Besoins spirituels

spiritualité, singulière par essence, est dans la conscience de ces trois dimensions et dans la démarche continuelle de les intégrer les unes aux autres (Pétremand, 2010, p. 5).

Ainsi le spirituel est un processus dynamique de transformation de l’être, il est décentrement engendrant du lien solidaire dans une reconnaissance vis-à-vis d’autrui, ou/et d’une transcendance. Le spirituel se situe dans une anthropologie du don, qui représente « l’irruption inédite d’une liberté et d’une gratuité ». La vie spirituelle a besoin de l’autre comme appel au dépassement lors d’enfermement dans la routine, d’autosuffisance ou d’impasse, pour apprendre à se connaître dans le contraste et la différence, la richesse des expériences partagées, pour aviver l’amour qui demeure l’élan de la vie jusqu’à son terme (Pereira, 2007, p. 104-105).

Reconnaître la dimension spirituelle comme un espace en soi, non codé, où chaque individu peut s’interroger sur le sens de sa vie, sa présence au monde, l’éventualité d’une transcendance. Ces interrogations nous relient intimement les uns aux autres, inspirant une attitude de respect et de bienveillance dans l’accompagnement et les soins. Cette présence spirituelle part d’un lieu. Ce lieu est intérieur, plein de notre histoire et de notre expérience de la foi en la vie, « l’endroit le plus secret de la personne » selon Cecily Saunders. (Guide des soins palliatifs des médecins vaudois, 2008, p. 219)

Enfin, honorer la dimension spirituelle d’une personne, c’est ne jamais réduire une personne à sa pathologie, mais c’est consentir « à entendre le souffle d’un être : son espoir et ses attentes, ses convictions et ses révoltes, ses liens et ses solitudes » (Duffé, 2007, p. 175).

3.2.2 Besoins spirituels

C’est parce que l’hôpital est devenu le lieu de séjour fréquent des malades graves et en fin de vie et que le personnel soignant s’est vu confier leur soin selon une approche globale, que le concept de « besoins spirituels » au sens large de son acception s’est récemment développé chez les soignants (Thieffry, 2009, p. 747). La mise en lumière de la notion de besoin spirituel a contribué à l’élargissement et à

35 l’ajustement de l’identité soignante des professionnels de la santé (Matray, 1995, p. 19).

Le besoin est « une nécessité dont la satisfaction atténue ou fait disparaître la détresse ou, tout au moins, permet à la personne de ressentir un sentiment de mieux-être (Watson, 1985) » (Foucault, 2004, p.11).

La notion de « besoin spirituel » fut proposée par Virgina Henderson en 1969 dans ses « Principes fondamentaux des soins infirmiers » où il s’agissait de reconnaître la dimension religieuse et éthique de l’homme parmi d’autres besoins fondamentaux. Elle y définissait ces besoins comme « pratiquer sa religion ou agir selon sa conception du bien et du mal ». Cependant, Echard (2006) rappelle qu’il est impossible de donner une liste exhaustive des besoins spirituels en fin de vie puisqu’ils sont éminemment dépendants de chaque personne et du contexte particulier dans lequel elle évolue (p. 75). Vimort¹⁷ (1987) s’est cependant efforcé de préciser ce que pouvaient recouvrir ces besoins spirituels et a distingué sept items : besoin de se réconcilier avec l’existence, de reprendre des options de fond, de se libérer de la culpabilité, de retrouver des solidarités, de croire à une continuité de la vie, de se séparer dignement des siens, de croire à un au-delà de la mort. Les soins palliatifs ont beaucoup réfléchi à cette dimension spirituelle considérée comme essentielle à prendre en compte parallèlement aux besoins bio-psycho-sociaux. Ce besoin qui « désignerait, au coeur de la personne, le plus intime de l’intime, la personne elle-même dans son statut de sujet, celui qui la fait libre et irréductible à tout autre (Matray, 1995) » (Jacquemin, 2005, p. 31).

Thieffry (2009) a identifié les convergences issues de différentes études au sujet des besoins spirituels des patients gravement malades. Ces repères sont proposés ci-dessous (p. 747-756). Le besoin d’espérer non développé par Thieffry mais néanmoins fondamental est également évoqué.

- Le besoin d’être reconnu comme une personne

La maladie grave atteint le sujet dans l’unité de sa personne, faisant effraction dans sa conscience et son corps sans son consentement. Le corps souffrant se

17

36 désolidarise et la maladie provoque une déchirure, une division de soi avec soi. La maladie « éprouve le " je" qui ne se reconnaît plus dans le miroir et cherche dans le regard de l’autre l’assurance d’être reconnu (Deschamps, 1989) » (Thieffry, 2009, p. 748).

Dès son hospitalisation, le patient est plongé dans l’anonymat, réduit ou identifié à sa maladie, étiqueté, dépouillé de ce qui fait sa personnalité (vêtements, rôles socio-familiaux, engagements, responsabilités), ce qui s’avère mortifère. « Il risque de se vivre comme quelque chose qu’on manipule. L’indifférence et la réduction de l’autre à l’état d’objet nient la relation et tuent le sujet (Biot, 1989) » L’identité de la personne malade est menacée, la solitude et le sentiment d’isolement avivés (Thieffry, 2009, p. 748). Le besoin d’être reconnu dans l’unité de sa personne quand le corps est mutilé est donc une nécessité et comprend le besoin d’être aimé dans sa différence, de pouvoir exprimer son vécu en toute liberté et sans réprobation (p. 749).

- Le besoin de relire sa vie

La maladie grave place le sujet devant sa propre vie et suscite le besoin de se retourner sur son passé afin de se le réapproprier et d’habiter à nouveau sa vie, de se redécouvrir comme sujet à travers une certaine continuité et cohérence des différents moments de sa vie, alors qu’il est menacé dans son identité, de « relier ce qui a été délié par l’épreuve… de formuler le chaos, de se raccrocher au fil de son histoire avec ses lignes de tension, ses fractures et sa continuité (Vimort, 1987) ». Cette relecture peut se faire seul mais également en présence d’un témoin. En effet, la maladie grave provoque une urgence de paroles vraies et il y a comme une nécessité vitale que cette parole soit recueillie, entendue. Cela permet au malade d’identifier ce qui a du poids pour lui, ce qui tient devant l’épreuve, ce qui est plus fort que la mort, d’élaborer une nouvelle hiérarchie des valeurs. Cela permet également au malade de parler du positif réalisé et d’être reconnu dans le meilleur de lui-même (Thieffry, 2009, p. 750). La notion de sens et d’identité est au centre du récit, mais on trouve également le besoin de sentir que sa vie a été utile, qu’il est estimé pour l’œuvre de sa vie, qu’il peut être fier de ce qu’il a accompli, qu’il aime et est aimé (Echard, 2006, p. 81).

Il est en effet nécessaire que le malade pose un regard suffisamment positif sur son existence pour en affronter le terme plus paisiblement. Cependant, « si la fin de vie

37 fait naître le désir de parvenir à ce qu’on considère comme vrai et précieux, ce désir peut faire naître le sentiment d’être incapable ou indigne d’y accéder », engendrant de l’amertume, de la colère et l’absence totale de sens révélateurs d’une souffrance spirituelle (Thieffry, 2009, p. 750).

- La quête d’un sens

La perspective de la mort provoque avec acuité une ultime crise existentielle et « place chacun en face de l’essentiel, du besoin extrême de trouver un sens à sa propre existence (Abraham & Garonne, 1984) », une finalité, un lien entre les étapes de la vie, une orientation discernable, une utilité, dans une tentative d’expérimenter un sentiment d’unité de la personne (Thieffry, 2009, p. 751).

Cette quête de sens est présente dans le « désir de relier les différents moments de son existence et d’apprécier ce qui tient quand la vie est menacée », de décanter les valeurs anciennes pour laisser émerger ce qui tient face à l’épreuve de la finitude (Thieffry, 2009, p. 751 ; Echard, 2006, p. 75-76). Le sens pourra éclore dans la mesure où d’autres valeurs se manifesteront et permettront d’assumer la maladie, de se l’approprier en la faisant participer à son rayonnement personnel (Echard, 2006, p. 76). De plus, identifier et ratifier les décisions et orientations fondamentales qui ont guidé sa vie permet de percevoir le fil rouge de son existence et donne de l’assurance face à la perspective de la mort (Thieffry, 2009, p. 751).

Le sens de sa vie et de sa souffrance, tout homme confronté à sa finitude lors de maladie grave et ne pouvant la nier « …peut le trouver dans un dialogue véritable dans lequel il peut exprimer ce qui le préoccupe. …S’il n’y a pas d’alternative à la souffrance, nous sommes alors responsables de l’attitude que nous manifestons en souffrant (Frankl¹⁸, 1987) » (Thieffry, 2009, p. 751).

Il est fondamental que cet essai de compréhension de sa vie soit entendu par les soignants, sous peine de demeurer une « souffrance sourde » ressentie comme un malaise indéfinissable. Cette recherche éprouvante mais créatrice, faite de deuils et de nouveaux investissements peut amener la personne en fin de vie à un « dernier accouchement » d’elle-même (Thieffry, 2009, p. 751), à accepter sa finitude en lui donnant du sens. Cette acceptation, dernière phase citée par Kübler-Ross par

18

38 laquelle l’homme approche sa mort19

n’est pas de l’ordre rationnel, de l’élaboration intellectuelle, mais elle est plus intime, discrète, et pourrait être une sorte de confiance dans le déroulement des choses, de lâcher prise, et non de résignation (Echard, 2006, p. 76). Ainsi, « le sens trouvé face à la mort redonne sens à la vie » et au temps qui reste à vivre (Thieffry, 2009, p. 751), il permet d’endurer la souffrance (Echard, 2006, p. 107).

- Le besoin de ses libérer de sa culpabilité

Le sentiment de culpabilité lors de maladie grave a deux origines potentielles. La première se rapporte au désir de trouver une explication au mal. Cette rupture est vécue par certains comme une expiration de leur vie passée, comme un châtiment de Dieu ou de la vie en général et suppose une faute. Aider le patient à dissocier les circonstances de la maladie grave, éventuellement influencées par son mode de vie, de la mortalité elle-même, permet au patient de « mesurer la réalité mais aussi les limites de sa responsabilité dans la maladie qui l’atteint (Vimort, 1987) » (Thieffry, 2009, p. 752).

La seconde origine de la culpabilité vient de la perception d’un décalage entre les valeurs et ce qui est ou a été vécu. Il s’agit alors d’aider le malade à ne pas limiter la relecture de sa vie à sa face négative et à découvrir « qu’[il vaut] mieux que ce qu’[il fait ou a fait] (Vimort, 1987, p. 118) » (Thieffry, 2009, p. 752).

- Le besoin de se réconcilier

Tout être humain porte en lui de la violence, des attitudes de rupture, de repli sur soi, qui parfois reviennent en mémoire lors de la fin de vie et amènent le patient à avoir besoin de faire apparaître la vérité, à se réconcilier, à remettre de l’ordre dans ce qui a été manqué envers soi et les autres, afin de pouvoir faire ses adieux et partir plus paisiblement. Pour cela, il a besoin du pardon et de la confiance témoignée par un autre. Cet autre peut être un ministre du culte, mais également toute personne qui se trouve auprès du malade et qui puisse entendre, comprendre, respecter, réconcilier, par un sourire, une main posée sur le front, un regard doux ou un mot paisible, sources pour le malade d’une certaine réacceptation de lui-même. Pour affronter la mort de façon paisible et sereine, il est donc nécessaire de pardonner aux autres et à

19

Les cinq stades psychologiques du deuil selon Kübler-Ross sont le déni, la colère, le marchandage, la dépression, l’acceptation (Echard, 2006, p. 76)

39 soi-même, de recevoir le pardon des autres et d’être en harmonie avec la transcendance quelle que soit sa forme (Thieffry, 2009, p. 753).

- Le besoin de s’ouvrir à la transcendance et de percevoir un « au-delà » aux limites de sa propre vie

Beaucoup de patients ont le désir de découvrir intérieurement un au-delà de soi, une source où s’abreuver. « L’au-delà est au-dedans », disait l’Abbé Zundel (Echard, 2006, p. 76). Thieffry (2009) cite les quatre lieux privilégiés de ressourcement et d’ouverture à la transcendance distingués par Durkheim : la nature, l’art, la rencontre et le culte (p. 754).

Etre en relation avec une transcendance permet de situer son existence dans un ensemble plus vaste, de s’inscrire dans une continuité. Ce besoin de continuité peut également se vivre au travers d’une descendance familiale, d’une œuvre, d’une entreprise, de valeurs partagées et transmises, d’une parole essentielle délivrée qui est le fruit de toute une vie et qui demande à être accueillie (Thieffry, 2009, p. 754). Ce besoin de continuité se manifeste aussi par la croyance en la réincarnation, en la résurrection, en l’immortalité de l’âme, quand bien même ces croyances peuvent être accompagnées d’hésitations (p. 755).

La maladie grave place souvent le sujet dans un rapport au temps intensifié. Le malade va avoir le besoin de relire son passer, de relier les événements vécus et de se réapproprier sa vie. L’avenir limité, source de frustration et d’angoisse, peut être ouverture sur la transcendance, sur ce qui tient devant la mort. La proximité de la mort provoque une nouvelle hiérarchisation des valeurs, donnant ainsi du poids et du sens à l’instant présent, suscitant le désir de relations vraies (Thieffry, 2009, p. 755). Alors qu’en fin de vie le sentiment dominant peut être l’angoisse et la désintégration du moi, le malade éprouve le besoin de se percevoir en solidarité, d’élargir sa vie individuelle aux dimensions d’une vie communautaire, d’être en communion avec d’autres comme membre d’un tout qui le dépasse et qui demeure assez solide pour résister à la mort. « Cette communauté de destin est source de sens ; c’est pourquoi, dans le cadre de l’accompagnement, toute relation, même seulement ébauchée… peut être une réponse à ce besoin de se percevoir en solidarité (Matray, 1989) » (Thieffry, 2009, p. 754).

40

- Le besoin d’espérer

L’espérance chez les patients en soins palliatifs a été décrite comme « une puissance ou force intérieure qui peut enrichir les vécus et permettre aux individus de voir au-delà de leurs douleurs, souffrances et désarroi » (Buckley, 2011, p. 96). C’est une expérience essentielle de la condition humaine, communément associée à la guérison. Cependant il existe une espérance réaliste qui ne disparaît pas forcément lorsque le résultat espéré ne survient pas et qui se caractérise par une manière de ressentir, de penser, de se comporter et de se lier au monde. Elle est « conçue comme ayant le potentiel d’améliorer l’existence humaine sans tendre vers l’inaccessible (Johnes, 2005) » (Buckley, 2011, p. 96). Elle s’oppose à l’espérance de guérison et combine « une forme de réconciliation et de réconfort tant dans la vie que dans la mort (Bezein, 2001) » (Buckley, 2011, p. 97).

L’espérance est comme cet espace qui défie l’immédiateté toujours trop courte du présent, nous permet d’écrire notre histoire, ouvre à l’invention de desseins qui font vivre, corrige le passé et donne de se reprendre, maintient le courage d’être, transforme en nous l’être de pures exigences et de simples besoins en être capable de don et de désir. Nous trouvons dans l’espérance l’ouverture et l’amplitude de notre vie (Gesché, 2003). (Pereira, 2007, p. 103)

Buckley (2011) souligne qu’il est important pour l’espérance du patient qu’il puisse vivre aussi normalement que possible, qu’il bénéficie d’un climat relationnel dans lequel le stade terminal de sa maladie soit reconnu, tout en étant considéré pour ce qu’il est et non uniquement par sa maladie. En outre, les relations personnelles et les relations avec l’équipe de soins représentent le point central du maintien de l’espérance (p. 97). L’attention par les soignants portée aux détails en rapport avec tous les aspects du soin, qu’ils soient psychologiques ou physiques, peut aider la personne à ressentir de l’espoir, de même que le contrôle de la douleur et des symptômes, en communicant efficacement et gentiment, et en aidant les patients et les proches dans leur communication (p. 115). Buckley évoque également l’étude de Hinds et Martin (1988) qui met en évidence le « mature hope », traduit par « espoir emprunt d’un certain détachement », qui consiste à projeter un espoir pour les autres, famille et amis par exemple, après sa mort. Ce sentiment d’espoir est un soutien et un enrichissement pour la personne en fin de vie (p. 97).

41 Le regard spirituel animé par l’espérance comme levier, contribue à l’épanouissement humain en intégrant les souffrances du passé et les difficultés présentes, tout en projetant la personne vers son futur, l’inscrivant dans une dynamique de vie. « [L’] espérance favorise la réorientation ainsi qu’une relecture du passé et du présent, à la lumière d’une clé de compréhension et de sens, qui permet au sujet de prendre une nouvelle direction, de s’engager dans un avenir fécond, si précaire soit-il » (Pereira, 2007, p. 103).

- L’expression religieuse des besoins spirituels

La foi de beaucoup de croyants est mise à l’épreuve lors de maladie grave. La crise qui en résulte et sa traversée permettra parfois l’ouverture à une foi plus profonde. Le malade peut manifester son besoin de transcendance et son désir de relation à Dieu en demandant la visite de représentants de l’aumônerie ou d’un ministre de sa religion si elle n’est pas représentée au sein de l’aumônerie. Les visiteurs, qu’ils soient clercs ou laïcs, « contribuent à maintenir le patient dans un rapport de sujet à sujet, de croyant à croyant, la prière commune venant le rejoindre au cœur de son questionnement et de ses espérances. La fidélité de ces visiteurs est l’expression de la fidélité de Dieu au moment même où le malade peut se sentir abandonné de lui » (Thieffry, 2009, p. 755). Pour les croyants, faire partie d’une communauté qui partage la même foi et la même espérance permet de canaliser les angoisses de mort par l’intermédiaire de rituels20

. Le rite procure un apaisement en maintenant un espace connu et familier au milieu de la crise que traverse le malade et la perte de repères, un lien en l’inscrivant dans une communauté, et une continuité avec un héritage de valeurs qui fondent son identité (Echard, 2006, p. 84). Le rite crée une ouverture en revivifiant une situation mortifère comme la maladie grave et la fin de vie (Echard, 2006, p. 85). Seuls quelques rites les plus fréquents sont cités ici à titre illustratif. Chez le catholique, la demande du sacrement des malades exprime le désir d’être rejoint au cœur de son histoire menacée et permet de puiser force et paix dans la présence du Christ. La communion sacramentelle au corps du Christ donne l’assurance de demeurer membre à part entière de la communauté croyante. Le sacrement de réconciliation complète et inspire les démarches interpersonnelles de

20 Le rite met en œuvre un langage symbolique qui veut signifier quelque chose qui n’est pas

42 réconciliation et donne l’assurance d’un pardon libérateur. Pour le chrétien, la foi en la résurrection est l’expression de l’espérance du sujet responsable ayant opté pour des valeurs qui tiennent devant la mort (Thieffry, 2009, p. 756). Le patient peut trouver dans la lecture et la prière des psaumes la formulation de son cri et de sa confiance. Pour le musulman, l’orientation de son lit vers la Mecque, face au sud-est, et la récitation des versets du Coran, avec ses proches, est importante. Les bouddhistes, de plus en plus nombreux en Occident, les juifs et les hindous ont également des besoins et des rites spécifiques qui ne seront pas développés ici. Il est cependant important que les équipes soignantes prêtent attention et respectent les souhaits et pratiques du patient et de sa famille. Les équipes pluridisciplinaires devraient avoir accès à des personnes qualifiées et désignées en matière de besoins