Une gestion sociale du handicap

2.1.1. Un Imaginaire qui traverse le temps et les cultures

Je vais montrer comment l’imaginaire oriente les représentations du handicap et son traitement dans l’histoire de nos sociétés. Des images puissantes ont traversé l’histoire : le monstre, l’étranger, la bestialité, le messager de dieu ou du diable. Avec la chrétienté, il devient une figure du péché et du rachat pour l’au-delà.

2.1.1.1. Le handicap comme figure de la monstruosité, de la bestialité et de

l’étranger

L’individu handicapé comme figure du monstre est répandue à travers l’histoire (Rossello, 2007), (Grim, 2000), (Kenzabura, 1985), (Zucman (2007), (Assouly Piquet in Giami et col., 1988, p. 26), (Badinter 1980, p. 40). Les écarts d'apparence ou de comportement avec les normes des sociétés ont nourri un imaginaire de la monstruosité. Ces images sont réactivées chez les parents qui apprennent qu’ils ont un enfant handicapé (Scelles, 2002, p. 113). Le monstre fait partie de notre imaginaire individuel et collectif. (Grim, 2000, p. 62). Ni humain, ni animal, il explore les entre-deux, entre des créatures fantastiques et des êtres réels, par des voies où l’imaginaire a besoin du réel afin de se doter d’un semblant de réalité. Il ressemble à l’homme par ce qu’il a d’humain, il s’éloigne de lui par sa bestialité.

Son origine latine monstrare signifie montrer. Egalement dérivé de monere, « faire penser,

attirer l’attention sur, avertir » (Grim, 2000, p. 176), le monstre alerte sur la face

caché à l’intérieur », (idem, p. 54). A une monstruosité physique, visible, est assimilée une

monstruosité morale, cachée, invisible et combien agissante dans l’imaginaire et le phantasme, « les physiognomonies savantes et populaires le disent à foison, la monstruosité

physique est l’indice de la monstruosité morale » (Le Breton, 2003, p. 140). Cette facette

interne est d’autant plus agissante que refoulée, elle concerne le monde des pulsions sadiques, destructrices, incestueuses. La non reconnaissance en soi de ces aspects construit le monstre externe.

Au Moyen Age, la monstruosité, les anormaux étaient courants dans le monde médiéval et faisaient partie, d'une « anomalie normale » selon une expression de Stiker (1997, p.70), tant les difformes étaient nombreux et faisaient partie du réel, « on redoutait beaucoup de voir

naître un monstre, une bête, ou simplement un infirme qui serait à charge » (Knibiehler,

2000, p. 39). Le moyen âge avait construit un monde imaginaire fait de monstres et de monstruosités. Les individus infirmes, difformes ou exprimant des propos incohérents ont incarné pour partie ce monde.

Le rationalisme scolastique du XIIIe siècle (Thomas d’Aquin, Albert le Grand, Bonaventure, Roger Bacon) tente d’assigner une cause naturelle à la folie et aux infirmités et « s’inscrit en

porte-à-faux vis-à-vis des interprétations populaires (et superstitieuses) des monstruosités physiques et des cas de folies » (Caspar, 1994). Cependant, il semble que cette approche

fondée, sur la philosophie aristotélicienne, n’a pas inversé les imaginaires qui sont demeurés très influencés par des images de monstruosité.

Au XIXe siècle, les représentations de la bestialité des enfants handicapés et fous accueillis dans les hôpitaux sont toujours d’actualité y compris chez les médecins :

«Il n’y a pas de spectacle plus navrant que celui de ces animaux à face humaine chez lesquels rien d’humain ne subsiste. On est étonné que la vie se soit emparée de ces difformes apparences et ait pu s’y installer. Leur crane déprimé, leurs yeux atones, leur lèvre pendante et baveuse, leurs gestes incohérents, leur démarche oscillante, assez semblable à celle de jeunes ours dressés sur leurs pattes de derrière, en font un objet d’étonnement et de commisération infinie…. Ce sont des singes maladroits et malfaisants » (Maxime du Camp,

1875, cité par Gateaux et col. 1989, p. 55).

Les médecins aliénistes partagent des représentations identiques : l’idiot « occupe l’un des

rangs inférieurs de la série animale ». Dans la littérature de l’époque, il « est soumis aux lois de l’organisme animal », des caractères simiesques leurs sont attribués, « Je n’ai jamais vu cette espèce de balancement que chez les singes renfermés dans nos ménageries » (cités par

Gateaux et col.1989, p. 56).

Ces représentations sont aujourd’hui toujours présentes. Des familles d'accueil de malades mentaux indiquent des caractères affins entre ces malades et le monde animal. (Jodelet, 1989). Des éducateurs ont des représentations similaires des personnes handicapées dont ils s’occupent. Leur sexualité revêt un caractère sauvage et irrépressible et ils attribuent aux personnes handicapées une absence de tendresse et d'affectivité (Giami et coll., 2001).

Jollien, en évoquant son enfance passée à maîtriser son corps infirme, rapporte que « les

premières années de ma vie, je les ai vouées à la correction de la bête » (2002, p. 18).

L’étranger est une autre figure imaginaire du fou et du handicapé. Korff-Sausse fait remonter ce lien à l'antiquité, chez les Grecs (2001, p. 25). Pour Foucault le grand enfermement de l’âge classique donne au fou la figure de l’étranger « altérant des paysages familiers au

paysage social, pour en faire des figures bizarres que nul ne reconnaissait plus » (1972, p.

94). Pour Morvan, l’image de l’étranger est l’une des premières images que renvoi le handicap mental aux futurs professionnels de l’éducation, de l’assistance de service social et de l’enseignement spécialisé. (1997, p. 142). Scelles parle du bébé handicapé comme un

« étrange étranger » (2002, p. 112) pour ses parents.

L’étranger, celui qui vient d’une autre contrée, est celui avec qui l’on ne partage pas les mêmes mœurs, la même culture, celui à qui l’on ne peut s’identifier. On aborde la personne handicapée avec cette même distance, on ne se reconnaît pas en lui. Le fou et le handicapé empruntent à l’étranger son étrangeté.

Ces significations imaginaires du fou et du handicapé se déploient dans l’histoire qui s’approche vers nous, se mêlant à des représentations plus favorables sans toutefois les remplacer.

2.1.1.2. Un intermédiaire avec les divinités et l’au-delà

Le fou et le handicapé sont souvent considérés comme des intermédiaires des forces bienfaitrices ou malveillantes de l’au-delà. Emissaires des Dieux ou ambassadeurs des forces du mal, ils sont en relation avec ces puissances surnaturelles leurs conférant des pouvoirs supérieurs aux humains ordinaires. Valorisés pour leurs capacités jugées exceptionnelles, intégrés à la communauté ou éloignés, ou craints et rejetés, leur sort est très variable.

Dans l’Antiquité, l’infanticide pouvait être expiatoire. « Le père de famille, les

fonctionnaires de l’Etat étaient habilités à faire disparaître l’enfant en l’exposant au cœur de la forêt profonde en proie aux bêtes sauvages, aux rapaces ou abandonnés au fil de l’eau dans une petite corbeille que l’on appelait l’ostracon et qui a donné lieu au mot ostracisme (mise à l’écart). Et cet enfant mourait, expiait ainsi la faute » (Gardou, 2006). Cette pratique

expiatoire du bouc émissaire protégeait le groupe social des punitions divines.

Dans les Iles Marquises, des voyageurs et des missionnaires du XIXe siècle relatent que les maladies, y compris les troubles psychiques, sont imputées aux Dieux. Les handicapés sont à l’écart des populations. (Gardou, 2010). Cependant, une autre image de l’handicapé fait de lui un individu possédant des dons supérieurs aux autres individus. Un anthropologue voyageant dans les Iles Marquises à la fin du XIXe siècle révèle un mythe dans lequel l’enfant handicapé, est « « l’enfant des dieux, inachevé, contrefait, voué au rebut, qui

Chez les Inuits du grand nord, les personnes handicapées peuvent être perçues comme faisant preuve d’un « exceptionnel discernement ». Ces exploits s’expliquent par l’intervention d’esprits favorables aux plus démunis. Aussi, « la performativité reste un

élément essentiel pour comprendre le vécu et les représentations liées au handicap » (Boas

in Therrien et Laugrand, 2010, p.87). Ces individus ont dû surmonter leurs faiblesses et ont développé des facultés d’adaptation et de compensation qui leur ont permis de développer des capacités supérieures aux autres individus.

Dans certaines régions d’Afrique, la naissance des enfants provoque de l’angoisse chez les parents qui cherchent à « s’assurer de la nature humaine du nouveau né… Ils vérifient s’il

est porteur d’un signe sortant de l’ordinaire et qui serait la marque d’un esprit, d’un génie ou d’une divinité » (Henri et Kadya Tall, 2008).

Au Brésil, Marques attribue à la pensée magique le fait que « croyances et pratiques

religieuses fonctionnent comme une quête de réponses aux imperfections et limites du corps et de l’esprit » (2010) à côté de réponses sociales plus rationnelles.

Vernon (2010) relève que le génie responsable de la conception et un ancêtre qui se réincarne sont les deux entités responsables des déficiences de naissance chez les Noirs- Marrons Ndjuka du Surinam et de Guyane.

Au Sénégal, les personnes handicapées survivent grâce à la mendicité. Elles sont perçues à la fois comme des êtres impurs, mais également comme un lien entre Dieu et les hommes. Les donateurs, par l’aumône, peuvent ainsi espérer la bénédiction des Dieux ( Sèye, 2010). L’individu porteur d’un handicap peut être perçu comme le protecteur d’une famille. Ionescu relève que si dans les cultures traditionnelles, l’enfant handicapé mental « est celui par

lequel le malheur entre dans la famille, celui qui rappelle une faute grave se trouvant à l’origine de son trouble » commise par l’un de ses parents, il peut cependant être un « porte- bonheur qu’il faut tout faire pour le préserver le plus longtemps possible, pour le grand bonheur du reste de la famille » (1999, p.18).

Perron qualifie la personne handicapée mentale comme « l’idiot paratonnerre » (1989, p. 9). Il relate que Napoléon avait demandé qu’on recense les crétins du département du Simplon. Trois milles furent dénombrés. Conformément à la théorie scientifique de l’époque qui prétendait que le crétinisme était dû au miasme du fond des vallées alpines, il voulu les envoyer dans les hauteurs. La population s’y opposa. Elle voulait garder ses crétins, qui, disait-on étaient des êtres utiles parce qu’ils concentraient sur eux la colère divine. S’ils partaient, c’est sur eux qu’elle retomberait. Perron voit dans cette croyance l’une des bases du statut de faveur accordé à l’idiot du village sensé protéger la population.

Caspar (1994) fait ressortir l’ambigüité qui est attachée au handicap mental. Si « l’idiot est

considéré comme un fétiche par les gens de son village… respecté et protégé par les paysans qui le considèrent comme proche de Dieu », les infirmes sont également « rejetés, voir persécutés sous prétexte que l’étrangeté de leur condition signe une possession démoniaque ».

P. Dubus (1999, p. 8) pointe des connotations positives attachées au handicap qui se traduisent par des attitudes ambivalentes. Il rappelle qu’au moyen âge, une situation de compromis prédominait envers les arriérés et les fous où s’exprimaient le rejet et la pitié, avec des attitudes de protection et de survalorisation.

Plus récemment, Le Breton (2003), dans une analyse des romans policiers de Georges Chesbro relève que ses personnages principaux sont des individus ayant un handicap qui sont en fait « des hommes d’exploits touchés par des pouvoirs hors du commun ». Lorsque l’un de ces personnages, Mongo, atteint de nanisme est en danger, « le lecteur a l’impression

que les signes de fragilité s’inversent en signe de puissance ». Il semble qu’un Dieu veille

sur lui « une protection occulte, une série de circonstances inouïes sauvent Mongo des

morts les plus horribles. Un deus ex machina veille toujours au grain, comme par remords d’avoir conçu un tel personnage » (idem, p. 148). Cette littérature contemporaine s’inspire

d’un imaginaire qui semble dépasser les continents et actualise cette thématique d’un individu handicapé ayant des pouvoirs surnaturels, protégé par les Dieux.

Pour Nathan, dans la grande majorité des sociétés traditionnelles « les désordres

psychologiques s’expriment spontanément dans le langage de la sorcellerie » (1988, p. 112).

Il voit dans celle-ci « une machine à fabriquer des discours… elle explicite, donne forme et

consistance aux forces psychiques difficiles à représenter – essentiellement les pulsions agressives et sexuelles et les mécanismes de défense…. Elle fournit une matrice d’interprétation proposant des organisations signifiantes causales » (idem, p. 113). La

sorcellerie permet l’expression de la vie psychique archaïque et pulsionnelle et favorise l’intégration des individus perturbés psychiquement. La sorcellerie apparaît comme une puissance signifiant l’origine des troubles, un sort jeté sur une famille, une punition attribuée à un individu, une dette non remboursée.

Les significations attribuées au handicap sont tributaires de l’imaginaire social induit par les croyances et les Dieux. Les religions, significations imaginaires centrales des sociétés, sont de grandes pourvoyeuses de significations sociales. Les dieux habitent les hommes dans leurs croyances les plus profondes et au-delà par une conception du monde qui les entoure. Les dieux répondent aux questions sur lesquelles l’observation, la science, le raisonnement ou une spiritualité existentielle n’apportent pas de réponse.

2.1.1.3. Le handicap, figure du péché dans la religion chrétienne

Le mythe d'Adam et Eve fonde la culture chrétienne sur la notion de faute. En croquant le fruit défendu, l’homme et la femme ont succombé à la tentation et ont donné libre court à leurs pulsions sexuelles. Une culture de la faute et de la culpabilité s’est installée (Barus- Michel, 1991, p. 123 et suiv.). Leurs descendants, les chrétiens, devront ensuite payer pour le franchissement de cet interdit. Cette signification d’une culpabilité sans faute personnelle imprègne la culture chrétienne.

Avec la chrétienté, la faute se resserre sur les parents, le caractère sexuel est mis en avant. Nous pouvons voir « dans une naissance monstrueuse, la punition des seuls parents. En se

limitant à la sphère privée, le monstre devient un élément central de la prophylaxie sexuelle chrétienne ». (Roux, p. 103). La sexualité fautive pèsera sur les mères. « La grossesse, fruit de la concupiscence, stigmatisait la fille d’Eve » (Knibiehler, 2004, p. 38). Elles devront en

payer le prix par la souffrance, « les douleurs de l’accouchement n’ont jamais été perçues

comme naturelles : elles représentaient le châtiment infligé à Eve » (idem, p. 39).

Saint Augustin affirmait que la déficience est la marque de la faute originelle des hommes et il se demandait s’il fallait ranger les déficients mentaux dans l’ordre de l’humanité (Gardou, 2006). Il prétendait que les enfants idiots ne font qu’expier les fautes de ceux qui les précèdent. (Dubus, 1999, p. 81).

Thomas d’Aquin au XIIIe siècle affirme que la déficience n’est pas un péché, qu’il n’y avait pas de faute à payer.

Avec François d’Assise arrive l’idée de la rédemption par la souffrance, l’enfant déficient ou malformé étant le signe d’une élection divine (Gardou, 2006). Ce n’est plus la faute qui importe mais son rachat. La désignation divine est une possibilité donnée à un individu de s’acquitter d’une charge exceptionnelle.

La faute est constitutive de l’être humain, est élu celui qui se voit choisi par Dieu pour racheter cette faute dont il n’est pas coupable. La souffrance prend alors une autre connotation. Elle doit être acceptée. Prix à payer, cette résignation lui ouvre les portes d’un avenir radieux dans un autre monde. Nous retrouverons cette thématique à la moitié du XXe siècle aux débuts des associations de parents d’enfants handicapés mentaux.

A la fin du XVIIe siècle et au début du XVIIIe, un débat oppose deux perspectives : l'une attribue à Dieu les déviances, celles-ci sont tout aussi normales et s'intègrent dans une nature préconçue par Lui dont nous ne mesurons par forcément toute la rationalité. L'autre se situe dans une perspective génétique. Les difformités proviennent d'accidents du développement des germes. Dieu les a correctement conçus, les erreurs viennent ensuite.

Ces questions théologiques perdurent de nos jours. Le handicap est « à la fois une anomalie

et un mystère insondable, car voulue par Dieu » (Goussot et Canevo, 2010). Ces auteurs

notent, à la suite du philosophe et théologien Vito Mancuso, le passage récent de la

« douleur-pêché » donc coupable, à la « douleur nécessité ». La souffrance ne relève plus de

la faute mais elle demeure incontournable. Nous verrons que le handicap comme une épreuve de Dieu est au fondement des associations de parents d’enfants handicapés. Elle est un affect nécessaire au parent à l’acceptation de l’épreuve.

D’autres cultures, par la recherche d’une cause au handicap ont dégagé une approche étiologique du handicap. La désignation d’un « coupable » constitue le fondement de la démarche du praticien guérisseur traditionnel au Sénégal. (Sylla, O., et col, 1999, p. 129). Ces auteurs relèvent que le principal critère de classement des troubles mentaux est l’étiologie et non la nosographie. Les causes des maladies à partir de leurs significations

traditionnelles importent davantage qu’un classement d’origine occidentale des comportements. Les conduites pathologiques résultent d’agressions extérieures ou d’esprits courroucés.

Ionescu (1999, p. 18) relève également que dans les sociétés traditionnelles, les troubles de l’enfant et le retard mental puisent leurs causes dans le surnaturel et leur étiologie est mise sur le compte d’un mauvais sort infligé aux parents qui retombe sur leurs enfants.

Nous pouvons ainsi voir comment la culture chrétienne a contribué à cristalliser dans l’imaginaire social les idées de faute. L’individu porteur d’un handicap vient rappeler ce qu’il en est si l’on donne libre cours à ses pulsions sexuelles. Mi-homme, mi-animal, la figure du monstre lui colle à la peau, le marque du sceau de la faute. Le handicap focalise les phantasmes d’une vie pulsionnelle, sexuelle débridée, et paye le prix de ce rapprochement jugé comme dangereux avec la bestialité. Le rachat reste alors la voie du salut, en miroir d’une faute jamais commise mais combien attirante et désirée, qui exerce en continuum son rappel de l’interdit.

Barus-Michel voit dans la religion chrétienne le fondement du sentiment de culpabilité. (1991, p. 123 et suivantes). Pour les chrétiens, la faute est celle de leur origine. Ils n’y sont pour rien. Ils peuvent chercher à la réparer mais ils auront le bénéfice de cette réparation dans un autre monde. Avec l’imaginaire chrétien, l’homme passe sous la contrainte d’une faute qu’il n’a pas commise mais dont il doit répondre. Il peut s’identifier au fils de Dieu, Jésus Christ qui est venu sur terre pour sauver les hommes et souffrir avec eux.