Définition, concepts et valeurs fondamentales

Définition de l’OMS (2002) :

Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour

10 Le concept est une « abstraction reposant sur l’observation de comportements, de caractéristiques ou sur les déductions qu’on en tire » (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007, p. 35).

25 répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. (http://www.sfap.org/pdf/I-A3-pdf.pdf)

En complément plus détaillé de cette définition, les Directives médico-éthiques de l’ASSM (2006) soulignent que les soins palliatifs comprennent, dans le cadre d’une approche globale (bio-psycho-socio-culturelle-spirituelle), les traitements médicaux, les soins ainsi que le soutien psychologique, social et spirituel de personnes atteintes de maladies incurables, potentiellement mortelles, ou chroniques et évolutives, et ceci indépendamment de leur âge.

Bien que les soins palliatifs soient introduits à un stade précoce, ils interviennent principalement au moment où le diagnostic vital est ou paraît engagé et où les soins curatifs ne constituent plus un objectif primaire. Ces soins ont pour objectif d’offrir aux patients la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès, compte tenu de leur situation, tout en apportant un soutien approprié à leurs proches¹¹, notamment lorsqu’ils sont en deuil12

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Ils cherchent à atténuer les souffrances et les complications d’ordre physique, comme les symptômes difficiles à supporter (douleurs, difficultés respiratoires, nausées, angoisses ou confusion), mais également d’ordre social, psychologique, moral, culturel, spirituel et religieux, en fonction des désirs et besoins du patient (ASSM, 2006, p. 3).

Les soins palliatifs sont prodigués par une équipe pluridisciplinaire composée de médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, thérapeutes (physio-, ergo-, art-

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Sont considérés comme proches les conjoints ou partenaires ainsi que les parents et amis les plus proches du patient (ASSM, 2006).

12Le deuil est un état de perte d’un être cher s’accompagnant de détresse et de douleur morales et nécessitant un travail intrapsychique pour être surmonté (Chevallier, Alric & Pascal, 2007).

26 musicothérapeutes), nutritionnistes, aumôniers et bénévoles qui collaborent en interdisciplinarité¹³ et garantissent ainsi la continuité du traitement et de l’accompagnement (ASSM, 2006, p. 6-7).

Dans la mesure du possible, ils sont prodigués dans le lieu souhaité par le patient. On distingue les soins palliatifs de premier recours dispensés avec le soutien des unités mobiles de soins palliatifs (UMSP) par les cabinets médicaux, les soins à domicile (CMS), les établissements médico-sociaux (EMS), les institutions pour personnes handicapées, les hôpitaux de soins aigus ou chroniques, des soins palliatifs spécialisés prodigués en unités de soins palliatifs (USP) (http://www.bag.admin.ch/themen/medizin/06082/06421/index.html?lang=fr).

Ils prévoient également des mesures de réhabilitation, diagnostiques et thérapeutiques améliorant la qualité de vie du patient. Les traitements curatifs et palliatifs sont souvent complémentaires et forment un tout, l’élément décisif étant un changement d’attitude chez le patient et les soignants en ce qui concerne l’objectif thérapeutique : l’effort se centre ainsi sur l’évolution de la maladie, le destin du patient, son cadre de vie, son passé, ses convictions personnelles, son attitude et son ressenti face à la souffrance, à l’agonie et à la mort (ASSM, 2006, p. 4).

Les soins palliatifs respectent les valeurs fondamentales qui les caractérisent telles que la dignité et l’autonomie du patient :

- La dignité inhérente à l’homme est respectée sans condition. Les soignants tiennent compte de l’unicité, l’individualité et la vulnérabilité du patient et soutiennent son questionnement existentiel.

- Ils respectent son autonomie, à savoir « sa capacité à exprimer sa volonté et à vivre en accord avec ses valeurs et convictions » en tenant compte de son histoire de vie, en informant de façon claire, franche et répétée, en respectant ses directives anticipées et celles du représentant thérapeutique désigné par

13L’interdisciplinarité est une démarche volontaire qui réunit plusieurs disciplines, chacune apportant

ses compétences et partageant son savoir. Elle émerge face à la conscience des limites d’une approche disciplinaire unique, lors de situation complexe (Chevallier, Alric & Pascal, 2007).

27 le patient lorsque ce dernier n’est plus capable de discernement14

(ASSM, 2006, p. 4-5).

Etant donné que les soins palliatifs respectent la vie et acceptent sa finitude et son terme naturel, ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort en ayant recours à l’euthanasie ou l’assistance au suicide15. Cependant, « lorsque le processus de la mort est enclenché, le renoncement à des mesures de maintien en vie ou leur retrait peut être justifié ou proposé ». (ASSM, 2006, p. 11).

Avec le consentement du patient, la sédation médicamenteuse limitée dans le temps ainsi qu’une sédation continue avec ou sans réveil intermédiaire peuvent parfois être indiquées afin de soulager les symptômes résistants aux traitements et insupportables pour le patient (ASSM, 2006, p. 12).

Enfin, la recherche, la formation et le soutien des soignants font partie de la démarche des soins palliatifs (ASSM, 2006, p. 13).