Critiques méthodologiques sur la validation

4.1. Recrutement des patients et représentativité de l’échantillonnage

Nous avons rencontré quelques difficultés lors de la recherche de patients susceptibles d’être volontaires. En effet, il nous a fallu respecter les formalités administratives de chaque établissement d’accueil.

D’une part, il nous fallait obtenir les noms de patients pouvant entrer dans nos critères d’inclusion ainsi que leurs dossiers médicaux avant de les convoquer. Pour cela, une grande aide nous a été apportée de la part des médecins du Centre l’Espoir (59) et l’hôpital P. Swynghedauw. D’autre part, il nous fallait obtenir les coordonnées des patients pour envoyer notre courrier expliquant notre démarche. Nous avons pris contact par téléphone après l’envoi du courrier si nous n’avions aucun retour spontané.

Nous n’avions pas conscience du temps nécessaire pour ces démarches administratives et nous avons par conséquent pris du retard dans nos passations pour la validation. Il aurait été plus astucieux d’engager les démarches, avant même que la forme finale du questionnaire soit fixée. Ainsi, nous aurions pu commencer plus tôt et élargir notre échantillon.

Par conséquent, nous avons accepté dans notre population d’étude toute personne répondant à nos critères d’inclusion et d’exclusion sans avoir pour objectif d’avoir des groupes homogènes en fonction du type de lésion. Nos différents groupes (AVC droit, AVC gauche et TC) ne sont donc pas tout à fait équilibrés. Nous avons rencontré 36 personnes. Notre échantillon se compose de 33 personnes dont 14 AVC gauche, 14 TC et seulement 5 AVC droit.

Concernant les trois personnes que nous avons dû exclure après la passation complète du protocole, nous avançons deux erreurs. Tout d’abord, un critère d’exclusion nous a échappé à deux reprises : celui de la latéralité. Nous avons rencontré deux patients gauchers et

pas souhaité interrompre la passation. En effet, ces patients avaient pris le temps d’écouter les buts de notre travail, étaient très intéressés par notre questionnaire et nous avaient reçues chez eux. Nous avons donc procédé à la passation complète de notre protocole.

Un autre critère s’est révélé exclusif : une lésion se situant au niveau du tronc cérébral. Même si cette lésion n’était pas précisée dans nos critères d’exclusion, nous n’avons pas pu prendre en compte les résultats de ce patient pour la validation.

4.2. Cadre, moment et temps de passation

L’ensemble du protocole étant relativement long, il a été nécessaire de scinder la passation en deux voir trois parties pour les patients très fatigables. Il nous a fallu en moyenne 3 à 4 heures par patient pour l’ensemble du protocole. Nous avons rencontré les volontaires une première fois en centre, hôpital ou en cabinet d’orthophonie pour nous présenter, et faire connaissance dans un endroit connu, ceci en présence d’une tierce personne de confiance (leur orthophoniste). La suite du protocole s’est déroulée au domicile du patient. Pour certains, l’ensemble de la passation a été effectué à leur domicile sur accord et proposition du patient lui-même pour éviter des difficultés de transport.

4.3. Problèmes rencontrés

4.3.1. Liés à la passation des questions

Dans le but de simplifier la compréhension du QLPC par les patients, nous avons fait le choix de modifier la formulation d’une grande partie des questions. Nous avons ainsi modifié la syntaxe (certaines questions comprenaient des doubles négations) ainsi que parfois la longueur des phrases.

Nous avons apporté quelques précisions en début de passation : dans les questions, le terme « les proches » qualifie le conjoint, les enfants et éventuellement les parents des patients. « Les personnes ne faisant pas partie de l’entourage proche » sont la famille éloignée, les amis et éventuellement les inconnus.

Lors de la passation du questionnaire auprès de nos sujets cérébrolésés, nous nous sommes aperçues de difficultés de compréhension persistantes pour certaines questions.

Plusieurs types de difficultés sont apparus. La difficulté pouvait tout d’abord provenir de questions trop longues ou contenant des termes trop difficiles. Exemple : Question 90

« Est-ce que vos proches vous laissent parler sans vous corriger trop rapidement quand vous faites des erreurs ? » La question est trop longue et le terme « sans » a parfois posé des

difficultés chez les personnes conservant des difficultés de compréhension morpho- syntaxique. Cependant, reformuler cette question impliquait un inversement de tendance (sens négatif).

D’autres questions ont posé des difficultés d’interprétation : la notion ciblée par la question n’était pas comprise comme nous l’aurions souhaité comme dans les questions concernant la pragmatique (28 et 29).

D’autres questions, trop similaires, ont laissé certains patients perplexes comme les questions 42 et 43 dont la nuance est plutôt mal perçue.

Lors des passations du QLPC, nous nous avons ainsi dû nous assurer que les questions étaient bien comprises par nos interlocuteurs. Les questions ont toujours été lues dans leur intégralité, mais ont parfois dû être illustrées à l’aide d’exemples.

4.3.2. Liés à la cotation

La cotation à l’aide d’une échelle visuelle analogique a parfois posé quelques problèmes. En premier lieu, certains patients ont ressenti beaucoup de difficultés à quantifier leurs réponses sur une échelle, certaines questions étant en effet difficilement chiffrables. La cotation sur cette échelle visuelle a parfois posé des difficultés chez certains sujets traumatisés crâniens souffrant de lenteur et parfois de flexibilité : la décision demandait beaucoup de temps et chaque question pouvait demander 1 à 2 minutes de traitement contrairement à une échelle de type jamais/parfois/toujours. Cependant, ce type d’échelle

l’évaluation de la douleur. Malgré les difficultés que nous avons perçus sur le terrain quant à l’évaluation des perceptions, elle reste donc un outil de cotation avantageux.

Chez d’autres patients ne souffrant d’aucun trouble du langage oral, il a été difficile d’accepter la consigne, les sujets étant souvent tentés de répondre oralement aux questions sans recourir à l’échelle.

Chez les sujets hémiplégiques, son utilisation a parfois été difficile, l’échelle ayant besoin d’être tenue d’une main, et l’autre main servant à déplacer le curseur. Pour certains patients hémiplégiques, nous avons donc pris le parti de bouger le curseur à leur place et d’attendre un geste de leur part pour l’immobiliser afin de relever la valeur numérique de la réponse au dos de l’échelle.

4.4. Réaction des patients et familles face au questionnaire

Le questionnaire a semblé long à la fois pour le patient et l’entourage car ils étaient souvent tentés de justifier et de commenter leurs réponses. La durée de passation de l’ensemble du protocole a donc été considérablement augmentée. Les familles ont trouvé en nous des observateurs externes à qui elles pouvaient se livrer. Le questionnaire et notre place a mi-chemin entre l’étudiante et le thérapeute nous ont permis de recueillir des informations authentiques.

Les patients, comme les proches, ont souvent cherché à placer les questions dans des contextes particuliers pour se projeter et y répondre plus facilement. En effet, certaines questions étant très générales, il leur a parfois été délicat de quantifier leur ressenti. Nous avons alors dû demander à ces personnes de réaliser une moyenne de leur ressenti global.

Beaucoup de familles ont apprécié pouvoir répondre à des questions qu’on ne leur pose pas habituellement. En effet, les familles sont souvent isolées une fois sorties du cadre hospitalier. Par conséquent, elles ont trouvé intéressant qu’on porte un intérêt à ce qu’elles vivent au quotidien à travers notre questionnaire.

En revanche, nous n’avons pas constaté un réel enthousiasme du patient vis-à-vis de notre matériel : c’est plus notre venue qui déclenchait un intérêt à répondre correctement.

Ainsi notre questionnaire a permis cette approche relationnelle et l’instauration d’un lien de confiance avec les patients rencontrés qui n’existe pas lors de situations de testing.