Les « comportements spécifiques, la cognition et les sentiments »

Ils comprennent différentes perceptions de l’individu : la « perception des bénéfices de l’action », la « perception des barrières liées à ses actions », la « perception de l’efficacité personnelle », les « affects liés à l’activité », les « influences interpersonnelles » et les « influences situationnelles » (Sakraida, 2010, p. 438).

6.2.1 La « perception des bénéfices de l’action » :

La « perception des bénéfices de l’action » se définit par le fait que la personne va anticiper les résultats positifs induits par un comportement de promotion de santé (Sakraida, 2010, p. 438).

Garvie et al. (2012) ont exposé que la moitié des jeunes désirait connaître leur pronostic vital et que l’autre moitié n’y tenait pas. Ils ont également fait état de l’importance, pour les adolescents et leur famille : de mourir de manière naturelle et d’être soulagé de la douleur, d’être en paix, de ne pas être un poids pour leurs proches, de pouvoir dire « au revoir », de donner du sens à leurs qualités et défauts, d’avoir accès aux services religieux, d’avoir des buts personnels, de pouvoir compter sur l’honnêteté du médecin et de comprendre leur traitement. Ces besoins sont également mis en évidence dans l’étude de Jacobs et al. (2014), plus de 90% des jeunes ont exprimé l’importance d’être soulagé de la douleur, d’être en paix au niveau spirituel, d’être informé par les médecins sur leur état de santé, d’appréhender leurs choix de médication et de pouvoir être à domicile. En congruence avec les adolescents, 90% des soignants ont jugé important que leurs patients soient soulagés de la douleur, bien physiquement et en paix.

Selon Jacobs et al. (2014), lors de la première session de la FACE-TC, 71% des adolescents ont reporté ne pas avoir connaissance des directives anticipées. Cependant, les adolescents du groupe recevant l’intervention se sont sentis clairement mieux informés au sujet des choix de soins de fin de vie que ceux du groupe contrôle, après la troisième session de l’intervention. Ceci a été reporté dans l’étude clinique randomisée (n=60), examinant l’efficacité d’un modèle de projet de soins de fin de vie centré sur la famille et reportant l’entier des trois sessions de l’intervention de la FACE-TC (Lyon, Jacobs, Briggs, Cheng & Wang, 2013). Ceci a été appuyé par l’étude de Lyon, Jacobs, Briggs, Cheng et Wang (2014), faisant référence à la cinquième visite de l’étude clinique randomisée (FACE-CT) (n=56), testant la faisabilité, l’acceptabilité et la sécurité de la mise en place de l’intervention (plan de soins avancés en pédiatrie, centré sur la famille et les adolescents atteints de cancer). De plus, elle a également exploré l’impact de ce plan de soin sur la spiritualité, l’anxiété, la dépression, la qualité de vie, les directives anticipées, trois mois post-intervention. Ses résultats ont démontré que seuls les adolescents du groupe intervention ont rempli des directives anticipées, ce qui laisse à penser que les informations que ce groupe a reçues ont été utiles et nécessaires au vu de ces résultats.

Selon Lyon et al. (2014), entre la première et la cinquième visite l’anxiété des adolescents du groupe intervention ainsi que du groupe contrôle a diminué. Cependant, toujours selon Lyon et al. (2014), le

en comparaison au groupe contrôle. De plus, de manière générale, les jeunes du groupe intervention présentaient de plus faibles symptômes dépressifs que le groupe contrôle.

6.2.2 « Perception des barrières de l’action » :

La « perception des barrières liées à ses actions » est l’analyse par la personne au sujet des obstacles qu’elle pourrait rencontrer en adoptant un comportement spécifique (Sakraida, 2010, p. 438). Seul l’article de Lyon et al. (2013), a relevé que des barrières liées à l’action pouvaient être perçues. En effet, dans certaines situations, les conversations qui ont été menées au sein du groupe intervention ont augmenté l’incertitude par rapport aux décisions futures en comparaison au groupe contrôle n’ayant pas eu ces discussions. Ceci pourrait s’expliquer par le fait que d’avoir des conversations au sujet de la fin de vie, ferait émerger des aspects encore inconsidérés par les adolescents et leur famille, amenant à des réflexions et à des inquiétudes pouvant les empêcher de s’investir pleinement dans un comportement de promotion de la santé.

6.2.3 « Influences interpersonnelles » :

Les « influences interpersonnelles » comprennent une réflexion de la part du sujet en ce qui concerne les comportements, les croyances, et les attitudes des autres. Les sources d’influences interpersonnelles principales sont la famille, les pairs et les soignants (Sakraida, 2010, p. 438).

D’après Garvie et al. (2012), les familles ont reporté que les adolescents souhaiteraient être maintenus en vie par des machines, alors qu’eux ne le désireraient pas. Jacobs et al. (2014) ont appuyé ceci par la suite en rapportant que 47% des adolescents ont évalué comme important le fait de ne pas être maintenu en vie par des machines.

De plus, selon Lyon et al. (2013), un tiers des duos (adolescents/représentants) ont approuvé le fait de stopper la réanimation si le médecin estimait que l’adolescent serait en train de mourir ou qu’il n’aurait pas de chance de survivre.

Selon Garvie et al. (2012), la quasi-totalité des duos (adolescents/représentants) étaient en accord sur le fait que l’adolescent désirerait que sa famille prenne part aux choix de fin de vie. Ceci a également été appuyé par l’étude de Lyon et al. (2013), qui a mis en lumière que les adolescents du groupe intervention souhaitaient tous que les représentants agissent en fonction de ce qu’ils pensaient être préférable, tout en considérant les désirs de l’adolescent.

Bien que peu d’adolescents aient complété des directives anticipées ou parlé de la mort, 88% étaient certains que leur désirs seraient honorés par leurs proches, selon Jacobs et al. (2014). De plus, dans cette même étude, il a été reporté que, pour 82% des adolescents, il était primordial que leurs proches sachent leurs désirs. Or, 53% d’entre eux, ont déclaré ne jamais avoir abordé leurs besoins de fin de vie.

6.2.4 « Influences situationnelles » :

Les « influences situationnelles » correspondent à une perception et à une réflexion de l’adolescent sur tous les contextes et toutes les situations qui peuvent faciliter ou entraver un comportement. Celles-ci peuvent avoir un effet direct ou indirect sur le comportement de santé (Sakraida, 2010, pp. 438-439).

6.2.4.1 Discussions de fin de vie

Bell et al. (2009) ont exposé que, suite à la première discussion, qui pour 68% des cas a eu lieu avec l’oncologue référant, 79% des sujets ont approuvé la directive de ne pas être réanimés. Dans 50% des cas, un seul jour séparait la première discussion de fin de vie et cette directive, dans 50% ce temps était de sept jours. Il faut savoir que, toujours selon Bell et al. (2009), les données n’ont précisé que rarement si l’adolescent a réellement été inclus dans les entretiens de fin de vie.

D’après Garvie et al. (2012), 48% des adolescents ont estimé qu’il faudrait prendre les décisions de fin de vie avant la péjoration de la maladie. 16% ont pensé le faire au moment du diagnostic, 8% en phase terminale. Les résultats de Jacobs et al. (2014), ont appuyé ceci car ils ont mis en évidence que 75% des participants estimaient qu’il serait préférable d’aborder les choix de fin de vie pas uniquement en phase terminale.

En lien avec les discussions de fin de vie, selon Lyon et al. (2013), les adolescents du groupe intervention se sont montrés plus favorables à arrêter le traitement alors qu’aucun adolescent du groupe contrôle n’accepterait de le stopper. Les résultats de Jacobs et al. (2014) ont souligné le fait que 46,7% des professionnels ont exprimé que les adolescents de moins de 18 ans devraient remplir des directives anticipées, 80% des praticiens pensaient cela pour les plus de 18 ans.

6.2.4.2 Lieu de décès :

Selon Bell et al. (2009), il n’a pas été observé de différences significatives en fonction des groupes diagnostics quant au souhait concernant le lieu de décès que ce soit à domicile ou dans un milieu de soins. Cependant, lors de décès à l’hôpital, une différence importante a été mise en évidence en ce qui concerne les services hospitaliers, médecine générale ou soins intensifs. En effet, il a été observé que plus d’adolescents atteints de leucémie/lymphome sont décédés en soins intensifs. D’après cette étude, de manière générale, la plupart des adolescents sont décédés à l’hôpital (n=58). Cependant, il est important de faire ressortir que, d’après l’étude de Garvie et al. (2012), 64% des adolescents ont émis le souhait de mourir à domicile. Cet élément a également été appuyé par les professionnels de la santé, dans l’article de Jacobs et al. (2014), qui a démontré que 82% de ceux-ci croyaient que les adolescents désireraient mourir à domicile. Mais, selon ce même article, une faible congruence a été révélée entre les représentants et les adolescents, en ce qui concerne l’importance de

En dehors du choix du lieu de décès, mais en lien avec le lieu de soins, selon l’étude de Barling et al. (2014), les membres de la famille ont exposé que le manque d’esthétique des hôpitaux n’était pas propice à la guérison. Ils sont décrits comme effrayants, vieux et sombres, ce qui selon les proches, rendrait difficile le rétablissement des adolescents. De plus, toujours selon Barling et al. (2014), les milieux hospitaliers, n’étaient pas adaptés à cette population. Il n’y avait pas de services adaptés pour les adolescents. Ceux-ci se retrouvaient soit en pédiatrie où ils étaient entourés d’enfants en bas-âge. Ils devaient alors supporter leurs comportements, et les activités proposées n’étaient pas adaptées à leur stade de développement. Soit, ils étaient dans un service d’oncologie adulte, où la majorité des patients étaient d’âge avancé. L’adolescent s’est retrouvé face à des personnes en fin de vie qui agonisaient. Ces éléments l’isolaient et des questions d’injustice ressortaient.