Les facteurs liés au patient

De multiples caractéristiques du patient, à la fois cognitives, comportementales, sociales et émotionnelles, conditionnent l’observance thérapeutique. L’âge ne doit pas être négligé et des problèmes spécifiques de non-observance concernent aussi bien la personne âgée (difficultés fonctionnelles diverses limitant l’adhésion au traitement) que la personne jeune (dépendance des enfants vis-à-vis des parents, psychologie particulière de l’adolescent) (74).

Une autre caractéristique concerne les contraintes socioprofessionnelles. En effet, les horaires de travail (boulanger par exemple ou travail de nuit) peuvent rendre difficile le suivi d’un schéma thérapeutique classique. De plus, lors de déjeuner entre collègues par exemple, le patient omettra volontairement la prise pour paraître « normal », comme tout le monde, afin de dissimuler sa maladie aux yeux de ses collègues.

La problématique est particulièrement grave et fréquente chez le sujet vieillissant en raison des particularités de la pharmacothérapie dans ce groupe d’âge : polymédication, performance diminuée des processus d’élimination ou de métabolisation des médicaments, répercussions plus marquées liées à des erreurs thérapeutiques, ... (75) Diverses contraintes socio-professionnelles peuvent constituer une entrave au bon suivi du traitement comme les horaires de travail ou le coût des médicaments. Le niveau d’anxiété et le statut émotionnel peuvent induire un décalage entre l’information donnée par le prescripteur et celle reçue par le patient, entre cette dernière et celle que le patient intègre et, enfin, entre celle qu’il intègre et celle qu’il va suivre in fine.

Enfin, les connaissances et les croyances (éventuellement religieuses) du patient, mais aussi de son entourage, peuvent également jouer un rôle important dans l’observance thérapeutique : conviction que le traitement n’est pas nécessaire ou qu’il est dangereux, prise en compte d’échecs ou de manifestations indésirables antérieurs, intégration inadéquate des informations véhiculées par les médias, ...

L’acceptation de la maladie et la perception du patient sont également des paramètres à prendre en compte.

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• Acceptation de la maladie par le diabétique :

Le diabète est une maladie chronique et le patient diabétique devra vivre avec en permanence et il devra l’accepter. (76) _{Plusieurs phases d’adaptation auront lieu au cours de son évolution. Le contact}

régulier avec le corps médical doit être positivé, tant du point de vue du patient que des soignants. L’établissement de cette maladie silencieuse donne une illusion de bonne santé. L’enjeu ici est le risque de banalisation de la maladie d’où l’importance d’une éducation thérapeutique initiale en groupe. En effet, il s’agit d’une maladie évolutive, d’où la nécessité d’expliquer au malade, dès le diagnostic, la défaillance insulino-sécrétoire progressive qui nécessitera des escapades thérapeutiques successives. Par conséquent, il est indispensable d’évoquer avec le patient le traitement par insuline bien avant l’heure des injections. Plusieurs paramètres, dont certains seront détaillés ultérieurement, expliquent le refus de cette maladie par le patient :

• La dépression chronique (10 à 15 % des patients) deux fois plus fréquente chez les diabétiques que chez les non diabétiques,

• La régression (25 %) : la peur de perdre son identité et de n’être plus qu’un diabétique. Cette peur identitaire conduit certains patients à refuser consciemment la maladie et les contraintes thérapeutiques,

• La crainte de l’hypoglycémie (5 %), • L’appréhension de la prise de poids.

La perception du patient vis-à-vis de sa maladie est primordiale. Le déni de la maladie ou de sa gravité est fréquent et constitue un des premiers obstacles à l’adhésion au traitement.

Le diabète de type 2 est souvent perçu, par le patient comme une pathologie bénigne. Cependant, les données de mortalité et de morbidité pour ce type de diabète, indiquent le contraire.

Le ressenti global des personnes présentant un diabète est dépendante du vécu familial au sein de cette maladie héréditaire ou du vécu personnel avec d'autres maladies. En effet, les personnes qui avaient suivi l’évolution du diabète d'un proche, s'appropriaient les caractéristiques du vécu de ce proche. Une personne peut avoir surmonté une maladie grave qui avait durant un temps détérioré son

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bien-être physique, mental et social. Elle relativise donc sur son diabète et ses faibles répercussions sur son quotidien. Par son caractère silencieux, de nombreuses personnes ne se considèrent pas malade. Elles sont en bonne santé et leur diabète n'a pas de répercussion ni sur leur quotidien, ni sur leur bien-être.

L'aspect irréversible du diabète synonyme de maladie chronique attribue un statut de malade parfois difficile à accepter. Ils sont dans le désir de guérir tout en étant lucides qu'ils ne pourraient que l'améliorer ou le stabiliser. Ils espèrent qu'une solution soit trouvée. Ils sont conscients que leur maladie pouvait évoluer et devenir grave. Cependant, ceux qui n'ont pas de complication ne se sentent pas concernés par cette éventuelle évolution.

Le caractère imprévisible du diabète leur procure une certaine anxiété. Certains ont l’impression d’être sous une menace permanente. Ils ont souvent le sentiment que l'avenir de leur maladie est une fatalité. Ils ne peuvent donc pas la modifier.

Deux étapes marquent le vécu de la maladie : le passage à l'insuline et l'arrivée des complications. Elles sont synonymes de gravité. Souffrances physiques et morales peuvent être quotidiennes. La qualité de vie est bouleversée par les contraintes. Lorsque le diabète est compliqué, tous les événements de santé sont rattachés au diabète. Les participants expriment une culpabilité vis à vis de leur diabète et de son évolution. Pour tenter de se détacher de ce sentiment, beaucoup recherche une explication à leur diabète. Un événement extérieur à soi et indépendant du comportement qui pourrait justifier le diabète : l'hérédité, les conflits psychiques, l'activité professionnelle. Le vécu de la maladie est étroitement dépendant de l'entourage familial et social. Les personnes entourées et soutenues semblent plus facilement accepter la maladie et s'y adapter.

• Perception de l’insulinothérapie

Certains pensent que l'insuline est uniquement administrée lorsque le diabète atteint le stade avancé de la maladie, ce qui explique pourquoi certaines personnes ont tendance à vouloir retarder ce type de traitement. (77) Les patientes tiennent parfois ce discours : "Je me sens bien, pourquoi commencer un traitement à l'insuline ?". (78) Certains mêmes vont jusqu'à penser que les complications des suites

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du diabète sont dues à l'insuline. C’est la raison pour laquelle certains patients hésitent alors à entamer une insulinothérapie.

Par ailleurs, l’étude Quodiem (79) _{a évalué dans la région Rhône-Alpes, la qualité de vie des patients}

diabétiques de type 2 (n=437) suivis pendant 1 an par des médecins généralistes. Selon cette étude, un traitement par insuline est associé à une dégradation importante de la qualité de vie. Cette évaluation témoigne qu’une écoute personnalisée peut être nécessaire afin d’améliorer, du moins en partie, la qualité de vie ressentie par les sondés.

• Les craintes liées à l’insulinothérapie

Malgré son efficacité reconnue, l’insuline a mauvaise réputation auprès du patient et de son entourage. Comment justifier ces inquiétudes face à ce traitement ? Pour mieux le comprendre et s’il existe, il convient de se pencher sur les plus grandes craintes et réticences éprouvées par les patients face à l'insulinothérapie.

✓ L’appréhension liée à la prise de poids

Cette prise de poids est le plus courant des effets secondaires de l'insuline. Cette dernière a un impact psychologique, rendant le patient réticent à son instauration. De plus, cette crainte peut engendrer des problèmes d’observance thérapeutique chez les patients insulino-traités. Cependant, l’utilisation de l’analogue détémir et un maintien de la metformine limitent cette prise de poids. De plus, cette dernière peut être modérée par des conseils hygiéno-diététiques et des exercices physiques.

✓ La crainte des injections

De nombreuses personnes atteintes de diabète ont au départ une certaine appréhension des injections qu'elles devront elles-mêmes s’administrer. En effet, ces injections d'insuline symbolisent leur maladie et leur dépendance médicamenteuse. Cependant, il leur faut relativement peu de temps pour dépasser cette crainte, et les injections deviennent vite une routine. Néanmoins, des études récentes indiquent qu'environ 5% des personnes traitées à l'insuline, depuis plusieurs années, craignent encore ces injections. Toutefois, bon nombre de ces personnes n'ont jamais fait part de ce ressenti auprès du corps médical.

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✓ Les craintes de l’hypoglycémie

La crainte de l'hypoglycémie due à l’insuline, peut entraver l’insulinothérapie. (80) (81)

L'hypoglycémie grave, qui correspond en général à un taux de glycémie inférieur à 2,5 mmol/l, est accompagnée de troubles cognitifs associés à la neuroglycopénie.

Ce phénomène peut entraîner une perte de connaissance voire un coma. Par ailleurs, la recherche n'a pas encore pu déterminer si l'hypoglycémie chronique pouvait endommager le cerveau à long terme, et entraîner une perte de la fonction cognitive (82). Face à ce risque, de nombreux patients s’inquiètent et retardent l’initiation de l'insuline. En effet, ils craignent de heurter la sensibilité de leur entourage personnel et/ou professionnel, lors d'une crise d'hypoglycémie.

✓ Les professionnels de santé également réticents à l’instauration de l’insuline

Les médecins et autres professionnels spécialisés dans le traitement du diabète semblent aussi victimes du « syndrome de résistance psychologique à l'insuline » que les patients. La façon dont les médecins présentent et communiquent l'insulinothérapie a un impact significatif sur l'attitude et les croyances des patients face à l’insuline. Les personnes atteintes de diabète sont particulièrement sensibles au comportement de leur médecin, comme l'ont révélé plusieurs études. Malheureusement, l'insulinothérapie est souvent utilisée comme une menace aux patients afin de les contraindre à faire plus d'exercices physiques, et à respecter leur régime alimentaire. ("Si vous continuez comme ça, je serai obligé de vous prescrire de l’insuline !"). (83)

Chez les patients devant nécessairement réaliser un auto-contrôle glycémique régulier, les causes de mauvaise observance à cet auto-contrôle sont nombreuses : aspect fastidieux de sa réalisation, douleurs liées au prélèvement capillaire, mais parfois aussi crainte de visualiser de mauvaises valeurs glycémiques. En effet, afin d’accroître l’adhésion au traitement, beaucoup de soignants n’hésitent pas à mettre en avant les complications chroniques du diabète, parfois très sévères, qu’une bonne équilibration métabolique permettrait d’éviter. On peut dès lors comprendre l’anxiété que peut à la longue engendrer la lecture répétée de glycémies élevées, synonymes de complications, et qui le

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pousse finalement à réduire son auto-contrôle (ou à ne plus l’effectuer du tout) ou à même en inventer les résultats, soit pour se rassurer, soit pour faire plaisir à son médecin.

Il peut exister une méfiance vis-à-vis des traitements, et cela s’avère remarquable ces dernières années en particulier pour la prescription des génériques. Les patients peuvent alors ne pas reconnaitre ce qu’ils considèrent comme « leur traitement » et s’ils ne bénéficient pas de suffisamment d’informations, risquent de bouleverser les processus de fidélisation construits au fil des années.

Le niveau d’anxiété et le statut émotionnel sont à considérer, notamment lorsque s’associent aux troubles organiques, de la dépression, des troubles du comportement ou de la personnalité. L’anxiété est paradoxale car elle peut améliorer ou au contraire altérer l’observance. Soit la menace de la maladie peut être une source de motivation, soit elle va favoriser l’évitement.

2.3.3.1. Savoirs théoriques : connaissances, compréhension de la maladie et des médicaments, niveau d’alphabétisation médicale

Le lien entre les connaissances de la maladie et des médicaments du patient et l’adhésion au traitement médicamenteux n’est pas systématique. (84) _{En effet, certaines études montrent que la connaissance}

des médicaments, leur reconnaissance, la compréhension de leur rôle a un impact sur l’adhésion au traitement médicamenteux. (85) D’autres montrent une faible influence et les patients non adhérents ont des connaissances variables sur leur maladie et leurs médicaments.

Ce constat met en évidence que la connaissance ne suffit pas à expliquer un comportement comme celui de l’adhésion au traitement médicamenteux et que d’autres facteurs rentrent en jeu dans cette interaction.

La prise de médicaments relève de la « mémoire prospective », c’est-à-dire que cette tâche va être répétitive, devra être adaptée selon les situations et tracée (moyen de se rappeler que cette action a été faite). Or, les oublis de prises sont une cause fréquente de non adhésion au traitement médicamenteux. Une des explications peut être la difficulté de se souvenir de la tâche.

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Par ailleurs, il a été démontré que les patients ne se souviennent environ que de la moitié des informations transmises par orale. Les informations retenues sont les premières évoquées lors de l’entretien avec le soignant et celles jugées importantes par le patient. (86)

De plus, les difficultés de compréhension des notices des médicaments ont un impact négatif sur l’adhésion au traitement médicamenteux du fait par exemple des peurs induites autour des effets indésirables potentiels, de la non compréhension du rôle des médicaments et de leurs modalités de prises. (87)

Des études récentes montrent que le niveau d’alphabétisation médicale du patient a un impact sur ses capacités de compréhension de la maladie, des stratégies de traitement et sur ses croyances. Selon les études, le lien entre niveau d’alphabétisation médicale du patient et adhésion au traitement médicamenteux n’est pas toujours significatif. (88) _{Quand il existe une corrélation, un niveau faible}

d’alphabétisation médicale aura un impact négatif.

De nombreux patients diabétiques se sentent mal informés concernant les complications du diabète de type 2 ou même la pathologie elle-même. La plupart d’entre eux ne savent pas qu’ils ont des complications du diabète.

Les causes de ce manque d’informations semblent multiples et reposent sur la qualité de la transmission de ces informations. En effet, une trop grande quantité d’informations délivrées sur un temps court, un manque de cohérence, de synthèse, le niveau de langage utilisé, l’absence de reformulation pour vérifier la compréhension du patient, l’absence de prise en compte de ses connaissances antérieures et de ses représentations, sont autant de facteurs nuisant à une transmission d’informations pertinentes que le patient peut intégrer. De plus, du fait de la chronicité de la pathologie et de l’oubli de certaines informations au cours du temps, il parait nécessaire de refaire le point régulièrement avec le patient.

En effet, lorsque le diabète est ancien, la vigilance des soignants concernant les besoins d’apprentissages des patients peut diminuer. Les soignants peuvent en effet croire que le patient maitrise l’ensemble des domaines de la prise en charge du diabète. Or la pratique clinique et le retour des patients montrent la nécessité de s’adapter au patient. Il s’agit en effet de lui transmettre les informations en fonction de ses besoins et non selon des critères « cliniques » comme l’ancienneté de

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la maladie. Les modalités de cette transmission d’informations et les outils utilisés comme médiateurs auront aussi un impact sur leur compréhension par le patient.

Certains patients ne pensent pas que le traitement médicamenteux du diabète soit efficace.

Dans le cadre du régime alimentaire, il impose le suivi de bonnes habitudes alimentaires en termes d’horaire de repas et de composition de ceux-ci avec les différents types d’aliments. Étant donné que l’apparition du diabète de type 2 est souvent la résultante de nombreuses années de déséquilibre alimentaire, il est difficile pour les personnes atteintes d’adopter d’autres habitudes. La reprise d’une activité sportive chez ces mêmes personnes ayant été le plus souvent sédentaires durant de longues années est un autre élément clé dans la prise en charge. En effet, l’obésité entraîne souvent un essoufflement au moindre effort, poussant ces malades à limiter d’autant plus leurs mouvements.

Concernant les mesures hygiéno-diététiques, les difficultés rencontrées par les patients sont : - Le manque de motivation ou de volonté pour changer d’habitude

- Le plaisir lié à l’alimentation : la gourmandise, le réconfort, la compensation (suite à l’arrêt du tabac) - Les difficultés financières

- Le manque d’information / de connaissances - Le travail (horaires, repas imposés…), la contrainte - L’aspect social de l’alimentation.

Les patients décrivent différentes raisons conduisant à un arrêt de la prise de leurs médicaments à un moment donné. Ils ont l’impression qu’il(s) leur faisai(en)t plus de mal que de bien. En effet, les représentations que se fait le patient de son traitement, associées aux effets ressentis, jouent un rôle crucial dans l’observance. Ainsi des patients ayant des préjugés négatifs sur les médicaments, qui redoutent ou ressentent leurs effets indésirables, ont tendance à être moins observants. De plus, le diabète étant une pathologie généralement asymptomatique, les effets indésirables des traitements sont ou peuvent être davantage perceptibles que leurs effets bénéfiques.

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2.3.3.2. Savoirs pratique, Savoir-faire et Compétences d’auto-soins

La réalisation de gestes techniques comme une injection d’insuline, couper des comprimés, réaliser une surveillance (utilisation d’un lecteur de glycémie capillaire…) va mobiliser différents niveaux d’habiletés chez le patient qui auront un impact sur l’adhésion au traitement médicamenteux. (89)(90) (91)

Dans un premier temps, il s’agit de la capacité du patient à expliciter avec des mots le mode opératoire (Savoir-pratique), à réaliser les gestes en situation contrôlée comme dans un lieu de soins (Savoir- faire). Dans un deuxième temps, le patient va expérimenter et adapter ces gestes aux conditions du quotidien (compétences d’auto-soins) et enfin s’auto-évaluer, avoir un regard critique sur ses actes. Le fait qu’un patient ait des difficultés à réaliser le geste technique d’une auto-surveillance (Savoir- faire) pourra être à l’origine d’un défaut d’adhésion au traitement médicamenteux.

Des patients ne maîtrisent pas la technique de l’autosurveillance glycémique.

Les causes de non maîtrise de la technique d’autosurveillance glycémique sont les suivantes : certains ne piquent pas les doigts aux endroits appropriés ; d’autres laissent la lancette usagée sur l’autopiqueur ; d’autres encore ne se lavent pas les mains avant d’effectuer le contrôle.

Par ailleurs, une ou plusieurs problématique(s) ont été identifiées chez des patients effectuant l’autosurveillance glycémique. Ces problématiques n’affectent pas la maîtrise de la technique en elle- même :

- Le patient ne connait pas ses objectifs glycémiques.

- Le patient ne connaît pas les valeurs définissant une hypoglycémie

- Le patient ne mesure pas sa glycémie en cas d’apparition de symptômes d’hypoglycémie

- Le lecteur prescrit n’est pas adapté aux capacités du patient (par exemple les capacités visuelles).

Ces situations peuvent être imputées à un manque d’information, ou à des difficultés de mémorisation ou de compréhension des informations données par les professionnels de santé. Ces observations peuvent expliquer que parfois les patients perçoivent mal l’utilité de l’autosurveillance

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Certains patients expriment l’aspect contraignant de l’autosurveillance glycémique sur leur quotidien. L’autosurveillance peut parfois mal s’intégrer dans leur mode de vie, ce qui entraîne un défaut d’adhésion.

Ne pas connaître les valeurs définissant une hypo- ou une hyperglycémie empêche le patient de les gérer de manière optimale. Un patient ressentant des symptômes d’hypoglycémie peut ainsi se resucrer alors que dans les faits sa glycémie n’est pas en-dessous du seuil d’hypoglycémie.

L’autosurveillance permet le maintien ou l’amélioration du contrôle glycémique à la condition de respecter un protocole précisant la fréquence, les horaires, les objectifs glycémiques et les ajustements thérapeutiques.

Concernant l’insulinothérapie, les causes de non maîtrise de la technique d’injection de l’insuline sont les suivantes :

- Le site d’injection est inadéquat par rapport au type d’insuline - Le patient ne réalise pas de purge de l’aiguille avant l’injection

- Le patient ne maintient pas l’aiguille enfoncée dans la peau pendant 10 secondes - Le patient réutilise les aiguilles usagées

- Le patient ne retire pas l’aiguille usagée du stylo à la fin de l’injection.

2.3.4. Les facteurs liés à la relation entre le patient et les professionnels de