Etat des lieux de la Coordination nationale des Maladies rares (kosek)
Jean-Blaise Wasserfallen Président kosek
2 mars 2019
Structure de la présentation
1)
Rappel historique
2)
Vue d’ensemble des structures
3)Centres Maladies Rares
4)
Les réseaux et centres de référence
5)Deux expériences pilotes
6)
Travaux en cours
7)
Difficultés rencontrées
8)Conclusion
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1) Rappel historique
•
Fondation le 22 mai 2017
•
4 séances en 2017
•
4 séances en 2018
•
Nombreuses séances des groupes d’expert/es
Membres:
•
ProRaris
•
Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé
•
Académie Suisse des Sciences Médicales
•
Médecine Universitaire Suisse
•
Alliance des Hôpitaux pédiatriques Suisses (AllKids)
•
Une association d’hôpitaux et de cliniques non universitaires
Assemblée générale Comité
Secrétariat général Groupe d’expert-e-s °2:
Données et registres Groupe consultatif Groupe d’expert-e-s °1:
Prise en charge
Groupe d’expert-e-s °3:
Coordination Centres MR Groupe d’expert-e-s °4:
Pilote maladies métaboliques Groupe d’expert-e-s °5:
Pilote maladies neuro-musculaires
2) Vue d’ensemble des structures
Patient
diagnostic avec
Centre de référence
pour …
Médecins spécialistes
Autres prestataires non-
médicaux (ergo, nutrition, physio,
soins, pharmacologie,
etc.)
diagnostic sans
Centre Maladies
Rares
Organisation(s)
de patient/es Réseau pour …
Milieu hospitalier
Médecins généralistes
3) Centre Maladies Rares: définition et rôles
• Double utilité :
❖ Pour les maladies rares en général
❖ Pour les patient/es sans diagnostic
• 5 rôles principaux
• 7 Centres Maladies Rares en Suisse
• Les 5 hôpitaux universitaires
• Hôpital cantonal de St-Gall
• Ente Ospedaliere Cantonale
• Reconnaissance selon des critères à opérationaliser (Critères ERN, Orphanet, Autriche)
Centre Maladies
Rares
Information
Prise en charge clinique
Formation continue Recherche
Coordination
&
administration
Coordination entre Centres Maladies Rares (CMR)
Coordination pour :
- Le/les portail(s) d’informations et la/les helpline(s)
- La mise sur pied des Centres Maladies Rares - La prise en charge clinique
- La formation continue - La recherche
EN COLLABORATION AVEC LES ORGANISATIONS DE PATIENT/ES
Répartition des tâches : organisation entre Centres Maladies Rares (Centre coordinateur)
CMR = Centre Maladies Rares
Org. Pat. = organisation de patient/es
CMR °1
CMR°2
CMR°3
CMR°4 CMR°5
CMR°6 CMR°7
Org. Pat.
Groupe de coordination
4) Les réseaux et centres de référence: définition et rôles
•
Réseaux de prestataires de soins prenant en charge le traitement de maladies / groupes de maladies
spécifiques
selon le Chronic Care Model
(partage de responsabilités entre médecins de premier recours, spécialistes installés et centres de référence)
•
Centres de référence: Rôles similaires à ceux des Centres Maladies Rares
•
Mais pour une maladie / un groupe de maladie(s)
•
Selon la classification ERN
Coordination des centres de référence spécifiques
Inclusion des organisations de patients:
•
«Une demande de reconnaissance doit […] impérativement être accompagnée d’une demande de l’organisation de patients
concernée certifiant son soutien »
(SAMW, 2016).Contact structuré avec un réseau de prise en charge
•
Proposition:
Centre coordinateur
Création d’un comité de suivi:
✓Organisations de patient.e.s
✓Les Centres de Référence (CdR)
✓Société(s) de spécialistes concernée(s)
5) Deux expériences pilotes
• Objectifs communs élaboration d’un mode de fonctionnement test des critères de reconnaissance
désignation du «centre coordinateur»
• Maladies métaboliques
3 centres reconnus par la MHS Collaborations existantes
Coordination: société de spécialistes
Lancement d‘un réseau national le 7 mars 2019 à Berne
• Maladies neuromusculaires 7 centres existants
Collaborations présentes
Coordination: association de patient/es Travaux en cours
6) Travaux en cours
• Centres Maladies Rares
➢ Identification des coordinateurs (fin 2018)
➢ Identification des spécialistes pédiatriques et adultes existants dans les 7 CMR (fin 2018)
➢ Opérationnalisation des critères de reconnaissance (1ere lecture kosek le 20 février 2019)
➢ Elaboration de la procédure de reconnaissance (fin 2019)
➢ Mise en œuvre de la procédure de suivi (fin 2020)
• Centres de Référence
➢ Opérationnalisation des critères de reconnaissance (fin 2019)
➢ Elaboration de la procédure de postulation et de reconnaissance (fin 2019)
➢ Reconnaissance des centres et mise en œuvre de la procédure de suivi (fin 2020)
• Définition du rôle d’Orphanet (mi 2019)
• Coordination avec les démarches de l’OFSP (permanente)
➢ Mise en œuvre du concept national maladies rares
7) Difficultés rencontrées
•
Avancée difficile des travaux en l’absence de base légale pour ancrer les démarches
•
Retard dans la mise en œuvre du concept en l’absence de financement pour
• Orphanet
mise à disposition de l’information sur les prestations et professionnels disponibles
• Registre National Maladies Rares
mise à disposition des données sur le nombre de patients, le type de maladies, et le résultat des traitements
•
Pérennité du système menacée dès la fin du mandat de la kosek (fin 2020)
8) Conclusion
En dépit des difficultés rencontrées…
•
Mandat extrêmement intéressant parce qu’il comble une lacune dans le système de santé
•
Commission multipartite très engagée et active
•
Accueil enthousiaste des partenaires soignants impliqués
•
Soutien actif des associations de patients
… Et donc à l’année prochaine pour un nouveau bilan d’avancement
Merci pour votre attention!
Coordination nationale maladies rares
℅ unimedsuisse
Maison des Académies Laupenstrasse 7
Case postale 3001 Bern
031 306 93 87
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