Aspects psychologiques de la confrontation des parents au cancer

Le diagnostic d’une pathologie maligne chez un enfant ou un adolescent va bouleverser du jour au lendemain le mode de vie du patient et de toute sa famille. Dès cette annonce, tout le fonctionnement psychique des parents va se tourner vers l’enfant malade, souvent au détriment de la fratrie, du reste de la famille et des autres relations sociales. Les réactions parentales sont très diverses et dynamiques dans le temps, en fonction des différentes étapes des traitements et de la maladie de leur enfant. Le sentiment de culpabilité, lui, est toujours constant.

L’annonce d’une maladie potentiellement mortelle pour l’enfant va être source d’une angoisse majeure pour les parents, d’un sentiment de catastrophe. De nombreux remaniements psychiques seront nécessaires pour les parents, face à la mort possible de leur enfant : quel est le sens de cette maladie ? Pourquoi lui, pourquoi eux, pourquoi maintenant ? Parfois, lorsque le temps de comprendre pour les parents n’est pas encore venu, ces paroles prononcées par l’oncologue vont être transformées, incomprises voire oubliées.

Bowlby (21) a décrit plusieurs phases qui se succèdent lors de l’annonce d’une maladie à pronostic potentiellement fatal :

• une phase d’engourdissement, où les parents sont abasourdis, toute cette expérience paraissant irréelle ;

• une phase d’incrédulité, de révolte, de refus du diagnostic, avec l’entreprise de démarches auprès d’autres spécialistes ou de recours à des médecines parallèles ; la colère peut alterner avec une activité plus ou moins bénéfique à l’enfant ;

• une phase de désorganisation-réorganisation dont le caractère défavorable ou favorable dépendra beaucoup de la solidité du couple parental et de leurs capacités d’adaptation à cette situation terrible.

Pour Oppenheim, la confrontation à la mort possible fait resurgir chez les parents les questions mal résolues du rapport à leurs propres parents, de la légitimité même de leur désir

d’enfant et de l’accomplissement de celui-ci, de la place de cet enfant dans l’histoire familiale, qui peut être réinterrogée sur plusieurs générations. C’est la quête du sens du

cancer qui se trouve à l’origine de ces questionnements, et celle-ci concerne autant l’enfant

que les parents. Ces derniers doivent y répondre selon l’auteur pour ne pas laisser l’enfant dans sa solitude, pour qu’il ne perde pas confiance dans la capacité des parents à l’accompagner dans cette expérience. Concernant cette question du sens, Oppenheim écrit :

« Elle est demande aux parents de rendre compte de la promesse tacite qu’il a entendue d’eux à la naissance « nous ne te retirerons pas la vie que nous t’avons donnée, nous ne laisserons personne te la retirer » et il leur demande « pourquoi n’avez-vous pas tenu cette promesse, quel était donc votre désir pour moi, que je vive ou que je meure, et pour qui ? ».

Ainsi certains parents ne pourront faire face à cette demande, incapables de se représenter la mort possible de leur enfant, et lui interdiront ces questions. D’autres pourront s’y confronter et vont se lancer dans une recherche d’une cause, d’un lien logique pour répondre à cette question du « Pourquoi ? ». La solidité du couple parental pourra être mise à mal par

cette quête de l’origine de la maladie dans l’une des lignées parentales, comme si l’autre

était responsable du cancer. Pour d’autres, le cancer de leur enfant est la réalisation d’un destin écrit depuis sa naissance, d’une intuition qu’ils avaient depuis toujours ou encore une sanction pour avoir osé désirer un enfant, le concevoir, et ainsi dépasser leurs propres parents. Pour Oppenheim, « les parents retrouvent toujours un vœu de mort qui a fini par tomber sur

l’enfant. Ils s’en culpabilisent ».

Ce sentiment de culpabilité des parents peut retentir sur l’éducation de l’enfant malade, entrainant sa surprotection, et le risque de le voir se figer dans des comportements régressifs comme nous l’avons vu précédemment. Les parents peuvent également remettre en question toutes les valeurs éducatives transmises jusqu’alors, ce qui peut déstabiliser l’enfant, lui renvoyant la gravité de sa situation, et le conforter dans une attitude de toute puissance, à la recherche de limites.

Les parents peuvent s’effondrer sur le plan narcissique, incapables de faire le deuil de l’enfant imaginaire, fantasmé, détruit par l’enfant réel, imparfait car attaqué par la maladie, perdant ses capacités et brisant tous les espoirs que les parents avaient placés en lui. D’autres vont faire le deuil anticipé de l’enfant comme le souligne Oppenheim : «ils ne peuvent plus

supporter la vue, la présence de leur enfant vivant, qu’ils voient, à tort ou à raison, parfois contre toute évidence médicale, condamné. Ceux-là préfèrent une fin effroyable à un effroi

sans fin, et tuent mentalement l’enfant en le voyant déjà mort, en renonçant à lui comme vivant, pour préserver leur capacité à rester près de lui sans défaillir. Tout est déjà écrit, tout est déjà accompli, il n’y aura plus de surprise… ».

Cet effondrement narcissique peut conduire à la dépression des deux parents, bien que celle du père soit le plus souvent masquée. Cette dépression peut conduire à des difficultés dans la prise en charge de l’enfant. En effet, les parents peuvent parfois « démissionner », abandonner leur fonction parentale, laissant la place aux grands-parents dans une confusion

transgénérationnelle, ou aux soignants tout-puissants, qui les dépossèdent symboliquement de leur fonction parentale. A l’opposé, certains parents, pour reprendre possession de

l’enfant qui leur échappe, vont se surinvestir dans les soins médicaux, devenir comme rivaux de l’équipe médicale. Ils perdront ainsi leur rôle de parents et l’enfant en ressentira une vive angoisse. Ce sentiment dépressif peut s’accompagner d’un repli sur soi des parents, presque en autarcie, dans le monde de l’hôpital, des soins et du cancer. Leur identité devient

celle de parents d’enfant cancéreux et l’enfant voit ses parents perdre leur valeur sociale : sa

mère s’arrête de travailler et le père peut parfois perdre son emploi. La vie familiale est fortement perturbée et l’enfant va éprouver un fort sentiment de culpabilité.

Enfin, l’on peut voir apparaitre des sentiments d’agressivité des parents à l’encontre de

leur enfant malade, notamment de la mère, dont le blessure narcissique est si profonde que

l’enfant, d’une certaine façon, est rendu responsable de sa maladie. Parfois de véritables mauvais traitements peuvent être observés. Oppenheim l’explique ainsi : « Et d’autres en

viennent à se décharger sur l’enfant de ce qu’ils croient être leur responsabilité par rapport à sa maladie : ils disputent l’enfant, pour les moindres bêtises, comme s’il s’agissait de le rendre responsable de ce qui lui arrive, et de faire de la maladie une punition… disputant l’enfant les parents lui reprochent en fait de mourir, de les abandonner à leur triste sort, à leur détresse. Et quand parfois, situation extrême, insupportable pour tous, des parents exercent des mauvais traitements sur l’enfant… c’est une façon de lutter contre la mort sur son propre terrain : si l’enfant doit mourir, que ce soit de nos mains et pas d’une mort insensée, incompréhensible ».

Pour le reste, les réactions parentales lors de la fin des traitements et les enjeux particuliers des relations parents-adolescents ont été abordés précédemment.