La collecte des données

3.2.4.1 Les outils de collecte de données

Dans la présente recherche nous avons eu recours à trois outils de collecte de données : les entrevues semi-structurées, les notes de terrain et un questionnaire socio- démographique.

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3.2.4.1.1 Les entrevues semi- structurées

Selon Poupart (1997), le recours aux entrevues semi-structurées est l’un des meilleurs moyens pour saisir le sens que donnent les acteurs à leurs conduites et à la façon dont ils vivent leur situation, les acteurs étant vus comme les mieux placés pour en parler. Les entrevues doivent permettre aux participants de décrire la situation dans leurs propres mots. Suivant les recommandations de Stern (1985), nous avons construit un canevas d’entrevue (voir annexe E) afin de faciliter la collecte de données. Toutefois, tel que préconisé par Daunais (1992), nous avons évité la rigidité dans l’usage de ce plan d’entrevue donnant préséance au flux du récit, quitte à compléter celui-ci par des questions ouvertes sur les éléments non abordés en fin d’entrevue. Soucieuse de favoriser la production du discours autonome des répondants, nous avons pris soin d’établir une relation empreinte de sensibilité, de respect, d’authenticité, de simplicité et de patience et nous avons adopté une attitude de compréhension empathique comme le suggèrent différents auteurs (Daunais,1992; Savoie-Zajc, 2000).

3.2.4.1.2 Les notes de terrain

Les notes de terrains sont de divers ordres et les appellations varient selon les auteurs (Jaccoud et Mayer, 1997). Dans notre cas, nous avons eu recours à un journal de bord dès l’amorce de la collecte des données, dans lequel étaient consignées toutes les notes relatives à notre démarche de recherche. Ces notes ne servent pas seulement à faire une description factuelle du lieu, du contexte et des acteurs en présence lors de l’entrevue, elles font également état de nos réactions et de celles du répondant. Tel que suggéré par Deslauriers (1991), nous y consignions les impressions et les émotions ressenties en cours de l’entrevue, ces données offrant de précieux indices pour comprendre une situation que les seuls faits ne laissent entrevoir (Deslauriers, 1991). Ce même auteur, à l’instar de plusieurs autres, recommande au chercheur d’ajouter au journal de bord, ses questionnements, ses doutes et ses erreurs. Cet exercice introspectif aide le chercheur à comprendre l’influence de ses propres sentiments, à identifier ses biais et à cerner son propre cheminement intellectuel.

3.2.4.1.3 Le questionnaire de données sociodémographiques et médicales

Notre questionnaire de données sociodémographiques et médicales (voir annexe C) nous a permis de contextualiser le récit de chacun des répondants et de cerner différentes variables sur leur parcours. Ce questionnaire complété avant de débuter chacun des entretiens, précisait leur statut socioéconomique et professionnel et fournissait des informations relatives à leur couple (nombre d’année de vie commune et nombre d’enfants) et à la condition de santé de leur femme.

3.2.4.2 Le déroulement des entrevues

À l’exception de deux répondants, tous les conjoints ont été rencontrés à l’hôpital, à l’occasion des traitements suivis par leur femme. L’investigatrice rencontrait, dans un premier temps, le conjoint en présence de sa femme, dans le but de rendre celle-ci à l’aise avec la recherche. Par la suite, l’entrevue avait lieu dans une salle fermée de l’hôpital en présence du conjoint et de l’investigatrice durant la durée des traitements de la conjointe. À trois reprises, les entrevues, habituellement d’une moyenne de deux heures, se sont prolongées au-delà de trois heures et demie. À la demande de conjoints, deux entrevues ont eu lieu à domicile. Dans une situation, la femme était avec son conjoint, mais cette présence n’a pas semblé déranger ce dernier, et ce, même lorsque sa femme exprimait un point de vue différent. Ainsi, ce participant a exprimé sans contrainte apparente sa grande détresse par rapport à la maladie de sa femme. Avant de débuter chacune des entrevues, nous prenions soin de spécifier que, tout en étant infirmière, nous avions un statut d’étudiante complètement indépendante du centre hospitalier. Nous nous différencions ainsi de l’infirmière ou du médecin traitant du milieu où était suivie la conjointe. Toutefois, nous avons eu l’impression que le fait d’être infirmière mettait les conjoints à l’aise. Plusieurs conjoints se sont par ailleurs montrés intéressés à recevoir une copie de l’étude lorsqu’elle serait publiée.

Avant d’amorcer l’entrevue, un moment a été réservé aux conjoints afin qu’ils puissent compléter le formulaire d’information et de consentement (voir annexe D) de même que le questionnaire de données sociodémographiques (annexe C). À ce stade, nous avons pris soin de leur réexpliquer le but de la recherche et de répondre à leurs questions le cas

42 échéant. Aussi, nous avons précisé le but purement instrumental de l’enregistrement et exposé les mesures prises pour garantir la confidentialité (personne à l’hôpital n’aurait accès au contenu des entrevues individuelles; seules des données regroupées portant sur plusieurs répondants à la fois seraient présentées dans le rapport de recherche et toutes les données des entrevues pouvant les identifier personnellement seraient transformées).

Un canevas d’entrevue (voir annexe E) construit de manière à inviter les répondants à raconter leur expérience suivant les principales étapes chronologiques du phénomène (période précédent l’annonce du diagnostic, période entourant l’annonce du diagnostic et la période des traitements) charpentait les premières questions de l’entrevue, d’autres questions sous forme de relances étaient ensuite formulées pour faire préciser les réponses recueillies (Chenitz, 1986). Au départ, la majorité des répondants avaient tendance à centrer leur discours sur le vécu de leur femme et les données factuelles entourant la maladie. Tout en faisant preuve d’écoute et de délicatesse, nous avions le souci constant de ramener les répondants à leur propre vécu. En début d’entrevue, nous remarquions que les répondants contenaient péniblement les émotions qui accompagnaient leurs propos. Nous profitions alors de ce moment pour les inviter à laisser sortir ce trop plein tout en leur disant que nous comprenions très bien cette montée émotionnelle. Cette écoute nous a permis d’établir un climat de confiance indispensable au bon déroulement de ce type d’entretien. C’est aussi à cause de ce contexte particulièrement intense au plan émotionnel que nous avons jugé opportun de ne pas nous astreindre avec rigidité à notre guide d’entretien. Cette attitude de notre part explique en partie pourquoi certains éléments que nous jugions pertinent d’explorer (sexualité et composante génétique de la maladie) n’ont pas été approfondis lors des entrevues, au vu des émotions intenses ressenties par les répondants. À cela s’ajoute le fait que ces entrevues étaient, pour l’ensemble des conjoints, la première occasion qu’ils avaient de raconter leur expérience. Ceux-ci se sont laissés aller pleinement à cet exercice introspectif et ont révélé avec générosité, aisance et franchise leur histoire. La majorité des répondants ont largement dépassé le temps initialement prévu pour les rencontres (60 minutes) et ont exprimé avec emphase à quel point ils avaient apprécié s’être prêtés à l’exercice. En effet, la majorité se sont dits reconnaissants d’avoir pu raconter leur expérience et s’exprimer en toute confiance. Enfin, à cause de notre expérience

d’infirmière en oncologie, nous nous sommes permise, en fin d’entrevue, de refléter aux répondants leurs forces dans l’épreuve.

Dans l’heure suivant chacune des entrevues, nous avons rédigé avec soin nos notes de terrain en spécifiant la date, le lieu et la durée de la rencontre et procédions ensuite à une description de la personne rencontrée et du contexte dans lequel s’était effectuée la rencontre. À cela, s’ajoutaient les réactions de la personne interrogée et les nôtres. Enfin, nous prenions soin de mentionner nos impressions, questionnements et réflexions qui émergeaient spontanément pendant et après les entrevues. C’est à cette étape que furent écrits nos premiers mémos, exercice qui s’est d’ailleurs poursuivi tout au long du processus de collecte et d’analyse des données.

3.3 LE PROCESSUS D’ANALYSE DES DONNÉES EN THÉORISATION