Définition de la déficience intellectuelle

L aperçu historique présenté antérieurement, en tant que mise en contexte, a pour but de faciliter la compréhension des concepts définis dans cette partie, car , comme souligné par différents chercheurs (Fraser & Labbe, 1993 ; Lamarre, 1998 ; Doré & al., Bouchard & Dumont, 1996 ; Gagnier & Lachapelle, 2002 ; OPHQ, 2003) les concepts qui constituent le domaine de la déficience intellectuelle sont complexes et peuvent entrainer « des interprétations multiples et parfois même contradictoires » (Doré, Wagner & Brunet, 1996, page 25).

Pour Juhel (2000), quand on parle de déficience intellectuelle, il est facile de tomber dans le piège des termes abstraits et d oublier qu il s agit d un état qui afflige des personnes. Pourtant nombre de chercheurs se sont penchés sur sa définition. En effet, définir un état n est utile que si cela permet de préciser son écart par rapport à un autre état jugé plus normal. Ainsi, dans notre société, certaines manières d apprendre et de se comporter sont considérées normales et deviennent donc des normes de référence. Partant de là, définir la déficience intellectuelle dépend donc largement de ce qui est considéré normal dans une société donnée (Juhel, 2000).

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Nous disposons donc de nombreuses définitions pour la déficience intellectuelle. Nous tenterons ici d en présenter les plus importantes, afin d en appréhender le concept et de mieux comprendre la personne qui la porte.

Certaines de ces définitions ont des origines et des sources différentes. Notons par exemple celles données par la Classification )nternationale des (andicaps, par l Association Américaine pour le Retard Mental, etc. Ceci devrait nous permettre de saisir à quel moment nous pouvons dire qu une personne présente est intellectuellement déficiente.

Commençons par la présentation de la définition donnée par la Classification Internationales des Handicaps (CIH) ; pour elle « la déficience de l intelligence » consiste en « perturbations du degré de développement des fonctions cognitives telles que la perception, l attention, la mémoire et la pensée ainsi que leur détérioration { la suite d un processus pathologique » (A.A.P.E.I, 2007).

Nous pouvons constater que la C)( souligne surtout l idée du dysfonctionnement cognitif détecté chez les personnes présentant une déficience intellectuelle, et dû à des problèmes pathologiques. En d autres termes, cette déficience est causée par des maladies.

Tandis que l OMS, énonce que les déficiences intellectuelles correspondent aux « perturbations et détériorations des fonctions cognitives qui peuvent être associées à des troubles de la perception, de l attention, de la mémoire, de la pensée » (Liberman, 2007, page 36), l OMS clarifie davantage la définition de la déficience intellectuelle, qui se présente comme un dysfonctionnement intellectuel pouvant entraîner des troubles associés. Cette précision met en relief l interaction entre le dysfonctionnement intellectuel et les troubles de la compétence cognitive.

Une petite nuance existe entre les définitions données par la C)( et l OMS, malgré le fait qu elles contiennent les mêmes mots clés et { peu près la même terminologie. En effet, la C)( considère que la perception, l attention et la mémoire sont des fonctions cognitives. Tandis que l OMS considère que la défaillance de la perception, de l attention et de la mémoire sont des troubles associés aux fonctions cognitives.

Selon l Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes (andicapées Mentales (UNAPEI), l expression « handicap mental » qualifie à la fois une déficience intellectuelle (approche scientifique et les conséquences qu elle entraîne au quotidien (approche sociale et sociétale). Le handicap mental se traduit par des difficultés plus ou

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moins importantes de réflexion, de conceptualisation, de communication, de décision, etc. Ces difficultés doivent être compensées par un accompagnement humain, permanent et évolutif, adapté { l état et { la situation de la personne. C est { la solidarité collective qu il appartient de reconnaître et de garantir cette compensation (UNAPEI). Cette définition élabore davantage la définition de la déficience intellectuelle, elle ajoute un nouvel élément qui est en lien avec la remédiation ou en d autres termes en lien avec les moyens de compensation et de réduction des difficultés causées par cette déficience.

Pour l Association Nationale d Aide aux (andicapés Mentaux ANA(M ,

« la déficience mentale implique : 1- un fonctionnement intellectuel nettement en dessous de la moyenne et qui apparait dès les premières années de la vie. 2- Une difficulté d adaptation aux exigences culturelles de la société. Pour qu une personne soit considérée comme ayant un handicap mental, il faut qu elle présente { la fois une altération du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif » (Villard, 2001).

Cette définition est plus spécifique, elle utilise des termes bien ciblés, ce n est pas seulement le fonctionnement intellectuel qui est mis en cause mais encore les difficultés d adaptation aux exigences culturelles de la société, c'est-à-dire c est le comportement adaptatif qui est déficitaire. Partant de là, les personnes présentant une déficience intellectuelle ont des limitations des compétences sociales, dans l entraînement aux habiletés, le respect des normes et attentes sociales, la capacité de s occuper de soi-même dans la vie, l adaptabilité { l environnement, etc. (Nihira, 1999).

D après l Association Américaine pour le Retard Mental (AAMR) « C est un état de réduction notable du fonctionnement actuel d un individu. Le retard mental se caractérise par un fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne, associé à des limitations dans au moins deux domaines du fonctionnement adaptatif : communication, soins personnels, compétences domestiques, habiletés sociales, utilisation des ressources communautaires, autonomie, santé et sécurité, aptitudes scolaires fonctionnelles, loisirs et travail. Le retard mental se manifeste avant l âge de ans ». Cette explication apporte de nouveaux éléments pour clarifier davantage la déficience intellectuelle. Trois critères sont essentiels à la mise en application adéquate de la définition : un fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne : lévaluation du fonctionnement intellectuel s obtient par la passation d un ou de plusieurs tests normalisés d intelligence générale, en effet le quotient d intelligence

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est issu de la mesure d une habileté testée en milieu standardisé (Maurice & Piédalue, 2003), le deuxième critère est le comportement adaptatif déficitaire. )l fait l objet d une observation de la performance typique dans l environnement naturel de la personne. Le comportement adaptatif n est donc pas affecté seulement par la capacité de réaliser un comportement donné mais aussi par les attentes du milieu (ibid.). Quant au troisième critère, il consiste en ce que les deux premiers se manifestent généralement avant le 18ème anniversaire.

Le tableau 6 dressé ci-dessous donne une vision globale des différentes définitions de la déficience intellectuelle, en listant les éléments de chaque définition et la différence essentielle entre ces dernières.

Tableau 6 : Les diverses définitions de la déficience intellectuelle

La Classification Internationale des Handicaps (CIH)

- Perturbation du degré de développement des fonctions cognitives ;

- Détérioration des fonctions cognitives à la suite d'un processus pathologique.

L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS)

- Perturbations et détériorations des fonctions cognitives ; - Les fonctions cognitives associées à des troubles de la

perception, de l'attention, de la mémoire, etc. L'Union Nationale des

Associations des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales

(UNAPEI)

- Difficultés plus ou moins importantes : de réflexions, de conceptualisation, de communication, de décision, etc. ; - Compensation des difficultés par un accompagnement

humain, permanent et évolutif adapté à l'état et à la situation de la personne.

L'Association Nationale d'Aide aux Handicapés Mentaux (ANAM)

- Fonctionnement intellectuel en dessous de la moyenne ; - Apparaît dès les premières années de la vie ;

- Comportement adaptatif déficitaire.

L'Association Américaine pour le Retard Mental

(AAMR)

- Fonctionnement intellectuel inferieur à la moyenne ; - Limitations dans au moins deux domaines du

fonctionnement adaptatif ;

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Ce tableau révèle que chaque union, organisation ou association a établi une définition pour le retard intellectuel, contenant des termes génériques spécifiques { chacune d elle. Elles se complètent, pour arriver { la dernière hypothèse, proposée par l AAMR et contenant tous les mots clés de toutes celles qui la précèdent.

Après avoir présenté les paramètres de la déficience intellectuelle, il est important de souligner que chaque association ou organisation utilise une terminologie différente pour la désigner. Durant cette recherche, nous avons choisi d utiliser le terme « déficience intellectuelle », car comme nous avons vu dans le premier chapitre, le terme « déficience » n a pas une connotation péjorative, mais bien au contraire, il est en lien avec la lésion, la perte de moyen. De ce fait, si nous nous référons au modèle actuel du handicap, et à lhistorique de ce terme déj{ vu dans la première partie, nous constatons que l expression « handicap mental » semble inappropriée. Car ce n est pas le handicap qui est mental, mais plutôt les déficiences que l on peut qualifier de mentales, intellectuelles, ou physiques. L expression « handicap mental » n est pas un concept en soi, mais plutôt une manière rapide de désigner une personne qui se retrouve en situation de handicap du fait d une déficience intellectuelle ou de toute autre déficience entrainant une/des difficulté(s) au niveau de la sphère mentale.

Selon les quatre définitions citées ci-dessus, nous pourrons dégager trois éléments qui doivent être présents chez une personne pour établir un diagnostic de déficience intellectuelle : des limitations significatives du fonctionnement intellectuel associées à des limitations significatives du comportement adaptatif et apparaissant durant la période développementale (figure 6).

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En premier lieu, l évaluation du fonctionnement intellectuel s obtient par la passation d un ou de plusieurs tests standardisés d intelligence générale, dont le résultat est un nombre mesurant le quotient intellectuel, ou Q.I. Les tests les plus utilisés sont ceux de Terman et de Wechsler. Pour justifier les « limitations significatives du fonctionnement intellectuel », la personne testée doit obtenir un Q.I inférieur ou égal à 70 (Deschênes & Dufour, 2005). Aujourd hui le W)SC )V fait référence pour l évaluation d enfants en difficulté. Ce test évalue les différentes aptitudes intellectuelles essentielles aux processus d apprentissage, c est-à-dire l intelligence rationnelle cognitive (Fustec & Sappey-Marinier, 2011). Il permet d évaluer le fonctionnement intellectuel global Q)T et fournit quatre notes d indices qui sont : «

 L )CV contient les subtests évaluant le raisonnement verbal, la compréhension et l expression ;

 ) )RP est la mesure du raisonnement face à des problèmes présentés visuellement ; il reflète la qualité du raisonnement fluide ;

 L )MT évalue les capacités attentionnelles, de concentration et la mémoire de travail à court terme ;

 L )VT informe quant à lui sur la rapidité et la vivacité de travail, lors de supports écrits » (Louis & Ramond, 2007, page 225-226).

Pour Wechsler (1944) « l intelligence est la capacité complexe ou globale d un individu d agir en fonction d un but, de penser rationnellement et d avoir des rapports efficaces avec son environnement » (cité par Grégoire, 2009, page 38). Wechsler adopte ici une position innovante, il se démarque de Binet-Simon : il se sert de la notion d âge mental pour inspirer les décisions pratiques à prendre concernant les patients, et non pour mesurer des aptitudes spécifiques. En effet, la notion d âge mental était apparue avec le test d intelligence de Binet-Simon, destiné essentiellement { l évaluation du développement intellectuel des enfants. Pour Binet, la meilleure manière d évaluer ce développement consistait à le comparer aux autres enfants et donc, il avait gradué son échelle d appréciation en fonction du niveau de performance atteint par la majorité des enfants d un groupe d âge. Son échelle étant graduée par ordre de difficulté, elle permettant de situer les performances d un enfant par rapport { ce point de référence. Le niveau moyen des performances des enfants d un âge donné correspond à leur âge mental. En 1912, Stern a proposé de diviser cet âge mental par l âge chronologique et de multiplier le résultat par

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, créant ainsi le Quotient )ntellectuel Q) . Cette formule s est rapidement révélée non applicable aux adultes. En effet, elle n est utile que si l âge mental évolue de front avec l âge chronologique. Quand l âge mental ne progresse plus, la formule ne s applique plus. (Grégoire, 2009).

Pour Weschler, il est impératif d abandonner la formule du Q) et la notion d âge mental, pour les adultes, au profit de la méthode de calcul du niveau intellectuel proposée par Yerkes et Wood . Selon lui, l utilisation d une échelle de développement pour mesurer l intelligence ne se justifie pas, lorsque celle-ci évolue peu et de manière irrégulière, comme observé chez les adultes (ibid.).

Selon la méthode de de Yerkes et Wood, chaque item réussi est crédité d un point, et l on obtient le score total au test en additionnant tous les points obtenus. En comparant ce score { ceux obtenus par des sujets du même âge, on obtient un niveau d intelligence sans avoir besoin de calculer un âge mental (ibid.).

Wechsler regroupe les items au sein de dix épreuves, en associant chaque item réussi à un certain nombre de points. La somme des points obtenus pour une épreuve définit le score brut réalisé par un sujet pour ladite épreuve. Comme les échelles sont différentes pour chaque épreuve, (par exemple, au WISC-)V, le score brut en )dentification de concept s étale de 0 à 28, alors que celui en Vocabulaire s étend de { , on ne peut se contenter de faire la somme des scores bruts car ils n ont pas le même poids. Ce constat conduit Wechsler { proposer de les convertir sur une échelle graduée de 0 à 19, dont la moyenne est 10 et l écart type , identique pour tous les subtests. Ainsi convertis, il les nomme « scores standard ». La figure 7 ci-dessous confirme que la conversion des scores bruts en scores standard ne modifie pas la position des sujets, ni la distance qui les sépare. Seules les valeurs numériques de l échelle changent. Pierre se situe toujours { un écart type de la moyenne des sujets de 12 ans et Anne à deux écarts types. Quant à Julie, sa note standard de 6 la situe toujours a – 1,3 écart type de cette même moyenne (ibid.).

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Figure 7 : Scores bruts et scores standard de trois sujets de 12 ans à un même subtest (Grégoire, 2009).

La somme des scores standard de plusieurs subtests permet d obtenir des scores composites. Au WISC-IV, ces scores composites sont : le QI Total (somme de six scores standard) et les quatre Indices (sommes de deux ou trois scores standards). Pour faciliter l interprétation et la comparaison des scores composites, les sommes de scores standards sont converties sur une échelle dont la moyenne a été fixée { et l écart type { . Le choix de la valeur 100 est purement arbitraire. Wechsler a préféré respecter une habitude enracinée chez les praticiens liés { l usage de la formule classique de calcul du Q). C est le

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même souci qui l a poussé { conserver le terme Q) pour désigner le score composite Ce terme ne se justifiait pourtant plus puisque le calcul d un quotient disparait. « Ce que les tests d intelligence mesurent, ce que nous espérons qu ils mesurent, est quelque chose de beaucoup plus important : la capacité d un individu { comprendre le monde qui l entoure et ses ressources pour faire face aux défis qu il présente » (Wechsler, 1975, cité par Grégoire, 2009, page 37). En guise de synthèse, Wechsler passe d une conception basée sur l âge mental à une conception basée sur la place de la personne testée par rapport à sa population de référence.

Ensuite, l évaluation du comportement adaptatif s obtient { l aide d outils normalisés, qui sont actuellement peu nombreux. Le comportement adaptatif déficitaire de la personne évaluée est révélé par l existence de « limitations significatives par rapport aux normes de maturation, d apprentissage, d autonomie personnelle et/ou de responsabilité sociale, établie par son groupe d âge et son groupe culturel » (Didriche & Montulet, 1991, page 7). Les déficits adaptatifs sont évalués selon la position de l individu dans l échelle des âges, étant donné la variabilité des normes en fonction des âges et des groupes sociaux (Lambert, 1981).

Les troubles du comportement adaptatif sont évalués par rapport aux exigences de la société du sujet. Le comportement adaptatif est inhérent { l évaluation de la déficience intellectuelle (Heber, 1959, 1961). Bien que certains auteurs (Zigler & al., 1984) aient questionné l utilisation du comportement adaptatif dans le diagnostic de la déficience intellectuelle, aucun ne conteste l importance de ce concept. L AAMR Luckasson & coll. 2002/2003) définit le comportement adaptatif comme étant « l ensemble des habiletés conceptuelles, sociales et pratiques apprises par la personne et qui lui permet de fonctionner au quotidien » (page . Cette optique accentue l importance de la « performance des habiletés pertinentes » par rapport « { l apprentissage des habiletés » (Tarabulsy, Provost, Drapeau & Rochette, 2008, page 152).

Luckasson et al. (1992 ; 1994) définissent opérationnellement les habiletés adaptatives en énumérant les 10 domaines suivants : communication, soins personnels, habiletés domestiques, habiletés sociales, utilisation des ressources communautaires, autonomie, sante, sécurité, habiletés scolaires fonctionnelles, loisirs et travail. Cette nouvelle théorie rend nécessaire l évaluation de ces dix domaines d habileté si l on souhaite diagnostiquer

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ce second critère, dans la mesure où deux, au moins, de ces dix domaines doivent démontrer un défaut du comportement adaptatif.

Enfin, la détermination de l âge d apparition est une démarche très importante qu il ne faut pas prendre à la légère. )l est nécessaire d avoir des documents sur l anamnèse de la personne concernée, car ils permettent de mieux la comprendre (Deschênes & Dufour 2005). Les deux critères de la définition - à savoir les limitations du fonctionnement intellectuel et celles du comportement adaptatif - se manifestent généralement avant le 18ème anniversaire (Bussy & Des Portes, 2008).

La dernière définition que nous avons abordée ici, celle de l AAMR, est basée sur un modèle fonctionnel : elle prend en compte l environnement des déficients intellectuels. Elle est donc en harmonie avec le principe général de non-discrimination et traduit également l idée de valorisation du rôle social de la personne ayant une déficience intellectuelle. Pour mieux comprendre les effets des éléments déjà dégagés des quatre définitions (limitations significatives du fonctionnement intellectuel associées à des limitations significatives du comportement adaptatif et apparaissant durant la période développementale), il semble important de visualiser les particularités de la population concernée, qu elles soient cognitives impliquées dans l apprentissage ou affectives qui ne sont pas directement liées à ces processus, mais peuvent toutefois interférer de façon importante dans l apprentissage de l élève. Avant de les présenter, précisons que ces dernières ont été dégagées { partir d une comparaison entre le développement de la personne avec une déficience intellectuelle d une part, et celui d une personne sans déficience intellectuelle d autre part, et ce, en fonction de l âge chronologique et de l âge mental.

Cette présentation permet de mieux comprendre le processus d apprentissage de l enfant présentant une déficience intellectuelle. Nous y citerons Dionne, Langevin, Paour et Rocque (1999) « qui précisent en ce sens que la mise en évidence des caractéristiques de développement et de fonctionnement prend généralement appui sur l une ou l autre des comparaisons suivantes » (Dionne, Langevin & al., 1999, page 329) :

• « À âge mental égal. La personne est comparée à des individus sans incapacités intellectuelles du même âge mental » (ibid.).

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• « À âge chronologique égal. La personne est comparée à ses pairs sans incapacités intellectuelles du même âge réel qu elle » (ibid.).

C est { travers le test d intelligence que nous pourrons distinguer l âge chronologique AC et l âge mental AM de l enfant en question. Toutefois, il est important de souligner que l AC « reflète le temps qui s écoule depuis la naissance de l enfant » (Siegler & Bourdin, 2000, page 19).

Tandis que l âge mental est « une idée plus complexe, en ce sens qu il reflète la performance d un enfant { un test d intelligence en comparaison { celle d autres enfants » (ibid., page 19). De ce fait, l âge chronologique constitue l âge biologique de l enfant, alors que l âge mental est en lien avec les capacités intellectuelles de la personne en question. Pour mieux comprendre l évolution de ces deux âges chez l ED) et mettre en place ses différentes caractéristiques cognitives dans son développement intellectuel, nous dressons la figure 8 (page 67). Comme nous l avons signalé ci-dessus cette courbe a été élaborée grâce au rapprochement entre le développement de l enfant tout venant et celui de l ED), tout en se basant sur l âge chronologique et l âge mental de l enfant.

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Figure 8: Courbe illustrant six caractéristiques du développement et du fonctionnement intellectuel d un enfant présentant des incapacités intellectuelles (Dionne, Langevin & al.,