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2 L’Éducation Thérapeutique du patient (ETP)

2.3 Organisation de l’ETP en France

2.3.4 Les différentes étapes de l’ETP

A ce jour il est souhaitable de rendre plus accessible l’ETP aux patients et aux proches aidants

tout particulièrement en dehors de l’hôpital, au plus près de leur quotidien.

2.3.4 Les différentes étapes de l’ETP

La demande peut être réalisée par le patient, son ou ses proches aidants ou un soignant.

Après accord du principal intéressé, la première étape de diagnostic éducatif est nécessaire.

2.3.4.1 Le diagnostic éducatif

D’Ivernois JF. et Gagnayre R. 2011 (18), puis la HAS (5) décrivent ce premier temps

de la démarche d’éducation thérapeutique comme un temps indispensable. Il vise à mieux

connaître la personne, ses caractéristiques, le vécu de sa maladie, son état psychologique, ses

connaissances, ses représentations, ses besoins et attentes, son entourage, ses projets, sa

motivation. Il est nécessaire de conduire le patient à décrire plus particulièrement ce qu’il fait,

lui faire prendre conscience des liens qu’il fait déjà et de ce qu’il sait déjà. C’est l’image du

patient à un moment de sa vie.

Le diagnostic éducatif constitue déjà un temps d’éducation dans la mesure où il permet au

patient de s’exprimer sur sa vie avec la maladie, sur ses croyances, ses expériences. Le soignant

sollicite chez le patient une réflexion sur sa situation de santé.

L’objectif de ce diagnostic éducatif, quelque fois appelé bilan éducatif partagé, est de proposer

un programme éducatif personnalisé qui sera validé et négocié ou co-créé avec l’usager. Il

aboutit donc à un contrat d’éducation formalisé précisant les compétences à développer et les

objectifs pédagogiques à atteindre.

Les séances d’éducation proposées par l’équipe s’appuient sur ce diagnostic éducatif.

« Le soignant devient un organisateur de situations favorables au processus d’apprentissage

des patients entre eux. » Eymard C. (64)

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2.3.4.2 Les séances éducatives

La HAS recommande des séances individuelles ou collectives ou en alternance (5). Le

choix est fait en fonction des objectifs mais aussi de la personnalité et des envies du patient

ainsi que des contextes d’exercices.

Chaque séance est élaborée et des fiches descriptives du déroulement de ces dernières sont

réalisées par différents membres de l’équipe d’ETP (professionnels et patients intervenants le

cas échéant). Elles sont systématiquement évaluées pour permettre un réajustement et tracées

dans le dossier ETP du patient, pour en faciliter le suivi par l’équipe d’ETP.

Les premières séances visent généralement des objectifs sécuritaires liés aux compétences

d’autosoins indispensables à atteindre au début de la maladie, pour que le patient ne soit pas en

danger. Comme par exemple l’autosurveillance et l’auto-administration d’aérosols pour un

patient asthmatique dès les premiers signes d’une crise d’asthme.

Les critères de qualité d’un programme d’ETP par la HAS (5) recommandent l’utilisation de

techniques de communication centrées sur le patient, tenant compte des particularités des

participants, de techniques pédagogiques variées et actives, mettant en lien le patient avec ses

expériences. Les techniques et outils doivent rester au service de l’objectif et l’éducateur doit

maîtriser la technique pédagogique pour être complètement disponible dans la relation au(x)

patient(s).

Les informations sont données à partir de l’évaluation des besoins du patient, et les moyens

utilisés pour donner ces connaissances sont très diversifiés (supports écrits, échanges, cours,

vidéo, quizz etc).

Il n’y a pas de limite à la créativité des éducateurs tant que l’éthique et la déontologie sont

respectées.

Pour explorer les représentations : le photo langage, la réalisation d’un écusson leur permettant

de se présenter ainsi que leur maladie, l’arthérapie (médiation par utilisation du processus

créatif pour faciliter l’expression) etc.

Pour organiser les connaissances : un brainstorming, des exposés interactifs, un Métaplan®

(chaque participant est invité à apporter une idée par écrit à des questions précises en un temps

limité, et l’animateur les structure sur un tableau en demandant des éclaircissements ou des

précisions si nécessaire)…

Pour acquérir des gestes ou des techniques : des ateliers pratiques, de la vidéo…

Pour résoudre des problèmes : les études de cas peuvent faire référence à des situations vécues

par les participants ou bien des situations emblématiques. Les cartes de Barrows, autrement

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appelées rondes de décisions, offrent une liste de choix d’actions au regard d’une situation

décrite. Le patient choisit son action et peut ensuite découvrir les effets de son choix. Il s’agit

d’une projection de l’individu en situation. De nouvelles techniques d’auto-apprentissages

voient le jour du type MOOC, e-learning, jeux sérieux ou encore des applications. Elles utilisent

avec plus ou moins de réalisme les environnements des patients pour illustrer des

problématiques à résoudre, ce qui permet de contextualiser les situations et donc de les

transférer.

2.3.4.3 Moyens d’évaluation des acquisitions de compétences du patient

Il s’agit d’évaluer avec le patient l’atteinte des objectifs pédagogiques de son contrat

d’éducation, lui permettant ensuite de mettre en œuvre ses compétences dans son quotidien.

Il est bien souvent question d’évaluer les connaissances déclaratives, procédurales et

conditionnelles du patient. C’est à dire un ensemble d’apprentissages combinés qui aboutit à

la compétence.

-Les connaissances déclaratives sont théoriques, il peut s’agir des normes biologiques, de

schémas, de règles etc. Leur évaluation utilise des outils divers, comme des questions ouvertes

écrites ou orales, des questionnaires de type Vrai/Faux, ou QCM.

-Les connaissances procédurales sont mises en action, la réalisation concrète d’une action en

situation sans nécessairement savoir expliquer comment cela a été réalisé. Cela répondrait à

« être en mesure de faire ». Les recueils de données objectives et observables sont réalisés par

des grilles d’observations. Elles peuvent évaluer les compétences procédurales ou

communicationnelles lors de mises en situations.

-Les connaissances conditionnelles sont quant à elles des connaissances « stratégiques », le

patient sait en situation de choix ce qu’il y a lieu de faire. Cela répondrait à « savoir quoi faire

dans quelle circonstance ». Ces connaissances sont en lien avec une rétroaction. Certains outils

comme les cartes mentales (18) permettent de visualiser les liens, la compréhension,

l’organisation de la pensée et des connaissances simultanément.

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L’évaluation des compétences:

• Les compétences d’autosoins peuvent être déclinées en différents objectifs mis en œuvre

en situation, c’est à dire contextualisés. Ces objectifs sont identifiés par et avec le patient

lors de l’entretien du diagnostic éducatif. Leur atteinte est évaluée par la mise en place

de ces autosoins et leurs effets sur le patient. Pour ce faire la personne doit être en

situation. Donc soit le professionnel crée une situation proche de la réalité soit il permet

au patient de décrire des situations et l’accompagne dans son auto-évaluation.

• Les compétences d’adaptation à la maladie sont elles aussi déclinées en objectifs

contextualisés lors de l’entretien de diagnostic éducatif. Leurs évaluations peuvent

passer par le raisonnement et les prises en charge de situations, la projection du patient

dans la mise en œuvre d’un projet, ou encore leur connaissance de soi. Certaines grilles

d’évaluations validées existent pour l’auto-efficacité par exemple (65).

• Les compétences métacognitives en ETP peuvent être accompagnées par des récits de

vie, par de la réflexivité, ou également permettre de dévoiler les compétences

métacognitives mises en place par le patient à travers l’analyse de situations, les

échanges. La métacognition et la réflexivité des patients lors de l’ETP ont été évaluées

dans une étude de Marchand C. et Gagnayre R. (21), la majorité des patients ont estimé

que l’évaluation de leurs compétences métacognitives leur a permis de mieux

comprendre la façon dont ils s’y prenaient pour gérer leur maladie et prendre des

décisions adaptées à leur santé.

Ces évaluations reposent donc bien sur le diagnostic éducatif ayant permis d’identifier les

préoccupations des patients. Ce qui ne signifie pas pour autant que les programmes d’ETP ne

peuvent pas être préétablis et réalisés en groupe. Il est possible à des patients ayant des attentes

différentes d’atteindre chacun leurs objectifs lors d’un même programme, grâce à une approche

centrée sur le patient selon Hartemann A. 2014 (66). Les modes d’évaluation peuvent faire

partie prenante de cette centration.