Autoanalyse des professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux quant à leur rôle dans le diagnostic et l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer

L’enquête par questionnaire que nous avons menée concernait les services d’aides et de soins à domicile homologués par les conseils généraux de 4 départements. L’objectif du travail consistait à analyser la façon dont les professionnels de ces services accompagnent les personnes souffrant de troubles pouvant être liés à une pathologie de type Alzheimer et aussi de recueillir leur point de vue au sujet du diagnostic et de sa nécessité. Les professionnels que nous avons enquêtés ne font pas partie de services dédiés spécialement aux malades d’Alzheimer : leurs pratiques s’inscrivent dans le cadre traditionnel de l’aide à domicile et parfois du soin.

Les répondants sont majoritairement issus de services ADMR (48 soit 41 % ), de services

privées (SARL : 22 soit 18.8 %) et l’ADPA (services d’aide à domicile UNA : 16 soit 13.7% et de CCAS ( 16 soit 13.7%).

Sur le plan des postures professionnelles, 52 % des répondants (61) se situent dans l’accompagnement de la vie quotidienne, 25 % se positionnent dans le domaine du soin et 23 % se situent dans le domaine de l’aide administrative, du conseil ou de l’évaluation.

Les professions les plus représentés sont responsables de services (40 d’entre eux), les auxiliaires de vie sociale (20 personnes), les aide-soignantes (19), les aides à domicile (15 personnes). Les IDE ne sont que 4 et les autres professions para-médicales 9.

71% des répondants ont un diplôme correspondant à la fonction qu’ils occupent.

56.4% des répondants exercent en milieu rural, 28.2 % en milieu urbain et 13.7 % en milieu péri-urbain.

Bien que les services répondants ne soient pas spécialisés dans la prise en charge de malades d’Alzheimer, 96 % des répondants disent rencontrer dans leur exercice professionnel des malades d’Alzheimer (112/117). Cependant, 70% des répondants estiment la part de ces malades inférieure à 40 % dans leur « clientèle ». 17.9 % estiment cette part supérieure à 60 % : ce sont principalement les professions para-médicales et les aides-soignants.

Il est à noter que les personnes déclarant la plus forte proportion de malades d’Alzheimer dans leur clientèle exerce en milieu urbain et péri-urbain.

67 quelle part des personnes que vous accompagnez, les malades d’Alzheimer représentent-ils ?

La dépendance est très significative. chi2 = 18,44, ddl = 6, 1-p = 99,48%.

Les cases encadrées en bleu (rose) sont celles pour lesquelles l'effectif réel est nettement supérieur (inférieur) à l'effectif théorique. Attention, 5 (41.7%) cases ont un effectif théorique inférieur à 5, les règles du chi2 ne sont pas réellement applicables.

La plupart des répondants indiquent avoir comme interlocuteur privilégié dans leur pratique professionnelle les personnes âgées elles-mêmes. D’autres professionnels médico-sociaux sont mentionnés comme interlocuteurs par 5, 1 % des répondants bien avant les conjoints – cités par 3.4%- ou les enfants cités par 1.7 % seulement. Le médecin traitant n’apparaît quasiment pas comme interlocuteur de ces professionnels de grande proximité.

dans votre pratique professionnelle, quels sont vos interlocuteurs privilégiés ?

La question est à 2 réponses multiples ordonnées.

Le tableau donne les effectifs pour chaque rang et pour la somme.

Le rang moyen de citation de chaque modalité est indiqué entre parenthèses dans l'avant-dernière colonne. La différence avec la répartition de référence est très significative. chi2 = 213,37, ddl = 7, 1-p = >99,99%. Le chi2 est calculé avec des effectifs théoriques égaux pour chaque modalité.

Le nombre de citations est supérieur au nombre d'observations du fait de réponses multiples (2 au maximum).

Les répondants identifient pour 39 % d’entre eux les troubles cognitifs comme problème majeur des personnes qu’ils rencontrant juste avant la solitude qui est mentionnée par 35% d’entre eux comme problème majeur.

Les représentations de la vieillesse qu’ils développent s’organisent principalement autour

des termes d’expérience -34 % des répondants- et de perte de capacités -22% des répondants. 11 % mobilisent le terme de déclin et 9.4 % celui de dégradation.

part ? lieu d'exercice milieu rural milieu urbain péri-urbain TOTAL 10% entr e 20 et 40 % 50 % + 60 % TOTAL +6 +0 -6 -12 61 -5 +0 +18 +1 31 -3 -6 -1 +40 13 38 44 2 21 105 interlocuteurs privilégiés personnes âgées conjoints enfants professionnels du soin professionnels médico-sociaux professionnels de l'action sociale médecin traitant TOTAL OBS. Nb. cit. (rang 1) Fréq. Nb. cit. (rang 2) Fréq. Nb. cit. (somme) Fréq. 101 86,3% 2 1,7% 103 (1,76) 88,0% 4 3,4% 29 24,8% 33 (0,32) 28,2% 2 1,7% 15 12,8% 17 (0,16) 14,5% 2 1,7% 22 18,8% 24 (0,22) 20,5% 6 5,1% 14 12,0% 20 (0,22) 17,1% 0 0,0% 13 11,1% 13 (0,11) 11,1% 1 0,9% 4 3,4% 5 (0,05) 4,3% 117 117 117

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La définition donnée par ces professionnels à la maladie d’Alzheimer est conforme en grande partie aux connaissances disponibles.

Pour vous Alzheimer c'est ?

Les personnes accompagnées sont identifiées principalement comme des « dépendants » - 50.4%- ; des vieux pour 30.8 %. 14.5 % des répondants utilisent le qualificatif de malades et 4.3 % celui de déments.

On peut souligner ici que la maladie ne paraît pas être l’élément clef de la prise en compte des personnes chez lesquelles ces professionnels interviennent.

A la question comment identifiez-vous les malades d’Alzheimer au sein de votre clientèle, 86.3 % de l’échantillon répond qu’un diagnostic a été fait et qu’ils en ont connaissance.

Mais 26 % indiquent que les professionnels paramédicaux ont présenté comme malades les personnes et 24.8% mentionnent avoir reconnu la maladie à partir des troubles des personnes accompagnées.

Comment les identifiez-vous ?

Le nombre de citations est supérieur au nombre d'observations du fait de réponses multiples (2 au maximum).

La part de personnes prétenduement diagnostiquées dans la patientèle apparaît très importante au regard du taux de diagnostic réel dans la population

alzheimer

Non réponse

les conséquences de la grande vieillesse une maladie neurologique

des troubles cognitifs des difficultés psychologiques un problème de civilisation

en premier lieu le problème des personnes concernées le problème de l'entourage

un handicap une mort anticipée TOTAL OBS. Nb. cit. (rang 1) Fréq. Nb. cit. (rang 2) Fréq. Nb. cit. (somme) Fréq. 1 0,9% 8 6,8% 1 0,9% 13 11,1% 0 0,0% 13 ( 0,22) 11,1% 65 55,6% 22 18,8% 87 ( 1,31) 74,4% 32 27,4% 30 25,6% 62 ( 0,81) 53,0% 0 0,0% 12 10,3% 12 ( 0,10) 10,3% 0 0,0% 4 3,4% 4 (0,03) 3,4% 0 0,0% 11 9,4% 11 ( 0,09) 9,4% 1 0,9% 1 0,9% 2 (0,03) 1,7% 5 4,3% 25 21,4% 30 ( 0,30) 25,6% 0 0,0% 3 2,6% 3 (0,03) 2,6% 117 117 117 identification Non réponse

un diagnostic a été fait et j'en ai connaissance

les troubles décrits par les proches indiquent qu'il s'agit d'Alzheimer les professionnels paramédicaux me les ont présentés comme tels j'ai observé des troubles qui m'indiquent qu'il s'agit de cette maladie je peux difficilement les identifier

NR TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 2 1,7% 101 86,3% 20 17,1% 31 26,5% 29 24,8% 1 0,9% 1 0,9% 117

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Cependant, la plupart des répondants paraissent convaincus que le taux de diagnostic est trop faible globalement.

Cet avis ne varie en aucune façon selon le diplôme ou la profession des répondants.

94% estiment important de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer et 74 % estiment que le non diagnostic a des conséquences néfastes pour les personnes.

Et dans la grande majorité, il s’agit pour les répondants de pouvoir adapter les prises en charge.

Le diagnostic précoce est également perçu comme important pour 96.6 % des

répondants. L’intérêt est identifié comme mise en place d’un traitement (43.6%), adaptation

du comportement des proches (33.9%) et orientation vers des structures adaptées principalement (23.9%)

quel peut être l’intérêt du diagnostic précoce ?

La question est à 2 réponses multiples ordonnées.

Le tableau donne les effectifs pour chaque rang et pour la somme.

Le rang moyen de citation de chaque modalité est indiqué entre parenthèses dans l'avant-dernière colonne. La différence avec la répartition de référence est très significative. chi2 = 121,94, ddl = 9, 1-p = >99,99%. Le chi2 est calculé avec des effectifs théoriques égaux pour chaque modalité.

Le nombre de citations est supérieur au nombre d'observations du fait de réponses multiples (2 au maximum).

Les 9 personnes qui indiquent ne pas voir d’intérêt au diagnostic précoce évoquent l’absence de traitement et les perturbations qui peuvent découler de l’énoncé du diagnostic.

qualification Non réponse trop peu peu suffisamment beaucoup NR TOTAL OBS.