Conséquences de l'exercice du droit au masquage

Une autre personne s'interroge sur l'impartialité de l'information qui serait fournie par les associations de patients. De plus, elle se demande qui retirerait de l'intérêt à informer le patient sur son droit au masquage ? À qui profiterait le masquage hors le patient lui-même ? Enfin, un chef de projet DMP régional considère que l'information des patients et des professionnels de santé fait partie intégrante de sa mission de conduite du changement, mais il déplore l'absence de moyens financiers et d'outils de communication délivrés par le GIP-DMP. Il conclut par : "l'idéal serait que le chef de projet DMP soit un médecin".

6.4.4 Protection du patient contre lui-même

Un patient interrogé pense que la première personne qui pâtira d'un masquage non pertinent sera le patient. Ainsi la formation au masquage pertinent est avant tout indispensable pour protéger l'individu contre lui-même.

6.4.5 Médiation, mode de manipulation des patients

Un autre intervenant considère que la médiation est une façon habile de manipuler le patient. Pour lui, cette médiation ne sera pas impartiale.

6.4.6 Conséquences d'une mauvaise information du patient

Certains intervenants s'interrogent sur les conséquences éventuelles d'une formation-information inadéquate ou incomplète du patient. L'un suppose que les patients vont alors masquer plus et à tort. L'autre réfléchit sur les conséquences juridiques d'une mauvaise information donnée au patient sur le droit au masquage.

6.5 Conséquences de l'exercice du droit au masquage

6.5.1 Expression d'une perte de confiance envers le médecin

Certains médecins interprètent le masquage comme l'expression d'une perte de confiance dans le professionnel de santé.

6.5.2 Sabotage du travail du médecin

Un médecin considère qu'il est inacceptable qu'il fournisse un travail que le patient détruirait d'une certaine manière en y masquant des données.

"Je me demande si on ne marche pas sur la tête en voulant permettre aux patients de modifier ou supprimer les données. Les autorise-t-on à supprimer une ordonnance ?"

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6.5.3 Perte d'intérêt médical du DMP

Toutes les personnes interrogées sont unanimes pour dire que le DMP perd tout son intérêt si des données médicales sont masquées, et plus particulièrement pour le suivi au long cours des pathologies chroniques. L'un d'entre eux cite l'exemple du carnet de santé qui s'était confronté lui aussi aux droits des patients. Une personne se demande dans quelle mesure le médecin peut soigner correctement sans détenir l'ensemble des informations médicales.

Enfin, une personne propose de favoriser le développement des dossiers professionnels de réseau en parallèle au DMP pour pallier le manque d'informations, conséquence du masquage.

6.5.4 Responsabilisation du patient gestionnaire de son dossier

La plupart des intervenants pensent qu'une majorité des patients souhaitent être responsabilisée. Pourtant, un des répondants pense que 20% environ des patients souhaitent avoir la gestion de leurs informations médicales, 50% ne le souhaitent pas et 30% ne le peuvent pas. Il s'interroge ainsi sur l'intérêt d'aménager des droits pour l'utilisation d'un dossier qui n'intéresseraient que 20% de la population. Il rajoute cependant qu'il est un fervent partisan de l'éducation des patients.

Une autre personne pense qu'il serait intéressant de réfléchir aux retombées psychosociologiques d'une prise en charge du patient par lui-même. Enfin, un autre définit la responsabilisation du patient comme :

"... le fait que le patient ait un certain droit de contrôle de ces informations, que s'il fait vraiment n'importe quoi avec ces informations, il se met en danger lui-même et il met le professionnel de santé dans l'incapacité de réaliser sa mission."

Un patient avoue qu'il est prêt à masquer une information médicale au risque d'être moins bien soigné.

6.5.5 Nouvelle répartition des responsabilités médicales

Le DMP soulève de nombreuses interrogations au sujet de la responsabilité juridique du médecin notamment en cas de masquage d'une information qui s'est révélée être importante. Ce problème se pose principalement dans le milieu libéral.

Une personne interrogée déclare que le patient et le médecin ayant tous deux, connaissance des informations médicales et l'intervention dans le dossier médical étant partagée, ils sont tous deux responsables.

"On veut faire croire à tout le monde qu'on peut acquérir des connaissances sans responsabilité."

Un médecin nous fait part de sa crainte que la judiciarisation du secteur de santé n'augmente à l'image des Etats-Unis.

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"Le droit au masquage conduit à une impasse pour le professionnel de santé. À partir du moment où le patient a le droit de masquer les choses, le médecin ne peut plus exercer son travail en pleine confiance et sa responsabilité n'est plus engagée."

Cela réjouit les représentants d'associations de patients, car ils considèrent qu'à partir du moment où le médecin ne souhaite plus être responsable des actes médicaux s'il ne possède pas tous les éléments pour soigner, c'est qu'il ne se considère plus comme propriétaire de l'information médicale et donc, qu'à défaut, le patient le devient :

"Un représentant des médecins libérauxa fait ajouter, suite à la demande des usagers : "Les médecins libéraux ne seront pas responsables des décisions si les informations ont été masquées." Cela signifie qu'ils ne sont plus propriétaires de l'information. Avancée considérable pour les associations de patients : est-ce un bien ou un mal ? L'avenir nous le dira."

Enfin, une personne interrogée conclut que la traçabilité des accès et des masquages permettra de déterminer la source de l'absence d'information et donc de définir les responsabilités imparties au professionnel de santé et au patient.

"Il faut avoir la possibilité d'établir comment, en quelles circonstances, qui, quand, où, pourquoi cette information a été masquée…"

6.5.6 Suspicion liée à la mention d'un masquage

L'ensemble des personnes interrogées pense que le masquage mentionné engendre une suspicion. De plus, deux personnes précisent que le professionnel de santé peut user de son influence pour obtenir la donnée masquée, et par conséquent, le désir du patient de masquer une information ne serait pas respecté. Ainsi concluent-ils que le masquage mentionné serait pire que tout.

Au contraire, un médecin considère que le masquage nécessite d'être mentionné pour que le professionnel de santé sache qu'il n'est pas en possession de l'ensemble des données médicales.

Un intervenant considère que le masquage mentionné risque d'engendrer une ségrégation d'une minorité de malades qui ont décidé, pour des raisons personnelles, d'exercer leur droit de masquage.

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