NEWSLETTER JUIN 2016 EDITORIAL

Association Française du Vitiligo – 11, rue de Clichy 75009 PARIS – Tél 01 45 26 15 55 Permanence téléphonique le mercredi de 14h00 à 17h00 (hors vacances scolaires)

NEWSLETTER

JUIN 2016

EDITORIAL

Les préoccupations à propos de la couleur chez l’homme ne sont pas simplement liées à la couleur de la peau mais aussi à celle des cheveux en particulier et au grisonnement.

Plusieurs études conduites aux Etats Unis approfondissent l’étiologie de la

pigmentation en particulier le rôle joué par les cellules souches et les protéines qui apparaissent dès la rencontre de l’ovule et du spermatozoïde dans le processus de création de l’être vivant.

Les mélanocytes ne sont pas simplement présents dans la peau mais ils participent aussi de manière importante à la constitution du cerveau, aux vaisseaux sanguins et

… aussi à la couleur des cheveux (rendez-vous en page 5 pour plus de détail).

Si des applications directes de ces recherches vers des médicaments ne semblent pas encore aujourd’hui applicables au vitiligo, ce sont à chaque fois des avancées dans l’approfondissement des mécanismes qui conduiront les chercheurs sur la voie des thérapeutiques. La recherche avance.

Le Ministère de la Santé ainsi que la DGCRF (Direction Générale de la Concurrence et de la Répression des Fraudes) alertent le public et publie une liste détaillée de produits de blanchiment de la peau qui présentent des dangers sanitaires.

Les produits de blanchiment de la peau doivent obligatoirement être utilisés sous contrôle médical et après avoir suivi préalablement les autres pistes proposées par votre médecin (rendez-vous en page 8 pour plus de détail).

Les vacances approchent avec ses bienfaits, n’hésitez pas à vous renseigner sur les

vêtements de protection UV qui vous permettront d’encore mieux profiter de la

détente pendant ces jours de repos.

Jean-Marie Meurant, Président

BON DE SOUTIEN

Je souhaite soutenir les actions de mon association en 2016

Nom : Prénom :

Mon message à l’AFV :

Veuillez trouver ci-joint mon chèque de

15 Euros 20 Euros 30 Euros

40 Euros 50 Euros Plus : ___ Euros

Fait à ……… le……….. Signature

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ATELIERS MAQUILLAGE CORRECTEUR

Prochaines date : 18 juin, 17 septembre, 8 octobre (pour les enfants + jeunes), 10 décembre Information et inscription sur le site https://www.afvitiligo.com/ateliers-maquillage-

correcteur/participer-a-un-atelier/

Juillet- août, vacances, retour des ateliers à la prochaine rentrée scolaire, les dates vous seront communiquées ultérieurement.

GROUPE DE PAROLE

Vacances, l’été et le vitiligo, on en a parlé le 23 Mai.

« Autour de ce thème, les échanges ont été riches, légers et profonds à la fois. Entre échanges d'information, "détricotages" d'idées reçues sur les bonnes manières de prendre soin de son vitiligo, il s'agit au fond de partager ensemble sur "prendre prendre de soi". Un très bon moment passé ensemble », rapporte Salah Bellili, l’un des psychologues responsable de ces groupes de parole.

Restez informé(e) sur leur programmation en consultant notre site www.afvitiligo.com

DU MOIS SUR LES RESEAUX SOCIAUX

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Publication la plus vue sur la page Facebook

Cette jolie photo de James Petrozzello

A partir de ce lien vous trouverez d’autres photos de notre page Facebook et les commentaires des internautes

https://www.facebook.com/assovitiligo/photos/a.312283692171808.71826.179682672098578/105052075168 1428/?type=3&theater

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Tweet le plus retweeté

La petite phrase en couleurs de Steven Aitchison

A partir de ce lien vous trouverez d’autres informations publiées sur Tweeter par l’Association Française du Vitiligo

https://twitter.com/afvitiligo/status/733697805227692033

MELANOCYTODROME

Le vernissage de l’exposition de Sarah Connay a eu lieu le12 mai à Bordeaux.

Si vous n’avez pas eu la chance d’y être, le reportage vidéo vous attend, sur ce lien https://vimeo.com/168651083

Et pour tous, un petit rappel de la genèse du projet (extrait du dossier de presse) :

En juin 2013, l'Association Française du Vitiligo et le Dr Khaled Ezzedine contactent Sarah Connay pour la réalisation d'une œuvre autour de cette maladie.

L'artiste décide d'assister aux consultations, avec l'accord des patients avant d'accepter de travailler sur le sujet. Un premier temps de recherche est enclenché, il sera suivi d'une résidence

d'artiste au CHU de Bordeaux d'avril 2015 à mai 2016.

L'artiste engage alors, un travail de réception et de témoignages avec les personnes atteintes de Vitiligo, d'observation et de recherche sur la représentation des différents univers médicaux, sociaux, historiques et intimes entourant cette maladie. Le projet se construit autour de la partie invisible, celle des sentiments qui traversent les personnes atteintes de cette maladie affichante, le vitiligo. Mais encore, l'identité, l'altérité, le lien peau et psyché et l'image du corps dans la société contemporaine, sont autant de sujets que cette maladie met en exergue.

Ainsi prend forme l'œuvre "Mélanocytodrome", née de l'association du vocable " mélanocyte ", cellules permettant la pigmentation de la peau et de " drome " du grec dromos, course.

Le Mélanocytodrome est ainsi pensé comme une œuvre dépliant la singularité physique et sémantique de cet organe livré au regard.

Pour de plus amples informations et dossier de presse complet, le site de l'Agence Créative http://www.lagence-creative.com/ et pour suivre le voyage du Mélanocytodrome https://www.facebook.com/R%C3%A9sidence-dartiste-Sarah-Connay-CHU-de-Bordeaux-

369437593254597/

Mélanocytes en voyage

Nous vous avons informé dans la newsletter de Mars dernier, de l’adhésion de l’AFV à la FIMARAD (Filières de Maladies Rares en Dermatologie). A ce titre, l’AFV participera à la réunion du 7 juin, avec le Professeur Christine Bodemer, chef de service dermatologie à l’hôpital Necker et coordinatrice de la FIMARAD.

Plusieurs de ces points, sur lesquels l’AFV porte une attention toute particulière, pourraient être abordés:

- la prise en charge du vitiligo dans les centres de compétences en France

- comment mieux travailler avec ces centres de compétences à travers la France (soutien psychologique, ateliers de maquillage correcteur, etc.)

- souligner le cas particulier de l’Ile de France (15 millions d’habitants et aucun centre de compétence vitiligo !) et envisager les actions à mettre en place pour remédier à ce problème - aborder l’absence de PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour le vitiligo ou

de recommandations et de « guidelines » (enfants, adolescents, adultes, peaux à phototypes foncés, etc.)

Un compte-rendu de cette réunion vous sera communiqué dans la prochaine Newsletter.

Source Haute Autorité de Santé : l’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

LABORATOIRES

L’AFV a apporté sa collaboration à la rédaction d’un Livret consacré au Vitiligo, dont la réalisation est à l’initiative des Laboratoires Genévrier. Celui-ci destiné aux dermatologues et hôpitaux, est en cours de publication.

QUESTIONS / REPONSES – MEDIAS

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Des souris et des hommes …

Article paru dans Newsweek le 29 /04/2016 (Jessica Firger- en anglais) http://europe.newsweek.com/cure-gray-hair-vitiligo-mice-454087?rm=eu

Les chercheurs ont mené une série d'expériences et d’études sur les cellules souches, qui font l’objet de la publication, pour déterminer sur processus biologique de la pigmentation. Ils ont constaté qu’une voie des voies connues comme Edn / EDNRB-interagit avec d'autres voies,

notamment les voies de signalisation Wnt, qui à son tour provoque la prolifération des mélanocytes et constituent les cellules souches impliquées dans les premières étapes de la peau et la

pigmentation des cheveux.

Dans des recherches antérieures, ces voies ont été identifiées pour leur rôle dans le contrôle du développement des vaisseaux sanguins. Elles sont aussi en partie responsables de la croissance et la division cellulaire. Toutefois, c’est la première fois que ces processus de signalisation

spécifiques ont été signalés comme liés aux cheveux et la couleur de la peau.

En étudiant les cellules souches chez les souris, les chercheurs de NYU Langone Medical Center à New York ont identifié les mécanismes moléculaires responsables de la création de la couleur de la peau et des cheveux. Leurs conclusions, publiées le 28 Avril dans le journal Cell Reports,

pourraient conduire à des traitements cosmétiques qui remplaceraient le « grisonnant » par des couleurs plus jeunes comme le brun, blond et rouge.

Cette découverte pourrait également être utile à la création de médicaments pour les personnes atteintes de dépigmentation de la peau, comme le vitiligo.

Une autre étude menée par les chercheurs de l’Université de Londres, publiée par Nature Communications en Mars 2016, faisait état de l’identification du gène IRF4, associé au

vieillissement des cheveux. Ce gène est impliqué dans la régulation de la production et le stockage de la mélanine, et détermine la couleur des cheveux, des yeux, et de la peau.

La fourrure noire des souris devient grise après une « signalisation » moléculaire

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Quand la peau fait peau neuve

Source JIM Publié le 17/05/2016 (dans son intégralité)

« Le vieillissement de la peau est devenu un ennemi, à traquer par tous les moyens. Toxine botulique, liftings et autres procédés « rajeunissants » connaissent des heures de gloire. Ils pourraient être bientôt confrontés à une rude concurrence.

Une équipe des Etats-Unis vient en effet d’annoncer avoir mis au point un nouveau procédé « seconde peau », qui permet aux « peaux matures » de retrouver toute leur jeunesse … pour quelques heures au moins.

Le produit, dénommé XPL, s’applique en deux phases. La première étape consiste en l’application sur la peau d’un gel de polymères en couche fine. Un second gel joue ensuite le rôle de catalyseur pour provoquer le maillage des chaines de polymères qui transforme très rapidement la première couche en un film continu, lisse comme une nouvelle peau.

Le tout est très fin, parfaitement invisible et ne nécessite pas d’exposition à une source de lumière ni de chaleur. La peau ainsi améliorée a son élasticité augmentée de 250 % et résiste aux tentatives répétées de déformation, comme une peau non marquée par le temps.

Une étude a été menée, sur 12 personnes qui présentaient des « poches » sous les yeux.

L’application du XPL transforme en quelques minutes l’apparence des paupières, réduisant de 2 points, sur une échelle de 5, l’importance des « poches », lissant la peau selon un aspect très naturel.

Des applications médicales aussi en perspective

Le côté esthétique n’est toutefois pas le seul point intéressant de cette innovation et les auteurs annoncent déjà qu’ils souhaitent développer d’autres applications, plus médicales, de leur découverte. Les tests réalisés montrent en effet que le film agirait comme une barrière, protégeant la peau de la déshydratation en réduisant de 23 % ses pertes en eau, 24 heures après son application. A titre de comparaison, l’application de vaseline ou d’une crème hydratante classique du commerce limite aussi la déshydratation de la peau, mais pour seulement 2 heures. Cette découverte pourrait permette, à terme, de mettre au point des solutions pour améliorer le traitement des peaux lésées par certaines dermatoses comme l’eczéma ou le psoriasis. Le principe pourrait aussi être utilisé pour créer une protection solaire de longue durée.

Nul doute que les résultats des prochains tests, destinés à évaluer la tolérance du produit à long terme et sur de grandes surfaces, seront suivis avec beaucoup d’intérêt ». Dr Roseline Péluchon REFERENCE / Yu B. et coll. : An elastic second skin. Nature Materials – 2016 Publication avancée en ligne, 9 mai. doi: 10.1038/nmat4635.

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Blanchiment de la peau : danger !

Ces crèmes peuvent parfois être utilisées par les malades atteints d’un vitiligo pour réduire les dyschromies (différence de couleurs de la peau) entre les parties de peau non atteintes par la dépigmentation du vitiligo et la peau dépigmentée.

C’est parfois le cas des malades atteints sur de larges parties de peau et qui préfèrent dépigmenter les dernières zones présentant encore de la pigmentation.

Cette solution est qualifiée de dernière intention dans la mesure où les crèmes agissent directement sur les mélanocytes en les faisant disparaître. Après un tel traitement, la disparition des mélanocytes qui est provoquée par l’application des crèmes semble aujourd’hui définitive alors que les zones « naturellement » dépigmentées semblent quant à elles pouvoir encore repigmenter (tel est le cas après de fortes expositions au soleil suite aux vacances d’été ou à la neige où des points de repigmentation réapparaissent sur le dessus des mains, le visage,…).

Pour les personnes atteintes de vitiligo, Ii est indispensable d’avoir une prescription médicale d’un médecin, d’acheter les produits dans les pharmacies, de suivre scrupuleusement les dosages, la fréquence d’application et d’effectuer un suivi médical dans le cadre de l’utilisation de telles crèmes dépigmentantes ou d’éclaircissement de la peau.

L'utilisation de crèmes éclaircissantes se généralise de plus en plus et dans le monde entier.

Cependant, rappelle la DGCCRF (Direction Générale de la Concurrence, de la Consommation et de la Répression des Fraudes), sans surveillance médicale, le recours à ces produits peut-être risqué et dangereux. Les substances qu'elles contiennent pénètrent en effet dans la peau, modifient son équilibre et la fragilisent. Ainsi, chaque année, de nouveaux cas d’effets indésirables graves liés à l’utilisation de ces produits sont rapportés à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).

La DGCCRF attire une nouvelle fois la vigilance des consommateurs sur l’utilisation de ces produits éclaircissants qui peuvent être dangereux, notamment quand ils contiennent substances interdites, comme de l'hydroquinone, des glucocorticoïdes ou des composés de mercure. Dans le cadre de ses actions de contrôle, elle a répertorié près de 160 produits non conformes et dangereux.

Retrouvez l’article complet et la liste de ces produits sur le site de la DGCCRF et n’hésitez pas à consulter votre médecin.

http://www.economie.gouv.fr/dgccrf/Publications/Vie-pratique/Fiches-pratiques/Produits-de- blanchiment-de-la-peau

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EPIDERM : une application dédiée à la dermatologie

« C'est une application mobile – Epiderm – qui s'ajoute à la liste déjà longue de celles déjà

présentes sur le marché de la e-santé. Sauf que celle-ci est entièrement dédiée à la dermatologie.

« Cette spécialité se prête bien aux consultations à distance, puisqu'il est facile de prendre sa peau en photos », argumente Antoine Bohuon, directeur général d'Epiderm, qui a créé cette appli avec le Dr Élisabeth Berissoul, dermatologue. Objectif : remédier aux délais d'attente parfois interminables (50 jours en moyenne) pour avoir un rendez-vous dermato.

L'application se propose de déterminer le degré de gravité du problème constaté et de donner un premier avis médical rapide aux patients souvent paniqués. L'utilisateur prend deux photos de sa peau directement depuis l'application et décrit ses symptômes en répondant à un questionnaire. Il peut ensuite échanger avec un dermatologue, via un système de chat. « Trois patients sur quatre ont des pathologies bénignes et n'ont pas besoin de voir un dermato en urgence », fait

valoir Antoine Bohuon.

Le téléchargement de l'appli est gratuit, mais la demande de conseil médical est facturée 14,99 €, pour un suivi maximum de sept jours avec le spécialiste. Les médecins sont rémunérés sur la base de ce tarif – non remboursé – et qui pourrait évoluer.

À ce stade, trois dermatologues en France sont consultants pour Epiderm, mais cinq autres spécialistes, basés à l'étranger, devraient suivre, aux États-Unis, en Angleterre, et en Italie.

Epiderm revendique déjà 4 500 utilisateurs et environ trois patients par jour dont 25 % viennent du Québec, « où les problèmes d'accès aux soins spécialisés sont encore plus importants qu'en France », constate le directeur d'Epiderm.

La plupart des patients sont localisés en Île-de-France ou dans des zones plus rurales. « La moyenne d'âge est de 38 ans, avec une grande diversité de pathologies », déclare Antoine Bohuon, qui souligne que ce service n'a pas pour vocation de remplacer les consultations avec les dermatologues ». Marie Foult

 Ameli.fr : une autre appli pour trouver un professionnel de santé

Source JIM, publié le 22/04/2016

http://www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-

docs/une_application_pour_trouver_un_professionnel_de_sante_avec_ameli.fr_158384/document _actu_pro.phtml

 Pour finir, le sourire d’April…

http://www.lexpress.fr/styles/beaute/april-star-10-ans-star-d-instagram-atteinte-de- vitiligo_1745597.html

Adhésion annuelle

Le vitiligo vous concerne

Nos priorités pour 2016

 Obtenir le remboursement intégral des traitements du vitiligo (photothérapies, médicaments, etc…)

 Interpeller le ministère de la santé et les médecins à partir de témoignages pour une prise en charge globale

 Obtenir la reconnaissance d’utilité publique Nos réalisations

 Une newsletter mensuelle

 Des rencontres (groupes de parole, ateliers de maquillage correcteur, moments conviviaux)

 L’animation des réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram)

Nos actions

 Les « Rencontres annuelles du Vitiligo » avec les communications des chercheurs, des praticiens, des laboratoires

 Participation aux congrès dermatologiques internationaux

 Accès aux protocoles d’essais cliniques

ENSEMBLE, NOTRE ACTION EST PLUS FORTE

J’adhère à l’Association Française du Vitiligo pour 12 mois NOM………

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Règlement par chèque à l’ordre de l’Association Française du Vitiligo, à envoyer à : ASSOCIATION FRANCAISE DU VITILIGO – 11 rue de Clichy - 75009 PARIS

Informations, adhésions : 11 rue de Clichy - 75009 PARIS Tél : 01 45 26 15 55 Permanence téléphonique les mercredis de 14h.00 à 17h00 (hors vacances scolaires)

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