins
Parcours de soins / santé
Dans le passé : éducation à la santé, maladie importante, chronique et durable, vaccination, hospitalisation, accidents… Vous et votre entourage
Hygiène de vie : alimentation, alcool, tabac, sports…
Etat de santé en général actuellement
Problèmes de santé qui vous limitent dans votre quotidien ?
Médecin traitant ? Fréquence visites
Spécialistes ? Fréquence visites
Couverture complémentaire. Laquelle ?
Reporter un RV ? Lequel et pourquoi ?
Renoncer à des soins ? Lequel et pourquoi ?
Suivi des prescriptions médicales en général
Préventions, dépistages divers
Utilisation d’appareillage médical, nouvelle technologie médicale
Se fait aider, assister par une personne dans son quotidien. Qui et rythme
A quand remonte le diagnostic Alzheimer
150
Surprise, doute préalable par rapport au diagnostic
Information préalable, anticipation
Votre vie depuis
La vie sociale et familiale : ce qui a changé ? Quelles conséquences ?
Projets d’avenir
Les aides professionnelles, familiales
Le suivi
Si refus de propositions de soins ou d’aides, pourquoi ?
D’autres accompagnements, lesquels
Perception de la maladie
Les craintes pour l’avenir ?
DEMINE - NRDS – Alzheimer
Guide d’entretien semi-directif, deuxième entretien. - Depuis la dernière fois
Des changements Sur quels plans Ce qui a changé
A quel moment
Raisons du changement La vie quotidienne Appréciation générale C’est comment
Emotions et humeur Ennui /peur/tristesse
Les activités A l’intérieur
A l’extérieur
Décrire la journée d’hier Les travaux domestiques ménage
repas
Les sorties où
Avec qui comment Cet été les vacances
Environnement relationnel et social
Les relations Leurs formes
Leur fréquence Qui
151 Les relations familiales Leur conjoint
Leurs enfants
Nature de ces relations
Transformation de ces relations Les relations amicales nature
fréquence évolution
La participation sociale Participation à des activités collectives
Arrêt de ces activités sociales et engagements
Relations avec commerçants Relations avec administrations Perception de l’état de santé Appréciations générales Bon ou mauvais
Jugement sur l’évolution Symptômes ou manifestations dérangeantes Depuis quand fréquence ressenti
Conséquences sur le quotidien Conséquences sur les relations
diagnostic Connaissance ou non
Ressenti/ce diagnostic Changements induits par le diagnostic
Suivi médical Médecin généraliste fréquence
forme perception
Raisons du recours ou non Neurologue ou spécialiste fréquence
forme perception
Raisons du recours ou non
Psychologue ? fréquence
forme perception
Raisons du recours ou non
traitements Oui/non
Raisons du recours ou non Autres éléments de soins Oui/non
Raisons du recours ou non Perceptions de ce suivi Satisfaction ou non Perspectives d’avenir
Autres supports Utilisation (centres jour, associations…)
152 raisons
satisfaction connaissance
Aides non médicales Aides à domicile Soins à domicile Quel recours en cas de
problème
famille
Connaissance des services Jugement sur l’organisation
des soins et des supports
Grille de codage et d’analyse thématique pour traitement N’vivo.
Vouloir savoir Vieillesse
Vie sociale et loisirs Turning points Territoire-offre Territoire-distance Temporalité-maladie Solitude tristesse, ennui
Soins et aides support Alzheimer Santé
Renoncement aux soins, Recours, non recours Projections temporelles
Principes valeurs Parcours de vie Mort décès
Jugements portés sur existence Famille
Expérience maladie Diagnostic
Aides autres que soins Aidants
153
Recherche Fondation Plan Alzheimer -SFR Santé Société-UPMF Grenoble
1. Quel est votre profession ?
responsable de service IDE
ASoignant aide à domicile
auxiliaire de vie sociale assistant social
CESF médecin
kiné autre profession
para-médicale
2. quelle est votre fonction ?
accompagnement de la vie
quotidienne soin
aide administrative conseil
évaluation diagnostic
orientation
Vous pouvez cocher plusieurs cases (2 au maximum).
3. dans quelle institution travaillez-vous ?
conseil général CCAS
centre de prévention CARSAT
caisses de retraite Centre Hospitalier
EHPAD ADPA
ADMR Cassiopée
AAPUi en libéral
4. Quelle est votre ancienneté dans votre fonction actuelle ?
inférieure ou égale à 1 an entre 1 et trois ans
de trois à 10 ans plus de 10 ans
5. dans quel milieu exercez vous principalement ?
milieu rural milieu urbain
péri-urbain
6. avez-vous un diplôme correspondant à la fonction que vous occupez ?
oui non
nr
7. si oui, quel diplôme ?
8. quel est votre niveau de formation ?
9. dans votre pratique professionnelle, quels sont vos interlocuteurs privilégies ?
personnes âgées conjoints
enfants professionnels du soin
professionnels médico-sociaux professionnels de l'action sociale médecin traitant Ordonnez 2 réponses.
10. quelles sont selon vous les 2 problèmes majeurs des personnes que vous rencontrez ?
solitude problèmes financiers
troubles cognitifs difficultés dans les actes de la vie quotidienne
problèmes de motricité problèmes sensoriels confinement à domicile ennui
dépression difficultés administratives
Ordonnez 2 réponses.
11. quels sont les trois termes que vous associez à la vieillesse ?
déclin dégradation
croissance sagesse
expérience pertes de capacités
troubles cognitifs Alzheimer
grabataires serénité
déprise isolement
ennui inutilité
mort
Ordonnez 3 réponses.
12. qui sont principalement les personnes que vous accompagnez ou soignez ?
des vieux des dépendants
des malades des déments
retenir un seul qualificatif
13. dans votre activité, vous arrive-t-il de rencontrer des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ?
oui non
nr nsp
14. quelle part des personnes que vous accompagnez représentent-elles ?
10% entre 20 et 40 %
50 % entre 60 et 80 %
154
Recherche Fondation Plan Alzheimer -SFR Santé Société-UPMF Grenoble
15. comment les identifiez-vous ?
un diagnostic a été fait et j'en ai connaissance
les troubles décrits par les proches indiquent qu'il s'agit d'Alzheimer
les professionnels paramédicaux me les ont présentés comme tels
j'ai observé des troubles qui m'indiquent qu'il s'agit de cette maladie
je peux difficilement les
identifier NR
Vous pouvez cocher plusieurs cases (2 au maximum).
16. Selon vous, quel pourcentage a bénéficié d'un diagnostic ?
17. pensez-vous que ce soit ?
trop peu peu
suffisamment beaucoup
NR
18. pensez-vous qu'il soit important de diagnostiquer la maladie d'Alzheimer ?
oui non
nsp nr
19. pourquoi ?
20. connaissez-vous les lieux possibles du diagnostic d'Alzheimer ?
oui non
nsp NR
21. pouvez-vous les nommer ?
22. pensez-vous que les personnes concernées -malades ou familles- recourent aisément au diagnostic ?
oui non
nsp nr
23. pensez-vous qu'il y a un intérêt au diagonstic précoce ?
oui non
nsp nr
24. si oui, lesquels ?
mettre en place un traitement
orienter la personne sur des services adaptés
adapter les comportements des proches
orienter la personne vers une strutcure adaptée proposer des supports non
médicmenteux (centre de jour, activités...)
préparer la famille au futur adapter les comportements
des aidants professionnels faire avancer la science
Ordonnez 2 réponses.
25. si vous pensez qu'il n'y a pas d'intérêt, pourquoi ?
il n'y a pas de traitement cela effraie les personnes cela modifie négativement
les comportements de l'entourage
cela ne sert à rien le diagnostic ne peut jamais
être certain
Ordonnez 2 réponses.
26. au sujet d'Alzheimer, pensez vous disposer de connaissances suffisantes à votre pratique professionnelle ?
oui non
nr nsp
27. si non, de quelles connaissances auriez vous besoin ?
28. qu'est-ce qui explique selon vous que les personnes ne se font pas toujours diagnostiquer ?
non connaissance des lieux
de diagnostic banalisation des troubles
acceptation de la situation négation des difficultés peur de l'avenir on ne leur conseille pas le
diagnostic il n'y a pas de traitement
Ordonnez 2 réponses.
29. Vous arrive-t-il de conseiller aux personnes que vous rencontrez de se faire diagnostiquer ?
oui non
nr
30. comment qualifiez vous cette démarche ?
c'est difficile c'est osé
on prend des risques on ne sait pas comment faire on ne sait pas à qui le dire
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Recherche Fondation Plan Alzheimer -SFR Santé Société-UPMF Grenoble
31. auriez-vous besoin d'aide pour cette démarche ?
oui non
nsp nr
32. laquelle ?
33. pensez vous que le non diagnostic a des conséquences ?
positives négatives
pas de conséquences
34. pour vous Alzheimer c'est ?
les conséquences de la
grande vieillesse une maladie neurologique des troubles cognitifs des difficultés
psychologiques
un problème de civilisation en premier lieu le problème des personnes concernées le problème de l'entourage un handicap
une mort anticipée
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