Ancienneté de la douleur

Les personnes douloureuses adressées au CETD ont des douleurs qui durent depuis longtemps. Les patients arrivent au CETD avec des douleurs chroniques présentes en moyenne depuis 6 ans et depuis plus de 2 ans pour la moitié des personnes interrogées.

On retrouve des données similaires sur l’ancienneté de la douleur dans l’enquête de la HAS (28) où 53% dans patients se présentant en structure douleur avaient des douleurs qui duraient depuis plus de 2 ans.

Dans l'étude européenne sur la douleur chronique (06), les patients européens interrogés ont des douleurs qui durent depuis plus de 2 ans pour 68% d'entre eux, avec en France, une durée moyenne de la douleur de 5,7 ans (06). Finalement les patients de l’enquête ont une durée moyenne de la douleur qui est similaire à celle de la population générale et à celle des patients consultant dans les structures de prise en charge de la douleur.

Les patients n’arrivent donc au CETD qu’après une longue prise en charge en ville ; pendant ce temps, les conséquences physiques, psychiques, sociales et économiques de la douleur chronique

peuvent s'installer durablement et faire de la douleur-symptôme une maladie à part entière (ou syndrome douloureux chronique). Les CETD ne permettent pas pour l'instant de prise en charge précoce des patients douloureux, malgré la demande des patients et les objectifs visés par les structures de prise en charge de la douleur (long délais de rendez-vous, moyens en personnels insuffisants).

La durée moyenne de la douleur chronique retrouvée en France est inférieure à celle de nombreux pays européens (7 ans en moyenne) (06), du Canada (10,7 ans)(33) ou des USA (13,6 ans)(34), ce qui est plutôt un gage de bonne qualité des soins.

Selon l'enquête de la HAS 2009 (28), il existe une corrélation entre l’ancienneté de la douleur et la pathologie : les durées d'évolution les plus longues (plus de 3 ans avant l'arrivée dans un CETD) sont en rapport avec les pathologies suivantes, par ordre de fréquence décroissante : la fibromyalgie, les céphalées-migraines, les lombalgies-sciatalgies, les douleurs neuropathiques puis les autres douleurs rhumatologiques.

Dans notre étude, les patients arrivent au CETD avec une douleur qu'ils qualifient d’inchangée depuis plus de 18 mois, pour plus de la moitié d'entre eux. Ceci peut être la conséquence :

- de difficultés réelles à soulager le patient, malgré de nouvelles thérapeutiques, conduisant le thérapeute à orienter le patient vers le CETD,

- d’une absence de nouvelles propositions thérapeutiques dans l'attente du rendez-vous au CETD (qui représente alors la nouvelle étape thérapeutique),

- ou bien d’une prise en charge en ville permettant une amélioration de la qualité de vie sans modification d’intensité de la douleur.

L'intensité de la douleur n'est pas l'unique reflet de la prise en charge de la douleur : la qualité de vie, les activités quotidiennes et la réduction du handicap sont aussi à prendre en compte. Une étude de suivi de la douleur chronique sur 4 ans, réalisée au Royaume Uni, a montré que la douleur était toujours présente pour 79% des patients de la population générale, et pour 50% d’entre eux, l’intensité douloureuse étaient inchangée sur les 4 ans. (49)

5.2.2. Les événements de vie reliés à la douleur :

Quatre cinquième des personnes interrogées retrouvent un ou plusieurs événements de vie identifiés comme facteurs déclenchant de leur douleur.

Ces événements se partagent entre les problèmes familiaux (au premier plan), les problèmes de santé, puis les problèmes liés au travail.

Ainsi on peut constater que la famille tient une place importante dans la vie des français, que les ruptures familiales, les décès et les divorces sont très mal vécus, et que la vie de famille reste une priorité pour 55% des Français (58). La famille et le statut marital ont une importance sur le comportement douloureux (59) de même que les réseaux sociaux informels et les amis (60). La douleur chronique altère les activités sociales ou familiales. (33).

Parmi les problèmes de santé mentionnés, on note la prédominance des traumatismes et des interventions chirurgicales ; les maladies chroniques sont au second plan. L'anxiété et la dépression contribuent à faire perdurer la douleur chronique (34,50,52,61,62,63,64,65). Certaines personnalités pathologiques sont volontiers retrouvées chez les patients douloureux chroniques et dans certains cas, la douleur est entretenue par des bénéfices secondaires d'ordre psychologique (61). Toutefois chez la grande majorité des personnes douloureuses chroniques (86%), on ne relève pas de critère

évoquant une dépression ou de troubles anxieux (50). On fait également ce constat dans notre étude où seulement 2 personnes rapportent la dépression comme événement de vie lié à la douleur.

Pour les problèmes liés au travail, les patients rapportent surtout le stress au travail qui serait responsable de 20% des dépenses de la partie « accidents du travail/maladies professionnelles » de la Sécurité Sociale (66). Les causes de stress sont multiples, surtout en cette période de crise : cela pourrait être dû au fait que les travailleurs subissent énormément de pression de la part de leurs supérieurs hiérarchiques et les patients craignent de perdre leur emploi.

Ces différents événements de vie ont un impact sur les composantes psychologique, affective, émotionnelle et cognitive de la douleur, rendant plus complexe la prise en charge de la douleur, d’où l’intérêt de bien les repérer.

5.2.3. Accident de travail - maladie professionnelle –

invalidité :

Très peu de patients relient par eux-mêmes leur douleur à un accident de travail (7,48%) et encore moins à une maladie professionnelle (0,93%). Par contre, environ 20% des patients déclarent être en invalidité du fait de leur douleur chronique, contre 13% dans l’enquête de la HAS (28). L'invalidité, en tant que situation professionnelle administrative, ne ressortant que pour 5% des patients, il existe probablement une confusion entre l'invalidité ressentie par le patient (20%) et la situation d'invalidité reconnue par la Sécurité Sociale (5%).

0,3% de déclarations en maladie professionnelle, n'entraînant pas nécessairement de douleurs chroniques. Nous ne disposons pas de chiffres ou de données chiffrées concernant les situations d'accident du travail et de maladie professionnelle chez les personnes douloureuses.

La douleur est source d'arrêt de travail (33) et a des conséquences importantes en diminuant les performances au travail (d’environ 14%) (24). Les facteurs qui limitent le plus la reprise du travail sont la réduction des capacités physiques, la fréquence et l’intensité des accès douloureux, plus que l’ancienneté de la douleur (34).

La reconnaissance de la douleur chronique par la société induit des effets positifs comme négatifs. Ainsi la reconnaissance sociale du préjudice entraîne une meilleure prise en charge. Par contre une maladie, un traumatisme subis dans le cadre du travail, entraînent un sentiment d'injustice et une colère vis-à-vis du travail. Ainsi, plus la douleur entraîne une incapacité élevée et plus il y a de risque de litige lié au travail (24). La douleur chronique peut être pérennisée par l'obtention de bénéfices secondaires liés à la maladie et de bénéfices liés à l'arrêt de travail pour raison de santé (10).

5.3. Le parcours de soin :

5.3.1. Entrée dans le parcours de soin :

Le délai entre le début de la douleur et la première consultation pour douleur est en moyenne de 1 an, avec une médiane des réponses à 2 mois ; mais plus du quart des patients ont attendu plusieurs années avant de consulter un médecin pour leur douleur.

Seulement 50% des patients interrogés dans l’étude reconnaissent le caractère « signal d'alarme » de la douleur et consultent de suite ou dans les 3 mois, donc au stade de douleur aiguë. D'autres personnes, parce que la douleur n'est pas très forte ou qu'elles en connaissent l'étiologie n'iront consulter que lorsque la douleur commencera à durer trop longtemps pour eux, au stade de douleur chronicisée, avec apparition de retentissement physique, psychique et socio-économique et altération de la qualité de vie.

Il apparaît donc un manque d'information de la population sur la prise en charge de la douleur. Les patients sont peu informés sur les conséquences de la douleur chronique et la nécessité de traiter le plus tôt possible une douleur aiguë afin d'éviter sa chronicisation.

Dans le parcours qui précède l’arrivée au CETD, la douleur est le principal motif de consultation pour 72% des patients. Les patients veulent d'abord connaître la cause de la douleur : connaître le diagnostic étiologique est aussi important pour eux que pour le corps médical, dans la mesure où le traitement étiologique peut faire disparaître la douleur.

Les patients vont parler en premier lieu de leur douleur à leur médecin généraliste pour plus de 75% des patients. Pourquoi certains patients ne vont-ils jamais voir de médecin généraliste ? Souvent suivis régulièrement par un spécialiste pour une pathologie chronique, peut-être vont-ils lui parler plus facilement de leur douleur. D'autres patients, rapportant eux-mêmes leur douleur à une étiologie organique précise, iront peut-être consulter directement un spécialiste sans passer par le parcours de soins coordonné par un médecin traitant.

Dans notre étude, les spécialistes consultés en première intention pour la douleur sont les rhumatologues (12,4%). Il s'agit d'une spécialité sans cesse confrontée à des pathologies chroniques douloureuses (lombalgie, sciatalgie, polyarthrite, arthrose etc...), ce résultat n’est donc pas surprenant.

5.3.2. Les professionnels de santé consultés pendant le

parcours de soin :

5.3.2.1. Consultations pour la douleur en ville :

Dans notre étude, le médecin généraliste est le médecin le plus souvent consulté en ville (74%) puis vient le rhumatologue (56%), l'algologue (26%), les chirurgiens (21%) et le neurologue (17%).

Parmi les autres professionnels de santé, les kinésithérapeutes arrivent en première position (pour 20,5% des patients) puis viennent les ostéopathes, les acupuncteurs et de façon anecdotique, les podologues et chiropracteurs.

La place du médecin généraliste semble donc être prépondérante dans le parcours de soin des patients douloureux chronique en France (28) mais aussi dans toute l'Europe (06). En France, dans l’étude de la HAS de 2009 (28), parmi les spécialistes confrontés à la douleur chronique, on retrouve en premier lieu les rhumatologues, puis les chirurgiens et les neurologues, puis dans des proportions moindres les médecins rééducateurs et les psychiatres. L’étude européenne de Breivik (06) montre qu’en Europe, se sont principalement les orthopédistes et les neurologues qui sont sollicités pour la douleur, puis viennent les rhumatologues et les internistes ; seulement 6% des patients européens disent voir un kinésithérapeute (06), ce qui est beaucoup moins élevé que dans notre cohorte où la proportion est de 20,5%.

Les patients vont aussi plus fréquemment voir leur médecin généraliste qu'un spécialiste (10 consultations en moyenne contre 6), signe d'un suivi assez régulier de la douleur chronique par le médecin généraliste. De même, les patients disent se rendre fréquemment chez

leur kinésithérapeute, où les séances répétées semblent faire partie de la prise en charge habituelle.

Les patients de notre cohorte consultent rarement un seul médecin contrairement à la moyenne européenne (7,4% contre 35% en Europe) (06). Et plus de la moitié des patients consultent plusieurs médecins spécialistes (54%) parmi les différents professionnels de santé. Cette pluri-consultation entre dans la définition du nomadisme médical, même si on ne peut pas parler ici d'infidélité à leur médecin. Il existe finalement assez peu de nomadisme médical au sein d'une même spécialité (maximum 1,64 médecins, en moyenne, pour la cohorte des médecins généralistes).

Le nomadisme médical est définit par la CNAMTS comme la pluri-consultation et/ou l'infidélité à son médecin (68). Le véritable nomadisme reste assez rare en France. Ainsi, dans une étude de la CNAMTS, si 36,9% des patients disent voir plusieurs médecins, 1,6% sont de vrais nomades, les autres ayant des raisons valables pour aller voir d'autres médecins (contexte d’urgence)(68). Tout ne peut être assimilé à un nomadisme médical : les patients peuvent être orientés vers un autre médecin par leur médecin généraliste ; ils peuvent aussi exprimer leur souhait de prendre l’avis auprès d’un médecin spécialiste de la douleur ; dans d'autres situations, ils peuvent consulter un autre médecin s'ils ne sont pas satisfaits du traitement, de la prise en charge ou autre.

Ainsi le fait de voir différents médecins spécialistes peut correspondre au parcours de soins du patient, adressé par son médecin généraliste chez différents spécialistes, probablement pour affiner le diagnostic ou pour réaliser certains gestes diagnostiques ou thérapeutiques à visée antalgique, comme les infiltrations réalisés par les rhumatologues dans certaines douleurs rachidiennes chroniques, par exemple.

5.3.2.2. Consultations au sein d’une structure spécialisée dans

la prise en charge de la douleur :

Dans notre étude, 30% des patients interrogés (qui consultaient pour la première fois au CETD de l’Hôpital Saint-Antoine) disent avoir déjà consulté un algologue, que ce soit dans une structure de niveau 1 (consultation) pour 17% des patients ou de niveau 2 (unité ou centre) pour 20% des patients, avant d'arriver au CETD. Leur venue au CETD ne correspond pas, pour ces patients, à une première visite chez un algologue. Deux hypothèses se profilent pour expliquer ces chiffres : soit une insatisfaction des patients vis-à-vis des structures précédentes, soit un nomadisme médical (qui reste peu fréquent en France) (68).

L'étude européenne (06) montre que 40% des patients ayant une douleur chronique ont vu un algologue.

Pourquoi consulter dans une autre structure de prise en charge de la douleur ? Autrement dit, qu’est-ce qui amène les patients à changer de structure spécialisée dans la prise en charge de la douleur ?

Dans notre enquête, 20% des patients disent ne pas être soulagés : ceci peut être assimilé à un taux d'échec de la prise en charge. Plusieurs hypothèses peuvent être évoquées :

• Il s’agit de douleurs véritablement « rebelles » ;

• La prise en charge de la douleur n’était pas adéquate dans les structures consultées précédemment ;

• Absence d’adhésion du patient aux propositions thérapeutiques faites dans les structures

précédentes : mauvaise observance, difficultés relationnelles, absence de motivation au changement ou mauvaise compréhension des objectifs… ;

• Il peut s'agir d'autres problématiques, plus rares, comme un changement de médecin traitant et/ou de correspondant douleur, ou un simple déménagement.

5.3.2.3. Hospitalisations pour la douleur :

En ce qui concerne les hospitalisations pour douleur chronique, elles concerneraient 25% des patients interrogés.

Dans l'enquête de la HAS (28), les médecins spécialistes de la douleur interrogés pensaient que 17% des patients nécessitaient une hospitalisation pour leur douleur. En étudiant ces cas, il a été démontré que la probabilité d'être hospitalisé dépendait du type de douleur, de la situation professionnelle du patient, de la structure dans laquelle il consultait et enfin du nombre de jours d'ouverture de cette structure.

Ainsi, les patients ayant une probabilité plus élevée d'être hospitalisés sont :

- les patients présentant une douleur d'origine cancéreuse, un syndrome douloureux régional complexe ou des lombalgies, plus souvent que les patients présentant des céphalées,

- les personnes en invalidité, plus souvent que celles en retraite,

- les patients se présentant en Unité douleur, plus souvent que ceux adressés en Consultation douleur,

- et les patients se rendant dans une structure ouverte tous les jours, comparativement à ceux allant dans une structure ouverte seulement 3 et 4 jours dans la semaine.

Plus la douleur est élevée et induit une incapacité, plus les patients sont hospitalisés, s’adressent aux urgences et consultent leur médecin généraliste (69).

5.3.3. L'orientation vers le CETD :

5.3.3.1. Qui a informé les patients sur le CETD ?

Les médecins restent la principale source d'information des patients sur l'existence des Centres d'évaluation et de traitement de la douleur, en particulier les médecins généralistes, puis viennent les rhumatologues et les neurologues. Il s'agit en effet des médecins les plus souvent consultés par cette cohorte, pendant leur parcours de soins. Viennent ensuite la famille et l'entourage, et enfin les médias avec internet.

On voit donc que les patients prennent connaissance de l'existence des CETD majoritairement auprès d'un médecin et surtout du médecin généraliste. Cela montre qu'il est nécessaire que les médecins soient bien informés sur les structures spécialisées dans la prise en charge de la douleur, leur localisation, leurs missions et leurs indications. Cela montre aussi qu'après 1999, n'a pas été lancée de nouvelle campagne d'information des patients, sur la douleur et sur l'offre de soins en France, en matière de prise en charge de la douleur chronique, c'est-à-dire sur les différentes structures d'évaluation et de traitement de la douleur.

5.3.3.2. Quel médecin envoie les patients au CETD ?

En premier lieu, on retrouve encore le médecin généraliste (48%), puis viennent les rhumatologues, les neurologues et les algologues. Des chiffres similaires sont retrouvés dans l'enquête des structures de la HAS (28), où 49% des patients étaient orientés par un médecin généraliste, 39% par un médecin spécialiste ; 6% des patients se rendaient directement dans

un CETD sans passer par un médecin.

5.3.3.3. Quel médecin rédige la lettre d’envoi vers le CETD ?

La lettre est rédigée principalement par les médecins généralistes, puis par les rhumatologues.

Le médecin généraliste est le plus souvent le médecin traitant des patients mais cela n'est pas obligatoire : tout médecin inscrit au conseil de l'Ordre peut exercer cette fonction.

Normalement, depuis la réforme du médecin traitant, les patients doivent être envoyés vers un spécialiste par leur médecin traitant, accompagnés d’une lettre rédigée par ce dernier. Comme on peut le voir dans cette étude, les patients sont orientés vers d’autres médecins de spécialité ou vers des structures spécialisées comme les CETD, par de nombreux médecins : généralistes bien sûr, mais aussi rhumatologues, algologues, chirurgiens etc… Ces médecins généralistes ou spécialistes qui rédigent les courriers ne sont pas nécessairement les médecins traitants. Autrement dit, ces médecins rédigent eux-mêmes la lettre d'introduction des patients vers le CETD, sans les renvoyer nécessairement vers leur médecin traitant, principalement dans le but de diminuer les délais. Le nombre de lettres rédigées par les médecins généralistes plus élevé que le nombre de lettres rédigées par les médecins spécialistes, laisse penser que la majorité des patients utilisent le parcours de soins coordonné par le médecin généraliste-médecin traitant, pour se rendre au CETD.

Le délai moyen entre la décision des patients d'aller au CETD et l'entrée en possession de la lettre d'introduction est relativement rapide : en effet, 20% des patients ont la lettre le jour même de leur prise de décision. Ce qui signifie, qu'après avoir parlé des CETD avec leur médecin et avoir eu des informations sur ces structures, le patient a pris rapidement sa décision et le médecin a rédigé

la lettre de suite. Pour 20% des patients, ce délai a été inférieur à 1 mois, ce qui reste un délai relativement court ; mais la moyenne de ce délai, pour l’ensemble des patients, se situe vers 2 mois et demi et pour 9% des patients ce délai sera très long, supérieur à 6 mois. Dans ce délai est compris : le temps de prise de décision d'aller au CETD, de demande de la lettre, de rédaction de la lettre par le médecin et de remise de cette lettre au patient.

Ce délai a des conséquences importantes car il rallonge le temps écoulé entre la décision d'aller consulter au CETD et le 1er rendez-vous au CETD, avec risque de « démotivation ».

Le délai moyen entre l’envoi de la lettre au CETD et le premier rendez-vous est de 3 mois, avec une médiane de 3 mois aussi, avec 24% des patients ayant des délais inférieurs ou égaux à 1 mois et 51,4% des délais égaux ou supérieurs à 3 mois. Dans ce délai est compris le temps que le patient met pour prendre rendez-vous au CETD et envoyer sa lettre, le traitement des courriers au CETD puis le délai de rendez-vous lié à la disponibilité des médecins.

Dans l’enquête de la HAS (28), 56% des patients se présentant dans un CETD ont un délai