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LE MOT

DU PRÉSIDENT

Je suis heureux, en tant que président, de vous souhaiter à travers ce magni- fique magazine et pour la 4ème fois de suite, mes meilleurs vœux pour l’an neuf et surtout la santé pour tout un chacun. Que cette année 2020 vous soit la plus belle et la plus joyeuse en famille et entre amis.

Comme vous en avez pris l’habitude maintenant, en lisant nos rétrospec- tives précédentes, il est temps pour moi, de vous présenter nos activités réalisées en 2019 au profit des familles d’enfants malades du foie et de notre action perpétuelle pour la promotion du don d’organes.

La JCI (Jeune Chambre Internatio- nale) et toutes les associations qui avaient œuvré avec elle, comme MAHANA for Kids, ont réussi leur pari, avec «l’initiative don d’organes»

d’acheminer le nombre requis de si- gnatures le 22 mars 2019 à la chancel- lerie du Palais Fédéral à Berne. Le but étant de faire changer la loi par une votation populaire afin que chaque suisse puisse être un donneur présumé.

Pour continuer à être visible en terres genevoises, le TEAM MAHANA est reparti à l’assaut des courses canto- nales pour continuer la promotion de ses activités et récupérer des fonds.

Editorial

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Pour soutenir en Suisse les enfants malades du foie et leur famille

Revue de l’Association MAHANA for Kids info@mahana4kids.ch www.mahana4kids.ch Président et co-fondateur Patrick Terrapon Secrétaire et co-fondatrice Roxane Grant

Vice-président

Emile Abt Trésorier

Frank Servais Porte-parole des familles Michèle Steiner

Luigi Cataldi

Support administratif Maud Gouffon Contact famille Edith Muggli

Edition et régie publicitaire Publicall SA

8, Rue de l’Avenir 1207 Genève Tél. 022 518 19 14 www.publicall.ch

© Crédits photo : Pauline Stauffer Laurent Grabet André Dumartheray Claude Eyraud

Comme l’an passé, notre première visite a eu lieu le 17 mars dans la région genevoise, du côté du Tour de Presinge, qui accueille toujours admira- blement les coureurs et les associations.

Rappelez-vous aussi de notre partenariat avec l’ancien comité de la course Run Evasion Rhô- ne (RER) qui avait sponsorisé notre association.

Eh bien, figurez-vous que le nouveau comi- té a décidé de continuer à nous soutenir en 2019 lors de ses deux manifestations. De ce fait, plusieurs participants ont parcouru le chemin entre Genève et Dardagny et vice et versa, sous les couleurs du TEAM MAHANA.

Voulant toujours agrandir nos partenariats et nos collaborations en dehors du territoire romand, Roxane et moi sommes retournés en terres fri- bourgeoises, comme l’an passé à Heitenried.

Expérience à nouveau enrichissante pour notre association et pour un rapprochement avec nos amies et amis d’outre-Sarine.

Le 14 avril, pour perpétuer la tradition, nous étions de retour sur les ponts genevois pour cette magnifique course autour de nos cours d’eau et qui apporte toujours son lot d’émotion et de retrouvailles amicales et sportives.

Bien sûr que notre association ne se voit pas qu’au contour de chemins et de routes, mais également dans des endroits musicaux et festifs.

En effet, nous avons eu la chance, par le biais de rencontres, de découvrir qu’un groupe d’amis a décidé à l’unanimité, de soutenir une cause pour des enfants malades, et devinez laquelle ?

Eh oui, le samedi 4 mai au soir, nous nous sommes toutes et tous retrouvés dans la salle communale de Compesières à Bardonnex, belle commune de la campagne genevoise pour le très attendu bal des années 80. Une expérience extraordinaire !

Pour marquer une implantation plus formelle et identifiable du TEAM MAHANA dans le sport gene-

2

Editorial

vois, j’ai décidé de réaliser un t-shirt personnalisé aux couleurs et design uniques afin d’être visible, reconnaissable et de fédérer le TEAM MAHANA tout autour de nous. Pour se faire et avec l’appui de généreux sponsors, un magnifique chandail est dès lors disponible pour vous, sportives, sportifs et amis, afin que vous affichiez nos couleurs, tout au long de vos périples.

Cette démarche collaborative avec le centre de préparation sportif SPORT-QUEST, a permis d’avoir une très belle visibilité au Genève ma- rathon, avec des dizaines de coureurs arborant nos couleurs définitives. Pour cette édition, nous avons réalisé un concours photos qui a été une réussite. Merci à tous les participants d’avoir rendu la chose possible !

Nos diverses discussions et rencontres nous ont permis aussi de retrouver des participants aux nouvelles couleurs de l’association au triathlon de Genève, les 13 et 14 juillet. Une équipe mixte comprenant un membre de notre comité était au départ. J’espère que cette participation sportive ouvrira la porte à de nouveaux athlètes en 2020 afin de promouvoir d’autres activités physiques dans le TEAM MAHANA.

La période estivale a été tout aussi remuante que l’an passé avec des courses par monts et par vaux, des invitations diverses en Suisse ou proches de nos frontières. Cette aventure spor- tive et amicale a permis, encore une fois, de rencontrer des personnes qui adhèrent à notre cause et qui ont décidé de nous soutenir dans le futur. J’en veux pour preuve, le Kiwanis club Métropole Genève qui a demandé notre pré- sence pour une présentation de MAHANA for

Kids lors de leur prochaine assemblée générale en février 2020.

Pendant l’été, j’ai reçu un message soudain d’un homme, Pascal B., sportif, traileur amateur de bon niveau, qui désirait effectuer une course de 92 km dans nos montagnes pour soutenir une association. Ce geste inattendu mais magnifique de la part d’un homme inconnu de MAHANA for Kids et jusqu’ici également de votre président, a bouleversé cette deuxième partie 2019 et le mot n’est pas trop fort. Chaque semaine qui passait, je recevais un message me disant « sa- lut, j’ai un don supplémentaire… ». En voyant les chiffres s’additionner au fil des semaines et des mois, je me demandais jusqu’où iraient ses verse- ments et jusqu’à quand ses sponsors verseraient de l’argent… Époustouflant est le résultat ob- tenu d’un seul homme pour son exploit sportif : CHF 16’500.-. Je n’ai pas de mot pour qualifier ce geste authentique et le remercier chaleureuse- ment.

MAHANA for Kids a aussi pu réaliser un clip vidéo pour les réseaux sociaux, avec le soutien du ser- vice communication de Genève aéroport, lors de l’embarquement des athlètes transplantés suisses qui se rendaient à Newcastle/GB pour participer aux jeux mondiaux. Des enfants de notre association étaient aussi du voyage.

Un moment fort attendu après l’été, était pour nous, notre présence avec un stand d’informa- tion à Berne, au Centre Paul Klee, à l’occasion de la journée nationale du don d’organes et du 30ème anniversaire du Centre Suisse du Foie de l’Enfant, situé aux HUG. Cette « reconnaissance » de notre soutien aux familles, après plus de trois

Editorial

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Ch. du Croset 1-3, 1024 Ecublens | www.centrecommercialecublens.ch | facebook.com/ccecublens

ans d’activités, était pour nous un rendez-vous important. Après les discours officiels, de très beaux témoignages et des rencontres ont eu lieu pour le futur.

Tout au long de l’année 2019, nos membres ont réalisé de magnifiques exploits sportifs en parti- cipant à de nombreuses et prestigieuses com- pétitions nationales et internationales. Plusieurs podiums et de très beaux résultats ont fait briller le TEAM MAHANA.

Avant de clôturer cette année riche en évène- ments, il nous restait quelques rendez-vous, dont un spécial à Morges pour la course Night Run Morges, mais aussi une soirée aux Vernets avec

«la cause à l’honneur» du GSHC lors d’un match du championnat suisse, une présence unique au marché de Noël de Cologny sur une propo- sition de sa conseillère administrative, Madame Catherine PAHNKE. Une explication plus com- plète de ces moments est écrite dans ce nouveau MAHANAMag 2020.

Les fonds récoltés et l’enthousiasme de vous toutes et tous, lors de chaque rencontre, nous

poussent à continuer à faire avancer notre mission pour les enfants malades du foie et leur famille.

N’hésitez pas à nous rejoindre pour promouvoir le don d’organes, pour tenir un stand, courir, mar- cher, pédaler, nager… 100 mètres ou quelques kilomètres et participer à d’autres disciplines sportives ou culturelles.

Pour terminer, je voudrais remercier le comité, le personnel administratif et soignant de l’hôpital des enfants des HUG à Genève pour leur appui et leur professionnalisme envers ces enfants et ces familles, sans oublier nos généreux donateurs et sponsors, ainsi que nos amis et familles pour leur soutien.

Je vous souhaite un bon début d’année 2020.

Que l’an neuf vous apporte la santé, l’amour et l’esprit MAHANA ...

Votre président et co-fondateur Patrick Terrapon

Editorial

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Rappelez-vous cette initiative de la JCI Rivie- ra (Jeune Chambre Internationale) à laquelle notre association a participé comme parte- naire, depuis son lancement en octobre 2017.

La démarche était de réunir environ 130’000 signatures sur les 18 mois disponibles afin de pou- voir en faire valider plus de 100’000, ceci dans le but de faire modifier la loi sur le don d’organes en Suisse. Dans notre dernier MAHANAMag, en janvier 2018, nous avions écrit que moins de 12’000 signatures avaient été récoltées et que nous avions de la peine à les trouver !

Grâce à vous toutes et tous, et les associations qui ont œuvré avec la JCI, comme MAHANA for Kids, le pari d’acheminer le nombre requis de si- gnatures, le vendredi 22 mars 2019 à la chancel- lerie du Palais Fédéral à Berne est réussi. Quelle magnifique victoire d’équipe, soyez-en fiers !!!

En cette très belle journée ensoleillée de mars, Roxane et Patrick se sont rendus à Berne afin d’être aux côtés de toutes les personnes qui avaient participé à cette récolte de signa- tures. Lors de notre arrivée à la gare et sur le trajet nous reliant au Palais Fédéral, beaucoup de personnes portaient le t-shirt blanc au slo- gan « BE A HERO ». Nous étions là pour la cause du don d’organes et attendions toutes et tous l’heure précise du rendez-vous…

Au moment de la remise des cartons, les ini- tiants, en présence de Messieurs Pierre-Yves Maillard et Franz Immer, président et directeur de Swisstransplant, les associations partici- pantes ont réalisé une chaine humaine pour transmettre les 113’000 signatures validées, ceci devant un parterre de membres de la presse.

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Eclairage

INITIATIVE POPULAIRE

« POUR SAUVER DES VIES

EN FAVORISANT LE DON D’ORGANES »

Avant la validation officielle des autorités, c’est environ 145’000 signatures que les initiants avaient récolté. Ce grand nombre de

signatures démontre que la po- pulation est favorable à ce que toute personne devienne don- neuse d’organes tant qu’il n’y a pas de refus explicite et que cette question doit être propo- sée à la population suisse en votation. Ce texte dit que « la personne décédée consentira au don d’organes si elle ne s’y est pas opposée de son vivant ou si ses proches ne stipulent pas qu’elle a refusé de donner ses organes ». Cette démarche du consentement présumé vise

à raccourcir la liste d’attente des personnes ma-

lades sans mettre en danger la liberté de choix de chaque individu.

Il faut aussi savoir que depuis l’automne 2018, Swisstransplant a lancé un registre national des donneurs afin que les per- sonnes âgées de plus de 16 ans se déterminent sur leur choix de faire un don d’organes ou pas, ceci même sans carte de donneur. Suite à ce lance- ment, 44’000 personnes environ étaient inscrites à la fin 2018.

Eclairage

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Ec lairag e

Encore une fois, à la croisée de nos chemins amicaux, tout au long de nos périples, nous avons rencontré une équipe formidable, plein d’enthousiasme et d’envie d’aider autrui.

Ce groupe d’amis, les CDL… organise une soirée, sous forme de bal, tous les deux ans depuis quelques années. Cette dernière édi- tion fût un succès incontesté par son ambiance et la présence d’un public de connaisseurs et de danseurs invétérés. La salle communale de Compesières était pleine à craquer, du dé- but jusqu’à la fin, malgré un temps extérieur exécrable pour la saison avec de la neige et de la glace au rendez-vous.

Comme quoi, l’amitié et le partage sur un pas de danse… passe par-dessus tout !

Cette soirée était attendue par toutes et tous, habitants de la commune ou pas. La presta- tion d’un nouveau DJ a apporté un élan neuf et une ambiance de folie. La décoration réali- sée et la petite touche dans les déguisements du personnel ont été un atout majeur. Nous

ne pouvons que vous inciter à venir aux pro- chaines éditions, quelques que soit le soutien apporté. Ce comité d’organisation transpire l’envie de donner aux autres !

La recherche de fonds effectuée, de nombreux mois avant l’évènement, par ce groupe de copains, d’amis, montre l’engagement qu’ils apportent pour les associations. Après avoir bien récupéré et attendu la finalité des comptes, les deux co-fondateurs de MAHANA for Kids ont été conviés au domicile de l’un des membres du comité CDL afin de recevoir le chèque promis par les organisateurs.

Quelle n’a pas été notre surprise et notre émotion, lors de la découverte de ce chèque, de recevoir la somme de CHF 20’000.- par son comité. Nous tenons ici, au nom de « nos fa- milles », à les remercier infiniment ainsi que leurs généreux sponsors et toutes les personnes qui, de près ou de loin, ont apporté leur contribu- tion à cette grande réussite.

Le comité de MAHANA for Kids

Evénement

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SOIREE

ANNEES 80

Evénement

Comme expliqué dans le mot du président, il fal- lait que notre association soit représentée sous une même couleur avec une même image.

Il est à notre avis important que chacune et cha- cun se reconnaisse dans son parcours d’acteur bénévole avec MAHANA for Kids.

Pour ce faire, en marge de cette grande course genevoise, mais aussi nationale et internatio- nale, il était opportun de marquer ce change- ment radical sur nos chemins et nos routes, dans nos salles de sport et bien évidemment à titre privé, lors d’une ballade ou un déplacement extérieur. Ce changement de couleurs nous a permis d’avoir une visibilité incroyable pour le TEAM MAHANA.

Grâce à l’appui unique de nos généreux spon- sors, car nous vous le rappelons ici, tous les dons reçus vont dans leur totalité aux familles…, il a été possible de réaliser ce magnifique t-shirt tech-

nique. Le design et le slogan se sont voulus aussi dans la démarche nationale de Swisstransplant et de notre lien avec le canton de Genève, lieu du Centre Suisse du Foie de l’Enfant et de notre partenaire sportif principal Sport-Quest.

La démarche collaborative avec ce centre de préparation physique nous a permis d’avoir une très belle visibilité au Genève marathon, avec des dizaines de coureurs arborant nos nouvelles couleurs. Cette marée de sportifs bleus a mar- qué la population genevoise et notre activité sportive au profit de la recherche de fonds pour nos familles. Cette course unique à Genève a été ponctuée par un élan de solidarité puisque depuis le mois de mai nous avons vendu environ 200 t-shirts.

Au travers des diverses courses du Genève ma- rathon et pour contribuer à la bonne visibilité du TEAM MAHANA, un concours de photos avait été lancé, d’une part, pour motiver le port de

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Evénement

GENEVE MARATHON

Evénement

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Evénement

nos couleurs et également pour améliorer la co- hésion de nos sportifs. Cet exercice a été une belle réussite avec de nombreuses photos prises par nos membres. Merci à vous toutes et tous ! 1er prix

2ème prix

3ème prix

Ce marathon c’est aussi, en dehors de l’aspect sportif et physique, des rencontres, des partages et des moments inoubliables ! Entendre tout au long du parcours des messages comme : Allez MAHANA !!!, Vive MAHANA !!!, …ou encore, les autres MAHANA sont devant !!!, tu as vu… En- core des MAHANA. C’est extraordinaire !!!

Un marathon c’est aussi l’occasion de constater que des personnes inconnues du TEAM MAHA- NA ou de notre association et ont décidé, seules, à titre personnel, d’acheter un t-shirt et porter nos couleurs. Sachez-le votre démarche nous va droit au cœur et nous continuerons à vous accompagner pour que, tous ensemble, nous fassions la différence !

En conclusion de ce témoignage, nous vous remercions de porter les couleurs de MAHANA for Kids, et espérons que cet élan de solidarité puisse grandir et améliorer les conditions de ces familles !

Passez commande pour un t-shirt sur notre site, sur notre mail, via nos réseaux sociaux ou chez notre partenaire SPORT-QUEST et n’atten- dez plus de partager ces émotions pour parler du don d’organes et favoriser la recherche de fonds pour nos familles d’enfants malades du foie en Suisse.

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Evénement

Témoignage

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Témoignag e

VIVRE

UNE GREFFE

Questions aux familles / Familienbericht

Notre première confrontation à l’hépatite s’est produite de manière très abrupte, le 2 janvier 2019. À ce moment-là, Nils, notre fils aîné, avait 9 ans. Ses frères Tobia et Jari étaient âgés de 7 et 5 ans. Nous étions en visite chez des amis lorsque Nils fut pris non seulement de forts maux de tête, ce qui arrivait de plus en plus fréquemment durant les mois qui avaient pré- cédés, mais ses yeux s’étaient également co- lorés d’une teinte légèrement jaunâtre. C’est le lendemain matin (un dimanche), alors que sa peau avait elle aussi commencé à jaunir, que nous avons cherché de l’aide. Le conseil médical d’urgence nous a recommandé de nous rendre sans délais à l’hôpital. Suivant leur conseil, nous sommes partis sur-le-champ.

Dès lors, tout s’est passé très vite. Le diagnostic tomba peu après notre arrivée en urgence à l’hôpital des enfants à Bâle : Nils souffrait d’une hépatite fulminante (hépatite aiguë grave,

Unsere Konfrontation mit Leberkrankheiten geschah sehr abrupt am 2. Januar 2016. Da- mals war unser ältester Sohn Nils 9 Jahre alt und seine Brüder Tobia und Jari 7 und 5. Während wir bei Freunden eingeladen waren, klagte Nils nicht nur über starke Kopfschmerzen, wie er das in den letzten Monaten immer häufi- ger getan hatte, sondern hatte auch eine leicht gelbliche Färbung seiner Augen. Als am nächsten Morgen (es war ein Sonntag) auch seine Haut einen schwachen Gelbstich bekam, suchten wir Hilfe. Eine medizinische Notfallberatung hat uns dringend geraten, unverzüglich ins Spital zu gehen. Wir fuhren sofort los.

Danach ging alles sehr schnell. Im Notfall im Kinderspital Basel war die Diagnose ful- minantes Leberversagen bald gestellt und es war klar, dass Nils nicht mehr nach Hause durfte. Er wurde auf die Station verlegt zu-

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Témoignage

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ndlt). C’était évident qu’il ne pourrait pas re- tourner à la maison. Il a été transféré dans l’uni- té compétente, accompagné de sa mère Ka- rin, pendant que son père, Christian, ainsi que les deux jeunes frères, rentraient chez eux. Le lundi, en raison du taux de globules rouges, la première suspicion a été la maladie génétique de Wilson. Le soir même, à la suite d’une longue discussion avec le médecin chef, il a été dé- cidé que Nils devrait être héliporté tôt le mar- di par la REGA pour rejoindre le Centre suisse du foie de l’enfant situé à Genève. Toutes ces mauvaises nouvelles, s’abattant sur nous en si peu de temps, étaient difficile à gérer.

Pour soutenir Tobia et Jari, leur grand-maman est venue temporairement chez nous et c’est la sœur de Karin qui a pris le relais dès le mercredi, ce qui a été un soulagement pour nous. Karin a directement accompagné Nils en hélicoptère le mardi, sans être retournée à la maison entre deux. Christian les a rejoints en train le mercre- di, ayant préalablement obtenu un congé de circonstance de son employeur, tout comme Karin. Tobia et Jari, venus avec leur grand-pa- pa, ont également pu visiter leur grand frère à l’hôpital de Genève, après avoir été dispen- sés de cours eux aussi. Dans cette situation extrême, nous avons pu compter sur énormé- ment d’aide, de soutien et de compréhension de la part de notre entourage, de notre cercle d’amis et de nos employeurs, ce qui était pour nous primordial afin de s’en sortir.

Aux soins intensifs de Genève, notre soupçon quant à la maladie de Wilson s’est confirmé après diverses mesures. Il est donc question d’une perturbation du métabolisme cuprique (système d’élimination du cuivre, ndlt), maladie

sammen mit seiner Mutter Karin, während Vater Christian mit den beiden Brüdern wie- der nach Hause fuhr. Am Montag wurde uns aufgrund eines Blutwerts erstmals der Ver- dacht auf die genetische Krankheit Morbus Wilson genannt und am Abend, nach einem langen Gespräch mit dem Chefarzt, wurde beschlossen, dass Nils am Dienstag früh mit dem Rega-Helikopter ins Kinderleberzentrum nach Genf geflogen werden muss. Alle diese schlechten Nachrichten, die in so kurzer Zeit auf uns niederprasselten, waren sehr schwer zu bewältigen.

Als Unterstützung für Tobia und Jari war ihre Grossmutter vorübergehend zu uns nach Hause gekommen und wurde am Mittwoch durch Karins Schwester abgelöst. Das war eine Erleichterung. Karin begleitete Nils am Dienstag im Helikopter direkt nach Genf ohne dazwischen wieder zu Hause gewesen zu sein. Am Mittwoch reiste Christian mit dem Zug nach, nachdem er, wie auch Karin, von der Arbeit per sofort dispensiert worden war.

Am Wochenende fuhren auch Tobia und Jari zusammen mit ihrem Grossvater nach Genf, nachdem auch sie von der Schule beurlaubt worden waren. Wir erlebten in dieser Extrem- situation sehr viel Hilfe, Verständnis und Un- terstützung von unserer Umgebung, unserem Freundeskreis und unseren Arbeitgebern, was sehr wichtig war für uns, um die Situation durchzustehen.

In der Intensivstation in Genf wurde durch verschiedene Messungen der Verdacht auf Morbus Wilson bestätigt. Dabei han- delt es sich um eine vererbte Störung der Kupferausscheidung aus dem Körper, die

génétique rare. Sans traitement, l’accumula- tion du cuivre cause des dommages au foie et le patient finit par en mourir. Malgré une médi- cation immédiate pour l’élimination du cuivre, Nils allait de plus en plus mal. Il était terne, jaune et il avait des maux de tête, son ventre était gonflé, il était pris de forts vomissements, de diarrhées et son taux

de globules rouges ne cessait de décroître.

Tout son état se dété- riorait continuellement.

Plusieurs autres organes tels que les poumons et les reins ont été af- fectés eux aussi. Le sa- medi 9 janvier, le pas supplémentaire de la transplantation de foie nous a été vivement recommandé. Nils a eu le privilège d’être posi- tionné au premier rang de la liste européenne d’urgence au béné- fice des destinataires d’une transplantation.

Selon les médecins, il devrait bien y avoir un

organe de donneur adapté disponible assez rapidement. Pendant la période d’attente, Nils a été traité avec un nouvel appareil compli- qué qui filtre le sang, appelé dialyseur, afin de pallier l’insuffisance de ses reins et de son foie et de renforcer son corps à l’approche de l’im- portante opération qui se profilait. La transplan- tation a finalement eu lieu le 14 janvier. Les cinq jours de patience ont été très lourds à

ohne Behandlung zu kupfer-bedingter Le- bererkrankung, neurologischen Schäden und schliesslich zum Tod führt. Trotz soforti- ger Medikation zur Kupferausscheidung ging es Nils immer schlechter. Er war matt, gelb, hatte starke Kopfschmerzen, einen aufge- blähten Bauch, starkes Erbrechen, Durchfall

und seine Blutwerte wurden kontinuierlich schlechter. Mehrere andere Organe wie die Nieren und die Lunge wurden in Mitleidenschaft ge- zogen. Am Samstag, 9. Januar wurde uns der Schritt zur Le- bertransplantation nachdrücklich em- pfohlen. Nils hatte das Privileg, zuoberst auf die dringende eu- ropaweite Empfän- gerliste gesetzt zu werden. Gemäss den Ärzten würde wohl bald ein passendes Spenderorgan ver- fügbar sein. Während der Wartezeit wurde Nils mit einem neuen, komplizierten Leber-Nieren-Dialysegerät („MARS“) behandelt, welches gewisse fehlende Leberentgiftungsfunktionen kom- pensieren und seinen Körper für die bevorste- hende Riesenoperation stärken konnte.

Schliesslich wurde die Transplantation am 14. Januar durchgeführt. Die fünf Tage War- tezeit bis dahin waren sehr schwer. Nils wurde

Témoignage

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supporter. Nils a été opéré durant huit heures, conformément a ce qui avait été planifié. Ce jour-là, les médecins nous ont régulièrement te- nus informés des résultats intermédiaires et Dieu merci, ces mises à jour par téléphone étaient à chaque fois positives. L’opération fut un succès.

Nils s’est réveillé le lendemain matin avec une énorme plaie chirurgicale à travers le ventre et entouré d’innombrables tuyaux, drainages, ca- théters, …

La famille du receveur d’organe ne sait norma- lement ni d’où, ni par qui celui-ci a été donné.

Cependant, nous avons pu écrire une lettre pour la famille du donneur, dans laquelle nous leur avons fait part de toute notre compas- sion et de nos condoléances pour leur proche décédé, ainsi que de notre infinie reconnais- sance. Grâce à leur courageuse décision, ces gens ne nous ont pas moins offert qu’une vie, pendant qu’eux en perdaient une précieuse de leur côté !

Après six jours supplémentaires en soins inten- sifs, Nils a pu être transféré en unité chirurgicale.

Entre temps, il avait aussi quelques tuyaux en moins. Durant tout notre séjour a Genève, nous avons été hébergés dans un petit apparte- ment proche de l’hôpital par l’APAEG (Associa- tion Pour l’Aide à l’Enfant Greffé et à sa famille, ndlt). Celui-ci fut pour nous comme une île où se retirer entre les passages à l’hôpital. Tobia et Jari ont dû se faire à un environnement étran- ger, à la langue française et à de nombreux soucis. Nous avons souvent eu de la visite de proches et d’amis qui nous ont amplement sou- tenus. Un peu plus tard, nous avons, par le biais d’amis, fait la rencontre d’une dame à Genève

planmässig während acht Stunden operiert.

Wir wurden an diesem Tag immer wieder von den Ärzten über den Zwischenstand in- formiert und Gott-sei-Dank waren diese te- lefonischen Updates durchwegs positiv. Die Operation verlief erfolgreich. Nils erwachte am nächsten Morgen mit einer riesigen Ope- rationswunde quer über den Bauch und mit vielen, vielen Schläuchen, Drainagen, Kathe- ter, ...

Von wo und von wem das Spenderorgan stammt, erfährt die Empfängerfamilie nor- malerweise nicht. Wir durften aber einen Brief abgeben für die Spenderfamilie, in dem wir unser Beileid für ihren schweren Verlust und unsere riesige Dankbarkeit ausdrücken konnten. Sie hat mit ihrer mutigen Entschei- dung Nils und unserer ganzen Familie nichts weniger als das Leben geschenkt, während sie ein wertvolles Leben verloren hat !

Nach weiteren sechs Tagen auf der Inten- sivstation konnte Nils auf die Chirurgie-Sta- tion verlegt werden, unterdessen mit einigen Schläuchen weniger. Unsere Familie wohnte während des ganzen Genf-Aufenthalts in ei- ner kleinen Wohnung der Stiftung APAEG in der Nähe des Spitals. Diese wurde für uns zur Insel zwischen den Spitalaufenthalten. Tobia und Jari mussten sich an die fremde Umge- bung, die französische Sprache und an die vielen Sorgen gewöhnen. Oft hatten wir Be- such von Verwandten und Freunden, die uns unterstützten. Etwas später lernten wir via Freunde eine Frau in Genf kennen, die sich tagsüber für ein paar Stunden um Tobia und Jari kümmern konnte. Die Schulleitung

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Témoignage

qui a pu s’occuper de Tobia et Jari quelques heures en journée. La direction de l’école nous a permis de donner nous-même les cours à To- bia durant cette période exceptionnelle. Nous nous sommes partagé cette tâche avec une amie institutrice. Nous, parents, nous sommes relayés de jour comme de nuit au chevet de Nils à l’hôpital. Ceci d’une part parce que Nils ne parlait ni français ni anglais, d’autre part parce qu’il n’arrivait pas à dormir et qu’il avait besoin de notre présence à ses côtés. Tobia et Jari nous ont souvent accompagnés auprès de leur grand frère, ce qui lui changeait les idées et lui apportait un peu de nouveauté.

Une fois que nous nous étions tous remis de la transplantation, les médecins ont également ausculté Tobia et Jari au cas où ils auraient eux aussi la maladie de Wilson. C’est par du ventre et par des mesures du taux de globules rouges et du taux de cuivre dans l’urine qu’ils l’ont dé- couverte chez Tobia. Jari, de son côté, ne sem- blait pas atteint. Cependant, cela signifiait que Tobia devrait aussi être transféré en unité chirur- gicale afin de lui faire une biopsie du foie, ce qui confirma malheureusement le diagnostic.

C’est ainsi qu’un traitement médicamenteux pour l’élimination du cuivre a été mis en place pour lui tout comme pour son frère aîné.

Nils souffrait régulièrement de fortes douleurs abdominales, que les médecins ne réussissaient pas à expliquer. Malgré cela, il a fait d’énormes progrès, il était de nouveau capable de se le- ver et il pouvait marcher sur des distances de plus en plus longues dans les couloirs de l’hô- pital. Il a aussi pu bénéficier de l’enseignement d’une professeure germanophone durant son

erlaubte uns in diesem Ausnahmezustand, Tobia selber zu unterrichten. Diese Aufgabe teilten wir uns mit einer befreundeten Lehre- rin. Wir Eltern wechselten uns bei der Be- treuung von Nils im Spital ab, Tag und Nacht, dies auch weil Nils weder französisch noch englisch sprach und kaum schlief und unsere Nähe brauchte. Tobia und Jari waren oft mit dabei im Spital, dies brachte Nils auf andere Gedanken und sorgte für Abwechslung.

Nachdem wir uns alle ein wenig von der Transplantation erholt hatten, untersuchten die Ärzte auch Tobia und Jari, ob sie von Morbus Wilson betroffen waren. Bei Tobia stellten sie mit Bauchabtasten, Blutwerten und Kupferwerten im Urin die Krankheit fest, während Jari nicht betroffen schien. Das be- deutete, dass auch Tobia ins Zimmer auf der Chirurgie-Station aufgenommen wurde und zwar für eine Leberbiopsie, die leider den Befund bestätigte. Unmittelbar startete To- bia die medikamentöse Therapie zur Kupfe- rausscheidung.

Bei Nils traten immer wieder heftige Bauchschmerzen auf, die von den Ärzten nicht erklärt werden konnten. Trotzdem machte er Fortschritte und konnte aufstehen und immer weitere Strecken in den Spitalgän- gen zurücklegen. Er wurde auch im Spital von einer deutschsprachigen Lehrerin unterrich- tet. Die Bauchschmerzen bewogen die Ärzte dazu, eine weitere Operation vorzuschlagen, weil sie eine Perforation der Darmwand und eine Verunreinigung der Bauchhöhle nicht ausschliessen konnten. Das war sehr hart für uns, aber nach längeren « Verhandlungen »

Témoignage

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séjour. Les maux de ventre ont alerté les méde- cins qui ont proposé une nouvelle opération, ne pouvant pas exclure une perforation des parois intestinales et une contamination de la cavité abdominale. L’idée fut difficile à accepter de notre côté, mais à force de négociations, nous avons fini par céder. L’opération a révélé que les soupçons étaient injustifiés. Les médecins voulaient apparemment en avoir le cœur net avant de nous laisser rentrer à la maison. Une dernière thérapie antibiotique intraveineuse a encore été mise en place, puis nous sommes retournés chez nous. Un ami nous avait apporté la voiture à Genève. Étant donné le risque de contagion, il était exclu que nous prenions les transports publics à ce moment-là. Nous étions heureux, mais fatigués et remplis d’incertitudes quant à la suite, avec toutes les consultations, les thérapies, les nombreux médicaments (15 différents pour Nils) et les périodes à jeun qui se profilaient, ne sachant comment nous gére- rions tout cela.

Avoir deux frères malades se montrait égale- ment un défi pour Jari : les parents ayant dû pas- ser beaucoup de temps à s’occuper des deux autres durant cette période de turbulences.

Au début, il voulait prendre des médicaments, comme ses frères. Nous lui avons donc déni- ché une dosette que nous avons remplie de Smarties, de Tic-Tacs et de sucres de raisin pour qu’il puisse se sentir investi lors de la prise de médicaments des grands. Aujourd’hui, il est naturellement très content de ne pas avoir à en prendre. Nous espérons lui avoir appris qu’il a le droit de se réjouir d’une bonne santé sans mauvaise conscience. Il nous accompagne volontiers lors des rendez-vous médicaux ainsi

willigten wir schliesslich ein. Die Operation ergab, dass der Verdacht unbegründet war.

Wahrscheinlich war es diese Gewissheit, die letztlich für die Ärzte den Ausschlag gab, uns nach Hause fahren zu lassen. Eine letzte intravenöse Antibiotika-Therapie wurde noch abgeschlossen und Mitte Februar fu- hren wir mit unserem Auto, das ein Freund uns Tage zuvor nach Genf gebracht hatte, zurück nach Hause (öffentliche Verkehrsmit- tel waren wegen der Ansteckungsgefahr zu diesem Zeitpunkt ausgeschlossen). Wir wa- ren glücklich, aber auch müde und voller Ungewissheit, wie wir die Zeit vor uns mit all den Konsultationen, Therapien und den vie- len Medikamenten (15 verschiedene für Nils inklusive Nüchternzeiten) meistern könnten.

Zwei kranke Brüder zu haben, stellt auch für Jari eine Herausforderung dar. Der elter- liche Fokus war während dieser turbulenten Zeit oft auf seine Brüder gerichtet. Anfangs wollte er wie seine Brüder auch Medikamente einnehmen. So besorgten wir für ihn eben- falls eine Dosette und füllten sie mit Smarties, Tic Tac und Traubenzucker, sodass er bei der wiederkehrenden Medikamenteneinnahme mitmachen konnte. Heute ist er natürlich sehr froh darüber, dass er keine Medikamente einnehmen muss. Wir hoffen, ihm zu vermit- teln, dass er sich über seine Gesundheit ohne schlechtes Gewissen freuen darf. Zu Arztter- minen und nach Genf kommt er gerne mit und verfolgt mit Interesse die Untersuchungen.

Welche Ängste die Morbus Wilson Diagnose bei Tobia ausgelöst hat, nachdem er den Krankheitsverlauf bei Nils so hautnah mitver-

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que jusqu’à Genève et il suit les consultations avec intérêt.

Nous ne pouvons que supposer quelles sont les peurs que le diagnostic de la maladie de Wil- son a déclenché chez Tobia, après qu’il a suivi de près le traitement de Nils. Pour nous, c’était un coup dur, nous étions très affectés et tristes.

Comment allions-nous réussir à gérer tout cela

? Nous sommes restés dans l’incertitude pen- dant toute la première année quant au dérou- lement de la thérapie de Tobia et s’il devrait lui aussi subir une transplantation de foie. Il prend ses médicaments trois fois par jour de manière très consciencieuse, en respectant les périodes à jeun avant et après la prise. Il a aussi pu par- ticiper à un atelier d’art-thérapie pendant trois

folgen musste, können wir nur ahnen. Für uns war es ein harter Schlag und wir waren sehr betroffen und traurig. Wie werden wir das alles schaffen? Während des ersten Jahres blieben wir im Ungewissen, wie die Therapie bei Tobia anschlägt und ob er auch auf eine Spenderleber angewiesen sein wird. Sehr gewissenhaft nimmt er dreimal täglich seine Medikamente ein, die er jeweils mit Nüch- ternzeiten vor und nach der Einnahme ver- binden muss. Auch das plastisch therapeu- tische Gestalten mit Ton, das er drei Jahre lang besuchte, hat ihn aufgefangen und ihm beim Akzeptieren seiner Krankheit geholfen.

Wenn wir jetzt – 3,5 Jahre später – zurückblicken, dürfen wir staunen, wie gut es

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ans, qui lui a permis de s’évader et l’a aidé à accepter sa maladie.

Lorsqu’aujourd’hui – trois ans et demi plus tard – nous regardons en arrière, nous sommes stu- péfaits de constater comme nous garçons vont bien ! Tous les trois jouent au handball avec pas- sion et en les voyant, personne ne pourrait devi- ner ce qui s’est passé. La thérapie d’élimination du cuivre a très bien fonctionné pour Tobia et fi- nalement, tout le surplus a pu être évacué. Son foie a aussi pu récupérer ; les médecins disent qu’il est bien plus souple et plus petit qu’aupa- ravant. Il devrait donc pouvoir le garder, nous l’espérons fortement. Il devra toutefois prendre les médicaments pour le contrôle du cuivre toute sa vie. Nils, de son côté, a petit à petit pu diminuer la quantité de comprimés journa- liers et les examens chez le médecin se sont eux aussi raréfiés. Son nouveau foie se porte bien et aucune complication n’est survenue, il a eu une chance inouïe. Lui aussi devra prendre des médicaments toute sa vie. Dans son cas, il s’agit d’un immunosuppresseur. Nous sommes aussi très reconnaissants qu’aucun de nos deux fils malades n’ait souffert de symptômes neuro- logiques dus au surplus de cuivre.

Il nous paraît maintenant très important de re- mercier les médecins à Bâle ainsi qu’à Genève pour leur immense soutien. Ils ont été présents pour nous au bon moment, ils ont été profes- sionnels et pleins de sollicitude lorsque nous étions au plus bas. Ils nous ont accompagnés de manière tout à fait compétente pour tous les contrôles et en général tout au long des traitements. Nous nous sommes sentis entre de bonnes mains. Merci infiniment !

unseren Jungs geht! Alle drei spielen begeis- tert Handball und man sieht ihnen nicht an, was geschehen ist. Bei Tobia hat die Therapie zur Kupferausscheidung gut funktioniert und schlussendlich alles überschüssige Kupfer aus seinem Körper entfernt. Seine Leber hat sich auch etwas erholt; die Ärzte sagen, sie füh- le sich viel weicher und kleiner an als vorher.

So hoffen wir fest, dass er sie behalten kann.

Die Medikamente zur Kupferkontrolle muss er allerdings sein ganzes Leben lang nehmen.

Nils durfte im Laufe der Zeit immer mehr Me- dikamente absetzen und auch die Kontrollen wurden immer seltener. Seiner neuen Leber geht es sehr gut, er hatte grosses Glück und kam bis jetzt um Komplikationen herum.

Auch er wird voraussichtlich sein ganzes Le- ben lang Medikamente nehmen müssen.

In seinem Fall ist es ein Immunosuppressi- vum. Wir sind auch sehr dankbar, dass beide Söhne von kupfer-bedingten neurologischen Symptomen verschont blieben.

Es ist uns sehr wichtig, uns bei den Ärzten in Basel und in Genf für die immense Unterstüt- zung zu bedanken. Sie waren rechtzeitig, professionell und fürsorglich für uns da zum Zeitpunkt, an dem es uns am schlechtesten ging. Sie begleiten uns auch weiterhin kom- petent durch alle Nachkontrollen hindurch, durch alle Auf und Abs im Therapieverlauf.

Wir fühlen uns gut aufgehoben. Vielen Dank !

Les 22èmes Jeux mondiaux d’été des transplan- tés se sont déroulés en août dernier à Newcastle en Angleterre. Ils ont rassemblé 2500 transplan- tés venus d’une soixantaine de pays. Le team suisse composé de 18 athlètes a remporté 21 médailles mais l’enjeu était ailleurs...

Avant leur départ, notre association en collabo- ration et le soutien de Genève Aéroport, a voulu leur rendre hommage et les « booster » au mo- ment de leur embarquement sur le tarmac ge- nevois en réalisant un clip vidéo et en leur pro- posant une surprise organisée par le président de MAHANA for Kids à la base REGA des HUG ! Lieu hautement symbolique puisque l’hélicop- tère est utilisé quotidiennement pour le transport des organes et des personnes malades.

Ce partage et ces émotions entre les athlètes, les médecins et l’équipage ont été très forts et resteront gravés en moi. Il n’en fallait pas plus pour un bon départ, si ce n’est la gentillesse du personnel Easyjet pour la facilitation proposée aux sportifs à l’enregistrement.

Un moteur pour retrouver la forme

« Les jeux créent des liens très forts et nous aident à nous surpasser ensemble et à partager nos expériences », a confié Geneviève Anthamat- ten, greffée du rein et du pancréas il y a vingt ans, qui a obtenu deux médailles d’or et une de bronze en athlétisme. Karine Moix, greffée du rein il y a sept ans, a remporté une médaille de bronze pour les 5000 mètres par équipe. Elle aussi a été bouleversée par cette expérience :

« Un esprit de communion entre les athlètes nous a permis de vivre dans une bulle où chacun a pu célébrer la vie et le bonheur d’être en santé grâce à son donneur. Une expérience gravée dans mon cœur à jamais. »

Patrick Gervais, greffé il y a quatorze mois du foie et qui a décroché trois médailles de bronze en squash, en tennis simple et en tennis double (associé à Louis Bourgeois) a ajouté : « J’ai été optimiste, avant et après la greffe. Les Jeux ont été un moteur supplémentaire pour me motiver à retrouver la forme. Participer était une ma- nière d’exprimer ma profonde gratitude envers mon donneur et ses proches, envers ma famille,

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EMOTION, MEDAILLES

ET GRATITUDE

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envers l’incroyable équipe du HUG. Je peux continuer de voir mes enfants grandir... »

L’association MAHANA for Kids a participé fi- nancièrement au projet d’une de ses familles afin que leur fille puisse prendre part à ce grand évènement international. Par ailleurs, trois spor- tifs de Crans-Montana ont été soutenus par l’as- sociation du Haut-Plateau, L’Etoile de Gaël, qui œuvre aussi pour le don d’organes.

Karine Moix n’aurait pas pu vivre cette semaine sans être accompagnée de son cousin et donneur, Norbert Perren : « Grâce à un don d’organes, certains ont évi- té un lourd traitement médi- cal, d’autres ont échappé à la mort. Il est important d’y penser lorsque nous de- vrons nous prononcer sur le consentement présumé. Par ailleurs, c’est une autre dé- marche que de donner de

son vivant un organe à un proche. Expérience faite, c’est une histoire extraordinaire et très enri- chissante pour le donneur, à la portée de beau- coup de monde. »

Cette participation aux Jeux a largement dé- passé le souhait d’accomplir un exploit sportif.

Il s’est agi avant tout de célébrer la vie, de rendre hommage à la personne qui leur a fait un don si précieux, grâce à qui une renaissance a été possible. Ces Jeux ont été l’occasion de se recueillir pour se connecter aux familles des donneurs, de rencontrer d’autres transplantés, pour partager du vécu et des projets.

Des enfants dans le Swiss Team

Trois enfants faisaient partie du Swiss Team. Ils ont pu participer aux Jeux, accompagnés de parents, grâce d’une part à MAHANA for Kids et d’autre part, à celui apporté par les Rota- riens de Crans-Montana, leurs amis bénévoles et par l’association Tackers (camps pour en- fants transplantés) fondée par Liz Schick. Eloise Baker, 6 ans, greffée du rein il y a quatre ans (rein reçu de sa maman), Clémentine Muggli, 9 ans, greffée du foie il y a huit ans et Carina Bürgisser, 15 ans, greffée du cœur il y a quatre ans ont rayonné sur les Jeux. Ces trois étoiles ont brillé avec leurs éclats de rire, leur joie de vivre, leur courage. Les yeux de beau- coup de leurs supporters ont brillé d’émotions fortes à Newcastle.

A noter encore, parmi les Valaisans, les médailles de Louis Bourgeois d’Aproz, greffé du foie il y a trente-trois ans (une médaille de bronze en pétanque et une médaille de bronze en tennis double associé à Patrick Gervais) et Liz Schick d’Anzère, greffée du foie il y a vingt et un ans (une médaille d’argent en triathlon).

Les personnes qui souhaitent faire don de leurs organes ou qui ne le souhaitent pas, peuvent inscrire leur décision dans le Registre national du don d’organes : swisstransplant.org

Cathy Premer

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Ecotrail

42 km : 14ème classement général 32 Km : 3ème classement général

et 1er de sa cat. âge et 1ère femme

Laurent Karen

Foulées automnales Meyrin Course Run Evasion Rhône (RER)

10 km : 2ème place Elites femmes 23 Km : 4ème place duo femmes

Karen Roxane et Alexandra (absente de la photo)

Nocturne des Evaux

1ère place par équipe femmes

Romaine, Stéphanie, Zofia et Alexandra

PODIUMS

TEAM MAHANA 2019

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CHAMPIONNAT SUISSE

DE SAUT D’OBSTACLES POLICE 2019

AU PROFIT D’ASSOCIATIONS CARITATIVES

Le championnat suisse de saut d’obstacles police s’est déroulé le mercredi 5 juin 2019, sur le magnifique site de l’écurie de Crête à Vandoeuvre avec un soleil radieux, digne de notre « MAHANA ».

Après de nombreux mois de préparation, le co- mité d’organisation a réussi son pari de mixer sport, activité professionnelle et aide caritative, dans un même lieu. Il a mis les petits plats dans les grands afin de satisfaire toutes les personnes présentes, quelles soient cavalières, officielles, invitées ou tout simplement en visite.

En effet, en dehors du championnat énoncé ci-dessus, les cavalières et cavaliers venus de toutes les régions linguistiques suisses, ainsi que le nombreux public présent, ont pu apprécier l’exceptionnelle démonstration de la police montée fédérale belge, sous le contrôle de

son directeur et responsable de la sécurité pu- blique belge, Monsieur Benoît Van Houtte.

La présentation belge faite en compagnie de deux cavaliers et policiers genevois a été simplement magistrale et a démontré, à quel point, la police montée peut apporter son ap- pui aux différents services de police.

A travers ces exemples démonstratifs d’exer- cices de maintien de l’ordre, d’entraînements répétés contre le bruit, les odeurs, le feu, etc., les cavaliers belges ont démontré que l’animal et le policier doivent exister et cohabiter.

Bien évidemment, cette journée a réussi aussi à mettre en valeur deux associations qui œuvrent dans des registres différents mais qui ont le mé- rite d’exister. Ce championnat couru sous deux manches, ainsi qu’une finale, a permis de faire

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découvrir au public, dans la première manche du matin, le refuge de Darwyn et dans la deu- xième manche de l’après-midi, notre associa- tion MAHANA for Kids.

Ces deux manches avaient été généreuse- ment offertes par des entreprises ou des in- dépendants, et par ces quelques lignes, nous tenons ici, à remercier chaleureusement ces sponsors pour nous avoir permis de participer à cet évènement national et de montrer, encore une fois, le besoin que nous avons à trouver des fonds pour aider les familles d’enfants malades du foie en Suisse.

Les explications données tout au long de la jour- née par le speaker officiel, a permis aux deux associations d’avoir été mises en avant et repé- rées par d’autres potentiels donateurs. Cela a été le cas pour nous, car plusieurs personnalités

genevoises sont venues à la rencontre de nos membres présents pour une future aventure avec nous.

Quel honneur de pouvoir avoir notre nom sur le tableau d’un championnat suisse équestre et afficher « Prix MAHANA for Kids » !!!

Nos chaleureux remerciements.

Le comité MAHANA for Kids

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Depuis 2016, aucun membre de notre associa- tion ne s’était inscrit sur un triathlon, quelle que soit sa distance. Cette année, nous avons eu la chance de compter sur une équipe mixte au Genève Triathlon, le 13 juillet 2019, surnommée la « RUN CLO CLO RUN » par la typologie des personnes qui la représentait. Cette équipe était inscrite en catégorie découverte et a ter- miné à la 53ème place en 3h 27’43’’. Elle était composée de Claudio, Miguel et de Michèle Steiner, membre du comité de MAHANA for Kids.

Une autre athlète du TEAM MAHANA s’était ins- crite sur des triathlons mais dans une catégorie différente. Il s’agit de Karen qui a participé à plusieurs grandes courses internationales, dont deux championnats du monde en 2019. (Voir son résumé ci-après).

Résultats CM 2019

- Ironman 70.3 de Nice, Championnats du Monde - 5h08, 11ème place catégorie et 1ère suissesse.

- Ironman 140.6 d’Hawaii, Championnats du Monde – 10h28, 15ème place catégorie et 1ère suissesse.

Merci à ces 4 sportifs triathlètes pour leurs ré- sultats et aussi d’ouvrir leur sport et leur passion à la promotion du don d’organes et à l’appui pour nos familles d’enfants malades du foie en Suisse.

Nous espérons que leur démarche apportera du sang neuf dans les activités représentées pour MAHANA for Kids.

LE TRIATHLON S’OUVRE

POUR MAHANA FOR KIDS

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Une genevoise réalise son rêve pour MAHANA for Kids…

Le 12 octobre 2019, après de nombreux mois de préparation, j’ai pu réaliser mon rêve. Par- ticiper au plus grand événement du monde du triathlon : les Championnats du Monde d’Ironman 140.6 à Kona/Hawaii.

7:15 du matin, la tension était au rendez-vous.

Le coup de canon a été donné pour le départ. Tout a commencé par 3.8 km de na- tation dans une eau à 26°C et translucide.

Après 1h17 d’effort, je chevauche mon «fi- dèle destrier» pour 180 km de vélo, dans un splendide paysage volcanique. Les condi- tions étaient particulièrement difficiles, à la fois, du vent de face avec des rafales et une chaleur étouffante. J’ai atteint la zone de transition après 5h31 de pédalage assidu, pour ensuite enfiler mes baskets et dévorer les 42 km de course à pied. Lutter contre soi- même, rester forte, ne rien lâcher et donner le meilleur de moi-même… C’était les mots qui défilaient dans mon esprit tout au long des kilomètres à parcourir. A maintes reprises, je me demandais ce que je faisais là, et comment j’allais arriver au bout de ce long effort. Surtout lorsque je m’apercevais que d’autres concurrents marchaient et avaient

envie d’abandonner. Mais ma philosophie…

NEVER GIVE UP. Heureusement, des ravitail- lements fréquents, avec de l’eau fraiche et des glaçons, me permettaient de bien refroi- dir mon corps en ébullition. A 10 km de l’arri- vée, un phénomène incroyable s’est produit.

J’ai commencé à me ravitailler en buvant du coca cola. Le sucre et la caféine m’ont donné une énergie d’enfer. J’ai même réus- si à accélérer ma foulée jusqu’à la fin de la course. Et le dernier kilomètre, une coureuse était là, juste devant moi. Une grande force intérieure s’est réveillé en moi, ce qui m’a permis de sprinter et dépasser la concur- rente sur les 300 derniers mètres. Je voulais à tout prix gagner une place. Finalement, je suis arrivée à franchir cette arche d’arrivée mythique, après 10h28 d’effort et une intense émotion de joie !!!

J’ai été très fière d’avoir montré les cou- leurs de mon pays sur ces Championnats du Monde d’Ironman à Hawaii et d’avoir pu représenter la merveilleuse association

« MAHANA for kids », qui soutient les enfants malades du foie en Suisse. Je remercie mon club, le Triathlon Fribourg pour les entraine- ments, Kona-coaching pour les plans d’en- trainement, Cycle Rochat et Trilogie Sport pour l’excellent matériel.

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C’est le 7 septembre 2019 qu’a eu lieu l’anniver- saire du Centre Suisse du Foie de l’Enfant (CSFE) au Centre Paul Klee de Berne. Cette date n’a pas été choisie par hasard par les organisateurs puisqu’elle coïncide avec la journée nationale du don d’organes. C’est donc, les Hôpitaux Universitaires de Genève et Swisstransplant qui, ensemble, invitent patients, familles, politiques, collaborateurs et partenaires à cet événement anniversaire.

Lors des parties officielles et afin de satisfaire les enfants présents, ceux-ci n’avaient pas été ou- bliés puisqu’ils étaient invités à participer à un

atelier artistique pour réaliser des bannières. Elles ont été présentées à la clôture de cette belle journée. Après plusieurs discours en préambule, un spectacle leur avait été préparé par le corps médical, spécialement les professeures Wildha- ber et McLin appuyé par l’association Hôpiclown.

Pour résumer ces 30 ans …

C’est en effet en 1989 qu’a eu lieu à Genève la première transplantation hépatique sur un en- fant. Le CSFE s’est depuis développé pour deve- nir le seul Centre de transplantation du foie chez l’enfant et le Centre Suisse de référence en la matière. Aujourd’hui, le CSFE est reconnu inter-

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MAHANA FOR KIDS

AUX 30 ANS DU CENTRE SUISSE

DU FOIE DE L’ENFANT

nationalement. Entre 6 et 12 transplantations ont lieux chaque année à Genève. Pour pallier au manque d’organes, les équipes chirurgicales disposent d’une grande expérience dans la technique du foie partagé, c’est-à-dire que le petit lobe du foie d’un adulte peut être greffé chez un enfant. A ce jour, environ 180 enfants ont été transplantés et 300 familles sont suivies à l’hôpital des Enfants de Genève.

Lors de ce bel événement, MAHANA for Kids a eu le plaisir d’être invitée, de tenir un stand d’in- formation et ainsi pouvoir échanger et partager avec les personnes présentes. Cette journée a

été l’occasion de belles rencontres et de me- surer l’importance de notre association pour les familles. Cela a également été une opportunité pour nous de resserrer les liens avec l’EVLK (asso- ciation des parents d’enfants malades du foie) et TACKERS (camps pour enfants transplantés) ainsi que Swisstransplant.

Des projets de collaboration, dont nous vous parlerons dans une prochaine édition du MAHA- NAMag, ont pu voir le jour…

TRES JOYEUX ANNIVERSAIRE AU CSFE ET PLEIN SUCCES POUR LE FUTUR

Evénement

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Evénement

Barbara Wildhaber, coresponsable avec sa consoeur Valérie McLin du Centre suisse du foie de l’enfant, a le sens des priorités. Normal pour une chirurgienne qui a l’habitude de trancher dans le vif! Ce matin-là, elle n’a ainsi que trois quarts d’heure à nous consacrer, car elle doit impérativement aller visiter une convalescente – un bébé de cinq kilos et demi

– que l’équipe a greffée deux jours auparavant.

Il s’agit du 194e petit patient à bénéficier d’une transplan- tation hépatique aux Hôpi- taux universitaires de Genève (HUG) depuis la première intervention de ce type réa- lisée en Suisse en 1989. Avec son approche multidiscipli- naire, cet établissement hos- pitalier est une référence in- contournable en la matière, puisqu’il est le seul dans le pays à être habilité à prati- quer des greffes du foie sur des enfants.

« Notre taux de survie des patients est de 90,8%, c’est un très bon chiffre, au niveau mondial. » La médecincheffe du service de chirurgie pé- diatrique ne cache pas sa fierté. Tout comme

elle n’occulte pas la douleur éprouvée après un échec. « Je vis mal l’échec, parce que c’est chaque fois une vie qui s’en va. Faire le deuil d’un enfant, c’est tellement horrible pour les pa- rents. Et pour nous aussi, c’est affreux! Heureu- sement que ça n’arrive que très rarement… » Un ange passe.

Une préparation minutieuse

« C’est parfois une course contre la nature. Avant d’opérer, il faut toujours prendre en considération les risques et le bénéfice pour la survie de nos petits patients. » L’intervention s’avère en effet délicate avec d’éventuelles complications à

la clé. Mais en trente ans, bien des progrès ont été ré- alisés et aujourd’hui, grâce à l’expérience acquise, à l’évolution des techniques et à l’expertise multidisciplinaire, il est possible de prendre en charge des nouveau-nés à partir de 3 kilos. Une prouesse et une nécessité aussi, vu qu’environ la moitié des enfants devant subir une transplanta- tion hépatique pèsent moins de 10 kilos.

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Eclairage

IL ÉTAIT UN FOIE…

Dans notre pays, la première transplantation hépatique pédiatrique a été réalisée en 1989 aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). En trente ans, près de deux cents jeunes patients ont été greffés par son Centre suisse du foie de l’enfant.

Texte: Alain Portner - Photos: Christophe Chammartin

Un double don

Se pose évidemment la question du manque d’organes. « On n’a pas trop de problème de ce côté-là, parce qu’on peut partager le foie d’un donneur en mort cérébrale, précise Barba- ra Wildhaber. Le lobe gauche, le plus petit, est greffé sur un enfant et le lobe droit, le plus gros, sur un adulte. Ainsi, avec un seul foie, on sauve deux vies ! » Tout cela grâce à l’extraordinaire capacité de régénération de cet organe qui permet également, dans les cas d’extrême ur- gence, de prélever une partie du foie chez un donneur vivant.

Cette faculté offre en prime une belle longévité à l’organe transplanté.

« On doit parfois regreffer, mais c’est très rare.

L’idée, c’est d’avoir un greffon pour la vie. » Moyennant de prendre un traitement antirejet

durant toute son existence. Sauf peutêtre pour un petit pourcentage de malades – qui reste encore à identifier – qui pourrait se passer d’im- munosuppression à terme. « Objectivement, nos patients vont bien, ils mènent une vie pratique- ment normale. Mais on doit accorder une atten- tion particulière à leur état de santé global. » Évidemment, le rêve serait de trouver des alter- natives à l’opération chirurgicale, notamment en recourant, dans un futur que notre interlo- cutrice souhaite proche, à la thérapie génique.

« Mais il existe des maladies mécaniques, comme l’atrésie des voies biliaires, qui représentent quand même plus de 40% de nos indications à la greffe chez nos enfants et qui nécessiteront toujours une transplantation. »

Barbara Wildhaber et son équipe ne sont pas près de se retrouver au chômage…

Eclairage

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Ec lairag e

Maman de deux garçons de 15 et 12 ans, je me suis remise à la course à pied lorsque l’ainé a eu l’âge de faire la course de l’Escalade en dé- cembre 2010. Dans l’élan de l’inscrire à cette course historique, mon mari et moi l’avons suivi.

C’est cette année-là que l’aventure « course à pied » a commencé pour notre famille.

Après quelques courses dans la région gene- voise et celle de Morat-Fribourg, j’ai vu une annonce lors d’un passage en chirurgie pédia- trique de l’hôpital des enfants des HUG, pour

courir le marathon de Genève en CROCS !!!

Déjà inscrite pour le semi-marathon avec « mes baskets », je me suis dit que j’allais suivre cette association et voir si je pouvais courir pour les enfants les prochaines années.

J’ai commencé l’aventure MAHANA for Kids durant le printemps 2016. Je me suis inscrite sous les couleurs de l’Association en faisant le relais du Genève-Marathon. Ma cousine et une amie m’ont suivie. Il manquait encore d’autres cou- reurs mais Roxane et Pompon nous ont trouvé deux autres relayeuses. Ce fut une excellente et enrichissante expérience.

Il y eut ensuite la mythique course pédestre Morat-Fribourg en 2016 pour fêter les 20 ans de greffes d’Emilie. C’est lors de cette course que mon mari, Thierry, a rejoint l’équipe de MAHA- NA for Kids forte de plus de 150 personnes pré- sentes pour ce challenge. Portée par l’exploit d’Emilie, j’ai fait mon meilleur chrono !

Deux ans plus tard, je me suis entourée de ma collègue, un de ses amis, une amie, mon fils et son copain pour courir à nouveau le relais du Genève Marathon. Le challenge a été relevé !

Courir pour MAHANA for Kids me donne un ob- jectif. Ainsi, j’offre une certaine visibilité pour l’Association. J’ai été très touchée par ce que vivent les familles dont les enfants doivent avoir

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Portrait

LA RUN MATE

D’ALEXANDRA