Résumé des résultats :

7.2.1 Connaissances des services de soins et des directives anticipées :

Suite à l’analyse des articles, le thème des connaissances au sujet des services de soins et des directives anticipées est ressorti. Garvie et al. (2012) ont mis en évidence que les adolescents et leur famille (13 sur 24) étaient en accord sur le fait de ne pas avoir connaissance des services de soins. En ce qui concerne les directives anticipées, selon Jacobs et al. (2014), lors de la première session de la FACE-TC, 71% des adolescents ont reporté ne pas avoir connaissance des directives anticipées. Cependant, selon Lyon et al. (2013), à la fin de l’intervention les adolescents du groupe recevant l’intervention se sont sentis mieux informés au sujet des choix des soins de fin de vie que ceux du groupe contrôle. Ceci a également été souligné par l’étude de Lyon et al. (2014), qui a démontré que seuls les adolescents du groupe intervention ont rempli des directives anticipées. Ceci pourrait s’expliquer par le fait que l’intervention a permis d’aborder les soins de fin de vie et les directives anticipées et que cette intervention aurait donc une incidence sur leurs connaissances à ce sujet.

7.2.2 Peurs face à la mort :

Dans plusieurs articles analysés dans ce travail, diverses peurs face à la mort ont émergé chez les adolescents. En effet, selon Garvie et al. (2012), un tiers des adolescents ont exprimé la peur de mourir seuls et deux tiers ont déclaré avoir peur à l’idée de mourir dans la douleur. L’étude descriptive de Jacobs et al. (2014) a également rapporté que 65% des jeunes ont exposé la peur de mourir dans la douleur et que 47% estimaient qu’une grande souffrance est pire que la mort.

7.2.3 Rôle des proches :

Plusieurs recherches ont fait état du rôle de la famille ou du représentant lors des décisions de fin de vie et par rapport aux souhaits des adolescents.

D’après Garvie et al. (2012), la plupart des duos (adolescents/représentants) ont été en accord sur le fait que l’adolescent désirerait que sa famille prenne part aux choix de fin de vie. Lyon et al. (2013), ont également reporté que les adolescents du groupe intervention souhaitaient tous que les représentants agissent en fonction de ce qu’ils pensaient être préférable, tout en considérant les désirs de l’adolescent.

De plus, selon Jacobs et al. (2014), bien que peu d’adolescents aient complété des directives anticipées, 88% étaient certains que leur désirs seraient honorés par leurs proches. Dans cette même étude, il a été reporté que 82% des adolescents évaluaient comme primordial que leurs proches connaissent leurs désirs. Or, 53% d’entre eux, ont déclaré ne jamais avoir abordé leurs besoins de fin de vie avec eux.

7.2.4 Discussions de fin de vie :

La plupart des recherches analysées ont exploré les phénomènes liés aux discussions de fin de vie et à la mort elle-même.

Garvie et al. (2012) ont reporté que 48% des adolescents estimaient qu’il faudrait prendre les décisions de fin de vie avant la péjoration de la maladie, 16% pensaient le faire au moment du diagnostic et 8% en phase terminale. Les résultats de Jacobs et al. (2014) ont appuyé ceci car ils ont mis en évidence que 75% des participants estimaient qu’il serait préférable d’aborder les choix de fin de vie pas uniquement en phase terminale. De plus, Jacobs et al. (2014) ont relevé que la moitié des adolescents n’ont jamais abordé le sujet de la mort avec quiconque.

Dans l’étude de Garvie et al. (2012), les familles ont reporté que les adolescents souhaiteraient être maintenus en vie par des machines, alors qu’eux ne le désireraient pas. Jacobs et al. (2014), ont appuyé ceci, par la suite, en rapportant que 47% des adolescents ont évalué comme important le fait de ne pas être maintenus en vie par des machines. De plus, selon Lyon et al. (2013), un tiers des duos (adolescents/représentants) ; tant dans le groupe intervention que dans le groupe contrôle, ont approuvé le fait de stopper la réanimation si le médecin estimait que l’adolescent serait en train de mourir ou qu’il n’aurait pas de chance de survivre. Cependant, au sein des duos du groupe intervention, une congruence significativement supérieure à celle du groupe contrôle a été mise en évidence, quant aux différentes possibilités de traitements. Ce qui laisse à penser que, pour le choix des traitements, les discussions de fin de vie seraient nécessaires afin de permettre aux adolescents et à leur représentant de faire des choix éclairés.

7.2.5 Gestion des symptômes :

Plusieurs articles ont mis en évidence l’importance pour les adolescents d’être soulagés de certains symptômes psychologiques, physiques, spirituels et sociaux, durant la période de fin de vie. Selon Bell et al. (2009), peu de différences ont été observées en ce qui concerne l’utilisation d’antalgiques, d’antiémétiques ou d’oxygénothérapie, selon le stade de développement de l’adolescent. Cependant, une grande différence dans l’utilisation d’anxiolytiques a été mise en évidence. En effet, il a été constaté que, plus de sujets en fin d’adolescence ont eu recours à cette médication. Garvie et al. (2012) ont souligné que 12 sur 24 duos (adolescents/représentants) étaient en accord sur le fait que la prise d’antalgiques n’aura lieu que si la douleur est sévère.

Toujours selon Garvie et al. (2012), les adolescents et leur famille ont évalué les aspects suivants comme importants : de mourir de manière naturelle et d’être soulagé de la douleur, d’être en paix, de ne pas être un poids pour leurs proches, de pouvoir dire « au revoir », de donner du sens à leur qualités et défauts, d’avoir accès aux services religieux, d’avoir des buts personnels, de pouvoir compter sur l’honnêteté du médecin et de comprendre leur traitement. Jacobs et al. (2014) ont également fait état de l’importance de ces besoins avec plus de 90% des adolescents qui les ont reportés. De plus, cet article a mis en évidence une congruence entre les professionnels de la santé et les adolescents. En effet, 90% des soignants ont considéré important que leurs patients soient soulagés de la douleur, bien physiquement et en paix.

Selon Lyon et al. (2014), l’anxiété des adolescents a diminué avec le temps pour chacun des groupes. Ce qui permet de faire l’hypothèse que l’intervention n’aurait pas d’influence par rapport à l’anxiété, mais que seul le temps aurait un impact bénéfique sur celle-ci. Cependant, le bien-être spirituel s’est révélé supérieur au début et à trois mois post-intervention chez le groupe intervention en comparaison au groupe contrôle. De plus, de manière générale, les jeunes du groupe intervention ont présenté de plus faibles symptômes dépressifs que le groupe contrôle.

7.2.6 Lieu de soins :

Seule l’étude de Janet et al. (2014) a fait ressortir les caractéristiques des milieux de soins. Cette étude qualitative a reporté que les membres de la famille trouvaient que les milieux de soins n’étaient pas adaptés car, il n’y avait pas de services hospitaliers spécifiques pour les adolescents. Ceux-ci se retrouvaient soit en pédiatrie soit dans des services pour adultes. Dans les services de pédiatrie, les adolescents étaient infantilisés tandis que dans les services pour adultes la famille n’était que peu intégrée dans la prise en charge.

7.2.7 Lieu de décès :

Dans deux recherches, le lieu de décès de l’adolescent a été relevé comme un élément important, soit dans le choix de l’adolescent, soit dans le vécu.

effet, ceux-ci croyaient que les adolescents désireraient mourir à domicile. Mais, selon ce même article, une faible congruence entre les représentants et les adolescents, en ce qui concerne l’importance de mourir à la maison, a été révélée.