Etat des lie ux de la Coordina tion natio nal e des Ma lad ies rares ( kosek )
Jean -Blaise W ass erfal len P résid en t kose k
2 mars2019
Struc ture de la prés en tati on
1)
Rappel historique
2)V ue d’ens emble des stru ctures
3)Ce ntres Maladies Ra re s
4)Les ré se aux et ce ntres de ré férenc e
5)De ux expérien ce s pilotes
6)T ra vaux en co ur s
7)Dif ficultés re nc ontr ées
8)Co nc lus ion
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1) R app el histori que
•
Fonda tion le 22 mai 2017
•4 séa nc es en 2017
•4 séa nc es en 2018
•No mbre us es sé anc es des gr oupe s d’expert/es
Membres
:
•ProR ar is
•Co nféren ce su iss e des dire ctric es et dire cteur s ca ntonaux de la santé
•Acadé mie Suiss e des Scienc es Médic ales
•Médecine Universitaire S uiss e
•All ianc e des Hô pitaux pédia triques Suiss es (All Kids )
•Un e as so cia tion d’hôp itaux et de cliniq ues non univers itaires
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Ass emblée géné ra le
Co mit é
SecrétariatgénéralGrouped’expert-e-s °2: Donnéeset registres Groupe consultatifGrouped’expert-e-s °1: Prise en charge
Grouped’expert-e-s °3: CoordinationCentresMR
Grouped’expert-e-s °4: Pilote maladiesmétaboliques
Grouped’expert-e-s °5: Pilote maladiesneuro-musculai
2) V ue d’ense mble de s str uctures
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Pat ient av ec diagn os tic Ce ntre de ré férenc e pour … Médecins sp éc ialistes
Autresprestatairesnon-médicaux(ergo, nutrition, physio, soins, pharmacologie, etc.)
sans diagn os tic Ce ntre Maladies Rar es
Organisation(s) de patient/esRéseau pour …Milieu hospitalier Médecins généralistes
3) C entre Mal adies Ra res: défini ti on et rôles
•Double utilité :❖Pour les maladies rares en général❖Pourles patient/es sansdiagnostic
•5 rôles principaux
•7 Centres Maladies Rares en Suisse•Les 5 hôpitauxuniversitaires•Hôpitalcantonalde St-Gall•Ente OspedaliereCantonale
•Reconnaissanceselondes critèresà opérationaliser(CritèresERN, Orphanet, Autriche)
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Ce ntr e Mala di es Ra res
InformationPrise en chargeclinique
Formation continueRecherche Coordination& administration
Co ordina ti on en tre Cen tres Maladies Ra res (CMR)
Coordination pour :-Le/les portail(s) d’informations et la/les helpline(s)-La mise sur pied des Centres Maladies Rares-La prise en charge clinique-La formation continue-La recherche
EN COLLABORATION AVEC LESORGANISATIONS DE PATIENT/ES
Répartition des tâches : organisation entre Centres Maladies Rares (Centre coordinateur)
RDD 02.03.20196 CMR = Centre Maladies RaresOrg. Pat. = organisation de patient/es CMR °1
CMR°2
CMR°3
CMR°4
CMR°5 CMR°6 CMR°7 Org. Pat.
Groupe decoordination
4) Les rése aux et cen tres de référen ce: défi nitio n et rôles
•
Ré se aux de pr es tat aire s de so ins pr enan ten ch ar ge le traitement de maladies / gr oupe s de maladies sp éc ifi ques se lon le
ChronicCare Model(par tage de re sp ons abilités entre médec ins de pr emier re co ur s, sp éc ialistes ins tallés et ce ntres de ré férenc e)
•
Ce ntres de ré férenc e: Rô les similair es à ce ux des Ce ntres Maladies Ra re s
•Mais pour une maladie / un gr oupe de maladie( s)
•S elon l a class ification E RN
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Co ordina ti on de s cen tres de référen ce sp éc if ique s
Inclus ion des or ganis ations de patients:
•«Un e demand e de rec onna issan ce doit […] impéra tiv ement être ac co mpagn ée d’une demand e de l’org anis ation de patients co nc er né e ce rtif iant so n so utien »
(SAMW, 2016).Co ntact stru cturé avec un rés eau de pr ise en ch ar ge
•Propos iti on:
Ce ntre co or dinateur
Création d’un comitéde suivi:✓Organisations de patient.e.s
✓Les Centres de Référence (CdR)
✓Société(s) de spécialistes concernée(s)
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5) D eux exp ériences pilot es
•Objectifs communsélaboration d’un mode de fonctionnement test des critères de reconnaissancedésignation du «centre coordinateur»
•Maladies métaboliques3 centres reconnus par la MHSCollaborations existantesCoordination: société de spécialistesLancement d‘un réseau national le 7 mars 2019 à Berne
•Maladies neuromusculaires7 centres existantsCollaborations présentesCoordination: association de patient/esTravaux en cours
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6) T ravau x en cours
•Centres Maladies Rares➢Identification des coordinateurs (fin 2018)➢Identification des spécialistes pédiatriques et adultes existants dans les 7 CMR (fin 2018)➢Opérationnalisation des critères de reconnaissance (1ere lecture kosekle 20 février 2019)➢Elaboration de la procédure de reconnaissance (fin 2019)➢Mise en œuvre de la procédure de suivi (fin 2020)
•Centres de Référence➢Opérationnalisation des critères de reconnaissance (fin 2019)➢Elaboration de la procédure de postulation et de reconnaissance (fin 2019)➢Reconnaissance des centres et mise en œuvre de la procédure de suivi (fin 2020)
•Définition du rôle d’Orphanet(mi 2019)
•Coordination avec les démarches de l’OFSP(permanente)➢Mise en œuvre du concept national maladies rares
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7) D if fi cultés rencon tr ées
•
A vancée dif ficile des travaux en l’abs enc e de bas e légale pour anc re r les démar ch es
•
Re tard dans la mi se en œuvre du co nc ept en l’abs enc e de finance ment pour
•Orphanetm ise à dis pos iti on de l’inform ation su r les pr es tat ions et pr ofess ionnel s dis ponib les
•Registre National Maladies Rares
m ise à dis pos iti on des donn ées su r le nom br e de patients, le t yp e de m aladies , et le rés ultat des traitem ents
•
Pérenn ité du système menac ée dès la f in du mandat de la ko se k (fin 2020 )
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8) C onclus ion
En dépit des dif ficultés re nc ontr ée s…
•
Mandat ext rê mement intéres sa nt par ce qu’il comble une lac une dans le système de sa nté
•
Co mmiss ion multi par tit e très enga gée et ac tiv e
•
Acc ueil enthous ias te des par tenaires so ignan ts impliqués
•
Sout ien ac tif des as so cia tions de patients
… Et donc à l’année proc haine pour un nouveau bilan d’avance ment
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Merci pour votre attention !
Coordinationnationale maladiesrares℅unimedsuisseMaison des AcadémiesLaupenstrasse 7 Case postale 3001 Bern
031 306 93 87info@kosekschweiz.ch
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