Le contrôle de la circulation des usagers, premier acte de la segmentation des territoires associatifs

Alors que les conditions favorables au développement de l'offre d'équipements pour personnes handicapées se stabilisent au cours des années cinquante et soixante à travers d'une part les modes de financement pérennes pour les investissements et le fonctionnement des établissements et services et d'autre part la définition de catégories de handicaps et de types d'établissements, les opérateurs associatifs n'adoptent pas pour autant une attitude passive vis-à-vis de besoins qui paraissent à la fois pléthoriques et incommensurables.

Cherchant à pérenniser leur présence et leur action auprès des personnes handicapées, les opérateurs associatifs ne se heurtent pas moins à quelques incertitudes qu'ils doivent maîtriser. Il s'agit d'abord de s'assurer que les "besoins" des personnes handicapées sont bien à même de rencontrer l'offre de services proposée et ensuite de s'assurer que ces besoins sont en adéquation avec les capacités, autrement dit que les "bons usagers" occupent les "bonnes places".

C'est en cette période de construction de l'offre d'équipement et de positionnement des opérateurs au sein de cette offre que s'élaborent les premières modalités d'appariement entre l'offre et la demande de services pour personnes handicapées. Or cet appariement ne va pas de soi et fait l'objet de la part des opérateurs d'une intense activité de recherche et de circulation d'informations, d'argumentation, d'alliances et de construction de dispositifs leur permettant d'organiser et de contrôler à la fois la rencontre entre l'offre et la demande et les modes de circulation des usagers parmi l'offre d'établissements et de services. Le contexte est favorable au déploiement de telles stratégies de contrôle par les opérateurs dans la mesure où les usagers potentiels ou leurs familles sont peu outillés pour juger et choisir parmi les différentes offres proposées par les opérateurs. En effet, ils ont peu d'information sur la nature des prises en charge ou sur les spécificités des établissements, ils ne savent pas comment interpréter l’offre et se trouvent souvent dans une position de vulnérabilité face à la situation de handicap. En outre, comme nous l’avons souligné dans la partie 2.1 le déficit de places est tel qu’on ne peut pas vraiment parler de libre choix de la part des familles.

Nous commencerons par décrire les principales stratégies à l'œuvre au cours des premières décennies de construction de l'offre de services pour personnes handicapées, en nous appuyant sur deux stratégies types, une stratégie de captation directe des familles dans des filières de prises en charge et une stratégie d'enrôlement des prescripteurs (2.3.1.1). Nous analyserons ensuite les effets de ces stratégies, d'une part, au niveau des parcours individuels des usagers, en montrant qu'elles conduisent à limiter les choix possibles pour les usagers potentiels et à les rendre irréversibles, d'autre part à l'échelle de la morphologie de la concurrence entre opérateurs en montrant qu'elles conduisent à un contrôle de la concurrence par la segmentation des territoires d'intervention (à la fois géographiques, cognitifs, politiques) des associations (2.3.1.2). Nous montrerons enfin que les conditions d'efficacité de ces stratégies se trouvent fragilisées en fin de période et seront aménagées au cours de la période suivante (2.3.1.3)

2.3.1.1. Deux modèles d'organisation de la rencontre offre et demande et de circulation des usagers

La rencontre entre l'offre d'établissements et de services proposés par un opérateur et la demande des personnes handicapées n'a rien de naturel et est en grande partie organisée par les opérateurs eux- mêmes. Nous allons montrer que l'organisation de cette rencontre leur permet non seulement de s'assurer que leurs établissements seront bien "remplis" mais également de travailler leur positionnement à l'égard des autres opérateurs et à l'égard des pouvoirs publics.

Nous avons identifié deux modèles types d'organisation de la rencontre entre offre et demande, à partir de l'analyse socio-historique approfondie du fonctionnement de deux "grandes associations" de la région Rhône-Alpes, que l'on peut qualifier d'opérateurs "dominants" sur le plan économique et politique43 _{(Claveranne et al., 2011). Le premier, que nous illustrerons avec le cas de l'Adapei du} Rhône, est surtout le fait des associations de parents d'enfants handicapés et consiste à organiser la captation directe des familles dans des filières de prises en charge. Le second, que nous illustrerons avec le cas de l'association Œuvre des villages d'enfants (OVE), consiste à contourner le contact direct avec les familles pour s'adresser à un réseau de prescripteurs (les médecins, les écoles).

- La captation directe des familles dans des filières de prise en charge : une stratégie de contrôle privilégiée par les associations de parents d'enfants handicapés

La captation désigne un mode d'organisation de la rencontre marchande qui constitue un processus de "canalisation contrainte" des clients (Trompette, 2005). Des "équipements" émanant des opérateurs de marché (ici les associations gestionnaires) d'une part structurent la rencontre entre l'offre et la demande (autrement dit la suscitent et l'orientent) et d'autre part conduisent à canaliser la circulation du client. Cette dernière dimension de canalisation de la circulation des usagers étant surtout présente à l'Adapei, nous réservons le terme de "captation" à ce premier modèle, les modalités d'appariement offre/demande déployées par OVE nous paraissant relever de logiques différentes, voire distinctives. Pascale Trompette met en avant ces processus de captation à partir du marché funéraire, qui lui permet de mettre à jour des dispositifs marchands jusque-là passés sous silence par les travaux de sociologie économique, qui mettent davantage l'accent sur le travail de construction, d'orientation, d'influence du jugement du consommateur (dispositifs de qualification des produits en particulier qui fournissent des informations au consommateur, à même de faire ses choix)44_{. Elle définit la captation comme "une}

modalité d'organisation de la rencontre marchande. En lieu et place de la prolifération de dispositifs propres à soutenir le travail de jugement se déploient des agencements symbolico-matériels qui structurent la circulation du client et formatent rigoureusement la mise en relation avec un prestataire donné parmi une offre concurrentielle" (Trompette, 2005, p. 234 ). Le contexte économique et institutionnel des premières décennies de développement du secteur favorise la mise en œuvre de modalités de rencontre entre l'offre et la demande qui s'apparentent à des processus d'engagement et de captation. Du côté de l'offre, celle-ci ne permet pas de couvrir toutes les demandes potentielles des

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Ce travail a été effectué lors d’une recherche précédente dont une partie du matériau était constitué de deux monographies historiques de deux associations leaders de la région Rhône-Alpes. En accord avec les deux associations nous avons choisi d’anonymiser l’ensemble des entretiens mais de laisser le nom des associations pour une meilleure compréhension et faciliter la lecture.

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Le marché des établissements et services pour personnes handicapées présente cependant d'importantes différences avec le marché funéraire étudié par P. Trompette. Le développement d'une offre concurrentielle n'est pas le point de départ de celui des équipements de captation, la captation a plutôt pour effet de neutraliser en amont l'irruption d'une offre concurrentielle. La captation apparaît comme un moyen d'occulter la question du prix dans le marché funéraire, alors que dans le secteur du handicap, le prix joue de toutes façons très peu, puisque les prestations offertes sont en large partie prise en charge par les pouvoirs publics et ne représentent qu'un faible coût (ou "reste à charge") pour l'usager et sa famille. Par ailleurs, les dispositifs de captation s'inscrivent dans le secteur du handicap dans le cadre d'une relation de long terme entre des usagers et des opérateurs et non dans les relations de très court terme, voire occasionnelles, du marché funéraire.

familles concernées. Il est alors relativement aisé d'attirer une famille dans une offre de services, une fois cependant celle-ci convaincue de l'intérêt d'un accompagnement spécifique. Les opérateurs sont même plutôt en position de pouvoir sélectionner les usagers qu'ils souhaitent faire entrer dans leurs structures et qui se soumettront le plus facilement aux modes de prise en charge proposés (au regard de leurs pathologies et donc de leur capacité à répondre aux efforts éducatifs qui seront portés sur eux). Du côté de la demande, les clients sont engagés dans une relation de service impliquante en termes de qualité de service tout en ayant très peu d'informations sur cette qualité et sur les alternatives proposées par d'autres opérateurs. Les stratégies de captation leur permettent une économie cognitive (recherche, interprétation et comparaison de l'information sur l'offre).

Ces conditions sont favorables au déploiement d'une économie de la captation organisée par les opérateurs associatifs, qui cadre les parcours des usagers. Cette économie de la captation est surtout déployée par les associations créées par des familles d'enfants handicapés, comme l'illustre de manière exemplaire le cas de l'Adapei du Rhône. L'association des amis et parents d'enfants inadaptés du Rhône a été créée en 1948, à partir d'un petit groupe de parents réunis pour échanger sur leur expérience personnelle, bénéficier de l'entraide familiale et pour obtenir la création de nouveaux équipements et services pour leurs enfants. Ces familles sont essentiellement des parents d'enfants trisomiques ou présentant différents troubles associés à une déficience intellectuelle (déficience visuelle ou auditive par exemple)45_{. Durant ces quinze premières années d'existence, l'association ne} gère pas d'établissement. L'action de ses membres est triple, tournée à la fois vers les familles auxquelles ils proposent différents services (écoute psychologique, colonies de vacances, conseil juridique…), vers le grand public (organisation de levées de fonds) et vers les pouvoirs publics (négociation du financement de nouvelles places et établissements gérés par d'autres opérateurs désignés comme des "associations sœurs", Cf. infra).

L'observation de la demande passe par le prisme d'une conception des besoins située au plus près de l'expérience vécue des familles. Selon cette conception, une famille frappée par le handicap d'un enfant est considérée comme équivalente à un "besoin de place" dans une structure de prise en charge spécifique permettant à l'enfant d'entrer dans un processus éducatif accompagné. Cette construction de la demande exige cependant un travail important de "domestication" des familles, pour les convaincre des possibilités d'éducation de leur enfant, en dehors du foyer et en dehors de l'hôpital psychiatrique, dont les parents ont souvent une expérience malheureuse.

Certains dispositifs de captation des familles sont déjà présents avant et continuent d'exister après 1963, date à laquelle l'association décide de gérer des équipements en son nom propre. Les premiers dispositifs visent à recruter des adhérents pour l'association, en leur proposant à la fois de bénéficier des services d'entraide et de participer aux mobilisations collectives pour obtenir des créations d'établissements pour leurs enfants.

Le premier de ces dispositifs, héritage de la période non gestionnaire est celui des "délégués

familiaux". Une centaine de délégués (des parents déjà adhérents de l'association) sillonnent des micro-territoires (des quartiers dans les arrondissements de Lyon et des communes alentours, des zones plus vastes à l'extérieur de Lyon, dans des zones semi-rurales) en vue d'informer et d'entraider les parents d'une part et de recruter des adhérents potentiels d'autre part. Compte tenu de l'importance de l'adhésion (qui vaut action solidaire, engagement…) dans l'identité familiale de l'association, on comprend l'importance du recrutement de nouveaux adhérents, gage du besoin et de l'importance de la solidarité privée inter-familiale en réponse à l'épreuve du handicap.

45 _{Pour davantage de détails sur les circonstances de création de l'association et ses premières années de fonctionnement, se}

« Déléguée, c'est-à-dire que j'avais des familles dont je m'occupais, qui me téléphonaient et à qui je téléphonais, que j'allais voir etcetera et on se réunissait de temps en temps pour en discuter. D'autre part à la mairie du 6ème _{on avait des permanences le jeudi où on recevait}

les gens qui avaient des problèmes avec leurs enfants et on donnait des conseils voilà… C'est vrai qu'avec les délégués donc on allait dans les familles, maintenant ça ne se fait plus (…) on allait carrément sonner à la porte, "il paraît que vous avez…", on avait des listes et maintenant on a plus de listes justement… ça venait des gens qui disaient, ah ben moi j'ai vu dans la maison y a une personne qui est comme ça ou comme ça… bon moi je voulais plutôt que quelqu'un me dise allez chez telle dame, telle personne, elle vous attend, elle aimerait parler avec vous de telle chose … c'était le bouche-à-oreille à l'époque… » (administrateur., née en 1926, déléguée familiale, membre du CA depuis 1972)

« J'ai connu l'Adapei, j'dirai presque dans les semaines qui ont suivi la naissance de mon deuxième fils [en 1972] (…) à la naissance de F., bon, trisomique et dès…, j'sais pas, deux ou trois semaines plus tard on a eu la visite d'une personne qui était déléguée familiale de l'Adapei du Rhône au Point du jour, sur Lyon Xème_{, Mme C. et il s'avère aussi qu'il y avait}

quelqu'un localement qui était administrateur de l'Adapei, un architecte, Mr S., dont j'avais connu les enfants quand je dirigeais plus ou moins la maison des jeunes du [quartier], et c'est comme ça, bon c'est comme ça qu'on a été mis en contact avec l'Adapei. » (membre du bureau de 1987 à 1994 puis directeur général de l’association de 1994 à 2006)

Le travail des délégués familiaux consiste au-delà de l'entraide familiale à recenser les besoins en comptabilisant le nombre de familles susceptibles de recourir à un service d'hébergement ou de soins proposé par l'Adapei ou par d'autres organismes gestionnaires d'équipement. Ce travail suppose une intrusion dans l'intimité des familles, rendue possible par le fait que des parents s'adressent à d'autres parents. Il contribue à la construction d'une « demande » d'équipement en conduisant les parents à déclarer administrativement leur enfant handicapé et en fournissant des informations sur les aides financières qu'ils peuvent recevoir.

Les délégués sont des adhérents de l'association qui quadrillent les territoires urbains et ruraux en vue de recenser les familles et de recruter de nouveaux adhérents. Ce maillage territorial effectué par les délégués permet un premier contact entre une famille d'usagers potentiels et l'association. Il joue un double rôle de recensement des "besoins", le besoin étant défini ici par le nombre de familles ayant un enfant présentant un handicap mental. Il participe d'autre part d'un processus de captation d'une clientèle en attirant les familles d'abord vers les services bénévoles qu'offre l'Adapei (garde d'enfant, colonies de vacances, soutien psychologique ou encore aide juridique) puis vers les structures gérées par l'Adapei ou que l'Adapei a aidé à créer. Autrement dit, par l'intermédiaire de l'action des délégués territoriaux, les familles se trouvent écoutées, comprises et mises en confiance par les échanges avec d'autres parents, informées des possibilités de prise en charge de leur enfant et peuvent raisonnablement espérer, par leur adhésion à l'association « trouver une solution » pour leur enfant, sans avoir à en rechercher ailleurs par d'autres voies.

Le second dispositif de captation, développé à partir de 1963 (période gestionnaire) est constitué par les "commissions d'admissions et de sortie" dans les établissements gérés par l'association. Ces commissions, composées d'administrateurs et du directeur de l'établissement concerné fixent un ordre de priorité d'admission des enfants inscrits sur la liste d'attente dans lequel le critère de l'adhésion à l'association est pris en compte :

« J’ai été consommateur à ce moment-là, comme d’autres parents… Donc je me suis intéressé à l’association, égoïstement parlant ce qui m’intéressait c’est que en mettant ma pierre à l’association, ça me permettait de mieux comprendre le handicap et ça me permettait de favoriser de mon fils. On va pas se raconter des histoires à dormir debout. (…) Donc c’était de l’échange, on vidait notre sac quoi. C’est des parents qui se retrouvent et qui parlent de leurs problèmes. (…) Parce que par principe, toutes personnes handicapées mentales a pour vocation à être accueillie à l’Adapei. Sauf que nous avons

quand même un certain nombre de règles et que la priorité est donnée à certaines familles. C’est pas compliqué, c’est les vieillissant ou quand il n’y a plus de parents (…) ça c’est la première priorité puis après, désolé, les militants ils sont prioritaires. Moi je suis rentré à l’Adapei pourquoi ? Parce que j’avais un fils handicapé mental. C’était pour mon fils, c’était pas pour les autres… » (Administrateur de l'Adapei en 1970, Président de 1981 à 2001).

Ce dispositif de captation sert à la fois les intérêts individuels de chaque famille à travers la « récompense » que constitue une place dans un établissement après avoir adhéré et les intérêts politiques et économiques de l'association dont le nombre d’adhérents et de places est considéré comme un attribut de pouvoir sur les autorités publiques. Il permet à la fois de montrer la force potentielle de mobilisation collective de l'association, le nombre d'adhérents étant fréquemment mis en avant face aux autres acteurs particulièrement les pouvoirs publics en guise de mesure du poids politique de l'association ; et de garantir des flux de recrutement pour les établissements gérés par l'association. Plus précisément, il est censé jouer le double rôle d'assurer un flux suffisants pour « remplir » les structures et d'exercer un contrôle sur les caractéristiques des personnes entrants dans les structures. La manière dont sont traités les cas d'enfants présentant ce que l'on appelle aujourd'hui des troubles autistiques témoigne des limites de cette forme de contrôle sur les recrutements des usagers. Les pathologies autistiques sont peu connues à cette époque et le personnel éducatif est souvent démuni. Des discussions ont lieu fréquemment lors des séances du conseil d'administration de l'association, mettant en avant les difficultés de prise en charge qu'ils représentent pour le personnel éducatif des établissements. La majorité des parents présents au conseil d'administration émet des craintes sur la coexistence de plusieurs types de publics (enfants trisomiques et enfants autistes notamment) au sein d'un même établissement. Les décisions des commissions d'admissions reflètent l'état de ces débats dans les années soixante-dix : les enfants autistes sont certes admis dans les établissements mais dans le cadre de sections, séparées du reste de l'établissement. Cette solution permet d'absorber la demande de prise en charge de la part des parents d'enfants autistes, autrement dit de capter cette clientèle pour ne pas laisser un besoin sans réponse (et donc laisser le champ ouvert pour d'autres opérateurs), sans pour autant positionner l'association comme un opérateur spécialiste de la prise en charge des enfants autistes. Le contrôle des publics accueillis dans les établissements, exercé par l'intermédiaire des commissions d'admissions, fait l'objet de négociations entre les parents de l'association (parents d'enfants autistes notamment et les autres) et d'arbitrages entre la nécessité économique de remplir les établissements, les difficultés de prise en charge et la nécessaire solidarité familiale.

Par ailleurs, les commissions d’admission et de sortie permettent également d’avoir une claire représentation des flux internes de personnes handicapées entre les différents établissements de l’Adapei et des « besoins » en places pour certaines catégories de personnes handicapées. Elles permettent par exemple de recenser le nombre de jeunes adultes "sortant d'IMPro", susceptibles d'intégrer un CAT mais qui se trouvent sans solution, faute de places suffisantes dans l'offre d'équipement local ou de mettre à jour les cas délicats des personnes présentant des déficiences lourdes comme le polyhandicap ou ayant des troubles importants du comportement, pour lesquelles le CAT46 _{n’apparaît pas comme la meilleure solution. Dans ce contexte, les dirigeants de l'association} souhaitent, conformément à la vocation familiale de l’association ne laisser aucun « enfant » (et donc aucune famille) sans solution ou, pour utiliser leur propre vocabulaire « mis à la porte ». Autrement