Recherche et formation
Notes critiques
Dupont, H. (2021). Déségrégation et accompagnement total
Grenoble : PUG, 216 p. ISBN : 978-2-7061-5031-9
Rachel GaspariniÉdition électronique
URL : https://journals.openedition.org/rechercheformation/6689 ISSN : 1968-3936
Éditeur ENS Éditions
Référence électronique
Rachel Gasparini, « Dupont, H. (2021). Déségrégation et accompagnement total », Recherche et formation [En ligne], Notes critiques, mis en ligne le 30 août 2021, consulté le 30 août 2021. URL : http://journals.openedition.org/rechercheformation/6689
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Dupont, H. (2021). Déségrégation et accompagnement total
Grenoble : PUG, 216 p. ISBN : 978-2-7061-5031-9
Rachel GaspariniRÉFÉRENCE
Dupont, H. (2021). Déségrégation et accompagnement total . Grenoble : PUG, 216 p. ISBN : 978-2-7061-5031-9
1 L’inclusion des personnes handicapées est un objectif politique dorénavant fort rappelé à chaque rentrée scolaire par le ministère de l’Éducation nationale française. Au niveau international, plusieurs textes officiels affirment la nécessité de respecter l’accueil des personnes handicapées dans les structures de droit commun (Déclaration de Salamanque de l’Unesco en 1994, Charte du Luxembourg en 1996, Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées en 2006, recommandation du Conseil de l’Europe relative à la désinstitutionnalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la collectivité en 2010). En France, le virage inclusif s’est traduit pour les enfants handicapés par une délégitimation des établissements médico-sociaux et l’affirmation de l’évidence selon laquelle l’inclusion en école ordinaire offrirait une meilleure prestation. La circulaire du 2 mai 20171 qui propose une transformation de l’offre médico-sociale d’accompagnement des personnes handicapées s’inscrit dans cette perspective.
2 Cependant, on peut se demander si l’objectif de modifier l’offre des établissements spécialisés pour se rapprocher d’un accompagnement de proximité et d’un accueil en institution ordinaire suffit pour permettre l’inclusion de la personne handicapée, la libérer du stigmate et lui permettre de s’extraire de sa « condition handicapée » (Stiker, 2017) ou de sa position de « liminalité » (voir les travaux de Van Gennep, Turner, Murphy, Calvez, Blanc). À partir de cette problématique, Hugo Dupont présente les résultats d’une enquête sociologique questionnant les effets sur le terrain de la mise
en œuvre de la circulaire de 2017. L’auteur choisit de parler de « déségrégation » plutôt que de « désinstitutionnalisation », car il s’agit plutôt du transfert des personnes handicapées d’une institution (ségrégative voire totale) à une autre (ordinaire voire inclusive). L’institution reste un concept central, incontournable, qui décrit l’organisation d’un groupe d’acteurs sociaux agissant selon des règles. L’auteur parle de
« déségrégation » pour désigner la volonté de mettre fin à la mise à l’écart des personnes handicapées, à l’abri des regards gênés des valides, dans des endroits où ils n’importunent plus. Le recueil des données s’est effectué par observations ou entretiens au sein de plusieurs lieux professionnels. L’originalité de cette recherche tient en grande partie à son investigation transversale au sein de plusieurs dispositifs impliqués dans la prise en charge des enfants, adolescents et jeunes adultes handicapés : deux MDPH (maison départementale des personnes handicapées), deux délégations départementales d’ARS (agence régionale de santé), quatre établissements spécialisés, six écoles ordinaires avec notamment des UEE (unité d’enseignement externalisée) ou de l’inclusion individualisée, une ASE (aide sociale à l’enfance).
3 Le livre retrace dans une première partie l’évolution du secteur médico-social depuis les années 1980 qui permet de comprendre le contexte dans lequel est apparue la circulaire de 2017. Les textes et les représentations médico-sociales ont insisté progressivement sur l’horizontalisation et l’individualisation avec des expressions telles que « l’accompagnement » (terme remplaçant progressivement celui de « prise en charge ») ou le « projet de vie » lié à la détermination des besoins de compensation de la personne et de son parcours par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH (loi de 20052). Les travailleurs sociaux doivent désormais coordonner les parcours en se centrant sur la personne et non pas sur les organisations, avec la mise en place depuis 2016 d’un dispositif d’orientation permanent (DOP) qui concrétise l’évolution d’un travail « intersectoriel » entre professionnels autour d’un accompagnement qui se veut à la fois personnalisé, centré sur les droits de la personne handicapée mais qui répond aussi à une logique de placement rationalisé des individus dans une « file active ».
4 Dans un second chapitre, Hugo Dupont analyse les effets concrets de la réforme de 2017 sur le secteur médico-social : si le consensus semble exister autour de la nécessité d’une déségrégation des jeunes personnes handicapées, les modalités de son application sur le terrain font débat. Les petites associations locales sont critiques à l’égard de la volonté d’élargir l’inclusion en milieu ordinaire alors que les structures spécialisées sont encore très sollicitées et proposent un accompagnement adapté, avec un travail spécifique dont les professionnels craignent qu’il soit insuffisamment reconnu par l’ARS. Les grandes associations gestionnaires comme l’ADAPEI (association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales) ou l’APAJH (association pour adultes et jeunes handicapés) sont plus favorables à la politique d’inclusion telle qu’elle est défendue par l’ARS.
5 La troisième partie de l’ouvrage interroge les modalités concrètes d’inclusion en école ordinaire des enfants handicapés relevant d’établissements spécialisés, notamment grâce aux unités d’enseignement externalisées (UEE) ou aux inclusions dites individuelles. Cependant Hugo Dupont critique ces dispositifs qui ne permettent pas vraiment de concrétiser le droit à l’éducation dans une structure ordinaire car dans la mesure où les enfants handicapés acceptés sont sélectionnés, leur présence est conditionnée par leur conformité aux comportements et aux apprentissages scolaires traditionnels.
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6 Enfin, le dernier chapitre questionne la place réelle des parents dans l’accompagnement médico-social de leur enfant. La loi de 20023 leur reconnaît une expertise, la légitimité de leur point de vue mais le travail des professionnels conduit à délégitimer le jugement des parents, à interpréter leurs divergences d’opinion comme autant de résistances au consentement, tout en exigeant de la part des familles une implication forte pour rendre l’accompagnement opérationnel.
7 En conclusion, Hugo Dupont synthétise les éléments de sa démonstration : les promesses de reconnaissance des enfants handicapés et de leurs parents à travers la réforme de 2017 ne sont pas réalisées dans les faits. Un « marché de dupes » s’est mis en place, annonçant une accessibilité, un droit à l’éducation au sein d’une école ordinaire qui sont loin d’être garantis aux élèves handicapés. La demande de déségrégation des enfants handicapés par la mise en accessibilité des institutions de droit commun émanait à l’origine d’associations de personnes handicapées mais ces dernières critiquent maintenant les modalités de mise en pratique de cette politique très axée sur des résultats quantitatifs et qui ne résout pas tous les problèmes liés au handicap :
« être inclus ne signifie pas simplement être dedans » (p. 198), au risque sinon de devenir un « exclu de l’intérieur » (Bourdieu et Champagne, 1992).
8 Hugo Dupont apporte une critique argumentée, renseignée et tout à fait éclairante de la genèse de la politique inclusive annoncée à travers la circulaire de 2017 et de ses effets sur les enfants handicapés, leurs familles ainsi que sur les professionnels du secteur scolaire et du secteur médico-éducatif. On peut craindre cependant que certaines formulations excessives viennent nuire à l’intérêt de la démonstration. Certains résultats mériteraient en tout cas des investigations de terrain supplémentaires, des interprétations plus nuancées, comme l’affirmation selon laquelle les professionnels forment un groupe cohérent au discours unique (on pourrait ajouter au discours qui n’évolue pas) ou bien la présentation des parents comme étant totalement assujettis, dépendants des professionnels dépourvus de failles et supposés connaître ce qu’il y a de mieux pour leur enfant. Ces points pourraient être mis en débat dans d’autres recherches mais ils n’enlèvent rien à l’intérêt de l’ouvrage d’Hugo Dupont dont nous conseillons la lecture aux chercheurs en sociologie et en sciences de l’éducation qui travaillent sur l’inclusion et le handicap ainsi qu’aux professionnels de l’Éducation nationale et des secteurs médico-sociaux.
BIBLIOGRAPHIE
Bourdieu, P. et Champagne, P. (1992). Les exclus de l’intérieur. Actes de la recherche en sciences sociales, 91-92, 71-75.
Stiker, H.-J. (2017). La condition handicapée. PUG.
NOTES
1. La circulaire est disponible à cette adresse : < https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/
circulaire_du_2_mai_2017_transformation_de_l_offre.pdf>.
2. Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
3. Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale.
AUTEURS
RACHEL GASPARINI
Université Claude Bernard Lyon 1, INSPÉ de l’académie de Lyon, laboratoire ECP
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