Université de Poitiers Faculté de Médecine et Pharmacie

Texte intégral

(1) . Université de Poitiers Faculté de Médecine et Pharmacie ANNEE 2010 . . . . . . . . . Thèse n°. THESE POUR LE DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE. (décret du 16 janvier 2004) Présentée et soutenue publiquement le 29 septembre 2010 à Poitiers. par M. Xavier LEMERCIER. TITRE. . Vécu et ressenti des médecins généralistes dans leur prise en charge de patients en fin de vie. Analyse dʼentretiens semi-dirigés auprès de médecins généralistes de la Vienne. COMPOSITION DU JURY Président :. Monsieur le Professeur Roger GIL. Membres :. Madame le Professeur Marie-Christine PERAULT-POCHAT Monsieur le Professeur Pascal ROBLOT Monsieur le Professeur Bernard GAVID. Directeur de thèse : Monsieur le Docteur Laurent MONTAZ. .

(2) U NIVERSITE DE P OITIERS et Pharmacie Faculté de Médecine __________________________________________________________________________ . Année universitaire 2009 - 2010. LISTE DES ENSEIGNANTS DE MEDECINE Professeurs des Universités - Praticiens Hospitaliers 37. KRAIMPS Jean-Louis, Chirurgie générale 38. LEVARD Guillaume, Chirurgie infantile 39. LEVILLAIN Pierre, Anatomie et Cytologie pathologiques 40. MAGNIN Guillaume, Gynécologie et obstétrique 41. MARCELLI Daniel, Pédopsychiatrie 42. MARECHAUD Richard, Médecine interne 43. MAUCO Gérard, Biochimie et Biologie moléculaire 44. MENU Paul, Chirurgie thoracique et cardio-vasculaire 45. MEURICE Jean-Claude, Pneumologie 46. MIMOZ Olivier, Anesthésiologie, Réanimation chirurgicale 47. MORICHAU-BEAUCHANT Michel, Hépato-GastroEntérologie 48. NEAU Jean-Philippe, Neurologie 49. ORIOT Denis, Pédiatrie 50. PACCALIN Marc, Gériatrie 51. PAQUEREAU Joël, Physiologie 52. PERAULT Marie-Christine, Pharmacologie clinique 53. PERDRISOT Rémy, Biophysique et Traitement de l'Image 54. PIERRE Fabrice, Gynécologie et obstétrique 55. POURRAT Olivier, Médecine interne 56. PRIES Pierre, Chirurgie orthopédique et traumatologique 57. RICCO Jean-Baptiste, Chirurgie vasculaire 58. RICHER Jean-Pierre, Anatomie 59. ROBERT René, Réanimation médicale 60. ROBLOT France, Maladies infectieuses, Maladies tropicales 61. ROBLOT Pascal, Médecine interne 62. RODIER Marie-Hélène, Parasitologie et Mycologie 63. SENON Jean-Louis, Psychiatrie d'adultes 64. SILVAIN Christine, Hépato-Gastro- Entérologie 65. SOLAU-GERVAIS Elisabeth, Rhumatologie 66. TASU Jean-Pierre, Radiologie et Imagerie médicale 67. TOUCHARD Guy, Néphrologie 68. TOURANI Jean-Marc, Cancérologie Radiothérapie, option Cancérologie (type clinique) 69. TURHAN Ali, Hématologie-transfusion 70. VANDERMARCQ Guy, Radiologie et Imagerie Médicale 71. WAGER Michel, Neurochirurgie. 1. AGIUS Gérard, Bactériologie-Virologie 2. ALLAL Joseph, Thérapeutique 3. BATAILLE Benoît, Neurochirurgie 4. BECQ-GIRAUDON Bertrand, Maladies infectieuses, maladies tropicales (surnombre) 5. BENSADOUN René-Jean, cancérologie radiothérapie 6. BRIDOUX Frank, Néphrologie 7. BURUCOA Christophe, Bactériologie-VirologieHygiène 8 . CARRETIER Michel, Chirurgie générale 9 . CORBI Pierre, Chirurgie thoracique et cardiovasculaire 10. DABAN Alain, Cancérologie Radiothérapie (surnombre) 11. DAGREGORIO Guy, Chirurgie plastique et Reconstructrice 12. DEBAENE Bertrand, Anesthésiologie Réanimation Chirurgicale 13. DEBIAIS Françoise, Rhumatologie 14. DIGHIERO Paul, Ophtalmologie (disponibilité) 15. DORE Bertrand, Urologie 16. DUFOUR Xavier, Oto-Rhino-Laryngologie 17. EUGENE Michel, Physiologie 18. FAUCHERE Jean-Louis, Bactériologie- Virologie (surnombre) 19. FROMONT-HANKARD Gaëlle, Anatomie et cytologie pathologiques 20. GAYET Louis-Etienne, Chirurgie orthopédique et traumatologique 21. GIL Roger, Neurologie (surnombre) 22. GILBERT Brigitte, Génétique 23. GOMBERT Jean-Marc, Immunologie 24. GOUJON Jean-Michel, Anatomie et Cytologie Pathologiques 25. GUILHOT-GAUDEFFROY François, Hématologie et Transfusion 26. GUILLET Gérard, Dermatologie 27. HADJADJ Samy, Endocrinologie et Maladies métaboliques 28. HANKARD Régis, Pédiatrie 29. HAUET Thierry, Biochimie 30. HERPIN Daniel, Cardiologie et Maladies vasculaires 31. HOUETO Jean-Luc, Neurologie 32. INGRAND Pierre, Biostatistiques, Informatique médicale 33. IRANI Jacques, Urologie 34. KEMOUN Gilles, Médecine physique et Réadaptation 35. KITZIS Alain, Biologie cellulaire 36. KLOSSEK Jean-Michel, Oto-Rhino- Laryngologie.  6 rue de la Milétrie , B.P. 199, 86034 POITIERS CEDEX, France 05.49.45.43.43 -‐  05.49.45.43.05 – e.mail : doyen.medecine@univ-‐poitiers.fr .

(3) U NIVERSITE DE P OITIERS et Pharmacie Faculté de Médecine __________________________________________________________________________ . . Maîtres de Conférences des UniversitésPraticiens hospitaliers. Professeur émérite 1. FONTANEL Jean-Pierre, Oto-Rhino Laryngologie 2. LAPIERRE Françoise, Neurochirurgie. 1. ARIES Jacques, Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale 2. BEBY-DEFAUX Agnès, Bactériologie-VirologieHygiène 3. BEN-BRIK Eric, Médecine du travail 4. BOINOT Catherine, Hématologie et Transfusion 5. BOUNAUD Jean-Yves, Biophysique et Traitement de l'Image 6. BOURMEYSTER Nicolas, Biologie cellulaire 7. CASTEL Olivier, Bactériologie-Virologie- Hygiène 8. CAVELLIER Jean-François, Biophysique et Traitement de l'Image 9. CHANSIGAUD Jean-Pierre, Biologie du développement et de la reproduction 10. DAHYOT-FIZELIER Claire, Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale 11. DIAZ Véronique, Physiologie 12. FAURE Jean-Pierre, Anatomie 13. FAVREAU Frédéric, Biochimie et Biologie moléculaire 14. GRIGNON Bernadette, Bactériologie-VirologieHygiène 15. GUILLARD Olivier, Biochimie et Biologie moléculaire 16. HURET Jean-Loup, Génétique 17. JAAFARI Nematollah, Psychiatrie d’adultes 18. KARAYAN-TAPON Lucie, Cancérologie 19. LAFAY Claire, pharmacologie clinique 20. LECRON Jean-Claude, Biochimie et Biologie moléculaire 21. MIGEOT Virginie, Santé publique 22. ROUMY Jérôme, Biophysique, Médecine nucléaire 23. ROY Lydia, Hématologie 24. SAPANET Michel, Médecine légale 25. TALLINEAU Claude, Biochimie et Biologie moléculaire. Professeurs et Maîtres de Conférences honoraires 1. ALCALAY Michel, Rhumatologie 2. BABIN Michèle, Anatomie et Cytologie pathologiques 3. BABIN Philippe, Anatomie et Cytologie pathologiques 4. BARRAINE Robert, Cardiologie et Maladies vasculaires 5. BARRIERE Michel, Biochimie et biologie moléculaire 6. BEGON François, Biophysique, Médecine nucléaire 7. BONTOUX Daniel, Rhumatologie 8. BURIN Pierre, Histologie 9. CASTETS Monique, Bactériologie-Virologie - Hygiène 10. CLARAC Jean-Pierre, Chirurgie orthopédique 11. DE NAS TOURRIS Henri, Gynécologie obstétrique 12. DESMAREST Marie-Cécile, Hématologie 13. DEMANGE Jean, Cardiologie et Maladies vasculaires 14. GASQUET Christian, Radiologie 15. GOMBERT Jacques, Biochimie 16. JACQUEMIN Jean-Louis, Parasitologie et Mycologie médicale 17. LARSEN Christian-Jacques, Biochimie et biologie moléculaire 18. MAIN de BOISSIERE Alain, Pédiatrie 19. MARILLAUD Albert, Physiologie 20. MORIN Michel, Radiologie, Imagerie médicale 21. PATTE Dominique, Médecine interne 22. PATTE Françoise, Pneumologie 23. POINTREAU Philippe, Biochimie 24. REISS Daniel, Biochimie 25. RIDEAU Yves, Anatomie 26. SULTAN Yvette, Hématologie et transfusion 27.TANZER Joseph, Hématologie et transfusion. Professeurs associés de Médecine générale GAVID Bernard GOMES DA CUNHA José Maître de Conférences associé de Médecine générale VALETTE Thierry Professeur certifié d'Anglais BULKO Annie.  6 rue de la Milétrie , B.P. 199, 86034 POITIERS CEDEX, France 05.49.45.43.43 -‐  05.49.45.43.05 – e.mail : doyen.medecine@univ-‐poitiers.fr 3 .

(4) . « Le doute est ouvert à l’autre puisque . . celui qui ne sait pas cherche des éléments . . pour mieux comprendre et mieux savoir. Il . . existe une morale du doute, le doute est . . vertueux »8. . . Axel Kahn . . 4 .

(5) . Remerciements A Monsieur le Professeur GIL, Vous m’avez fait le grand honneur d’accepter de présider mon Jury. Veuillez trouver en ces mots l’expression de profonde estime. A Madame le Professeur PERAULT-POCHAT, Je suis très sensible à l’honneur que vous m’avez fait en acceptant de porter un jugement sur mon travail. Veuillez accepter l’expression de ma sincère gratitude. A Monsieur le Professeur ROBLOT, Vous avez accepté d’être membre du Jury de cette thèse, je vous en remercie. Veuillez trouver ici le témoignage de mon profond respect. A Monsieur le Professeur GAVID, Je vous prie de recevoir mes sincères remerciements pour avoir accepté de juger mon travail. Veuillez croire en l’expression de ma sincère considération. A Monsieur le Docteur MONTAZ, Je vous remercie pour vos enseignements au lit du malade. Soyez certain qu’ils m’accompagneront durant mes années d’exercice. Je vous remercie très sincèrement d’avoir accepté de diriger mon travail. Je vous remercie surtout d’avoir assumé cette lourde tâche jusqu’au bout, malgré mes tribulations et les péripéties auxquelles je vous ai exposé. A ma mère, Pour ta patience et ton soutien durant mes années d’études, ainsi que pour ton aide lors de la finalisation de ce travail, merci. A Valérie, Pour ton soutien sans faille et pour tes conseils littéraires avisés, merci. A Matthieu, Pour tout le reste, merci. A mon père, A ma grand-mère Yvonne, A mon arrière grand-mère Marie-Louise, qui se sont envolés trop tôt, sans un bruit. . . 5 .

(6) . Table des matières AVANT-PROPOS ..............................................................................................................................................7 CHAPITRE 1. INTRODUCTION .......................................................................................................... 10 . 1.1. SOINS PALLIATIFS : DEFINITIONS ET PRINCIPES........................................................................10 1.1.1. La fin de vie.................................................................................................................................................... 10 1.1.2. Les soins palliatifs....................................................................................................................................... 11 1.1.3. Le domicile..................................................................................................................................................... 14 . 1.2. CONTEXTE NATIONAL ET LOCAL ..........................................................................................16 1.2.1. Rappel historique sur les soins palliatifs .......................................................................................... 16 1.2.2. Etat des lieux dans la Vienne ................................................................................................................. 25 CHAPITRE 2. MATERIEL ET METHODES ....................................................................................... 29 . 2.1. OBJECTIF ET QUESTIONS DE RECHERCHE ...............................................................................29 2.1.1. Objectif............................................................................................................................................................. 29 2.1.2. Questions de recherche............................................................................................................................. 30 . 2.2. UNE RECHERCHE EN DEUX ETAPES .......................................................................................31 2.2.1. Revue de la littérature .............................................................................................................................. 31 2.2.2. Une enquête de terrain qualitative ..................................................................................................... 33 CHAPITRE 3. RESULTATS ET ANALYSE ......................................................................................... 42 . 3.1. REVUE DE LA LITTERATURE ................................................................................................42 3.1.1. Caractéristiques de la littérature étudiée ........................................................................................ 42 3.1.2. Analyse par publication ........................................................................................................................... 42 3.1.3. Analyse comparée....................................................................................................................................... 51 3.1.4. Conclusion de la revue de la littérature et ouverture sur l’enquête de terrain ............... 56 . 3.2. ETUDE QUALITATIVE DES ENTRETIENS AUPRES DE MEDECINS GENERALISTES DE LA VIENNE : RESULTATS ET ANALYSE ..............................................................................................................................59 . 5 .

(7) 3.2.1. Données générales des entretiens........................................................................................................ 59 3.2.2. Relevés thématiques par entretien...................................................................................................... 65 3.2.3. Analyse thématique transversale de l’ensemble du corpus....................................................125 3.2.4. Construction de l’arbre thématique..................................................................................................163 CHAPITRE 4. DISCUSSION ................................................................................................................165 CONCLUSION ...............................................................................................................................................175 BIBLIOGRAPHIE.........................................................................................................................................178 . RESUME ET MOTS CLES ...........................................................................................................................181 SERMENT D’HIPPOCRATE ......................................................................................................................182 ANNEXES.......................................................................................................................................................183 . . . . 6 .

(8) . AVANT-‐PROPOS . La Loi n° 2005-‐370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de . vie1,2,3 (dite Loi Leonetti) marque une étape importante de l’évolution des soins palliatifs au sein du système de soins français, tant en ce qui concerne la progression de l’offre de soins à la population, qu’en matière de développement de l’enseignement et de la recherche en soins palliatifs. . Lors de notre formation initiale, nous avons en effet eu l’occasion d’être . régulièrement confronté à la maladie, à la souffrance et à la mort, comme le sont de nombreux étudiants en médecine et professionnels de santé. . Marqué par ces expériences cliniques et par un deuil personnel, il nous est apparu . opportun de nous former à l’approche et la prise en charge des patients en fin de vie et de leur entourage. Ce sont ces raisons, dans le contexte général d’évolution que nous venons de rappeler, qui ont présidé à la volonté de nous inscrire au diplôme inter universitaire de soins palliatifs, ainsi qu’à la réalisation du stage au sein de l’équipe mobile de soins palliatifs du Centre Hospitalier et Universitaire (CHU) de Poitiers. Ces choix et ces expériences ont constamment été empreints de l’objectif d’acquérir des compétences nouvelles, utiles à l’exercice futur de notre profession de médecin généraliste. . Selon les études, un médecin généraliste prend en charge, chaque année, en . moyenne, entre un et quatre patients en fin de vie36. Les soins palliatifs ne représentent donc qu’une part résiduelle de l’activité de médecine générale. . Il nous semble pourtant que ces prises en charge tiennent une place particulièrement . importante dans la carrière d’un médecin généraliste. Nous verrons en effet que la confrontation à la souffrance et à la mort marque profondément les médecins généralistes qui ne restent jamais indifférents à cette expérience de la fin de vie. . 7 .

(9) . Notre projet de recherche trouve ainsi sa genèse dans deux situations dont nous . avons fait l’expérience : d’une part, la prise en charge à domicile d’une jeune femme de 41 ans atteinte d’un mélanome métastasé, lors de notre stage en médecine générale ambulatoire ; d’autre part, les prises en charge que nous avons connues lors de notre stage au sein de l’équipe mobile de soins palliatifs du CHU de Poitiers. Les situations vécues avec l’équipe mobile, les prises en charge collégiales, pluridisciplinaires, les échanges constants avec les patients et leur famille ont fait écho à la prise en charge isolée du médecin généraliste que nous avions suivi quelques mois plus tôt. Ce médecin, dont le dévouement ne pouvait que forcer le plus grand respect, nous avait conduit à nous interroger sur sa solitude assumée dans cette prise en charge. Son implication personnelle était évidente et risquait d’être destructrice sur le plan personnel, tout au moins déstabilisante. . Comment vivait-‐il cette prise en charge ? Comment gérait-‐il ses émotions et ses . souffrances ? Ressentait-‐il le besoin d’être aidé et soutenu ? Quels étaient les éléments de son histoire professionnelle et personnelle qui entraient en jeu ? . Diverses études, à la fois quantitatives et qualitatives, ont été menées auprès des . patients, des médecins généralistes ou encore des différents professionnels de santé intervenant dans ce domaine, mais l’analyse de la littérature montre que celle-‐ci s’attarde essentiellement sur les difficultés posées par la prise en charge à domicile des patients en fin de vie, difficultés liées à la relation au patient, à la communication avec l’entourage, à la coordination des soins entre professionnels, entre l’ambulatoire et l’hospitalier. . Nous avons donc axé notre questionnement sur le vécu et le ressenti des médecins . généralistes dans leur prise en charge de patients en fin de vie. En premier lieu, il nous a semblé nécessaire d’étudier la place occupée par cet aspect dans l’importante littérature relative aux soins palliatifs à domicile. Dans un second temps, nous avons fait le choix de réaliser des entretiens auprès de médecins généralistes et d’analyser qualitativement le récit de leurs prises en charge de patients en fin de vie. Nous verrons que l’objectif de cette analyse était d’isoler les éléments relatifs à l’expression de leur vécu de leur ressenti. Nous tâcherons de montrer que ces deux points sont fréquemment les oubliés des études de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile. Le vécu et le ressenti des médecins, 8 .

(10) souvent effleurés, jamais disséqués, sont en effet difficilement accessibles, bien que toujours présents. Nous avons donc souhaité dans ce travail procéder au relevé, à la description et à l’interprétation de l’expression du vécu et du ressenti à travers le discours des médecins généralistes. Ce travail constitue le préalable nécessaire à la compréhension du fonctionnement propre aux médecins, compréhension indispensable à l‘amélioration de la prise en charge des patients et à celle du vécu des médecins. Le récit des prises en charge par les médecins eux-‐mêmes s’avérait donc le lieu rêvé de l’expression du vécu et du ressenti. . 9 .

(11) . Chapitre 1. INTRODUCTION 1.1. SOINS PALLIATIFS : DEFINITIONS ET PRINCIPES 1.1.1. La fin de vie . La littérature ne nous propose pas de définition claire de la « fin de vie ». Nous . verrons d’ailleurs dans cette étude que chacun des médecins généralistes rencontrés met derrière ce terme un sens parfois proche mais toujours différent. . Dans une analyse méthodologique des preuves sur lesquelles sont basées les . traitements et les interventions en soins palliatifs, Sturtewagen et Chevalier4 définissent la fin de vie comme étant un « déclin clinique et fonctionnel ». Ils mettent en évidence la place des caractéristiques cliniques, le score prédictif de survie ainsi que le jugement du praticien pour parler de patient en fin de vie. Ils évoquent également l’importance de la prise de conscience du risque de décès. Ces différents éléments interviennent dans la prise de décisions concernant la prise en charge du patient qui est alors qualifié de « patient en fin de vie ». . Nous comprenons donc que la fin de vie est difficile à définir du point de vue médical. . Une définition permettrait pourtant d’en préciser les contours et les concepts ; or, la confrontation, que nous avons en tant que soignant, à la mort nous a permis d’appréhender la difficulté voire l’impossibilité d’affirmer le moment exact auquel le décès d’un patient va intervenir. Tout au plus nous ne pouvons le déterminer que dans les minutes précédentes. La subjectivité du soignant dans la qualification de son patient en fin de vie reste importante, empêchant la définition des contours de la fin de vie. . Ricot dans son recueil sur la philosophie et la fin de vie5 revient sur les termes « fin . de vie » et « mourant » en avançant que ceux-‐ci ne sont pas adéquats « pour désigner une phase de l’existence qui concerne des vivants, certes fragilisés par la mort, rôdeuse et sournoise ». Il pose en pré-‐requis dans son introduction le fait que « finir sa vie c’est d’abord la continuer ». Aussi, l’utilisation du terme « mourant » comme « participe présent du verbe 10 .

(12) mourir, surtout lorsqu’il est substantivé » est qualifié par Ricot de « désignation douteuse, parce que contradictoire : ou bien l’on est mort, ou bien l’on est vivant ». . D’un point de vue philosophique, il ressort donc que l’utilisation des termes de « fin . de vie » ou de « mourant » n’est pas appropriée puisque ces expressions introduisent l’idée que tous les moments de la vie ne valent d’être vécus, excluant ainsi, de la communautés des humains, des personnes qui sont en train de vivre une étape de leur vie, fût-‐elle la dernière. . La fin de vie ne semble donc se définir qu’a posteriori. Nous pouvons au mieux . déterminer qu’un patient est en fin de vie dans les instants proches ou supposés proches du décès. Ce n’est finalement que lorsque notre patient est décédé que nous pouvons affirmer qu’il était bien en fin de vie. Nous pouvons alors reprendre les éléments contextuels qui nous permettent d’affirmer qu’il était bien à la fin de sa propre vie. . Pourtant les soins palliatifs prennent en charge la fin de la vie. Ce sont le sens . clinique et l’expérience du médecin, probablement son intuition d’Homme qui lui permettent de dire que son patient est en fin de vie, moment si particulier mais encore inscrit dans la vie. Les soins palliatifs sont donc bel et bien des soins actifs adressés aux vivants. . 1.1.2. Les soins palliatifs . La littérature nous propose plusieurs définitions des soins palliatifs issues de . différents rapports, travaux de sociétés savantes ou instances officielles. Nous verrons qu’elles sont relativement proches les unes des autres et se complètent mutuellement. . En 1999, Hérouville, Morize et Serrÿn6 décrivent l’évolution de la définition des soins . palliatifs et insistent sur l’importance de celle-ci. Cette définition apparaît comme un moyen de fixer des limites et d’élaborer ainsi un cadre de raisonnement et d’action aux soins palliatifs. Une fois adoptée, une définition fixe des objectifs de santé publique (délimitation du groupe de patients concernés, évaluation des besoins, intégration dans le système de soins), des objectifs cliniques (qualification et mise en place des soins sur le terrain), des . 11 .

(13) objectifs éthiques (prise de position morale et clinique), et enfin des objectifs méthodologiques (reproductibilité des recherches, mise en place de protocole validés). . Nous allons nous attarder sur certaines de ces définitions qui nous semblent avoir . construit la définition proposée aujourd’hui par la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP). . En 1990, l’organisation mondiale de la santé (OMS) définit les soins palliatifs7 comme . des « soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiaux. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille. De nombreux éléments des soins palliatifs sont également applicables au début de l’évolution de la maladie, en association avec un traitement anticancéreux. » . La définition précise également que « les soins palliatifs affirment la vie et . considèrent la mort comme un processus normal , ne hâtent ni ne retardent la mort , procurent un soulagement de la douleur et des autres symptômes pénibles, intègrent les aspects psychologiques et spirituels dans les soins aux malades, offrent un système de soutien pour aider les malades à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil ». . En 1999, la loi relative aux droits d’accès des malades aux soins palliatifs18 propose . dans son titre premier cette définition : « Art. L.1er A. – Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Art. L.1er B. – Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Art. L.1er C. – La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique ». 12 .

(14) . Cette définition marque, en 1999, la confirmation de l’implication des pouvoirs . publics dans les soins palliatifs. . En 2002, l’OMS complète cette définition par deux notions supplémentaires : la . première est l’importance de la prise en charge pluridisciplinaire nécessaire dans les soins palliatifs ; la deuxième est le fait que les soins palliatifs peuvent être concomitants avec des soins curatifs et donc être applicables tôt dans l’évolution de la maladie. La même année, le programme national de développement des soins palliatifs21 . . précise que « les soins palliatifs concernent les patients de tous âges atteints d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital. Il précise que leur objectif est de soulager les symptômes et d’améliorer le confort et la qualité de vie. Les soins palliatifs sont définis par les traitements et les soins d’accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux. Enfin ils s’adressent aux patients et à leur entourage. » . A travers ces deux définitions et leurs évolutions, nous voyons que le champ d’action . des soins palliatifs s’est enrichi et précisé. Progressivement la loi a su intégrer les notions présentes dans des définitions issues de l’expérience et des pratiques des professionnels de santé prenant en charge des patients en soins palliatifs, à savoir : •. Les soins palliatifs concernent tous les patients atteints de pathologies chroniques évolutives graves mettant en jeu le pronostic vital. . •. Ils doivent permettre la mobilisation d’une équipe pluri professionnelle usant de la collégialité dans ses prises de décisions. . •. Ils nécessitent une approche globale prenant en compte les problèmes physiques, psychiques, sociaux et spirituels des patients. . •. Ils prennent en charge les patients mais aussi la famille et l’entourage. . . Au-‐delà de ces définitions officielles, de nombreux auteurs proposent leur vision et . leur définition de la prise en charge de la fin de vie, participant ainsi à la promotion des soins . 13 .

(15) palliatifs et à l’évolution de leur définition. Nous évoquerons ici deux approches qui nous ont marqués. . Ainsi Kahn dans la préface à l’ouvrage de Leonetti8 définit les soins palliatifs comme . « l’accompagnement médical et affectif des personnes qu’il n’est plus possible de guérir, (non pas comme) une préparation à la mort […] mais (comme) l’aménagement de la vie meilleure possible dans des circonstances particulières ». . Nous retrouvons les mêmes notions chez Ricot qui explique que « les soins palliatifs . […] naissent de l’aveu d’impuissance à guérir, du consentement à la finitude humaine, de l’humilité devant le tragique de la mort ». L’acceptation de cette impuissance est alors « la condition d’une nouvelle puissance, celle d’offrir à la fin de vie les conditions d’un accomplissement et le réconfort d’un accompagnement ». . Les soins palliatifs apparaissent donc bien comme des soins actifs accompagnant le . vivant et non comme des soins passifs accompagnant vers la mort. Nous nous intéresserons dans ce travail à la façon dont les médecins généralistes abordent ce temps de la vie lorsqu’ils y sont confrontés au domicile de leurs patients. Avant cela, définissons le domicile afin d’appréhender son importance et sa spécificité dans la démarche palliative. . 1.1.3. Le domicile . Le terme de « domicile » est très fréquemment utilisé dans le domaine de la santé. . On parle en effet de « soins à domicile », d’ « aides à domicile », d’ « hospitalisation à domicile », ou encore de « soins palliatifs à domicile ». Nous verrons que la population souhaite majoritairement « mourir à domicile ». Nous avons donc souhaité définir le « domicile » afin de mesurer l’importance que cette notion joue dans la prise en charge des patients en fin de vie, à la fois pour lui-‐même, ses proches et les soignants. . Le dictionnaire de l’Académie française nous en donne la définition suivante : . DOMICILE n. m. XIVe siècle. Emprunté du latin domicilium, « habitation, demeure », de domus, « maison ». 1. Lieu où demeure une personne, une famille […]9. . Cette définition peut être rapprochée de celle du terme de « résidence » : 14 .

(16) RÉSIDENCE n. f. Demeure ordinaire en quelque ville, en quelque lieu, en quelque pays […]10. . La science juridique procède à une analyse poussée de la notion de domicile et celle-. ci nous paraît apporter des précisions utiles à la compréhension de l’enjeu de la prise en charge des patients « à domicile ». . Au sens strict, le domicile est visé par l'article 102, alinéa 1er, du Code civil : "Le . domicile de tout Français, quant à l'exercice de ses droits civils, est le lieu où il a son principal établissement"11. . Au-‐delà de cette définition du Code civil, la doctrine juridique différencie la notion de . domicile de celle de résidence qui « constitue le lieu où la personne vit effectivement et habituellement d’une manière assez stable sans qu’il constitue toujours son domicile »11. . Tel qu’il est défini par le Code civil, le domicile ne remplit qu’une seule fonction : celle . de la « localisation juridique de la personne »11. Cependant, le domicile joue également de façon très concrète, « un rôle de protection de la personne […] », son inviolabilité étant garanti par l’article 8 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme : « toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale, de son domicile et de sa correspondance ». . Nous comprenons donc que la pudeur et la discrétion spontanées que nous pouvons . observer, en tant que soignant, lorsque nous pénétrons au sein du domicile de nos patients trouve ici un appui juridique de taille. Pour la question qui nous intéresse, les notions de domicile et de résidence peuvent être utilisées indifféremment, l’important étant de garder présent à l’esprit l’intrusion qu’implique la prise en charge à domicile. . Les définitions littéraires ou juridiques présentées plus haut nous laissent entrevoir le . domicile comme un lieu choisi par un individu pour y vivre sa vie, pour y partager, avec sa famille et ses proches, les moments de joie, d’échange mais aussi les moments difficiles ou les épreuves du quotidien. C’est cette même conception que retient la circulaire Laroque16, dont nous verrons l’importance dans le développement des soins palliatifs en France, lorsqu’elle définit le domicile « comme le lieu naturel de la vie ». . 15 .

(17) . Par rapport à notre sujet, il apparaît que la « fin de vie » est encore la vie et qu’elle a . donc toute sa place dans ce lieu élu comme le lieu de tout ou partie d’une vie. Tout l’enjeu de la prise en charge à domicile sera de ne pas dénaturer celui-‐ci, afin que le patient s’y sente bien, et ce jusqu’au bout. . 1.2. CONTEXTE NATIONAL ET LOCAL 1.2.1. Rappel historique sur les soins palliatifs 1.2.1.1. L’émergence de la prise en charge des incurables . En Europe, au Moyen-Âge, les Hôtels-Dieu accueillaient indifféremment les indigents . et les incurables. Au 17ème siècle, les hospices constituent les prémisses de la prise en charge des patients en fin de vie mais celle-‐ci n’est alors ni une activité spécifique ni une activité exclusive. Ce n’est qu’en 1842, à Lyon, que Jeanne Garnier, qui vient de perdre quelques années plus tôt son mari et ses deux enfants fonde l’Association des Dames du Calvaire qui a pour objectif d’accueillir plus particulièrement les incurables jetés hors les murs des hôpitaux12,13. C’est avec Jeanne Garnier que le mot « hospice » prend le sens de lieu accueillant les personnes en fin de vie. . En 1878, la congrégation des sœurs de la Charité ouvre à Dublin un premier hospice . dont l’objectif est également l’accueil des personnes en fin de vie. Elle crée ensuite en 1905 l’Hospice Saint Joseph à Londres, précédé en 1893 par l’Hospice Saint Luke créé par un médecin, le Dr Howard Barret, pour accueillir les cancéreux et les tuberculeux en fin de vie.13,14 . 1.2.1.2. De l’accueil des incurables à la conceptualisation de la prise en charge globale . La naissance à proprement parler des soins palliatifs est, quant à elle, étroitement . liée au Saint Christopher Hospice de Londres fondé en 1967 par le Dr Cicely Saunders. Cette infirmière britannique, marquée par sa rencontre avec les patients en fin de vie, a choisi de . 16 .

(18) reprendre en 1951, à 33 ans, ses études pour obtenir son doctorat en Médecine, motivée par sa volonté de travailler au service de la prise en charge de ces patients. Tout au long de sa formation, elle œuvre bénévolement à St Luke puis à St Joseph où elle devient ensuite le premier médecin employé dans un hospice. Elle développe les soins aux mourants et réalise des travaux de recherche sur la prise en charge de la douleur. C’est alors qu’elle promeut le concept de « Total Pain » traduit en français par la notion de souffrance globale : prendre en charge la souffrance et la douleur d’un patient, c’est prendre en compte à la fois sa douleur physique, mais également ses souffrances psychiques, sociales et spirituelles. C’est à partir de cette notion de souffrance globale que née celle de « prise en charge globale » qui balaie l’ensemble de ces champs dans l’accompagnement des patients et ne se cantonne plus à un simple accueil en hospice. Ainsi, lorsqu’elle crée en 1967 le St Christopher Hospice dans la banlieue de Londres, il est le premier établissement prenant en charge les patients en fin de vie à bénéficier d’une équipe soignante professionnelle13,14. . A la même époque, en 1969, le Dr Elisabeth Kübler-‐Ross publie, aux Etats Unis, un . ouvrage sur les réactions psychologiques et spirituelles des malades atteints de cancer et confrontés à la mort. Elle décrit, entre autres, dans cette même publication les différentes étapes du travail de deuil. . En 1975, le Dr Balfour Mount crée, au Royal Victoria Hospital de Montréal, une unité . de soins palliatifs. A l’image de ce que fait le Dr Saunders à Londres, il développe une prise en charge mettant l’accent sur les besoins et l’autonomie des patients en fin de vie dans les décisions les concernant. . 1.2.1.3. La naissance des soins palliatifs en France . En France, la sensibilisation à la prise en charge palliative se fait également dans les . années 70 grâce aux contacts qu’établissent des médecins français avec leurs confrères anglo-‐saxons. Les premières publications de travaux anglo-‐saxons sur la souffrance terminale voient le jour dans des revues françaises. Le corps infirmier adopte de son côté la notion de prise en charge globale. . 17 .

(19) . A partir de 1973, le père Patrick Vespieren publie ses observations à partir de ses . visites au St Christopher Hospice, celles-‐ci auront un retentissement important et le Ministère de la Santé constituera un groupe d’experts sur l’accompagnement des malades en phase terminale. Plusieurs services ou consultations spécialisés ouvrent progressivement dans les hôpitaux français (Pr Levillain, Dr Salamagne, ...). Des services de gériatrie intègrent la notion de prise en charge globale (Dr Sebag Lanoe, Dr Revillon, …). Enfin, d’autres œuvrent au développement des soins palliatifs à domicile (Dr Gomas, Dr Tavernier, …).13,15 . En 1984, Vespieren publie une tribune dénonçant des pratiques d’euthanasie active . dans certains services hospitaliers. Le congrès de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), partisan de l’euthanasie, provoque de vives réactions et des voies s’élèvent pour s’opposer aux prises de position de l’association. L’année précédente, le Président de la République François Mitterrand créait par décret le Comité Consultatif National d’Ethique qui est amené très vite à prendre position sur le sujet. L’association JALMAV (Jusqu'A La Mort Accompagner la Vie) est crée à la même époque, ainsi que l’Association pour le développement des Soins Palliatifs. . Deux mouvements d’affrontent alors à propos de la prise en charge des patients en . fin de vie : d’un côté les partisans de l’euthanasie, de l’autre les défenseurs du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement. . 1.2.1.4. Intervention des pouvoirs publics et évolution de la législation française 1.2.1.4.1. . 1986 : la circulaire Laroque . En 1985 une commission interministérielle se réunit autour de Geneviève Laroque, . qui est alors inspectrice générale des affaires sociales. Ces travaux aboutiront à la publication par Michèle Barzach, ministre de la Santé, de la circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, appelée « circulaire Laroque ».16 Celle-‐ci introduit les notions de soins d’accompagnement et de soins palliatifs. Elle reprend dans son développement le concept de prise en charge . 18 .