LES BESOINS DES ADOLESCENTS EN FIN DE VIE
FÉLICIA JUNOD
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
GAËLLE MARINI
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
STÉFANIE MACHADO MAGALHÃES
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
Directrice de travail : NANCY HELOU
TRAVAIL DE BACHELOR DÉPOSÉ ET SOUTENU A LAUSANNE EN 2015 EN VUE DE L’OBTENTION D’UN BACHELOR OF SCIENCE HES-SO EN SOINS INFIRMIERS
Haute Ecole de Santé Vaud Filière Soins infirmiers
RÉSUMÉ
Contexte :
Les soins palliatifs ont émergé en réponse au vieillissement démographique. Ils sont donc peu développés au niveau de la pédiatrie, ce qui entrave la continuité des soins pour cette population. Or, l’accès à ces soins pour les adolescents doit être spécifique à leurs besoins.
Objectifs :
Identifier quels sont les besoins des adolescents en fin de vie.
Stratégies de recherche :
Deux bases de données ont été utilisées : CINAHL et MedLine, par le biais de mots-clés, de descripteurs et de Mesh. Parmi tous les articles identifiés, six articles répondant à l’objectif ont été inclus selon des critères d’inclusion et d’exclusion.
Synthèse des données :
Les articles ont été synthétisés sous forme de tableaux et leurs résultats ont été analysés par le biais du modèle théorique de Nola Pender.
Résultats :
Après l’analyse des six articles, différents facteurs ont été identifiés comme ayant une influence sur les besoins et sur l’engagement dans un comportement de promotion de santé. Ces facteurs sont de type : individuels, interpersonnels, situationnels et liés aux comportements spécifiques, à la cognition et aux sentiments.
Discussion :
Les résultats suggèrent que les discussions de fin de vie devraient inclure l’adolescent et avoir lieu avant la phase terminale. Cette intervention augmente la congruence entre les adolescents et leur représentant et permet la promotion du respect des souhaits de l’adolescent. Ceci permettrait de diminuer la souffrance et d’augmenter la qualité de vie.
Certains auteurs recommandent qu’il serait nécessaire de développer des structures hospitalières spécialisées pour les adolescents.
AVERTISSEMENTS
Les prises de position, la rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que la responsabilité de ses auteurs et en aucun cas celle de la Haute Ecole Cantonale Vaudoise de la Santé, du Jury ou du Directeur du Travail de Bachelor.
Nous attestons avoir réalisé seules le présent travail, sans avoir utilisé d’autres sources que celles indiquées dans la liste de références bibliographiques.
REMERCIEMENTS
Nous tenons à remercier tout particulièrement Mme Nancy Helou, notre Directrice de Travail de Bachelor, qui nous a suivies, de l’élaboration du projet de Bachelor à la finalisation de ce travail. Tout au long de ce travail, Mme Helou nous a guidées et soutenues. Grâce à ses connaissances pointues en recherche, son écoute et ses précieux conseils, nous avons pu avancer lors de moments d’incertitude, garder confiance et aboutir à la réalisation de notre travail de Bachelor.
Nous remercions également nos familles, nos conjoints et nos amis pour l’intérêt porté à notre travail, les encouragements et le soutien qu’ils nous ont témoigné tout au long de cette année.
TABLE DES MATIÈRES
1 Introduction ... 1
2 Problématique ... 2
2.1 Question de recherche : ... 6
3 Cadre théorique : Modèle de la Promotion de la santé (Health Promotion Model) ... 6
4 Méthodologie ... 11
4.1 Stratégie de recherche : ... 12
4.2 Limites de recherche ... 13
4.3 Recherche sur la base de données de Cinahl : ... 13
4.4 Recherche sur la base de données Medline : ... 14
4.5 Recherche par mots-clés : ... 14
4.6 Critique de la méthodologie : ... 15
5 Tableaux de synthèse des résultats ... 15
6 Recension des résultats guidée par la théorie ... 22
6.1 « Caractéristiques et expériences individuelles » ... 22
6.1.1 « Facteurs personnels » : ... 22
6.1.2 Les « comportements antérieurs » : ... 23
6.2 Les « comportements spécifiques, la cognition et les sentiments » ... 24
6.2.1 La « perception des bénéfices de l’action » : ... 24
6.2.2 « Perception des barrières de l’action » : ... 25
6.2.3 « Influences interpersonnelles » : ... 25
6.2.4 « Influences situationnelles » : ... 26
6.2.4.1 Discussions de fin de vie ... 26
6.2.4.2 Lieu de décès : ... 26
6.3 Les « résultats du comportement » ... 27
6.3.1 « Immediate competing demands » ... 27
6.3.2 « Immediate competing preferences » ... 27
7 Discussion ... 28
7.1 Vue d’ensemble ... 28
7.2 Résumé des résultats : ... 29
7.2.1 Connaissances des services de soins et des directives anticipées : ... 29
7.2.2 Peurs face à la mort : ... 29
7.2.3 Rôle des proches : ... 30
7.2.4 Discussions de fin de vie : ... 30
7.2.7 Lieu de décès : ... 31
7.3 Perspectives des principaux résultats avec le cadre de référence : ... 32
7.4 Validité et limites des études utilisées : ... 32
7.4.1 Bell et al. (2009) ... 32 7.4.2 Garvie et al. (2012) ... 33 7.4.3 Lyon et al. (2013) ... 33 7.4.4 Jacobs et al. (2014) ... 33 7.4.5 Lyon et al. (2014) ... 34 7.4.6 Barling et al. (2014) ... 34
7.5 Réponses à la question de recherche : ... 35
7.6 Implications et recommandations pour la pratique : ... 36
7.7 Recommandation pour la recherche : ... 37
7.8 Limites et forces du travail : ... 37
8 Conclusion ... 39
9 Références : ... 40
1 Introduction
Ce travail consiste en une revue de la littérature concernant les besoins des adolescents en fin de vie. Tout d’abord, le sujet va être contextualisé dans la problématique, afin de faire état des données actuelles en explicitant les phénomènes et les problèmes liés aux soins palliatifs pédiatriques.
Dans le chapitre concernant le cadre théorique, les concepts de celui choisi, soit le modèle de promotion de la santé élaboré par Nola Pender, vont être définis selon son utilisation dans ce travail. De plus, d’autres concepts propres à la question de recherche vont également être définis.
La méthodologie de recherche des articles scientifiques sera explicitée, ceci en indiquant la stratégie de recherche, les limites établies, les mots-clés et les équations utilisés ainsi qu’en exposant une critique de ce processus. Par la suite, une présentation synthétique des articles sous forme tabulaire sera introduite. Les résultats des articles seront alors analysés et recensés en se basant sur la théorie de promotion de la santé de Nola Pender. Ensuite, la discussion présentera un résumé des principaux résultats répondant à la question de recherche, la validité et les limites des articles scientifiques ainsi que leurs recommandations pour la pratique et la recherche. De plus, dans ce même chapitre, les limites et les forces de cette revue littéraire seront discutées. En conclusion, les faits principaux en lien avec l’objectif de ce travail et utiles aux professionnels de la santé, notamment à la pratique infirmière, seront exposés.
2 Problématique
De nos jours, grâce à la recherche et à la médecine de pointe, de plus en plus de maladies, curables ou incurables, sont traitées. Ces traitements visent la guérison du patient dans la mesure du possible ou alors une diminution des répercussions sur sa qualité de vie (Larousse : histoire de la santé, 2015). Parallèlement à ce phénomène, de gros problèmes de santé se posent, surtout dans les pays fortement développés. Les maladies telles que le cancer, le sida ou les maladies cardiovasculaires, qui sont liées au vieillissement de la population, engendrent de grandes répercussions néfastes sur la santé (Larousse : santé publique, 2015). Dès lors, les traitements pour ces maladies ne sont alors plus conçus dans un but, uniquement curatif, mais visent le confort de la personne à travers des soins palliatifs, qui depuis quelques années, sont en constante évolution (Von Wartburg & Näf, 2012, p.9).
Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS, 2015b), les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients ainsi que de leur famille lorsqu’ils sont confrontés à une maladie engageant le pronostic vital. Une personne peut avoir recours aux soins palliatifs, dès lors que le diagnostic d’une maladie incurable est établi. En se référant à la troisième directive nationale concernant les soins palliatifs, le principe d’égalité de traitement pour tous doit être respecté (Binder & von Wartburg, 2010a, p. 11). L’égalité de traitement pour tous se définit comme suit : « Les soins palliatifs doivent être disponibles pour les personnes souffrant de maladies incurables, mortelles et/ou chroniques évolutives indépendamment de leur sexe, âge, statut socio-économique, lieu de vie, origine culturelle et croyance religieuse » (Binder & von Wartburg, 2010a, p. 11). Afin d’améliorer la qualité de vie, les soins palliatifs ont pour principal objectif de soulager la douleur ainsi que les symptômes que la personne ressent et d’apporter un soutien spirituel et psychologique autant au patient qu’à son entourage. Ces soins débutent dès l’annonce du diagnostic de soins palliatifs. Ils durent jusqu’à la fin de vie ainsi que pendant la période de deuil sous forme d’accompagnement aux proches (OMS, 2015b).
Il est intéressant de relever que, dans notre société, la fin de vie et la mort apparaissent comme des sujets tabous. En effet, selon plusieurs auteurs la mort, pour les occidentaux, représente un échec médical et le déni de la mort, à l’heure actuelle, a pris une ampleur sans précédent (Gendron & Carrier, 1997). Or, la mort dans les soins palliatifs, est considérée comme un processus « normal ». Ils ne cherchent ni à prolonger ni à raccourcir la vie, mais à accompagner le patient et sa famille tout au long de ce processus (OMS, 2015b).
En Suisse, les coûts liés à la fin de vie sont pris en charge par les assurances et par l’Etat. Ceux-ci sont principalement engendrés par les diverses hospitalisations. L’Office fédérale de la santé publique
Ces études ont pu mettre en évidence l’efficacité des soins palliatifs dans l’atténuation des coûts du système de santé publique. Celles-ci ont démontré que le développement des soins palliatifs permet une diminution des admissions en soins intensifs, des cas d’urgences mais également de la durée d’un séjour hospitalier. Bien que les hospitalisations soient moins fréquentes, il est important de mentionner que les soins palliatifs prodigués à domicile engendrent une augmentation des coûts à la charge des familles. Il est impératif de démontrer l’efficacité des soins palliatifs et d’apporter une collaboration efficiente au niveau multidisciplinaire afin de permettre un meilleur ancrage de ces soins dans le système de santé suisse ainsi que dans les formations (Von Wartburg & Näf, 2012).
Comme cité précédemment, plus l’offre en soins est optimale, moins grandes seront les dépenses et, de plus, meilleur sera le maintien de la qualité de vie du patient (Von Wartburg & Näf, 2012).
Selon Binder et von Wartburg (2010b, p. 3), dans la population suisse, environ 60'000 décès sont enregistrés chaque année. Selon Junker (2012) :
En 2010, le diagnostic « soins palliatifs » (code Z51.5) a été indiqué pour 3’856 hospitalisations. La moitié des personnes concernées par ce diagnostic étaient âgées de 75 ans et plus, un quart était âgé de 20 à 64 ans, et le quart restant, de 65 à 74 ans. Seuls 8 cas (0,2 %) ont été recensés chez des enfants et des adolescents.
Jusqu’à présent, le développement des soins palliatifs en Suisse s’est principalement axé sur les patients adultes (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009, p. 73).
A l’heure actuelle, le constat est que les soins palliatifs pédiatriques sont prodigués par des services de pédiatrie hospitaliers et à domicile, de manière fractionnée, ce qui rend le suivi de la prise en charge de l’enfant ou l’adolescent difficile. Or, les soins palliatifs pédiatriques nécessitent des soins à caractères spécifiques. Il implique donc d’assurer une continuité dans la prise en charge (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009, p. 77).
Le manque de développement de structures en soins palliatifs pédiatriques provient du fait que, par rapport à l’âge adulte, la proportion d’enfants qui décèdent de maladies incurables est faible. En effet, le développement des soins palliatifs s’est fait en réponse à l’évolution démographique, c’est-à-dire au vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques et des multi-morbidités (Binder & von Wartburg, 2010a, p. 4).
Il semble pertinent de souligner que les cancers représentent la deuxième cause de mortalité chez l’enfant, mais cette pathologie reste rare. En Suisse, selon Bouchardy, Lutz et Kühni (2011) :
Chaque année, 168 nouveaux cas de maladie et 37 décès sont dénombrés. Les plus fréquents sont les leucémies (33%), les tumeurs du système nerveux central (21%) et les lymphomes (13%). Les chances de guérison se sont nettement améliorées ces 60 dernières années et se
situent actuellement à 80%. La Suisse compte parmi les pays où les traitements donnent les meilleurs résultats.
Comme énoncé précédemment, la société actuelle «… déjà mal à l’aise avec la mort en général, l’est encore plus avec la mort des enfants et des adolescents » (Politique en soins palliatifs de fin de vie, 2010, p. 68). Le décès d’un enfant entraîne des conséquences importantes dans sa systémique qui comporte famille, amis, soignant et société. Ces répercussions sont liées au fait que la mort d’un enfant ou d’un adolescent n’est pas dans la logique des choses (Politique en soins palliatifs de fin de vie, 2010, p. 68), et est également une expérience des plus traumatisantes pour une famille (Politique en soins palliatifs de fin de vie, 2010, pp. 67-69).
Selon Bergsträsser (2004, p. 58), « En Suisse, environ 50% de tous les patients en âge pédiatrique sont soignés à domicile dans leur dernière période de leur vie ». Cette situation est induite par la volonté des familles et, est possible car en Suisse il existe un solide réseau de soutien à domicile. Ce réseau est nécessaire, car la prise en charge, par la famille, d’un enfant en phase terminale est très pesante, il est donc important que toute la famille soit soutenue de manière adéquate. L’état de santé de l’enfant nécessite parfois une hospitalisation, visant une amélioration de la gestion de la douleur et d’autres symptômes surtout lors de situations familiales compliquées. Une hospitalisation de courte durée peut offrir un temps de repos aux parents mais également leur permettre de résoudre leur situation de crise (Bergsträsser, 2004, pp. 57-60).
Les soins palliatifs pédiatriques sont prodigués de la naissance à l’âge adulte, ce qui recouvre une grande diversité d’âges et donc de besoins. Selon l’âge du patient, les problématiques à aborder ne seront pas les mêmes, puisque la maladie, l’environnement et la mort sont vécus de manière singulière. La communication, la vision du monde et les besoins de l’enfant sont en constante évolution. L’enfant, bien que malade, reste un individu qui se développe au niveau physique, cognitif et émotionnel. Même en fin de vie, ses droits à la formation, à l’éducation et à la créativité doivent être maintenus. Ceci, afin de garder une vie stimulante bien que celle-ci s’approche de la fin (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009, p. 79).
Dès lors, un accompagnement et une prise en charge spécifiques selon l’âge de l’enfant et son développement, s’avèrent nécessaires (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009, p. 79). Dans ce travail, il a été décidé de traiter plus précisément de l’adolescence.
Selon l’OMS (2015a), l’adolescence représente la période de croissance qui se situe entre l’enfance et l’âge adulte, plus précisément entre 10 et 19 ans. L’adolescence est une période complexe car elle est
composée de l’acquisition de l’indépendance et des compétences nécessaires pour remplir son rôle d’adulte ainsi que du développement de l’identité.
L’adolescent a la capacité de comprendre ce qu’il vit, il a du mal à envisager sa mort et se retrouve confronté à devoir trouver des stratégies pour accepter ce processus (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009, p. 79). Dès lors, la prise en charge d’un adolescent en soins palliatifs nécessite un accompagnement spécifique étant donné, qu’au vu de son développement, ses besoins diffèrent des plus jeunes enfants (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009, p. 79).
Selon Fahrni-Nater, Ganière, Albrecht Frik et Nydegger (2012, p. 8) :
L’expérience de la maladie et ses conséquences vont à l’encontre de tout ce qu’il considère comme important: l’apparence physique et les prouesses sont remplacées par la faiblesse; il est accablé par la perte d’autonomie au moment où il découvre son indépendance et en apprécie les avantages.
Un diagnostic de maladie incurable va alors venir bouleverser tous les projets de vie de l’adolescent et représente une crise qui pourra s’avérer très anxiogène (Fahrni-Nater et al., 2012, p.8).
Les adolescents en soins palliatifs peuvent vivre des conséquences négatives touchant différents domaines de leur qualité de vie. Ces conséquences sont induites par d’importantes souffrances éprouvées durant la fin de vie. Toutes les sphères de l’adolescent peuvent alors être touchées que cela soit au niveau biologique, social, psychologique et spirituel. La souffrance spirituelle fait spécialement surface dans cette phase de fin de vie, lorsque les adolescents anticipent et se préparent au sujet de leur propre mort. La perte de sens et d’espoir, le deuil à faire face au futur, l’inquiétude d’être oublié et les préoccupations pour les êtres chers laissés derrière eux, suite à leur décès, sont toutes des manifestations de la souffrance spirituelle vécue durant la phase de soins palliatifs. Les différents éléments touchant les sphères de l’adolescent ont un impact sur leur qualité de vie, ils peuvent en effet péjorer celle-ci. Les infirmières jouent donc un rôle essentiel dans l’évaluation et la gestion de la souffrance spirituelle de l’adolescent malade et de sa famille, dans la phase terminale (Foster, Bell & Gilmer, 2012, pp. 109-113).
Selon notre analyse, au vu du contexte actuel au niveau des soins palliatifs pédiatriques et en lien avec l’égalité de traitement pour tous, il semble essentiel d’identifier les besoins des adolescents afin de garantir l’accès à des soins adaptés et optimaux. Selon le modèle de la promotion de la santé, les infirmières agissent en tant que ressources d’influences interpersonnelles qui peuvent améliorer bien-être des patients et leur famille. Ce modèle se focalise sur le comportement que les personnes, familles, communautés adoptent afin d’améliorer leur santé (Pender et al., 2011). Cette théorie nous offre un cadre conceptuel idéal pour mieux comprendre les motivations et les besoins des adolescents
en fin de vie, afin de nous permettre de les aider à promouvoir l’adaptation de comportements qui favoriseraient leur bien-être.
2.1 Question de recherche :
Quels sont les besoins des adolescents en fin de vie ?
3 Cadre théorique : Modèle de la Promotion de la santé (Health
Promotion Model)
Le modèle choisi pour ce travail est celui de Nola Pender. Madame Pender, née en 1941, est professeur à l’université du Michigan de soins infirmiers. Ses intérêts se portent principalement sur la promotion de la santé, les conseils concernant les comportements de santé, les comportements de santé chez les adolescents et l’activité physique (Soares Sobral, communication personnelle [Présentation PowerPoint], 29 avril 2014). Son modèle de promotion de la santé a été publié en 1982 et a été révisé depuis. « La promotion de la santé est définie comme toute action qui maintient ou améliore le bien-être de la personne. Il aide à explorer le niveau biopsychosocial qui motive les personnes à s’engager dans des comportements de santé» (Pender, Murdaugh & Parsons, 2011).
Nola Pender a élaboré une théorie de niveau intermédiaire. Son modèle découle de l’école de l’apprentissage de la santé. Celui-ci est focalisé sur le comportement que les personnes, familles, communautés adoptent afin d’augmenter leur santé et leur bien-être. Il est primordial que l’infirmière et la personne/famille collaborent à l’apprentissage, afin de viser et d’atteindre une amélioration au niveau de leur état de santé. Ceci, car « la famille, les pairs et les infirmières sont d’importantes ressources d’influences interpersonnelles qui peuvent augmenter ou diminuer l’engagement dans la promotion de la santé.» (Pender et al., 2011).
Nola Pender définit les quatre concepts centraux du métaparadigme (personne, environnement, santé et soins) comme suit :
« La personne est un organisme biophysique façonné par l’environnement, mais qui recherche également à créer un environnement dans lequel le potentiel humain peut s’exprimer pleinement. Les caractéristiques individuelles et les expériences de vie façonnent les comportements » (Soares Sobral, communication personnelle [Présentation PowerPoint], 29 avril 2014).
« L’environnement est décrit comme le contexte social, culturel et physique dans lequel se déroule la vie. Il peut être changé par l’individu en créant un contexte positif et facilitateur pour sa santé afin d’améliorer les comportements » (Soares Sobral, communication personnelle [Présentation PowerPoint], 29 avril 2014).
« Le rôle des soins infirmiers est une collaboration entre le patient, la famille et la communauté afin que les meilleures conditions pour l’expression d’une santé optimale et que le bien-être de celui-ci soient créées » (Soares Sobral, communication personnelle [Présentation PowerPoint], 29 avril 2014). Selon le cours de Madame Soares Sobral (communication personnelle [Présentation PowerPoint], 29 avril 2014), concernant le modèle de Nola Pender, la santé se définit comme suit :
La santé est définie comme l’actualisation du potentiel humain orienté vers les comportements, les auto-soins et les relations avec les autres, avec des ajustements qui pourraient être nécessaires pour maintenir un environnement qui soit adéquat. Les maladies sont des événements distincts dans la vie, qui peuvent entraver ou faciliter la quête permanente du patient pour la santé.
En créant ce modèle, Nola Pender avait pour but d’identifier les motivations de la personne au niveau biopsychosocial (Pender et al., 2011). En particulier, les motivations qui pourraient lui permettre de s’engager dans les comportements de santé, de promouvoir l’adaptation de comportements de santé, de «…promouvoir l’autonomie et, donner aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et davantage de moyens de l’améliorer » (Pender et al., 2011).
Le modèle de Nola Pender apparaît pertinent au sujet traité dans ce travail, car il a souvent été appliqué auprès d’adolescents. De plus, celui-ci vise la promotion de la santé par l’augmentation du bien-être qui est une composante majeure dans la définition de la qualité de vie d’un individu. Une augmentation du bien-être de la personne ainsi que l’assouvissement des besoins, dans une démarche de promotion de la santé, aura un impact positif sur la qualité de vie de l’adolescent (Pender et al., 2011).
Le modèle de Nola Pender s’illustre comme suit :
Figure 1 : Tiré de Sakraida, 2010, p. 440
Selon ce schéma, le changement de comportement de santé découle de trois concepts fondamentaux qui sont :
1. Les caractéristiques et les expériences individuelles qui comportent deux composantes. D’une part, les « comportements antérieurs », soit la fréquence où, un comportement similaire à celui actuellement présent, a été adopté dans le passé. De plus, les probabilités que l’adolescent s’engage dans un comportement de promotion de la santé, seront évaluées. D’autre part, les « caractéristiques personnelles » dont, les facteurs biologiques (l’âge, le genre, le BMI, le stade de développement), les facteurs psychologiques (l’estime de soi, la motivation, les compétences personnelles et la perception de leur état de santé) et les facteurs socioculturels (l’ethnie, l’éducation, le statut socio-économique, la culture) font partie. Ces caractéristiques induiront un comportement qui sera propre à chacun (Sakraida, 2010, p. 438).
2. Les comportements spécifiques, la cognition et les sentiments intègrent : la « perception des bénéfices de l’action », la « perception des barrières liées à ses actions », la « perception de l’efficacité personnelle », les « affects liés à l’activité », les « influences interpersonnelles » et les « influences situationnelles » (Sakraida, 2010, p. 438).
La « perception des bénéfices de l’action » se définit par le fait que la personne va anticiper les résultats positifs induits par un comportement de promotion de santé. La « perception des barrières liées à ses actions », par laquelle la personne analysera les obstacles qu’elle peut rencontrer en adoptant un comportement spécifique. La « perception de l’efficacité personnelle » est l’auto-évaluation de la personne de ses propres capacités à mettre en place et à organiser des actions de promotion de la santé. Les « affects liés à l’activité », mettent en lumière les sentiments subjectifs, positifs et négatifs apparaissant avant, pendant et après le comportement de promotion de la santé. Les « influences interpersonnelles » comprennent une réflexion de la part du sujet en ce qui concerne les comportements, les croyances, et les attitudes des autres. Les sources d’influences interpersonnelles principales sont la famille, les pairs et les soignants. Finalement, les « influences situationnelles » correspondent à une perception et à une réflexion de l’adolescent sur tous les contextes et toutes les situations qui peuvent faciliter ou entraver un comportement. Celles-ci peuvent avoir un effet direct ou indirect sur le comportement de santé (Sakraida, 2010, pp. 438-439).
3. Le résultat du comportement comprend trois concepts. D’une part, « l’engagement dans un plan d’action » qui permet l’analyse de l’intention et l’identification des stratégies de mise en place du comportement de santé. D’autre part, les « immediate competing demands » qui sont des comportements alternatifs sur lesquels l’individu n’a qu’un faible contrôle car ils sont dus à l’environnement (exigences familiales, professionnelles et institutionnelles). Finalement, les « immediate competing preferences » qui, contrairement aux « competing demands », sont des comportements sur lesquels l’individu a un plus grand contrôle, par exemple le choix d’un traitement (Sakraida, 2010, p. 439).
Tous les éléments susmentionnés amènent aux « comportements de promotion de la santé », tels que la gestion du stress, la construction de relations positives, qui sont l’aboutissement de l’action mise en place et qui permettent d’atteindre une satisfaction, un bien-être et une amélioration de la qualité de vie (Sakraida, 2010, p. 439).
En lien avec le sujet traité dans ce travail, trois autres concepts vont être définis et, par la suite, intégrés au modèle de Nola Pender lors de la synthèse des résultats. Ces concepts sont : l’adolescence, les soins palliatifs pédiatriques et la qualité de vie. De plus, le lien entre la satisfaction des besoins et la qualité de vie va être démontré.
Selon l’OMS (2015a), l’adolescence désigne la période de croissance se situant entre l’enfance et l’âge adulte, plus précisément entre 10 et 19 ans. L’adolescence est une période de transition critique avec un rythme important de la croissance et de multiples changements dans les différentes sphères de l’individu : biologique, sociale, cognitive, psycho-affective et spirituelle. L’apparition de la puberté est l’un des facteurs clés marquant cette période de vie. En dehors de la maturation physique, l’adolescence est une période complexe car elle est également composée de l’acquisition de l’indépendance et des compétences nécessaires pour remplir son rôle d’adulte ainsi que du développement de son identité.
Suite à une analyse du concept des soins palliatifs pédiatriques, ceux-ci sont définis comme des soins qui visent une amélioration de la qualité de vie à travers une approche interdisciplinaire. Dans cette perspective, l’équipe respecte et soutient les besoins de l’enfant et de sa famille. Cette prise en charge interdisciplinaire considère le patient et sa famille comme une unité en soi et propose alors des soins individualisés et adaptés au développement de l’adolescent. Ces soins visent une diminution de la souffrance et accompagnent le patient et sa famille dès l’annonce du diagnostic et durant la maladie, cela, quelle que soit l’issue du traitement (Stayer, 2012, p. 354).
Puisque les soins palliatifs visent le maintien de la qualité de vie, celle-ci se trouve alors être le centre d’intérêt principal de ces soins. Deux composantes sont importantes pour définir le concept de qualité de vie. Celles-ci sont : la subjectivité et la multi-dimensionnalité (Cella, 2007, pp. 25-26).
La subjectivité représente le fait que la qualité de vie ne peut être appréhendée uniquement si la perspective du patient est prise en compte. Cette composante subjective de la qualité de vie regroupe la perception du patient concernant la maladie et le traitement, ses attentes ainsi que son évaluation des dangers et des effets indésirables (Cella, 2007, p. 27). Ainsi, la qualité de vie peut se définir comme « … l’évaluation par les patients de leur niveau de fonctionnement actuel et leur satisfaction quant à ce dernier, par rapport à ce qu’ils perçoivent comme étant possible ou idéal » (Cella, 2007, p. 27). L’aspect multidimensionnel intègre différentes formes de bien-être, notamment au niveau physique, fonctionnel, émotionnel et social, pour qualifier la qualité de vie. Celle-ci peut alors se définir comme une combinaison de ces différentes dimensions de bien-être (Cella, 2007, pp. 27-29).
Le bien-être physique comprend l’aspect corporel tel qu’il est observé, perturbé ou ressenti. Il englobe les symptômes de la maladie ainsi que les effets secondaires des traitements que le patient peut éprouver. Le bien-être fonctionnel se trouve en lien avec la dimension physique, mais diffère par le fait qu’il définit l’aptitude du patient à effectuer les différentes activités composant son quotidien. Le bien-être émotionnel peut refléter d’une part un état de bien-être qui est alors un affect positif ou, d’autre part, un affect négatif se traduisant par de la détresse. Le bien-être social est difficile à délimiter car il englobe de nombreux aspects, mais semble toutefois primordial pour évaluer la qualité
loisirs. Le bien-être social comprend également tout ce qui a trait à la sphère intime, y compris la sexualité (Cella, 2007, pp. 28-29).
En lien avec les éléments cités ci-dessus, mais également avec la question de recherche de ce travail, il semble pertinent de faire le lien entre la satisfaction des besoins de l’individu et l’amélioration de sa qualité de vie. Selon le Haut Conseil de la santé publique (2013), le fait de mettre des interventions et actions en place ainsi que d’identifier les besoins spécifiques des patients, permettrait une augmentation de leur qualité de vie.
L’outil d’identification des besoins, élaboré par Abraham Maslow, permet d’illustrer le lien ci-dessus. Il se présente sous forme de pyramide et fait émerger les différents besoins fondamentaux. Ces besoins sont hiérarchisés en cinq niveaux : les besoins physiologiques, le besoin de sécurité, le besoin d’amour et d’appartenance, le besoin d’estime de soi et le besoin d’accomplissement de soi. Tout individu recherche continuellement l’assouvissement de ceux-ci, mais selon la culture, l’âge et les conditions sociales, des besoins individuels sont alors conditionnés. Leur satisfaction s’effectuera selon des priorités (mode de vie, culture, expériences vécues) qui sont propres à chacun et selon l’ordre progressif illustré par la pyramide. Il est important que les besoins soient tous comblés pour atteindre l’accomplissement de soi. Chez une personne atteinte d’une pathologie, certains besoins peuvent être refoulés et, de ce fait l’accomplissement de ceux-ci s’effectuera lors de la guérison de la maladie. Mais le non-assouvissement de certains besoins peut avoir un impact sur la santé de la personne (Kozier, Erb, Berman, & Snyder, 2012, pp. 247-248).
Finalement, afin de mettre en lien la question de recherche et le modèle de Nola Pender, il est pertinent de souligner que les soins palliatifs sont considérés comme une expérience individuelle et que l’adolescence est une période de transition, qui est composée de différentes caractéristiques liées à cette étape de vie. De plus, chaque adolescent aura ses spécificités personnelles en lien avec les facteurs biologiques, psychologiques et socioculturels qui le composent. Tous ces éléments font donc partie du premier concept représenté dans le schéma et auront un impact sur la cognition, les sentiments perçus et, par la suite, sur les comportements de santé adoptés. Le résultat visé est l’adoption d’un comportement favorable à la santé qui induira une augmentation du bien-être, et, de ce fait, une amélioration de la qualité de vie.
4 Méthodologie
Dans ce chapitre, une présentation précise du processus de recherche va être développée. Tout d’abord, les bases de données utilisées pour la recherche de nos articles vont être présentées. Nous préciserons ensuite les mots-clés et les équations nous ayant permis d’aboutir à la sélection de nos six articles de recherche. Nous exposerons également les critères d’inclusion et d’exclusion élaborés afin de faire ressortir les articles les plus pertinents à notre question de recherche. Pour conclure, une vision critique de la démarche méthodologique sera abordée.
4.1 Stratégie de recherche :
Les deux bases de données choisies pour effectuer nos recherches d’articles scientifiques ont été CINHAL et MedLine. Nous avons débuté nos recherches sur la base de données CINHAL, via le moteur de recherche OVID, car celle-ci traite des recherches orientées sur la discipline infirmière. En effet, pour notre travail de Bachelor en soins infirmiers, il nous a semblé plus pertinent de cibler, dans un premier temps, les recherches effectuées dans le domaine des soins infirmiers. La base de données MedLine, par le biais du moteur de recherche PubMed, a également été utilisée afin de compléter nos recherches et d’obtenir un plus grand nombre d’articles pertinents traitant de notre sujet.
Nous avons vite été confrontées au manque de littérature concernant notre première question de recherche qui traitait de la qualité de vie des adolescents en fin de vie. Très peu d’articles trouvés dans ces bases de données abordaient spécifiquement la qualité de vie, surtout que, les recherches infirmières en soins palliatifs ont commencé récemment à susciter de l’intérêt. En conséquence, en vue de l’exigence d’inclure au moins six articles dans un travail Bachelor, nous avons dû élargir notre question en nous intéressant de manière plus générale aux besoins des adolescents en fin de vie car ceci est un sujet déjà plus étudié dans les recherches.
Afin de faciliter nos recherches d’articles scientifiques, nous avons élaboré un tableau qui répertorie les mots-clés en lien avec nos concepts. Après avoir identifié les différents mots-clés, nous les avons retranscrit dans les bases de donnée CINHAL et MedLine afin d’obtenir les descripteurs précis utilisés par ces outils. Ces descripteurs nous ont permis, par la suite, de construire nos équations de recherche. Concepts de la
question
Mots-clés CINHAL MedLine (PubMed)
Intervention infirmière Soutenir
Nursing intervention Support
Nursing intervention Nursing Care
Adolescence (personne âgée de 10-19 ans) Teenager Adolescent Children Pediatric Adolescence Child Pediatric Advanced Life Support Pediatric Oncology Nursing Adolescence Child, Hospitalized
Fin de vie End of life
Palliative care Life-threatening Terminal Care Palliative Care Terminal Care Palliative Care Hospice and Palliative Care Nursing
Outre l’utilisation de ces deux moteurs de recherche, nous avons également eu recours au moteur de recherche Google pour obtenir certaines informations afin de cibler notre problématique. En effet, par ce biais, nous avons pu trouver certaines statistiques ainsi que des informations sur les soins palliatifs notamment concernant la Suisse.
4.2 Limites de recherche
Avant de débuter les recherches nous avions préalablement défini des critères d’inclusion et d’exclusion.
Critères d’inclusion :
- Articles de recherche de langue française, anglaise, italienne ou portugaise.
- Articles de recherche centrés sur notre population : adolescents (âgés entre 10-19 ans) - Articles de recherche datant d’au maximum 10 ans
Critères d’exclusion :
- Articles de recherche qui ne sont pas en lien avec des interventions d’ordre infirmier. - Articles de recherche abordant les soins palliatifs mais pas le contexte de la fin de vie.
Nous avons sélectionné les articles pertinents pour notre revue littéraire en nous basant, d’une part, sur le titre et la lecture du résumé de l’article, et d’autre part, en vérifiant qu’il répondait à nos critères d’inclusion et d’exclusion, ceci afin de s’assurer que l’étude correspondait à notre question de recherche.
4.3 Recherche sur la base de données de Cinahl :
Par le biais de descripteurs spécifiques définis préalablement, des équations ont été déterminées afin d’effectuer une recherche précise et spécifique à notre objectif, en vue de l’obtention d’articles pertinents. De plus, lors de nos recherches, nous avons défini des limites quant à l’âge des sujets (13-18 ans), et quant à l’année de parution (2005-2015). Le tableau suivant illustre les équations correspondant à notre recherche.
Bases de données
Descripteurs de recherche Résultats
Equation 1 Adolescence AND Terminal Care OR Palliative Care AND Nursing intervention
310
Equation 2 Adolescence AND Terminal Care OR Palliative Care AND Needs Assessment
334
Equation 3 Adolescence OR Child OR Pediatric Advanced Life Support OR Pediatric Oncology Nursing AND Palliative Care OR Terminal Care AND Needs Assessment
La première équation nous a donné 310 résultats. Parmi ceux-ci, nous avons évalué l’article suivant comme pertinent pour notre travail.
- Barling, J. A, Stevens, J. A., & Davies, K. M. (2014). The reality of hospitalisation: stories from family members of their hospital experience for adolescents and young adults living with and dying from cancer. Contemporary Nure, 46(2), 150-160. doi :10.5172/conu.2014.46.2.150
4.4 Recherche sur la base de données Medline :
En utilisant les MeSH, nous avons élaboré des équations que nous avons insérées dans la base de données Medline. Comme nous l’avons fait pour CINAHL, des limites d’âge et de parution ont été fixées. Le tableau ci-dessous présente les différentes équations et le nombre d’articles correspondant à celles-ci.
Bases de données
Descripteurs de recherche Résultats
Equation 1 (("Nursing Care"[Mesh]) AND ("Adolescent"[Mesh]) AND ("Palliative Care"[Mesh]) AND ("Needs Assessment"[Mesh]))
4
Equation 2 (("Adolescent"[Mesh]) AND ("Terminal Care"[Mesh] OR "Palliative Care"[Mesh] OR "Hospice and Palliative Care Nursing"[Mesh]))
1188
Equation 3 (("Nursing Care"[Mesh]) AND (("Adolescent"[Mesh]) OR ("Child, Hospitalized"[Mesh]) OR ("Pediatrics"[Mesh])) AND (("Terminal Care"[Mesh]) OR ("Palliative Care"[Mesh]) OR ("Hospice and Palliative Care Nursing"[Mesh])) AND ("Needs
Assessment"[Mesh]))
6
La deuxième équation nous a donné 1188 résultats. Parmi les articles obtenus, nous avons sélectionné un article intéressant et correspondant à nos critères de recherches :
- Bell, C. J., Skiles, J., Pradhan, K., & Champion, V. L. (2009). End-of-life experiences in adolescents dying with cancer. Supportive Care in Cancer, 18(7), 827-835. doi : 10.1007/s00520-009-0716-1
4.5 Recherche par mots-clés :
N’ayant malheureusement pas pu trouver un nombre suffisant d’articles par le biais des équations avec les MeSH, et les descripteurs, nous avons également procédé à des recherches par mots-clés.
La première combinaison des mots-clés, nous a donné l’équation suivante : « adolescents » AND « end of life ». Celle-ci a fait émerger 632 résultats. Cette équation nous a permis de retenir les articles suivants :
of adolescents with cancer. Pediatric Blood & Cancer, 62 (4), 710-714. doi : 10.1002/pbc.25358
- Lyon, M. E., Jacobs, S., Briggs, L, Cheng, Y. I., & Wang, J. (2014). A longitudinal, randomized, controlled trial of advance care planning for teens with cancer: anxiety, depression, quality of life, advance directives, spirituality. Journal of adolescent health, 54, 710-717. doi: 10.1016/j.jadohealth.2013.10.206
La deuxième équation utilisée « adolescents » AND « end of life » AND « needs », a fait ressortir 246 articles dont deux qui nous ont paru pertinents pour notre revue :
- Lyon, M. E., Jacobs, S., Briggs, L., Cheng, Y. I, & Wang, J. (2013). Family-centered advance care planning for teens with cancer. Jama Pedriatrics, 167(5), 460-467. doi : 10.1001/jamapediatrics.2013.943
- Garvie, P. A., He, J., Wang, J., D’Angelo, L. J., & Lyon, M. E. (2012). An exploratory survey of end-of-life attitudes, beliefs and experiences of adolescents with HIV/AIDS and their families. Journal of Pain and Symptom Management, 44(3), 373-385. doi : 10.1016/j.jpainsymman.2011.09.022
4.6 Critique de la méthodologie :
Dès le début de nos recherches nous avons constaté un manque de littérature concernant notre sujet de départ, soit la qualité de vie des adolescents en soins palliatifs. Comme mentionné, nous avons dû élargir notre question de recherche. Nous nous sommes aperçues que les articles trouvés sont très récents. Nous émettons alors l’hypothèse que ce nombre restreint d’articles provient du fait que cette problématique est encore très peu développée chez l’adolescent.
Malgré les limites d’âge fixées pour notre recherche, certains articles ne correspondant pas exactement à celles-ci ont émergé, et se trouvaient être pertinents pour notre sujet. De ce fait et au vu du manque de littérature, nous avons décidé de les inclure dans notre travail. Nous avons donc inclus une population d’adolescents légèrement plus âgée que celle prévue par la définition choisie pour l’adolescence, et donc allant jusqu’à 25 ans.
5 Tableaux de synthèse des résultats
Dans ce chapitre, les résultats de chaque article sont synthétisés sous forme de tableaux. Les cinq articles quantitatifs sont présentés en premier et ensuite le seul article qualitatif est exposé.
Certaines abréviations ont été utilisées dans les tableaux. Elles sont présentées ci-dessous afin de faciliter la lecture de ceux-ci :
- DAs = directives anticipées - GI = groupe intervention - GC = groupe contrôle
- ECR = étude clinique randomisée
16 l et a l., 2 0 0 9 , U S A e D ev is e t p a rt ic ip a n ts M ét h o d e d e co ll ec te d e d o n n ée s R és u lt a ts s u r le s o u tc o m es : s s d es r r : l a in es de ntre els s le ade ent u/ ce) il le . s tre s iqu e e les es. E tu d e ré tr o sp ec ti v e su r d o ss ie r n =1 0 3 ad o le sc en ts d éc éd és à ca u se d ’u n c an ce r en tr e le s a n n ée s 2 0 0 0 -2 0 0 5 (â g e m o y e n = 1 4 ,4 , ra n g e 1 0 -2 1 a n s, 5 4 % g ar ço n s et 4 6 % fi ll e s) , ré p ar ti s en d iv er s g ro u p es : S el o n l ’â g e a u m o m e n t d e la m o rt : · D éb u t d e l’ ad o le sc en ce ( 1 0 -1 3 a n s) , n =4 2 · M il ie u d e l’ ad o le sc en ce ( 1 4 -1 7 a n s) , n =4 4 · F in d e l’ ad o le sc en ce ( 1 8 -2 1 a n s) , n =1 7 S el o n l e d ia g n o st ic : · L e u cé m ie /l y m p h o m e, n =4 0 · T u m e u r m a li g n e, n =3 9 · T u m e u r cé ré b ra le , n =2 4 L ’e x p ér ie n ce d es a d o le sc en ts a ét é év al u ée e n e x a m in a n t l es d o ss ie rs m éd ic a u x e t e n s e b as an t su r le s q u e st io n s d e re ch er ch e s su iv a n te s: · Q u el le s so n t l e s p ar ti cu la ri té s ch ez l es a d o le sc en ts d éc éd és d u ca n ce r au s u je t d u l ie u d e d éc ès , d e la g es ti o n d es s y m p tô m e s et d u t e m p s d e p ré p ar at io n à l a m o rt ? · E st -c e q u ’i l y a d es d if fé re n ce s si g n if ic at iv es e n f o n ct io n d u d ia g n o st ic p ar r ap p o rt a u x p ar ti cu la ri té s et a u x D A s? · E st -c e q u ’i l y a d es d if fé re n ce s si g n if ic at iv es s el o n l e s st ad es d e l’ ad o le sc en ce p ar r ap p o rt au x p ar ti c u la ri té s et a u x D A s? · E st -c e q u e le p ro fe ss io n n el d e sa n té q u i m è n e le s p re m iè re s d is cu ss io n s d e fi n d e v ie a u n e in fl u e n ce s u r le l ie u d e d éc ès ? L a ré p ar ti ti o n d es d o n n ée s a ét é fa it e se lo n c in q c la ss es : ( 1 ) le s ca ra ct ér is ti q u es d é m o g ra p h iq u es , (2 ) l’ év o lu ti o n d e la m al ad ie , (3 ) la g es ti o n d es s y m p tô m es , (4 ) le s in st a n ts s ig n if ic a ti fs d an s l’ a v an cé e d u c a n ce r (5 ) la m o rt in d u it e p ar l e ca n ce r. D es cr ip ti o n d e la m o rt d es a d o le sc en ts r el a ti v e a u c a n ce r : · L a p lu p ar t d es a d o le sc en ts ( n = 5 8 ) so n t d éc éd és à l ’h ô p it al , d o n t p re sq u e la m o it ié ( n =2 4 ) en s o in s in te n si fs . 1 6 so n t d éc éd és à d o m ic il e et a u c u n e d o n n ée n ’a p p ar aî t p o u r le s a u tr es . · L a m aj o ri té d ’e n tr e eu x ( 7 7 %) s o n t d éc éd és d es s u it es d e l’ é v o lu ti o n d e la m al ad ie , 2 0 % s u it e au x d iv er s tr ai te m e n ts e t le u rs c o m p li ca ti o n s et 3 % n ’o n t p as d e ca u se r ép er to ri ée . · Il y a u n e g ra n d e v ar ia b il it é d e te m p s en tr e le d ia g n o st ic e t le d éc ès ( d e 2 1 j o u rs à 2 1 a n s) , la m o it ié d es ad o le sc en ts s o n t d éc éd és e n m o y e n n e d eu x a n s ap rè s l ’a n n o n ce d u d ia g n o st ic . · D an s la m aj o ri té d es s it u at io n s (n =8 0 ), d es d is cu ss io n s d e fi n d e v ie o n t é té r éa li sé e s, m ai s p o u r 2 3 c as , ce la n ’a p as é té r ép er to ri é. 5 0 % d e ce ll e s-ci o n t d éb u té d u ra n t l e d er n ie r m o is d e v ie . · 7 9 % d es s u je ts o n t a p p ro u v é la d ir ec ti v e d e n e p as ê tr e ré an im és . D a n s 5 0 % d es c as , u n j o u r sé p ar e la p re m iè re d is cu ss io n s u r la f in e t v ie e t le s D A s, d an s 5 0 % c e te m p s es t d e 7 j o u rs . · M éd ic at io n e n f in d e v ie : l a p lu p ar t ( 8 6 ,6 %) o n t e u r ec o u rs à d es a n ta lg iq u es , 4 6 ,3 % à d es a n ti é m ét iq u e s et p lu s d ’u n t ie rs 3 8 ,8 % à d es a n x io ly ti q u es . D if fé re n ce s d ia g n o st ic s l o rs d e la m o rt : · L es g ar ço n s so n t m aj o ri ta ir em en t d éc éd és d e le u cé m ie /l y m p h o m e o u t u m eu r m al ig n e et m in o ri ta ir e m e n t d e tu m eu r cé ré b ra le , p ar r ap p o rt a u x f il le s. · D an s 1 2 % d es s it u at io n s, d es m es u re s i n v a si v es d e m ai n ti e n e n v ie o n t é té i n st au ré e s. L a m aj o ri té ( 7 0 %) d es p at ie n ts a y an t e u r ec o u rs à c el a so u ff ra ie n t d e le u cé m ie /l y m p h o m e. · L es p re m iè re s d is cu ss io n s d e fi n d e v ie o n t d éb u té à d es m o m en ts v ar ia b le s s el o n l e d ia g n o st ic : l es a d o le sc en ts at te in ts d e le u cé m ie /l y m p h o m e o n t e u c e s d is c u ss io n s en v ir o n d an s le s se p t d er n ie rs j o u rs d e v ie , al o rs q u e p o u r le s a u tr es d ia g n o st ic s, e ll e s o n t c o m m e n cé e n g é n é ra l p lu s tô t. · P as d e d if fé re n ce s ig n if ic at iv e q u an t a u l ie u d e d éc ès ( m ai so n /h ô p it al ) n ’a é té o b se rv ée P o u r le s d éc ès à l’ h ô p it al , p lu s d ’a d o le sc e n ts a tt ei n ts d e le u cé m ie /l y m p h o m e so n t d éc éd és e n s o in s in te n si fs , p ar r ap p o rt a u x se rv ic es d e m éd ec in e g én ér al e . · E n f in d e v ie , le s su je ts a tt ei n ts d e le u cé m ie /l y m p h o m e o n t e u r ec o u rs d e m a n iè re p lu s fr éq u en te à l’ o x y g én o th ér ap ie e t à m o in s d e co rt ic o st ér o ïd es o u d ’a n ti c o n v u ls a n ts , q u e ce u x a tt ei n ts d e tu m e u rs c ér éb ra le s. D if fé re n ce s p a r st a d e d e l’ a d o le sc en ce l o rs d e la m o rt : · E n d éb u t d ’a d o le sc en ce , il y a e u p lu s d e d éc ès c h ez l e s g ar ç o n s (6 2 %) q u e ch ez l es f il le s (3 8 %). · Il n ’y a p as e u d e d if fé re n ce s q u an t a u m o m en t d es d is cu ss io n s d e fi n d e v ie o u a u l ie u d e d éc ès . · Il y a e u p eu d e d if fé re n ce s d a n s l’ u ti li sa ti o n d ’a n ta lg iq u es , d ’a n ti é m ét iq u es o u d ’o x y g è n e . L es a n x io ly ti q u e s o n t é té p lu s fr éq u e m m en t u ti li sé s e n f in d ’a d o le sc e n ce . D is cu ss io n d e fi n d e v ie : · L es d o n n ée s n ’o n t p ré ci sé q u e r ar em e n t s i l ’a d o le sc e n t a r ée ll e m e n t é té i n c lu s d an s le s en tr et ie n s d e fi n d e v ie . D an s 6 8 % d es c as , ce s p re m iè re s d is cu ss io n s o n t e u l ie u a v e c l’ o n co lo g u e ré fé re n t. · U n e co m m u n ic a ti o n a d éq u at e en tr e le s m éd ec in s d e fa m il le e t le s o n co lo g u es a é té l ar g e m en t d o cu m e n té e.
17 a rv ie e t a l., 2 0 1 2 , U S A u d e D ev is e t p a rt ic ip a n ts M ét h o d e d e co ll ec te d e d o n n ée s O u tc o m es , R é su lta ts a des tre en ts H IV il le , u rs et s au o rt . E tu d e d es cr ip ti v e se co n d ai re à u n e E C R ( F A C E -A C P ). E tu d e p ri m ai re : n (G C )=1 8 d u o s (a d o le sc en ts / fa m il le s) e t n (G I) n =2 0 d u o s. E tu d e p ré se n te : n ( to ta l) =2 4 /3 8 d u o s (n =1 8 /2 0 d u G I et n =6 /1 8 d u G C ). 9 2 % d u n t o ta l 2 4 /3 8 so n t d es a d o le sc en ts a m ér ic ai n s d ’o ri g in e af ri ca in e, ( â g e m o y e n = 1 6 ,6 a n s) ; F a m il le s/ re p ré se n ta n ts : ( âg e m o y e n = 4 7 a n s) la c o ll ec te d e d o n n ée s a ét é co m p lé té e e n tr e tr o is à si x m o is a p rè s l a fi n d e l’ ét u d e p ri m a ir e au p rè s d u G C . L es d o n n ée s o n t é té ré co lt ée s d u ra n t d es en tr et ie n s en f ac e -à -f ac e. L es o u tc o m es s u iv an ts o n t ét é év al u é s : · L es D A s en u ti li sa n t l e q u es ti o n n ai re « T h e L y o n A C P A d o le sc e n t a n d S u rr o g at e V er si o n S u rv e y » , d e 3 1 it e m s, m es u ré s su r u n e éc h el le d e L ic k er t e n c in q p o in ts q u i a é té c o m p lé té sé p ar é m en t p ar l es ad o le sc en ts e t le u r re p ré se n ta n t. · L a co n g ru e n ce e n tr e la p er ce p ti o n d es ad o le sc en ts e t le u r re p ré se n ta n t a ét é m es u ré e en c al cu la n t : - L ’I C C ; u n I C C é le v é d ém o n tr an t u n g ra n d ac co rd a u s ei n d es d u o s et v ic e v er sa . - L es K ap p a st at is ti q u e s, se lo n l es c o e ff ic ie n ts su iv a n ts : < 0 .0 0 =Ra re , 0 .0 0 -0 .2 0 =F ai b le , 0 .2 1 -0 .4 0 =L ég er , 0 .4 1 -0 .6 0 =M o d ér é, 0 .6 1 -0 .8 0 = C o n si d ér ab le , 0 .8 1 -1 .0 0 = P re sq u e p ar fa it B es o in s d e fi n d e v ie : · L es d u o s o n t é té f o rt e m e n t c o n g ru en ts s u r l’ im p o rt an ce d ’ê tr e en c o n fo rt p h y si q u e, d ’ê tr e so u la g é d e la d o u le u r, d ’ê tr e en p ai x s p ir it u el le , d e n e p as ê tr e u n f ar d ea u p o u r le u r fa m il le e t d e m o u ri r n at u re ll e m e n t. L es a d o le sc en ts o n t r ep o rt é, m ai s sa n s co n g ru en ce s ig n if ic at iv e d e la p ar t d e le u r fa m il le , l’ im p o rt an ce d e p o u v o ir d ir e « a u r ev o ir » , d e d o n n er d u s en s à le u r p er so n n e e n t er m e s d ’i m p o rt an ce e t d e v al o ri sa ti o n e t d e n e p as ê tr e m ai n te n u e n v ie p ar d es m ac h in es . A is a n ce p o u r p a rl er d e la mo rt e t y p en se r : · 2 2 /2 4 d u o s o n t é té d ’a cc o rd s u r le f ai t q u e le j eu n e v o u d ra it q u e sa f a m il le p re n n e p ar t a u x c h o ix d e fi n d e v ie . · C o n ce rn a n t l e s so u h ai ts d e fi n d e v ie , 1 /3 d es a d o le sc en ts o n t é v o q u é n e ja m ai s av o ir a b o rd é ce ci a v ec q u ic o n q u e m ai s sa n s co n g ru en ce s ig n if ic at iv e d e la p ar t d e la f a m il le . U n s e u l d u o a d it a v o ir d éj à ab o rd é ce s u je t av ec l e m éd ec in e t 2 0 /2 4 d u o s o n t r ep o rt é n e p as l ’a v o ir e n co re f ai t. · 7 6 % d es a d o le sc en ts o n t é v o q u é êt re à l ’a is e p o u r p ar le r d e la m o rt , et 5 6 % o n t p ré ci sé q u e n e p as p o u v o ir e x p ri m er l e u rs v œ u x d e fi n d e v ie e st p ir e q u e la m o rt m ai s sa n s co n g ru e n c e si g n if ic a ti v e d e la p ar t d e la f a m il le . · 1 /3 d es a d o le sc en ts o n t r ep o rt é la p eu r d e m o u ri r se u ls a v ec u n e co n g ru en ce m o d ér ée d e le u r fa m il le . · 2 /3 d es a d o le sc en ts o n t r ep o rt é u n e p eu r à l’ id ée d e m o u ri r d an s la d o u le u r, s a n s u n e co n g ru en ce s ig n if ic at iv e d e la p ar t d e le u r fa m il le . · 1 2 /2 4 d u o s o n t é té e n a cc o rd s u r le f ai t q u e la p ri se d ’a n ta lg iq u es n e se f er a q u e si l a d o u le u r es t s é v èr e, e t d eu x d u o s n ’o n t p as p en sé a in si , m o n tr an t u n e co n g ru en ce m o d ér ée d e 1 4 /2 4 d u o s. A sp ec ts i m p o rt a n ts d a n s l’ a p p ro ch e d e la m o rt : · L es a d o le sc e n ts e t le u r fa m il le o n t a cc o rd é u n e im p o rt an ce , a v ec u n e co n g ru e n ce m o d ér ée à i m p o rt an te , a u x a sp ec ts su iv a n ts : re st er à l a m ai so n , v o ir l eu r fa m il le , av o ir u n m éd ec in h o n n êt e, a v o ir u n s o u ti e n r el ig ie u x , co m p lé te r d es D A s, av o ir d es b u ts e t d es p la is ir s p er so n n el s, e t co m p re n d re l es t ra it e m e n ts . D ir ec ti v es a n ti ci p ée s : · 8 % d es a d o le sc en ts o n t d it a v o ir p ré p ar é d es D A s m a is s a n s co n g ru e n ce s ig n if ic at iv e d e la p ar t d es f a m il le s. C o n n a is sa n ce s d es s er v ic es d e so in s et l ie u d é si ré p o u r le d éc ès : · 1 3 /2 4 d u o s o n t é té e n a cc o rd s u r le f ai t d e n ’a v o ir p as c o n n ai ss a n ce d es s er v ic e s d e so in s d e fi n d e v ie . S eu l 3 1 % d es ad o le sc en ts o n t r ep o rt é av o ir p ri s co n n ai ss a n ce d es s er v ic es d e so in s p o ss ib le s e t p o u v o ir l es s o ll ic it er a lo rs q u e le s fa m il le s o n t m aj o ri ta ir e m e n t p en sé v o u lo ir y f ai re r ec o u rs . · 6 4 % d es a d o le sc en ts o n t s o u h ai té m o u ri r à d o m ic il e et 1 3 /2 4 d u o s o n t é té e n a cc o rd . · 5 0 % d es a d o le sc en ts o n t d és ir é co n n aî tr e le p ro n o st ic v it al , sa n s co n g ru e n ce s ig n if ic at iv e d e la p ar t d e le u r fa m il le . R el ig io n /s p ir it u a li té : · 8 0 % d es a d o le sc en ts o n t d it q u e la r el ig io n l es a id e à af fr o n te r le u rs p eu rs a v ec u n e co n g ru en ce m o d ér ée d e la p ar t d es fa m il le s. M o m en t p ré fé ré p o u r p re n d re l es d éc is io n s d e fi n d e v ie : · 4 8 % d es a d o le sc en ts o n t p en sé q u ’i l fa u t p re n d re l es d éc is io n s d e fi n a v an t l a m al ad ie , 1 6 % au m o m e n t d u d ia g n o st ic , et 8 % s ’i ls v o n t m o u ri r av ec u n e co n g ru e n ce p au v re d e la p ar t d es f a m il le s. E v a lu a ti o n d e l’ ét a t d e sa n té : · T o u te s l es f a m il le s et l es a d o le sc en ts o n t é v a lu é la s an té d e ce s d er n ie rs c o m m e ét an t b o n n e.
18 o n e t a l., 2 0 1 3 , U S A e D ev is e t p a rt ic ip a n ts M ét h o d e d e co ll ec te d e d o n n ée s R és u lt a ts s u r le s o u tc o m es : n jet n sur E C R e ff ec tu ée e n tr e ja n v ie r 2 0 1 1 e t m ar s 2 0 1 2 . n = 6 0 ( 3 0 d u o s ad o le sc en ts a tt ei n ts d ’u n ca n ce r/ re p ré se n ta n ts l é g au x o u d és ig n é s) . A d o le sc e n ts ( â g e m o y en =1 6 ,3 a n s, ra n g e 1 4 -2 1 a n s) , re p ré se n ta n ts (â g e m o y en = 4 3 .9 , ra n g e 2 2 -6 2 a n s) , ra n d o m is é s en 2 g ro u p es : · G C : ( n =1 6 , 1 3 d u o s ad o le sc en ts /f a m il le s) r ec ev a n t le s s o in s st a n d ar d s. · G I : ( n =3 4 , 1 7 d u o s ad o le sc en ts /f a m il le s) r ec ev a n t l’ in te rv e n ti o n ; p ro je t d e so in s d e fi n d e v ie c e n tr é su r la f a m il le . L ’i n te rv e n ti o n c o m p re n d t ro is s es si o n s h eb d o m ad ai re s : S es si o n 1 : q u es ti o n n ai re « T h e L y o n F a m il y -C e n te re d A C P S u rv e y -A d o le sc e n t a n d S u rr o g at e v er si o n » d e 3 1 it e m s, é v al u an t in d iv id u el le m en t: l es v al e u rs , le s cr o y a n ce s et l e s ex p ér ie n ce s d e la m al ad ie e t d es s o in s d e fi n d e v ie d es d u o s. S es si o n 2 : « T h e R es p ec ti n g C h o ic es d is ea se -s p ec if ic A C P i n te rv ie w » , m en é p ar u n f ac il it at e u r, é v al u e : l a co m p ré h en si o n d es d u o s a u s u je t d e la m al ad ie e t le u r v éc u . C et te i n te rv ie w e x p lo re é g al e m en t l e s ré fl e x io n s p o u r le s d éc is io n s m éd ic al es à v en ir e t e m p lo ie « l a d éc la ra ti o n d e p ré fé re n ce d e tr ai te m e n t » a fi n d e fa ci li te r le d ia lo g u e à p ro p o s d es o b je ct if s e t d es b es o in s e n c as d e m a u v ai se é v o lu ti o n . C ec i, d an s le b u t q u e le s r ep ré se n ta n ts p u is se n t m ie u x a p p ré h e n d er l es so u h a it s d es a d o le sc en ts . S es si o n 3 : d es D A s « F iv e W is h e s » , so n t r e m p li es p ar le s a d o le sc en ts , en p ré se n ce d e le u r re p ré se n ta n t. C e d o cu m en t p er m et au m o in s d e 1 8 a n s d e p re n d re p ar t au x c h o ix p o u r le u r fu tu r p o u r au ta n t q u ’i l s o it s ig n é p ar l eu r re p ré se n ta n t l é g al . L ’é tu d e se d ér o u le e n c in q v is it es p o u r ch aq u e g ro u p e. D u ra n t l a d e u x iè m e, l a tr o is iè m e et l a q u at ri è m e v is it e, le s 3 s es si o n s d e l’ in te rv en ti o n s o n t e ff ec tu ée s d an s le G I. L es o u tc o m es o n t é té m es u ré s d e la m a n iè re s u iv an te : · A l a tr o is iè m e v is it e « T h e st at e m en t o f tr ea tm en t p re fe re n ce s » a é té d o n n é. I l e x p o se s ix s it u at io n s au x q u el le s c h aq u e m e m b re d e s d u o s d o it r ép o n d re se lo n t ro is c h o ix : c o n ti n u er l es t ra it e m e n ts , le s a rr êt er o u p as d ’a v is . C e q u e st io n n ai re m et e n é v id en ce l e s so u h a it s d e tr ai te m en t d es a d o le sc en ts e t la f aç o n d o n t le u r re p ré se n ta n t i m a g in e le u rs p ré fé re n ce s. P o u r év al u er l a co n g ru e n ce d an s le s d u o s, k ap p a co ef fi ci e n ts a é té u ti li sé . P o u r le s a d o le sc en ts , u n e q u es ti o n e st a jo u té e p o u r id en ti fi er l e rô le a tt en d u d e la p ar t d u r ep ré se n ta n t. P o u r ce t i te m , F is h er t es t m et e n é v id e n ce l a d iv er g e n ce e n tr e le s d e u x g ro u p es ( G C e t G I) . · A l a tr o is iè m e v is it e, d an s u n d eu x iè m e te m p s, « T h e D ec is io n al C o n fl ic t S ca le » , a ét é d o n n é au x ad o le sc en ts . C e q u es ti o n n ai re é v al u e le u rs d o u te s p ar ra p p o rt a u x c o n d u it es à t e n ir . L es r ép o n se s so n t m es u ré es p ar u n e éc h el le d e L ic k er t d e ci n q p o in ts . A fi n d e d ét er m in er l a d iv er g e n ce e n tr e le s d e u x g ro u p es ( G C e t G I) , W il co x o n t es t a ét é e m p lo y é. · A l a d eu x iè m e, t ro is iè m e et q u at ri è m e v is it e s, l e q u es ti o n n ai re « Q u al it y o f P ar ti ci p an t-In te rv ie w er C o m m u n ic a ti o n » a é té d o n n é in d iv id u el le m e n t a u x p ar ti ci p an ts . Il é v al u e la q u al it é d es c o m p o rt e m e n ts ad o p té s p ar l’ in te rv ie w er à l ’é g ar d d es p ar ti ci p an ts . L es q u at re i te m s o n t é té m es u ré s p ar u n e éc h el le d e L ik er t d e ci n q p o in ts , p o u r u n s co re t o ta l d e 2 0 p o in ts . L a q u al it é d e la c o m m u n ic at io n a é té m e su ré e p ar W il co x o n t es t. C o n g ru en ce a u s u je t d es p ré fé re n ce s d e t ra it e m e n t : · L a co n g ru e n ce e n tr e le s ad o le sc en ts e t le u r re p ré se n ta n t ét ai t si g n if ic at iv e m e n t s u p ér ie u re d an s le G I q u e d an s le G C c o n ce rn a n t q u at re s it u a ti o n s à l’ ex ce p ti o n d ’u n e si tu a ti o n , la c ar d io p u lm o n ai re . · D an s le s d eu x g ro u p es , il y a e u u n e co n g ru e n ce si g n if ic at iv e su r le f ai t d e te n te r l’ o x y g é n o th ér ap ie , (1 0 0 % d u G I et 8 3 .3 % d u G C ) 1 /3 d es d u o s, d an s ch aq u e g ro u p e, o n t a p p ro u v é le f ai t d e st o p p er l a ré an im a ti o n s i l e m éd ec in e st im e q u e l’ ad o le sc en t e st e n tr ai n d e m o u ri r o u q u ’i l n ’a p as d e ch an ce d e su rv iv re . · U n e d if fé re n ce s ig n if ic at iv e a ét é n o té e en tr e le s d eu x g ro u p es c o n ce rn a n t l e rô le d u r ep ré se n ta n t. 1 0 0 % d es ad o le sc en ts d u G I o n t so u h ai té q u e le r ep ré se n ta n t a g is se en f o n ct io n d e ce q u ’i l p en se ê tr e p ré fé ra b le , to u t e n co n si d ér an t s e s d és ir s al o rs q u ’u n iq u e m e n t 6 2 % d es ad o le sc en ts d u G C l ’o n t s o u h a it é. L e co n fl it d éc is io n n el : L es a d o le sc e n ts d u G I se s en te n t s ig n if ic at iv e m e n t m ie u x in fo rm és a u s u je t d es c h o ix d e fi n d e v ie q u e ce u x d u G C . L a q u a li té d e la c o mm u n ic a ti o n : A u c u n c h an g e m en t s ig n if ic a ti f, a u f il d es v is it e s, n ’a é té ré v él é, d an s le s d e u x g ro u p es . L es a d o le sc e n ts d u G I o n t d o n n é u n r és u lt at s ig n if ic at iv e m en t p lu s él e v é lo rs d e la tr o is iè m e v is it e (S es si o n 2 ).
