Un contexte historique et social favorable aux mouvements familiau

Nous allons voir maintenant comment la constitution de cette parentalité s’est construite à partir des associations au début des années 1950. Des parents en prise avec cette parentalité, en cherchent le sens. Ils le trouvent dans l’imaginaire chrétien d’une parentalité responsable. Après une présentation de ces mouvements associatifs, nous identifierons leurs stratégies d'expansion et nous montrerons qu'ils se sont étendus à partir de cette parentalité singulière. Nous verrons comment ces collectifs ont favorisé la production d’une identité de parent d’enfant handicapé mental en se proposant comme objet d’investissement par le militantisme, comme objet idéalisé, promoteur d’une société meilleure pour les personnes handicapées et leur famille.

4.1.1. Le groupe familial en charge de l’enfant handicapé

Le nombre d'enfants handicapés augmente et leur espérance de vie s’allonge du fait des progrès de la médecine.

En 1950, la large majorité des enfants et adultes handicapés vivent dans leurs familles. Il n’y a pratiquement aucun établissement spécialisé. Les hôpitaux et les asiles admettent certains handicapés à côté des fous avec lesquels ils se confondent. Des hôpitaux psychiatriques les prennent en charge avec les personnes âgées démentes. Quant aux enfants atteints de handicaps profonds, il n'y a pratiquement aucune structure d'accueil pour eux. Seules quelques institutions religieuses les recueillent dans des conditions précaires, sans leur proposer d’éducation.

De son côté, l’Education Nationale n’accueille pas ou très partiellement les enfants qui ont de grosses difficultés d’apprentissage.

Un enfant handicapé à la campagne pouvait demeurer dans la ferme et ses alentours. L'exode rural rend plus délicat son maintien dans un environnement urbain restreint et le rend beaucoup plus visible. La ville anonymise les individus et stigmatise les comportements déviants. Les familles retirent autant que possible leur enfant handicapé de l’espace public

« en cachant l’enfant déficient autant qu’elles le pouvaient – parfois en le séquestrant – ou se rabattant sur des placements de fortune… à la campagne » (Perret-Gayet, Histoire de

l’UNAPEI, p. 16). Les représentations négatives du handicap sont toujours aussi prégnantes,

« on est montré du doigt et raillé, parce que les amis se font rares et que les voisins sont méprisants, ou inquiets, ou agressifs, parce que certains craignent la contagion et que

d’autres parlent de faute ou de punition » (Ayerdhal, 1998, p. 7). L’imaginaire à traversé

l’histoire, les parents sont soumis à la réprobation sociale.

L’aspiration générale de la population à un mieux vivre devient réalité. Nous sommes au début des trente glorieuses, dans un contexte de mieux être social général. Chaque famille aspire à un meilleur confort de vie et commence à voir les retombées de la croissance d’après guerre.

Les parents qui ont un enfant handicapé ambitionnent cette vie meilleure comme leurs concitoyens. Ils vivent cette tension entre une vie plus difficile pour eux du fait du handicap de leur enfant et le mieux vivre général. L'engagement dans l'action publique pour une vie meilleure se réalise lorsque l'individu se sent insatisfait de sa vie privée (Hirscman, in Madec, Murard, 1995). La mobilisation de cette population de parents qui se sentent victimes et délaissés, en marge de l’évolution générale de la société, l’incite à une mobilisation militante et combative. (Madec, Murard, 1995, p. 78).

4.1.2. Des associations en faveur des enfants handicapés

4.1.2.1. Une spécialisation selon le handicap

Les premières associations en faveur des enfants handicapés mentaux apparaissent au milieu du XXe siècle et se regroupent dans des fédérations quelques années plus tard. Elles se sont constituées à partir des catégories du handicap initiées à la fin du siècle précédent. Certaines spécifient leurs actions en direction du handicap physique, d’autres du handicap mental. Leur orientation dépendent de leurs choix confessionnel ou laïque et de la qualité de leurs adhérents : les bénéficiaires eux-mêmes, leurs familles, des militants de la société civile. Les plus importantes ont pris une forme fédérative.

L'Association des paralysés de France (APF) voit le jour dans les années 1930. C’est une fédération d'usagers et de leurs familles. Elle s’adresse essentiellement à des personnes porteuses d’un handicap physique. Ses adhérents et ses membres actifs peuvent être les personnes handicapées elles-mêmes ou leurs parents.

L'ALPERI, l’Association Lyonnaise de Parents d’Enfants Retardés et Inadaptés, a été fondée en 1948 à Lyon par Maître Perret-Gayet, avocat de profession. Cette association s'est ensuite répandue dans le département du Rhône.

Les statuts des « Papillons Blancs » ont été déposés à Paris en 1949 par Léonce Malécot, alors magistrat. D'abord implantés en Ile de France, les Papillons blancs se développent dans le Nord (groupement régional à Lille en 1953) avant de s'étendre dans plusieurs grandes villes de France. En avril 1958, l’Union Nationale des Papillons Blancs regroupe les associations départementales qui se sont progressivement constituées en province.

L’Union Nationale des Parents et Amis d’enfants Inadaptés (UNAPEI) fédère en 1960 les Papillons blancs et de l’ALPERI.

Un type d’affects particuliers porte ces individus, parents d’enfant handicapés ou non, qui s’engagent au milieu du XXe siècle et se sentent responsables des personnes handicapées en agissent pour eux. Comme le souligne Sticker, « Incontestablement les créations d'institutions…. ont débuté par la volonté bénévole…toutes se sont appuyées sur les sentiments individuels de piété et de culpabilité » (1997, p. 176). Si le sentiment religieux a été l'un des aspects déterminant de cette pitié, le salut du riche passant par l'aumône au pauvre, il se mêle étroitement à la responsabilité parentale.

L'Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH), créée en 1962, est une fédération issue de militants syndicalistes de l'Education nationale se référant à la laïcité. Elle accueille principalement des enfants et adultes handicapés mentaux.

Dans les années 1980, apparaissent de nouvelles associations de parents : Autisme France, Sésame Autisme, GEIST 21, spécialisées dans l’accueil d’enfants autiste ou atteints de trisomie 21. Elles s’inscrivent dans la même logique de catégorisation par un handicap spécifique. Certaines d’entre elles rejoignent l’UNAPEI. Ces associations ont en commun le fait d'être gestionnaires d'établissements médico-sociaux, subventionnées pour une très large part par des fonds publics.

4.1.2.2. Des associations familiales proches des milieux religieux

et patronaux

Les prémices des mouvements associatifs, inspirés par les courants religieux et laïques, partageant une idéologie familiale, apparaissent le siècle précédent. L'Alliance Nationale contre la dépopulation du docteur Jacques Bertillon (1896) d'inspiration laïque et républicaine prônait la famille pour peupler la France et lui fournir les bras dont elle avait besoin (Montalembert, 2004). La doctrine sociale de l’Eglise apparaît dans l'encyclique

Revum novarum (1891) du pape Léon XIII, incitant l’alliance entre l’église et le patronat

pour la création des œuvres charitables envers les plus démunis : « Aux patrons, il revient de

veiller à ce que l’ouvrier ait un temps suffisant à consacrer à la piété… que rien ne vienne affaiblir en lui l’esprit de famille ».

Les fondateurs des deux associations à l’origine de l’UNAPEI, tous deux issus de bourgeoisies locales, étaient très imprégnés des valeurs chrétiennes. Ces deux magistrats, pères d’un enfant handicapé mental, ont tout deux eu un engagement chrétien dans des mouvements ou des œuvres sociales.

L’essor du mouvement associatif parental s’inscrit dans cette proximité du pouvoir politique et des milieux patronaux et cléricaux. Ses promoteurs ont une sensibilité sociale, imprégnée des mouvements chrétiens comme le montre leur itinéraire.

Le Dr Kohler, l’un des fondateurs de l’ALPERI, Directeur médical au Comité Commun pour l'Hygiène de l'Enfance (CCHE) est présenté comme un « médecin catholique pratiquant »

(Histoire de l'UNAPEI, Tome1, p. 12). Il rencontre Perret-Gayet, le second fondateur de l’ALPERI dans les mouvements chrétiens quelques années plus tôt, à « la fin des années

trente, alors qu'ils étaient étudiants et qu'ils militaient ensemble à la JEC » (Jeunesse

Etudiante Chrétienne) (Ayerdhal, p. 9). Perret-Gayet a également été un membre des

« Equipes sociales de Robert Garric » (Ayerdhal, p. 9), mouvement issu de la guerre

1939/1945 dont le but était de faciliter l’ascension professionnelle, intellectuelle et morale de ses membres des couches sociales défavorisées. L'ALPERI entretien des relations avec les Pères Maristes qui lui prêtent pendant plusieurs années une maison pour accueillir une colonie de vacances. L’UNAPEI s’est ensuite progressivement éloignée de ces options religieuses.

L’association lyonnaise a bénéficié de l’appui des milieux patronaux industriels, notamment par le prêt de locaux pour y installer le 1er siège social de l'ALPERI.

Les Papillons Blancs ont également bénéficié du soutien patronal et politique. Le délégué national allège ses activités professionnelles pour permettre ses activités associatives. De retour de ses visites d’établissements médico-sociaux en Europe, il rend « compte au

Ministère et à (son) patron » (Histoire de l’UNAPEI, Tome 1) de ces expériences.

Les fondateurs des associations viennent des classes aisées de la société. Le modèle associatif familial qu’ils ont initié s’est ensuite répandu dans la société. Elias (1973, p. 167) montre comment une catégorie sociale déterminée est au centre d’un processus qui fait figure de modèle pour d’autres couches sociales.

Ce rapprochement entre l’UNAPEI et le pouvoir politique est toujours actuel. Patrick Gohet, directeur général de l'UNAPEI jusqu’en 2002 est devenu délégué interministériel aux personnes handicapées entre 2002 et 2012.

4.1.2.3. Des outils d'information, de formation et de propagande

Les associations ont su utiliser et s’appuyer sur les médias pour promouvoir leurs actions. Les journaux locaux, notamment le « Courrier de Saône et Loire » ouvre ses colonnes au délégué des Papillons blancs pour des articles réguliers sur le handicap. Dénoncer auprès du grand public, alerter, sensibiliser aux souffrances humaines ont été les premières actions des mouvements de parents d’enfants handicapés mentaux. Les médias sont mobilisés dès le début, « Une effort intensif fut réalisé et maintenu par la Presse… la radio… l'instauration

de fêtes, de tombolas » (Histoire de l'UNAPEI, Tome 1, p. 19). Ces actions ont fait grossir le

nombre d'adhérents, ont permis la reconnaissance identitaire des parents d’enfants handicapés auprès de la population et ont sensibilisé celle-ci à des représentations positives à l’égard des enfants handicapés mentaux.

L'UNAPEI publie depuis 1962 une revue à diffusion nationale adressée à tous les adhérents. Elle s'intitule aujourd'hui « Vivre ensemble ».

Bimestriel tiré 55 000 exemplaires en 1968, un numéro spécial sortait à 100 000 exemplaires. Le tirage était descendu à 10 000 exemplaires en 2005. Moyen d'information et de propagande, cette revue sert également de ciment identitaire pour les parents. Ils s’y expriment, parlent de leurs enfants, de leurs difficultés.

Moyen d’expression des parents et d’information sur la vie associative et militante, elle est progressivement devenue un organe d’informations administratives et juridiques, de plus en plus rédigé par des professionnels.

Une autre revue « Les cahiers de l'UNAPEI » et un site Internet apportent des informations sur les droits des personnes handicapées, l'éducation, les associations affiliées, et des informations sur des études concernant le handicap et des actes de colloques.

L'UNAPEI possède un centre de formation à l'intention des professionnels, des administrateurs et des parents des associations adhérentes.

4.1.2.4. Une stratégie de groupe de pression

Nous pouvons noter deux périodes dans les rapports que les associations de parents ont établis avec les pouvoirs politiques. La première : les initiateurs des associations utilisent leurs relations personnelles qui engendrent des initiatives éparses. La seconde : l’UNAPEI se positionne en tant que groupe de pression et met en place une stratégie de lobbying.

L’UNAPEI inscrit sa stratégie dans une tradition issue du XIXe siècle de lobbying auprès des parlementaires pour promouvoir les droits des personnes handicapées. L’action légale pour faire avancer le sort des catégories opprimées et rétablir plus de justice sociale est devenue au cours du XXe siècle, une clé de l'action parlementaire des partis démocrates- chrétiens (Durand, cité par Slama, 2004). La formule de Lacordaire, journaliste, à N. – D. de Paris au milieu du XIXe siècle, synthétise cette idée « Entre le fort et le faible, entre le riche

et le pauvre, entre le maître et le serviteur, c'est la liberté qui opprime et la loi qui affranchit » (cité par Slama, 2004). Le droit rétablit une certaine égalité entre les citoyens

dans une société où la conception libérale rend l’individu responsable de sa vie.

L'UNAPEI a rapidement mis en place une stratégie de groupe de pression. Le lobbying auprès des élus devient l'un de ses axes stratégiques pour faire avancer les droits des personnes handicapées. Elle cherche des appuis politiques. Elle intervient auprès des parlementaires pour faire évoluer la loi en faveur des personnes handicapées. En 1956, les Papillons blancs créent « à l'Assemblée nationale un groupement des amis de l'Enfance

inadaptée ,puis plus tard au Sénat » (Histoire de l''UNAPEI, Tome 1 p. 41). Le rapport

d’activité de 1983 rappelle ces orientations de l’UNAPEI : « Rien n’est acquis

définitivement. L’UNAPEI et les associations qu’elle rassemble doivent retrouver leur vocation de groupe de pression » (Epanouir, mai 1984). L’opinion publique est sensibilisée

par des manifestations dans la rue (1983, 1997) pour soutenir ses orientations sur les droits des personnes handicapées et leurs parents.

4.1.2.5. L’inscription dans le mouvement familial

L’idéologie familiale d’après guerre avec la création de l’UNAF, dans laquelle s’est inscrit le mouvement parental associatif, a favorisé son expansion.

Le congrès de l'Union Nationale des Associations Familiales (UNAF) en 1959 à Nancy est essentiellement consacré à l'enfance déficiente. Les associations qui se fédèrent l’année suivante y participent activement. Le 1er siège social de l’UNAPEI se situe dans les locaux de l’UNAF, dont l’UNAPEI en est toujours membre.

L’UNAPEI organise le 21 novembre 1981 une journée d’étude au palais des Congrès à paris sur le thème « La famille à l’aube du 3ème millénaire ». La revue de l’UNAPEI se fait l’écho

des propos du président de l’UNAF : « … discours politique soulignant les revendications,

les droits et les devoirs de la famille… des parents, qui sont les seuls à qui incombe le soin de diriger leurs enfants. Toute atteinte à ce droit serait une entrave à la liberté de chacun. Si cette responsabilité de la famille par rapport à l’avenir des enfants n’était pas réelle, le gouvernement devrait tout faire pour que la famille puisse acquérir et mettre en pratique le sens de sa responsabilité », (Epanouir n° 118, 1982). Le Président de la République,

François Mitterrand, y réaffirme l’alliance entre la famille et l’Etat : « le bien fondé de la

famille, son respect, ses droits, ses devoirs, ses responsabilités, ses engagements » (ibid.). La

responsabilité d’un parent envers son enfant handicapé est confirmée, comme pour les autres parents.

4.1.2.6. Une évolution rapide des associations

Quelques repères historiques

- 1948 : création de la 1ère association de parents à Lyon : l’ALPERI (Association lyonnaise de parents d'enfants retardés et inadaptés). Elle deviendra ensuite l’ALAPEI puis l’ADAPEI.

- 1949 : création de l’Association « Les Papillons blancs » à Paris.

- 1958 : constitution de l'Union nationale des Papillons blancs qui regroupe 20 associations régionales.

- 1960 : création de la fédération : l'Union nationale des associations de parents d'enfants inadaptés (UNAPEI), avec en sous-titre : Les papillons blancs et groupements similaires. Cette fédération regroupe 56 associations.

- 1961 : la fédération Méridionale des Associations familiales d'aide aux enfants Infirmes Mentaux, les Associations familiales de la Lorraine et de la région de Nancy rejoignaient l'UNAPEI.

- 1963 : reconnaissance d'utilité publique de l'UNAPEI qui fédère alors 104 associations qui gèrent 77 établissements médico-sociaux.

Quelques chiffres

Evolution du nombre d'associations affiliées 1960 : 56 associations

1963 : 104 associations qui gèrent 77 établissements

1972 : 220 associations qui gèrent 520 établissements et accueillent 27 000 personnes handicapées.

2006 : 750 associations qui gèrent 2700 établissements et services spécialisés

2009 : 3 000 établissements et services spécialisés gérés par les associations adhérentes L'UNAPEI regroupe le plus grand nombre d'associations gestionnaires d'établissements du secteur du handicap mental en France. Elle revendique en 2009, 60 000 familles adhérentes. Elle représente un poids sociologique et politique incontournable.

Quelle place pour les amis ?

Les amis, mentionnés dans le nom de la fédération étaient surtout présents dans les associations fondatrices. Ils disparaissent ensuite. En 1962, le conseil d’administration de l’UNAPEI note que « chacun de ses membres à un caractère commun : la présence au foyer

d'au moins un enfant déficient ». Dans les documents que j'ai consultés, les amis

n’apparaissent pas dans les conseils d'administration des associations affiliées à l’UNAPEI. L’engagement chrétien qui prévalait dans les premières associations rassemblait parents et amis. La dilution de cet engagement a éloigné les amis. La parentalité d’un enfant handicapé mental est devenue le seul lien qui rassemble les parents.

4.1.2.7. La constitution d’un syndicat employeur

La logique d’association employeur s’est poursuivie par la constitution d’un syndicat employeur en 1964, le Syndicat national des Associations de Parents d'Enfants Inadaptés (SNAPEI). Il prend une forme fédérative plus ouvert en 2005 et devient la FEGAPEI. Les parents/administrateurs sont les employeurs des personnels qui travaillent dans ces établissements qui prennent en charge leur enfant. Des conflits de rôles sont apparus, notamment après la professionnalisation des éducateurs qui s’accommodaient mal de l’autorité des parents/employeurs.

La plupart des associations affiliées à l'UNAPEI adhèrent au SNAPEI puis à la FEGAPEI. Ce syndicat apporte aux associations un conseil juridique, des outils et des appuis dans leurs stratégies de développement, de gestion, d’organisation et de financement. Il représente l’intérêt des associations auprès des pouvoirs publics. Il participe aux négociations des conventions collectives de travail.