Maladies rares : l’OFSP propose une stratégie nationale

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res, la Confédération compte toutefois étudier la question plus à fond. Et en discuter avec les cantons. (…)

Caroline Zuercher Tribune de Genève du 11 novembre 2011

Maladies rares : l’OFSP propose une stratégie nationale

La question des maladies rares et de leur remboursement devrait faire l’ob­

jet d’une stratégie nationale. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) planche actuellement sur un projet qui pourrait être mis en consultation en 2012, selon une information de la TSR.

Médecins, assurances, pharmas et cantons ont pu échanger leurs points de vue lors d’une première table ronde le 23 septembre, a indiqué di­

manche le directeur de l’OFSP Pascal Strupler. L’Alliance Maladies Rares ProRaris était aussi représentée.

Trois points ont été discutés, dont la question du remboursement, «celle qui intéresse tout le monde», souffle Pascal Strupler. La thématique est en effet brûlante depuis que le Tribu­

nal fédéral a dispensé une caisse

maladie de prendre en charge le seul traitement susceptible d’atténuer les souffrances d’une femme atteinte de myopathie, dans un arrêt rendu en décembre 2010. Il avait jugé son coût exorbitant par rapport à son effi cacité.

Pour faciliter la prise en charge de traitements pour les maladies rares, on pourrait par exemple les mettre sur la liste de remboursement pen­

dant une année, avant d’effectuer un bilan de leur efficacité, explique Pas­

cal Strupler.

Autre piste évoquée, tenter de négo­

cier le prix de ces traitements à la baisse, en effectuant notamment une comparaison avec les prix pratiqués à l’étranger. (…)

Afin de réduire ce temps «d’errance diagnostique», il faudrait développer des réseaux de spécialistes, à mê me de conseiller des confrères généra­

listes, par exemple par le biais de plateformes internet, indique le direc­

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Revue Médicale Suisse

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teur de l’OFSP. La Suisse pourrait notamment s’inspirer de la France, qui a de l’avance dans le domaine.

(…)

Une deuxième table ronde doit se tenir au début de l’année prochaine.

Le projet devrait ensuite être pré­

senté dans le courant de l’année 2012.

Par ailleurs, le traitement contre la myopathie qui a fait l’objet de l’arrêt du TF en décembre dernier est dé­

sormais remboursé, indique Pascal Strupler. Cela n’a toutefois pas de lien direct avec le projet de stratégie nationale.

Le produit vient d’arriver à la fin de la phase d’examen réglementaire et a été placé sur la liste des spécialités le 1^er novembre. Il est remboursé sous certaines conditions, notam­

ment en termes d’efficacité. Le rem­

boursement est en outre limité à une année.

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