Table des matières
Première partie ... 9
Chapitre I : Introduction et démarche générale ... 11
I.1. Introduction. ... 11
I.2. Enoncé de la question de recherche et des hypothèses. ... 14
I.3. Quelques précisions terminologiques... 15
I.4. Cadre de référence structurant l’ensemble du travail de la présente thèse. ... 16
I.5. Structuration de l’équipe de recherche. ... 18
I.6. Profils des acteurs directement impliqués. ... 19
I.7. Résumé de la méthodologie globale d’expérimentation du dispositif. ... 19
Chapitre II. Contexte de mise en œuvre du dispositif de soins ... 23
II.1. Présentation du cadre physique des sites. ... 23
II.2. Présentation des caractéristiques socioéconomiques et sanitaires des sites. ... 24
Chapitre III. Approche méthodologique générale ... 29
III.1. Pertinence d’un cadre de référence pour l’expérimentation ... 29
III.2. Proposition d’un cheminement pour la mise en place et l’évaluation du dispositif ... 30 Deuxième partie ... Erreur ! Signet non défini.
Chapitre IV. Phase préclinique : Théorie ... Erreur ! Signet non défini.
IV.1 Revue de la littérature sur les dimensions du problème causé par la tuberculose ... Erreur ! Signet non défini.
IV.2. Etat des lieux concernant la prise en charge des malades de tuberculose dans le site d’intervention ... Erreur ! Signet non défini.
IV. 3. Recueil des évidences sur les interventions pour combler les besoins non couverts.
... Erreur ! Signet non défini.
IV.4 Orientations conceptuelles concernant la couverture des besoins des PATB.Erreur ! Signet non défini.
IV.5. Conclusion de la phase ‘théorie’. ... Erreur ! Signet non défini.
Troisième partie ... Erreur ! Signet non défini.
Chapitre V. Phase 1 : Modélisation ... Erreur ! Signet non défini.
V.1. Modélisation du dispositif de prise en charge des PATB... Erreur ! Signet non défini.
V.2. Planification de la documentation et de l’évaluation du dispositif de soins. .. Erreur ! Signet non défini.
Quatrième partie ... Erreur ! Signet non défini.
Chapitre VI. Processus d’implantation des interventions du dispositif .... Erreur ! Signet non défini.
VI.1. Préparation des acteurs. ... Erreur ! Signet non défini.
VI.2. Mise en œuvre de chaque intervention du dispositif. ... Erreur ! Signet non défini.
VI.3. Répartition des coûts financiers directs des interventions du dispositif . Erreur ! Signet non
défini.
VI.4. Obstacles lors de la mise en œuvre des interventions du dispositif ... Erreur ! Signet non défini.
VI.5. Principales insuffisances au cours du fonctionnement du dispositif. ... Erreur ! Signet non défini.
VI.6. Facteurs ayant permis aux interventions d’être acceptées dans le système de soins ... Erreur ! Signet non défini.
Chapitre VII: Résultats intermédiaires en relation avec la mise en œuvre du dispositif ... Erreur ! Signet non défini.
VII.1. Décentralisation du diagnostic et du traitement de la tuberculose. ... Erreur ! Signet non défini.
VII.2. Accompagnement psychosocial des malades en traitement. ... Erreur ! Signet non défini.
VII.3. Soutien socioéconomique au profit des malades en traitement. . Erreur ! Signet non défini.
Chapitre VIII. Interactions entre les interventions et le système de soins Erreur ! Signet non défini.
VIII.1. Adaptations faites au cours de la mise en place du dispositif. .. Erreur ! Signet non défini.
VIII.2. Analyse des changements au niveau de la dimension managériale ... Erreur ! Signet non défini.
VIII.3. Analyse concernant la dimension stratégique ... Erreur ! Signet non défini.
Chapitre IX. Effets du dispositif au cours de la phase pilote ... Erreur ! Signet non défini.
IX.1. Effets du dispositif sur la prise en charge médicale de la tuberculose. ... Erreur ! Signet non défini.
IX.2. Effets du dispositif sur l’estime de soi et le stigma ressenti par les malades . Erreur ! Signet non défini.
IX.3. Effets du dispositif sur la couverture en soins curatifs et obstétricaux dans les CS Erreur ! Signet non défini.
Cinquième partie ... Erreur ! Signet non défini.
Chapitre X. Discussion générale ... Erreur ! Signet non défini.
X.1. Limites, contraintes de l’approche méthodologique ... Erreur ! Signet non défini.
X.2 Contraste entre la phase théorique et la phase pilote. ... Erreur ! Signet non défini.
X.3. Influence de l’environnement de travail sur le dispositif de prise en charge. . Erreur ! Signet non défini.
X.4 Spécificités de l’offre de soins au cours de cette phase pilote ... Erreur ! Signet non défini.
X.5. Acquis du dispositif de soins aux patients tuberculeux... Erreur ! Signet non défini.
X.6. Insuffisances du dispositif de soins aux patients tuberculeux. ... Erreur ! Signet non défini.
X.7. Efficacité du dispositif: évolution des issues pendant la phase pilote. ... Erreur ! Signet non défini.
X.8. Conditions d’optimisation du dispositif de prise en charge. ... Erreur ! Signet non défini.
X.9.Que deviendrait alors le dispositif de soins? ... Erreur ! Signet non défini.
Chapitre XI. Conclusion ... Erreur ! Signet non défini.
XI.1.Retour à nos hypothèses. ... Erreur ! Signet non défini.
XI.2. Leçons apprises ... Erreur ! Signet non défini.
Sixième partie ... Erreur ! Signet non défini.
Annexes ... Erreur ! Signet non défini.
Liste des acronymes et abréviations
ASC : Agents de Santé Communautaire
CDT : Centre de Diagnostic et de Traitement de la tuberculose
Cf : Confère
CS : Centre de Santé de premier échelon
DOTS : Acronyme anglais de «Directly-Observed Treatment Short-course»
DRS : Directeur Régional de la Santé DS : District Sanitaire
ECD : Equipe Cadre de District
EDS : Enquête Démographique et Sanitaire IEC : Information Education et Communication MCD : Médecin Chef de District sanitaire
MRC : Acronyme anglais de «Medical Research Council » OMS : Organisation Mondiale de la Santé
OBC : Organisation à Base Communautaire PATB : Patients tuberculeux
PEC : Prise en charge
PNT : Programme National de Lutte contre la Tuberculose PNDS : Programme national de Développement Sanitaire RSCE : Région Sanitaire du Centre Est au Burkina Faso RSPCL : Région Sanitaire du Plateau Central au Burkina Faso SIDA : Syndrome immunodéficitaire acquis
TB : Tuberculose
TPM+ : Tuberculose Pulmonaire à microscopie positive TPM- : Tuberculose Pulmonaire à microscopie négative
UICTMR: Union Internationale de Lutte Contre la Tuberculose et les Maladies Respiratoires VIH : Virus de l’Immunodéficience Acquise
WHO : Acronyme anglais de «World Health Organization»
Liste des tableaux
Tableau I: Répartition de la population dans le site d’intervention en 2005 ... 23 Tableau II: Répartition de la population dans le site contrôle, en 2005 ... 24 Tableau III: Couverture sanitaire et accessibilité géographique des sites ... 25 Tableau IV: Synthèse de la planification de la collecte des données ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau V : Répartition des coûts (en million de FCFA) des interventions du dispositif
... Erreur ! Signet non défini.
Tableau VI: Exemples d’initiatives très souvent rapportées par l’ECD de Boussé ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau VII: Résultats du diagnostic des cas de TB dans le site d’intervention ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau VIII: Synthèse des profils des participants aux sessions de groupes de parole.
... Erreur ! Signet non défini.
Tableau IX: Présentation de quelques problèmes résolus au cours des sessions de groupes de parole ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau X: Profils des membres du comité de soutien aux patients tuberculeux ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XI: Description de la vie de chaque comité de soutien ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XII: Présentation de quelques activités réalisées par les comités de soutien ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XIII: Exemples de préoccupations souvent exprimées lors des réunions de
monitorage ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XIV: Comparaison des distances à parcourir (en kilomètres) selon l’option du lieu de soins. ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XV: Evolution du taux (%) de dépistage des cas de tuberculose pulmonaire .. Erreur ! Signet non défini.
Tableau XVI: Evolution du taux (%) de guérison des malades ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XVII: Evolution du taux (%) d’échec au traitement ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XVIII: Evolution du taux (%) de décès des malades ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XIX: Evolution des proportions de malades défaillants au traitement antituberculeux.
... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XX: Répartition des malades selon quelques caractéristiques socioéconomiques ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXI: Répartition des malades selon leur éloignement du centre de soins et le délai de mise sous traitement ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXII: Comparaison de la variation des scores de l’estime de soi entre les deux groupes ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXIII: Moyennes des scores de l’estime de soi selon le sexe ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXIV: Moyennes des scores de l’estime de soi selon le niveau économique .. Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXV: Moyennes des scores de l’estime de soi selon le niveau scolaire ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXVI: Moyennes des scores de l’estime de soi selon le statut matrimonial .... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXVII: Comparaison de la variation des scores du stigma ressenti entre les deux
groupes ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXVIII: Moyennes des scores du stigma ressenti selon le sexe ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXIX: Moyennes des scores du stigma ressenti selon le niveau économique .. Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXX: Moyennes des scores du stigma ressenti selon le niveau scolaire ... Erreur ! Signet non défini.
Tableau XXXI: Moyennes des scores du stigma ressenti selon le statut matrimonial ... Erreur !
Signet non défini.
Liste des figures
Figure 1: Processus de mise en œuvre et d’évaluation d’une intervention complexe ... 18 Figure 2: Localisation géographique des sites de l’étude ... 24 Figure 4: Modèle général d’analyse des composants du dispositif ... 32 Figure 5: Besoins en soins non couverts et interventions proposées ... Erreur ! Signet non défini.
Figure 6: Acteurs clé du fonctionnement du dispositif de soins .... Erreur ! Signet non défini.
Figure 7: Mécanisme d’action de la décentralisation de la prise en charge de la TB .... Erreur ! Signet non défini.
Figure 8: Mécanisme d’action des groupes de parole ... Erreur ! Signet non défini.
Figure 9: Interactions planifiées au cours du fonctionnement du dispositif de soins .... Erreur ! Signet non défini.
Figure 10: Synthèse de la démarche allant de la phase théorique à la phase de modélisation du dispositif de soins ... Erreur ! Signet non défini.
Figure 11: Résumé du processus standardisé pour la mise en place du comité. Erreur ! Signet non défini.
Figure 12: Evolution de la moyenne des scores de l'estime de soi dans les deux groupes de malades ... Erreur ! Signet non défini.
Figure 13: Evolution de la moyenne des scores du stigma ressenti dans les deux groupes de patients ... Erreur ! Signet non défini.
Figure 14 : Evolution comparée de l’utilisation de la consultation curative dans les CS.
... Erreur ! Signet non défini.
Figure 15: Evolution comparée du taux d’accouchements assisté dans les CS . Erreur ! Signet non défini.
Figure 16: Schéma corrigé des acteurs du fonctionnement du dispositif de soins ... Erreur ! Signet non défini.
Figure 17: Schéma corrigé du dispositif de soins aux tuberculeux . Erreur ! Signet non défini.
Première partie
Introduction
Démarche générale
et Contexte de l’étude
Chapitre I : Introduction et démarche générale
I.1. Introduction.
I.1.1. Le droit à la santé, une composante des droits de l'Homme.
Le «Droit à la santé» est un droit global, dans le champ duquel entrent non seulement les prestations de soins de santé appropriées en temps opportun et l’accès aux traitements, mais également les facteurs fondamentaux déterminants de la santé tels que les conditions de vie salubres et la propagation des informations relatives à la santé. Les droits comprennent le droit d’accès à un système de d’offre de soins qui garantissent à chacun, sur un pied d’égalité, la possibilité de jouir du meilleur état de santé possible.
Si les causes directes des maladies sont les virus, les parasites ou les prédispositions génétiques, on s’accorde à dire que les phénomènes sociaux tels que la discrimination et les inégalités sociales sont des facteurs d’aggravation ou de renforcement des complications [OMS, 2000]. Certaines conditions sociales (un environnement sain, une autonomie sociale et financière, une éducation adéquate) favorisent la santé. D'autres telles que les guerres, les disettes ou famines sont préjudiciables, mais aussi plus largement ce qui cantonne l'individu dans une position de soumission culturelle ou sociale, politique ou économique [WHO, 2000]. La pauvreté en particulier, fait reculer le souci porté à sa santé derrière d'autres priorités, celles de subvenir à ses besoins de base sinon de survivre malgré tout. Sous toutes les latitudes, de nombreuses études concordantes montrent que le statut socioéconomique des individus est un (si ce n'est le) déterminant majeur de leur état de santé [OMS, 2001].
Il apparaît clairement qu’aujourd'hui il n'y pas de qualité des soins possible, par exemple, si persistent des discriminations de soins au regard du sexe, de l’âge etc, et si la prise en charge des patients ne respecte pas le libre choix des personnes, leur capacité de jugement et d'autonomie, leur culture, etc.
[PNUD, 2000].
Le « Droit à la santé » recouvre le droit à un environnement socio-écologique le meilleur possible pour la santé des individus ainsi que les droits, pour l'individu, à son autonomie, son information, son éducation et sa participation à la vie sociale. Le promouvoir est un challenge, qui implique des actions visant à rendre accessible les soins de santé dans le temps et dans l’espace, pour les personnes engagées dans la promotion des droits de l’homme en général et pour les professionnels de la santé [WHO, 2002].
I.1.2. La santé est plus que l’absence de maladie.
La santé renvoie à un état de bien être physique, mental et social complet, non réductible à une
absence de maladie ou d’infirmité [OMS, 1978].
Les sciences médicales se sont basées pendant longtemps sur une approche consistant à isoler les différentes parties (appareils, tissus, organes…) du corps dans le but de révéler l’expression des maladies et de mieux les comprendre (étiologie, étio-pathogénie….). Cette approche a conduit à la standardisation de la démarche de prise en charge des maladies [Bodenheimer, 2002]. Par exemple la prise en charge de la tuberculose pulmonaire commence par la recherche systématique d’une notion de toux chronique (plus de 15 jours), qui justifie une recherche bactériologique systématique du Bacille de Koch (BK) dans les crachats et qui conduit lorsque l’examen est positif à prescrire un traitement selon une procédure bien standardisée. Au-delà de l’efficacité prouvée des antituberculeux à éliminer le BK du corps, on peut se poser la question de savoir si le patient retrouve tout au long du traitement proposé, un état de bien être physique mental et social. On peut s’en douter car le problème posé par la tuberculose chez un individu va au delà des manifestations cliniques et biologiques provoquées par ce germe. L’approche réductrice utilisée pour révéler l’expression des maladies n’a pas toujours contribué à comprendre l’étendue et la complexité des désordres causés [Bergsma, 1994]. En effet, en s’intéressant seulement à la maladie dans la mise en place des dispositifs de soins, on a couru le risque de négliger les autres facteurs du bien être physique, mental et social complet.
L’émergence de nouvelles disciplines médicales telles que la médecine comportementale, neuro- psycho-immunologique montre que le cerveau, le psychisme et les perceptions interfèrent dans notre corps et influencent notre vulnérabilité et notre réaction face à la maladie [Reilly, 2001]. Dès lors, une démarche scientifique de promotion de la santé ne peut alors séparer les soins autant de la physiologie des malades que de leurs perceptions et de leurs expériences personnelles (mentale, psychologique et sociale).
I.1.3. L’évolution des approches pour la résolution des problèmes de santé.
La résolution des problèmes de santé s’est construite sur le modèle biomédical avant d’évoluer vers un modèle transactionnel, plus global [Brelet, 2002].
Le modèle biomédical utilise la compréhension des modes de transmission des maladie pour identifier des stratégies, des outils et des procédures d’éradication ou de contrôle des problèmes de santé. Il conduit une organisation du système de santé basé sur les principes de hiérarchisation, de planification, et de priorité accordée aux aspects techniques. Ce modèle montre ses limites à résoudre l’ensemble des problèmes de santé publique [Dujardin, 2003], dont beaucoup relèvent de l’environnement, des modes de vie et des transformations socio-économiques (fièvres hémorragiques africaines, hépatite C, troubles cardio-vasculaires, cancers, dépressions et dégénérescences diverses).
Un infléchissement s’opère progressivement dans le sens d’un modèle transactionnel, où la résolution
des problèmes de santé s’inscrit dans un cadre plus global de la promotion de la santé. Les défis
soulevés par la promotion de la santé concernent la réduction des inégalités, le renforcement de la
prévention de la maladie et l’accroissement de la capacité de prise en charge des maladies et des
handicaps chroniques [Mead & Bower, 2000]. Les mécanismes utilisés pour y arriver reposent sur la
stimulation de la participation du public, les améliorations des services de santé communautaire et la coordination des politiques publiques favorisant la santé [OMS, 2001].
I.1.4. Une approche globale pour promouvoir la santé des malades tuberculeux.
La prise en charge des malades de tuberculose a été très souvent confiée à des institutions spécialisées (sanatorium, centre de diagnostic et de traitement…) et réduite aux seuls aspects biomédicaux du problème [Tschopp, 2003]. En 1997, selon l’OMS, les objectifs généraux de la lutte contre la tuberculose (TB) étaient [WHO, 1997]: i) de diminuer la mortalité, la morbidité et la transmission de la maladie et ii) de prévenir l’apparition de résistance aux antibiotiques. Pour atteindre ces objectifs, les buts des programmes étaient de guérir 85 % des cas positifs nouvellement détectés et de détecter 70
% des cas positifs. La stratégie recommandée a été le “ DOTS ” (Acronyme anglais de «Directly- Observed Treatment Short-course). Si sa mise en œuvre a permis d’augmenter les taux de guérison, elle n’a pas toujours apporté une réponse aux préoccupations induites par la tuberculose à l’échelle de l’individu et de la collectivité [Hurtig et al, 2000]. On connaît pourtant l’influence des préoccupations socio-économiques et psychologiques des malades sur leur comportement vis-à-vis de la tuberculose et sur sa propagation [Hurtig et al, 2000].
L’offre de soins pour la tuberculose devra connaître de profond changement en ce début de 21
èmesiècle, pour faire face a une demande venant de patients de mieux en mieux informés sur leurs droits et sur les possibilités thérapeutiques [Tschopp et al, 2002 ; Tschopp et al, 2005]. Le confort physique, psychologique et la qualité de vie pendant et après un traitement médical deviennent une préoccupation légitime exprimée par les malades chroniques [Muniyandi et al, 2006]. Des interventions spécifiques capables de mettre en relation le diagnostic et le traitement antituberculeux avec l’état physique, mental et social du malade, en tenant compte de son contexte de vie [Macq et al, 2007 ; Macq et al, 2008], s’avèrent alors indispensables. Seules des équipes multidisciplinaires bien organisées sont à même de proposer non seulement le diagnostic et le traitement de la tuberculose, mais aussi des solutions aux souffrances de types mentales et psychiques des personnes malades, en utilisant les ressources provenant de leurs environnements de vie [Mathema et al, 2001 ; Kironde &
Kahirimbanyi, 2002, Chimbanrai et al, 2008].
I.1.5. Le centre d’intérêt de ce travail de thèse.
Il s’agit essentiellement de la promotion du bien être physique, mental et social du patient tuberculeux
à travers une prise en charge biomédicale (comme cela est fait jusque là dans les centres de santé),
associée à une réponse aux préoccupations psychosociales et économiques engendrées. Pour ce faire,
un dispositif de soins intégrant des interventions susceptibles d’améliorer significativement le
dépistage, les résultats de traitement et d’apporter des réponses aux problèmes psychosociaux des
malades tuberculeux, a été testé dans le contexte rural du Burkina Faso. Ces interventions et le
fonctionnement du dispositif ont fait l’objet : i) d’une documentation du processus, permettant une
analyse de leurs influences sur les éléments clé du système de soins et vice versa, ii) d’une évaluation de sa fonctionnalité et de son efficacité et iv) d’une proposition d’amélioration de son fonctionnement.
Les leçons apprises pourraient contribuer à améliorer les stratégies de prise en charge des patients tuberculeux (PATB) au Burkina Faso, ainsi qu’à préparer le système de santé à répondre aux besoins des malades chroniques en général.
Une question générale et des hypothèses de recherche ont été formulées pour guider la démarche d’investigation.
I.2. Enoncé de la question de recherche et des hypothèses.
I.2.1. La question générale de recherche.
La mise en place d’un dispositif intégrant des interventions visant à réduire les coûts
1de la prise en charge (pour les malades), ainsi qu’à résoudre les problèmes psychosociaux et économiques engendrés, dans un contexte où les soins proposés sont centrés sur la maladie, peut-elle améliorer significativement non seulement les résultats biomédicaux mais aussi le confort psychologique et socioéconomique des patients tuberculeux en traitement?
I.2.2. Les hypothèses de travail.
La mise en place du dispositif visait à améliorer l’offre de soins en place, en considérant 2 perspectives que sont : i) les coûts de la prise en charge pour le malade liés à l’accessibilité géographique des soins et ii) les préoccupations d’ordres psychosocial et socioéconomique des malades en traitement. Trois hypothèses ont guidé le choix et la mise en œuvre des interventions ayant un potentiel d’impact positif sur le contrôle de la tuberculose, le confort psychologique et les conditions socio-économiques des malades en traitement.
Hypothèse 1: Réduction des coûts de la prise en charge pour le malade, liés à l’accessibilité géographique des soins. Une décentralisation du diagnostic, de l’administration des médicaments et du
suivi du traitement de la tuberculose, des centres de diagnostic et de traitement (CDT) vers les centres de santé de 1
eréchelon (CS) va contribuer à réduire pour les malades, la distance à parcourir et accroître de ce fait le taux de dépistage
.Hypothèse 2: Réponse aux problèmes psychosociaux des malades au cours de la prise en charge. Un
soutien psychosocial va renforcer l’estime de soi des patients tuberculeux et réduire la stigmatisation ressentie par eux. Elle va contribuer à améliorer le confort psychologique au cours du traitement ainsi que les résultats de traitement.
1 Les coûts sont ceux essentiellement liés à la faible accessibilité géographique des services de santé.
Hypothèse 3: Réponse aux problèmes socioéconomiques des malades au cours de la prise en charge.
Le soutien socioéconomique bien coordonné va résoudre les besoins primaires des patients tuberculeux (transport, nourriture, habillement, etc). Il va contribuer à améliorer les conditions socio- économiques des malades ainsi que les résultats de traitement
.I.3. Quelques précisions terminologiques.
L’utilisation fréquente de certains termes dans ce document nécessite une précision du contenu qui leur est respectivement attribué.
a) Un dispositif de soins. Un dispositif est la manière dont sont placées, sont agencées les pièces d’une
mécanique, d’un organe, d’un appareil ou les parties d’un système
2. Nous entendons par dispositif de soins un système d’interventions dont l'action principale voulue est la prise en charge des problèmes induits par la tuberculose chez les personnes dont la maladie a été confirmée. Dans ce document nous utiliserons «dispositif de soins» et «dispositif de prise en charge » pour la même signification.
b) Une prise en charge. Il s’agit de la ou des réponse(s) qu’un prestataire (personne, groupe de
personnes ou une institution) propose en réponse aux préoccupations d’ordre physique, matériel, social ou économique exprimées par un requérant (individu ou groupe d’individus). La prise en charge des malades de tuberculose est l’offre de solutions proposée face aux manifestations de la maladie et aux problèmes induits chez les personnes concernées.
c) Un problème. Il s’agit de l’écart entre d’une part ce qui est et d’autre part ce qui devrait être ou ce
qui est souhaité. Un problème peut induire une préoccupation chez la ou les personne(s) concernées (personne physique ou morale).
d) Une préoccupation. Il s’agit d’une insatisfaction individuelle ou collective, résultant d’une situation
non souhaitée. Elle n’est pas toujours exprimée par la ou les personne(s) concernée(s).
e) Un confort. Il s’agit de tout facteur (physique ou métaphysique) contribuant à créer une satisfaction
et/ou une sensation de bien être chez un individu ou un groupe d’individu.
f) Une intervention. Il s’agit d’une action construite pour induire un changement au niveau de la
cible. Dans le domaine de la santé, elle est souvent complexe. Cette complexité concerne autant l’action que le changement que l’on veut induire.
2 Le nouveau petit Robert Edition 2006. Dictionnaire le Robert -Paris
I.4. Cadre de référence structurant l’ensemble du travail de la présente thèse.
Cette thèse se situe dans le domaine de l'analyse du processus organisationnel de l’offre de soins aux patients tuberculeux dans 3 districts sanitaires ruraux du Burkina Faso. L’organisation de ces soins visait à induire des changements positifs et durables concernant la qualité, l’accessibilité des soins et à comprendre comment ils ont été obtenus dans le contexte de l’étude. Pour cela, une combinaison d’interventions a été nécessaire, conduisant au fonctionnement d’un dispositif de prise en charge des malades tuberculeux. Vu dans son ensemble, le processus organisationnel se présente sous forme de la mise en place d’une intervention complexe.
Une intervention complexe se compose d’un ensemble d’actions qui agissent de manière indépendante ou interdépendante [Campbell et al 2000 ; MRC, 2000]. Cela revient à dire qu’une intervention peut être vue comme un processus dynamique intégrant un ensemble de paramètres (ressources, processus de transformations et résultats) dans un environnement donné (contexte). La mise en œuvre des interventions en santé fait très souvent appel à plusieurs acteurs
3. Elles ont pour objectif d’influencer positivement la santé de l’individu et/ou de la collectivité, cependant les résultats obtenus ne sont pas toujours aisés à mesurer [Campbell et al, 2007].
La conception, la mise en place et l’évaluation de notre dispositif de prise en charge des malades de tuberculose a nécessité une démarche planifiée à priori et l’utilisation d’outils méthodologiques, théoriques et conceptuels pour lire, interpréter et analyser la réalité du terrain.
Ainsi, le cadre d’élaboration et d’évaluation des interventions complexes
4proposé par Campbell [Campbell et al, 2000] et testé par Loeb en 2002 [Loeb, 2002] a servi de référence pour organiser la démarche d’ensemble (figure 1 à la page 36).
Ce cadre s’inscrit dans la logique d’accumulation de preuves par les chercheurs concernés et propose quatre phases : i) la phase de modélisation précédée d’une revue des bases théoriques de l’efficacité de l’intervention ; ii) la phase pilote ; iii) la phase d’expérimentation définitive et iv) la phase d’implantation à long terme. La progression d’une phase à l’autre n’est pas toujours linéaire et consécutive. Il s’agit de séquences d’une démarche itérative faite d’allers retours. Par exemple au cours de la phase pilote, un retour à la phase de modélisation peut être nécessaire, si les interventions ne sont pas acceptées par les potentiels bénéficiaires. Cet exercice permet d’affiner la compréhension du processus d’implantation en prenant en compte les difficultés relevées sur le terrain et d’adapter les outils d’évaluation des résultats [Campbell et al, 2000]. Aussi, une implémentation à long terme (ou
3 Groupe de personnes ou institution susceptible d’avoir un lien avec la recherche. Ces acteurs peuvent, de manière directe ou indirecte, de façon positive ou négative, affecter ou être affectés par le processus et les résultats de la recherche
(www.europa.eu.int/comm/europeaid/projects/urbal/index_fr.htm).
4 Il s’agit par exemple d’interventions visant à améliorer la qualité des soins ou encore celles visant à induire des changements de comportement des prestataires de soins, des individus et/ou des groupes d’individus.
passage à l’échelle) peut immédiatement faire suite à la phase pilote, si cette dernière a permis de bien comprendre le processus et de contrôler les biais
5susceptibles d’influencer les résultats obtenus.
La phase dite préclinique précède la phase de modélisation. Elle a pour objectif la compréhension du
problème (contenu et contours) et le recueil des évidences sur l’efficacité de l’intervention qui va être mise en place.
La phase de modélisation. Il s’agit d’une simulation pouvant aboutir à une modélisation de
l’intervention et des relations entre ses différentes composantes (relations structurelle et/ou fonctionnelle). Elle permet aux investigateurs de délimiter les éléments qui vont être particulièrement étudiés, de prévoir les outils nécessaires pour le faire (confection et pré test des outils) et les obstacles potentiels dans la mise en relation des composantes de l’intervention.
La phase pilote. Les données de la phase de modélisation sont utilisées pour mettre en place les
interventions dans les meilleures conditions possibles. Il s’agit très souvent d’optimiser l’intervention et le cadre d’évaluation, de tester la faisabilité dans un contexte donné et l’acceptabilité par les acteurs concernés (personnes et/ou institutions). Plusieurs versions de l’intervention peuvent être testées et les facteurs permettant de mieux adapter l’intervention au contexte où elle est mise en place, sont identifiés. L’évaluation des effets de l’intervention nécessite des indicateurs appropriés. Elle concerne non seulement les cibles (santé des malades, comportement des malades et des prestataires…) mais aussi l’influence de l’intervention sur l’environnement où elle a été mise en place et vice versa.
La phase d’expérimentation définitive. L’expérimentation définitive se focalise sur les préoccupations nées de la phase pilote, tels que les tailles d’échantillon et sur les problèmes identifiés lors de la mise en place des interventions complexes. Lorsque les résultats de la phase pilote sont concluants, avec peu ou pas de problèmes méthodologiques ou d’acceptabilité sur le terrain, la phase d’expérimentation définitive est réduite sinon supprimée au profit de la phase d’implantation à long terme. Le temps ainsi gagné sert pour faire plus de bénéficiaires.
La phase d’implantation à long terme. Cette phase intéresse la reproduction de l’intervention et/ou le
passage à l’échelle. Le but est d’examiner les conditions de normalisation de l’intervention en s’intéressant à la stabilité et la pérennité de l’intervention. Le système de documentation de l’intervention est allégé au profit d’une évaluation systématique de son impact.
5 Un biais est une erreur systématique qui se glisse dans une intervention, altérant la relation causale entre le ou les facteurs étudiés et le ou les résultats espérés. Il s’agit d’un autre facteur qui lui aussi influence les résultats (Thierry Ancelle ; Statistique épidémiologie. Editions Maloine 2002).
Figure 1: Processus de mise en œuvre et d’évaluation d’une intervention complexe
Le présent travail documente les trois premières étapes de la mise en place et de l’évaluation du dispositif de prise en charge des PATB: a) la phase dite « Théorie », b) la phase de modélisation et c) la phase pilote.
I.5. Structuration de l’équipe de recherche.
La mise en place et l’évaluation du dispositif de soins se décompose en 5 volets : i) « mise en œuvre des interventions du dispositif », ii) « prise en charge médicale », iii) «prise en charge psychosociale», iv) «contributions socio-économiques », v) « relations entre les acteurs » et vi) «évaluation de l’efficacité du dispositif». La mise en place a directement impliqué, un médecin chercheur en santé publique, un socio anthropologue, un psychologue et le coordonateur du programme national de lutte contre la tuberculose:
Le médecin chercheur en santé publique a travaillé pendant 10 ans dans les districts sanitaires au Burkina Faso, avant d’intégrer depuis 6 ans une institution de formation et de recherche. Il était le coordonateur de l’équipe de recherche et s’occupait des volets «mise en œuvre des interventions du dispositif» et «évaluation de l’efficacité du dispositif»
Le socio anthropologue s’est occupé pendant 5 ans de l’implication communautaire en santé dans une institution de recherche. Il s’occupait des volets «contributions socio-économiques » et « relations entre les acteurs ».
Continuum d’accumulation de preuves Théorie
Comprendre le problème et recueillir l’évidence de l’efficacité de l’intervention
Phase pilote Optimiser l’intervention et le cadre d’évaluation
Expérimentation définitive Tester l’intervention au moyen d’un protocole dans lequel les biais sont bien contrôlés et les effectifs suffisants
Implémentation à long terme
Déterminer si d’autres peuvent reproduire l’intervention et ses effets à plus long terme et dans des environnements moins contrôlés Modélisation
Identifier les mécanismes par lesquelles les composantes de l’intervention agiront pour influencer les résultats mesurés
Pré clinique Phase 1 Phase 2 Phase 3 Phase 4
Campbell et al, 2000 ; Loeb, 2002.
Le psychologue est un infirmier d’Etat étudiant en année de maîtrise de psychologie. Il a travaillé pendant 5 ans dans un centre de santé de 1
eréchelon. Au moment de la mise en place des interventions, il était responsable d’un centre de diagnostic et de traitement de la tuberculose. Il s’occupait du volet «prise en charge psychosociale».
Le coordonateur du programme national de lutte contre la tuberculose a travaillé pendant 10 ans dans les districts sanitaires du Burkina Faso avant de coordonner le programme. Il s’occupait du volet
«prise en charge médicale».
Cette équipe locale a bénéficié de l’appui permanent d’un enseignant chercheur en santé publique de l’Ecole de Santé Publique de l’Université Libre de Bruxelles. Il a contribué à clarifier les aspects conceptuels et méthodologiques tout au long de la mise en œuvre du dispositif.
I.6. Profils des acteurs directement impliqués.
Sur le terrain, la mise en œuvre du dispositif de soins a impliqué des responsables de régions sanitaires, des médecins chefs de districts sanitaires, des membres d’équipes cadres de districts sanitaires, des prestataires de soins et des personnes du monde communautaire.
I.7. Résumé de la méthodologie globale d’expérimentation du dispositif.
La méthode quasi expérimentale a été retenue pour évaluer l’efficacité du dispositif de soins. En tenant compte des capacités de l’équipe de recherche à gérer les interventions, 3 DS ruraux ont été retenus pour la mise en place du dispositif. Le site d’intervention se compose des DS de Boussé, Ziniaré et Zorgho. Les critères de choix ont été: i) les faibles performances enregistrées en 2003 et 2004 pour le contrôle de la tuberculose (taux de dépistage inférieur à la moyenne nationale), ii) la fonctionnalité du CDT du DS (le laboratoire fonctionnel
6et l’équipe de soins répondant aux normes nationales
7), iii) l’accord des ECDs pour que l’expérience se passe dans les DS et iv) l’engagement du responsable de la région sanitaire à accompagner le processus d’expérimentation.
Les districts DS de Koupela, Ouargaye et Zabré servent de site contrôle. Les critères de choix ont été:
i) les faibles performances enregistrés en 2003 et 2004 pour le contrôle de la tuberculose, ii) la fonctionnalité du CDT du DS, iii) les réalités socioéconomiques le plus proche possible de celles dans le site d’intervention et iv) l’accord des ECDs et de celui du responsable de la région sanitaire pour servir de site contrôle.
6 Le laboratoire est fonctionnel lorsqu’on y réalise les examens de crachats à la recherche de BAAR 7 Il faut au minimum un infirmier et un technicien de laboratoire
Références bibliographiques
Bergsma J. (1994). Illness, the mind, and the body: cancer and immunology: an introduction. Theor Med. 15(4):337-47.
Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. (2008).Improving primary care for patients with chronic illness - the chronic care model, part 2. JAMA, 288:1909-1914.
Brelet C. (2002), Médecines du monde. Histoire et pratique des médecines traditionnelles, Paris : R.
Laffont.
Campbell NC., Murray E., Darbyshire J., Emery J., Farmer A., Griffiths F. et al. (2007). Designing and evaluating complex interventions to improve health care. BMJ. 334;455-459.
Campbell M, Fitzpatrick R, Haines A, Kinmonth AL, Sandercock P, Spiegelhalter D, et al (2000).
Framework of design and evaluation of complex interventions to improve health. BMJ. 321:694-696.
Chimbanrai B, Fungladda W, Kaewkungwal J, Silachamroon U. (2008). Treatment-seeking behaviors and improvement in adherence to treatment regimen of tuberculosis patients using intensive triad- model program, Thailand. Southeast Asian J Trop Med Public Health. 39(3):526-41.
Dujardin, B. (2003).Politiques de santé et attentes des patients: vers un nouveau dialogue, Charles Léopold Mayer. Edition Karthala, Paris.
Hurtig AK, Porter JD, Ogden JA. (2000). Tuberculosis control and directly observed therapy from the public health/human rights perspective. Int J Tuberc Lung Dis. 4(4):385-6.
Kironde S, Kahirimbanyi M. (2002). Community participation in primary health care (PHC)
programmes: lessons from tuberculosis treatment delivery in South Africa. Afr Health Sci. 2(1):16-23.
Loeb MB. (2002). Application of the development stages of a cluster randomized trial to a framework for evaluating complex health interventions. BMC Health Services Research. 2: 13-20.
Macq J, Torfoss T, Getahun H. (2007). Patient empowerment in tuberculosis control: reflecting on past documented experiences. Trop Med Int Health. 12(7):873-85.
Macq J, Solis A, Martinez G, Martiny P. (2008). Tackling tuberculosis patients' internalized social stigma through patient centred care: an intervention study in rural Nicaragua. BMC Public Health. 8;
8:154.
Mathema B, Pande SB, Jochem K, Houston RA, Smith I, Bam DS et al. (2001). Tuberculosis treatment in nepal: a rapid assessment of government centers using different types of patient supervision. Int J Tuberc Lung Dis. 5(10):912-9.
Mead N, Bower P. (2000). Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Social Science & Medicine. 51(7):1087-1110.
MRC. (2000) A framework for development and evaluation of RCTs for complex interventions to improve health. Discussion document drafted by members of the Medical Research Council Health Services and Public Health Research Board.
Muniyandi M, Ramachandran R, Balasubramanian R, Narayanan PR. (2006). Socio-economic
dimensions of tuberculosis control: review of studies over two decades from Tuberculosis Research
Center. J Commun Dis. 38(3):204-15.
OMS. (1978). Déclaration d'Alma-Ata. In: Conférence internationale sur les soins de santé primaires, Alma-Ata (URSS), 6-12 septembre 1978. Genève, Organisation mondiale de la Santé, (Série «Santé pour tous», N°1.
OMS. (2000). Rapport sur la santé dans le monde.
OMS. (2001). Rapport de la commission macroéconomie et santé "Investir dans la santé pour le développement économique".
PNUD (2000). Rapport mondial sur le développement humain 2000 "Droits de l'Homme et développement humain".
Reilly D. (2001). Creative consulting : why aim for it ? Student BMJ. 9 :357-98.
Tschopp JM. (2003). Treatment of pulmonary diseases from the 20th to the 21st century. Praxis. 92 (34):397-402.
Tschopp JM, Frey JG, Pernet R, Burrus C, Jordan B, Morin A et al. (2002). Bronchial asthma and self- management education: implementation of Guidelines by an interdisciplinary programme in health network. Swiss Med Wkly. 23;132(7-8):92-7.
WHO. (1997). WHO Report on the Tuberculosis Epidemic.WHO/TB/97.224. Geneva.
WHO. (2000). Health, the key to human development, Collective, Geneva.
WHO. (2002). Questions and answers on health and human rights. Health and human rights
publication series.
Chapitre II. Contexte de mise en œuvre du dispositif de soins
Au Burkina Faso, le district sanitaire (DS) représente l’organisation de base du système de santé [PNDS, 2002]. Le DS se définit comme un réseau de centre de santé de 1
eréchelon (CS) fonctionnant autour d’un hôpital de référence, pour desservir en soins une population de responsabilité de 200 000 habitants en moyenne, vivant dans une aire de responsabilité bien définie. Le plateau technique de chaque échelon est distinct et l’ensemble mutuellement complémentaire. Le DS est géré par une équipe cadre de district (ECD) composée en moyenne de 12 membres, avec à sa tête un médecin chef.
De 53 districts sanitaires en 2005 sur l’ensemble du territoire, ce nombre est passé à 63 en 2007.
La description du contexte de mise en œuvre du dispositif comprend : i) une brève présentation du cadre physique de chaque site et ii) une description comparée des caractéristiques socioéconomiques et sanitaires des sites.
II.1. Présentation du cadre physique des sites.
II.1.1. Le site d’intervention.
Le dispositif de soins intégrant les interventions visant à réduire les coûts de la prise en charge de la tuberculose, ainsi qu’à répondre aux problèmes psychosociaux et économiques engendrés, a été mis en place dans les districts sanitaires
8de Boussé, Zorgho et Ziniaré (cf Figure 2 à la page 42). Ils couvrent ensemble une superficie de 8453 km
2avec une population totale de 726651 habitants (hab) en 2005 (cf Tableau I, ci-dessous), dont 52,3% de femmes. La densité de la population est de 86 habitants au Km
2[EDS, 2003]. Ces 3 DS forment ensemble la région sanitaire du plateau central (RSPCL), avec comme chef lieu, la ville de Ziniaré.
Tableau I: Répartition de la population dans le site d’intervention en 2005
District sanitaire Boussé Ziniaré Zorgho
Superficie (km2 ) 1592 2774 4087 Total : 8 453 km2
Population 133 724 254 116 338 811 Total : 726 651
Taux d’accroissement 1,39% 2,52% 2,51% Moyenne : 2.27%
Densité moyenne 85 hbt/ km2 94 hbt/ km2 85 hbt/ km2 Moyenne : 88 hbt/ km2 Source: EDS, 2003. Burkina Faso
II.1.2. Le site contrôle.
Les districts sanitaires de Koupela, Ouargaye et Zabré (cf Figure 2 à la page 42) servent de site contrôle. Ils couvrent ensemble une superficie de 9636 km
2avec une population totale de 719946 habitants en 2005 (cf Tableau II à la page 42), dont 51,98% de femmes. La densité de la population
8 Les DS portent le nom de la ville où est implantée l’hôpital de district et où siège également l’équipe cadre.
est de 78,33 habitants au km
2[EDS, 2003]. Ces 3 DS forment avec celui de Tenkodogo, la région sanitaire du Centre Est (RSCE), avec comme chef lieu, la ville de Tenkodogo.
Tableau II: Répartition de la population dans le site contrôle, en 2005
District sanitaire Zabré Ouargaye Koupela
Superficie (km2) 2200 4656 2780 Total : 9636 km2
Population 154264 229394 336288 Total : 719946
Taux d’accroissement 1,83% 2,41% 2 ,15% Moyenne : 2,13%
Densité moyenne 66 44 125 Moyenne : 78 hbt/ km2
Source: EDS, 2003. Burkina Faso
Figure 2: Localisation géographique des sites de l’étude
II.2. Présentation des caractéristiques socioéconomiques et sanitaires des sites.
Les caractéristiques ci-dessous décrites concernent l’année 2005, période qui a précédé la mise en place du dispositif de soins.
II.2.1 Quelques données socioéconomiques et culturelles.
On note que 58,6% de la population dans le site d’intervention [CSRLP/PCL, 2005] et 54,3% dans le site contrôle [CSRLP/CE, 2005] vit en dessous du seuil de pauvreté. Les principales activités économiques dans les deux sites sont respectivement par ordre d’importance décroissante, l’agriculture, l’élevage et le commerce.
Les principaux groupes linguistiques rencontrés sont les mossis (64,7%), et les peuhls (17,2%) dans le
site d’intervention, les mossis (64,2%) et les bissas (28,5%) dans le site contrôle. L’Islam, le
Christianisme et le Culte des ancêtres sont les pratiques religieuses de la population dans les deux sites.
Pour l’année scolaire 2003-2004, le taux de scolarisation
9était de 47,70% au niveau du site d’intervention [DRED/PCL, 2005] et de 46,51% pour le site contrôle [DRED/CE, 2005]. Ce taux était plus faible chez les filles que chez les garçons dans les deux sites.
II.2.2. Quelques données sanitaires.
II.2.2.1.Ressources humaines, couverture sanitaire et accessibilité géographique en 2005.
Les deux sites présentent sensiblement les mêmes caractéristiques en ressources humaines [PQDS/BZZ, 2005 ; PQDS/ZOK, 2005].
On note quelques différences en ce qui concerne la couverture sanitaire (cf Tableau III à la page 43):
le site contrôle a 4 CS fonctionnels de plus que le site d’intervention ; le nombre moyen d’habitants par CS est plus élevé dans le site d’intervention ; et la population résidant dans un rayon de moins de 5 km d’un CS est plus élevé dans la zone contrôle.
L’accessibilité géographique des CS connaît des différences minimes entre les deux sites.
Le tableau suivant résume les données de la disponibilité en ressources humaines, de la couverture sanitaire et de l’accessibilité géographique.
Tableau III: Couverture sanitaire et accessibilité géographique des sites
Variables Site d’intervention Site contrôle
Ressources humaines
Ratio agents de santé toutes catégories
confondues / population : 1 agent / 1029 (hab) 1 agent / 1034 hab
Nombre moyen d’agents par CDT : 3 3
Couverture sanitaire
Nombre de CS fonctionnels : 89 93
Nombre d’hôpitaux de référence
fonctionnels : 3 3
Nombre de CDTs fonctionnels : 3 3
Nombre moyen d’habitants par CS : 7569 7227 hab
Proportion de population résidant dans
un rayon de 5 km d’un CS : 43,4% hab 48,3%
Accessibilité géographique
Rayon moyen de couverture par CS : 5,5 km 6,3 km
Rayon moyen de couverture par CDT : 27,2 km 29,5 km
II.2.2.2.. Indicateurs de la prise en charge médicale de la tuberculose.
Le nombre de tousseurs ayant bénéficié d’un examen de crachats avait augmenté entre 2004 et 2005 de 53% (de 344 à 520) dans le site d’intervention et de 10% (476 à 525) dans le site contrôle [RATB/PCL, 2006 ; RATB/CE, 2006]. Dans le site d’intervention, cette tendance serait due aux
9 Proportion des personnes ayant fréquenté au moins les 4 premières années de l’école primaire
