III.3 Diffraction des rayons-X
III.3.1 Echantillons étudiés
A Estratégia Nacional para a Qualidade na Saúde 2015-2020 pretende, entre outros aspetos, garantir o acesso a cuidados de saúde centrados no doente, numa filosofia de melhoria contínua da qualidade e tomando em consideração as dimensões da efetividade, eficiência, acessibilidade, equidade, segurança, adequação, oportunidade, continuidade e satisfação dos cidadãos e profissionais. Nesta estratégia estão englobadas tanto ações de promoção da saúde e prevenção da doença como a prestação de cuidados curativos, de reabilitação e paliativos45.
A avaliação do impacto das intervenções realizadas pelas equipas de CP deve ser instituída desde o início e com o objetivo de garantir e comprovar a qualidade dos cuidados. Essas mesmas intervenções têm como objetivo final a melhoria da qualidade de vida dos doentes e famílias, pelo que se torna fundamental a sua avaliação nas dimensões física, psicossocial, cultural e espiritual. Neste contexto, importa destacar a efetividade do controlo sintomático como um dos objetivos e também um dos ganhos esperados da atuação das equipas de CP5. A efetividade consiste na medida do nível de obtenção dos resultados/objetivos em saúde e constitui uma forma de validar a qualidade dos cuidados46. Assim, pretende-se que as medidas e tratamentos instituídos no combate aos sintomas tenham efeito comprovado na sua resolução.
A primeira etapa consiste na avaliação dos sintomas através do uso de instrumentos de medida que devem ser breves, objetivos, adequados e devidamente validados para a população. O controlo sintomático, enquanto intervenção, inclui ainda a identificação e tratamento das causas subjacentes ao sintoma, quando possível, ao mesmo tempo que é instituído tratamento farmacológico e não farmacológico adequado às necessidades, preferências e valores do individuo. Assim, a monitorização da intensidade dos sintomas deve ser realizada com uma periodicidade definida ao mesmo tempo que são otimizadas as intervenções, pois só assim será possível avaliar a efetividade das mesmas. A evidência científica apresenta onze sintomas como os mais
Doentes não oncológicos referenciados e admitidos nos serviços de cuidados paliativos portugueses: suas características e efetividade do controlo sintomático
24
comuns no fim de vida, sendo estes a anorexia, a ansiedade, a obstipação, o delirium, a depressão, a diarreia, a dispneia, a fadiga, as náuseas e vómitos, a dor e as secreções brônquicas5.
Vários são os estudos e documentos organizacionais que defendem a qualidade superior da prestação dos CP em comparação com os cuidados convencionais5,47,48. A análise do custo-efetividade permite auxiliar as decisões políticas e em saúde. Uma revisão sistemática da literatura, que analisou estudos publicados entre 2002 e 2011 sobre os custos e custo-efetividade da intervenção dos CP, evidenciou que apesar das diferentes metodologias e características dos trabalhos de investigação, os resultados foram consistentes na medida em que os CP permitiram reduzir os custos dos cuidados de saúde em comparação com os grupos de controlo. Os autores referiram que em muitos casos a redução dos custos foi estatisticamente significativa. Para além disso, apontaram que os resultados fizeram referência sobretudo a custos diretos, deixando para segundo plano os cuidados informais e outros ganhos em saúde48. Neste seguimento, outros estudos também revelam nas suas conclusões que é necessária mais investigação e com melhor qualidade metodológica acerca da efetividade da prestação de CP para o doente e família. Foram essas algumas das conclusões a que chegou uma revisão realizada pela Cochrane Collaboration®, que analisou artigos publicados até novembro de 2012 sobre a efetividade e custo-efetividade da prestação de cuidados por equipas comunitárias de CP. Esta revelou que a sua intervenção aumentou a possibilidade do doente morrer em casa, de acordo com o seu desejo e ainda, mesmo que com menor evidência, a redução do descontrolo sintomático, nomeadamente nos doentes com patologia oncológica. Os resultados não foram conclusivos quanto ao custo-efetividade. Os autores reforçam a necessidade de existir mais investigação acerca dos doentes não oncológicos e do custo-efetividade da prestação de cuidados paliativos49.
De seguida serão apontados trabalhos de investigação, alguns deles com conclusões positivas em termos da efetividade do controlo sintomático e outros com dados estatisticamente pouco significativos.
Doentes não oncológicos referenciados e admitidos nos serviços de cuidados paliativos portugueses: suas características e efetividade do controlo sintomático
25
Em Cambridge foi realizado um estudo controlado aleatório com metodologia mista acerca da introdução de uma intervenção especializada em CP para o controlo da dispneia em doentes com patologia não oncológica. A inclusão desta nova abordagem não mostrou significado estatístico quanto à sua efetividade clinica comparada com os cuidados habituais, inclusive paliativos. O estudo contou com a participação de 87 doentes que, para além da avaliação da dispneia em Escala Numérica (0-10), foram submetidos juntamente com os seus cuidadores a uma entrevista estruturada. A informação proveniente dessas entrevistas permitiu perceber os benefícios da intervenção especializada mesmo que estatisticamente não tenha sido comprovado. Foi referido como tendo impacto significativo em 56% dos participantes, cerca de 36% afirmam algum impacto e 8% negam benefícios. O impacto positivo foi descrito na redução do medo, ansiedade, preocupação, sensação de pânico, tal como maior confiança no controlo da dispneia. Valorizaram também as competências da equipa multidisciplinar, a abordagem como sendo positiva e tranquilizadora e a possibilidade de falarem sobre a dispneia com profissionais especializados50.
Quanto aos cuidados prestados a doentes na comunidade, um estudo longitudinal prospetivo realizado em Nova Iorque tinha por objetivo avaliar o impacto do programa de CP domiciliários na avaliação da dor, ansiedade, fadiga e perda de apetite através da aplicação da Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS). A avaliação ocorreu num momento definido como inicial e após 3 e 12 semanas. Ao contrário do que habitualmente se constata em termos de amostra, a maior percentagem esteve associada a doentes com demência (46%), com insuficiência cardíaca e com DPOC. Relativamente aos doentes com queixas moderadas/severas (ESAS ≥à3), verificou-se a redução dos sintomas às 3 semanas que se manteve às 12 semanas. Em algumas situações houve remissão completa do sintoma, por exemplo às 3 semanas cerca de 58% dos doentes não referiram depressão ou ansiedade51.
Relativamente à efetividade da atuação de uma equipa intrahospitalar de CP num centro de cuidados médicos de Los Angeles, o objetivo foi avaliar o controlo da dor em vários momentos começando pela consulta inicial, 2 horas depois, 24 horas depois,
Doentes não oncológicos referenciados e admitidos nos serviços de cuidados paliativos portugueses: suas características e efetividade do controlo sintomático
26
aquando da alta e 10 dias após a alta. Para o efeito, foi também utilizada a Escala Numérica. A patologia mais comum como diagnóstico primário foi o cancro (35%), seguindo da insuficiência cardíaca (16%) e demência (12%). Na avaliação inicial, a média da intensidade da dor era de 1,56, cujo valor aquando da alta foi significativamente menor (0,4, p < 0,001), não havendo diferença significativa entre as avaliações às 2 e às 24 horas. Nos 10 dias após a alta verificou-se que a média calculada voltou a subir (2,04, p < 0,001) sugerindo lacunas na continuidade de cuidados na gestão da dor52.
Em Portugal os estudos referentes à efetividade do controlo de sintomas são ainda mais escassos. O estudo já apresentado sobre a referenciação para CP da pessoa com SIDA pretendia também recolher informação sobre a efetividade do controlo sintomático influenciada pela colaboração da EIHSCP. Os sintomas mais prevalentes foram a dor (78,9%), a agitação (73,7%) e a dispneia (63,2%). A média de sintomas por pessoa foi de 5,5 sintomas. Quanto aos fármacos, foram prescritos analgésicos não opioides em 63,2% das situações, opioides fracos em 10,5% e opioides fortes em 73,7%. A medicação analgésica suplementar em doses de resgates foi prescrita em 94,7% das situações. A autora referiu que a intervenção da EIHSCP pode ter influenciado o aumento das prescrições de opioides fortes (exclusão da metadona). Concluiu-se também que não foi possível avaliar a efetividade no controlo sintomático, uma vez que, não foi viável averiguar quais as prescrições que decorreram da consultadoria da equipa e se ocorreu melhoria no alívio dos sintomas (ausência de registo de escalas de avaliação em análise retrospetiva)19.